Categorias: Fundamentos, Avaliação prognóstica
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 14/10/2026

Contexto

Avaliar funcionalidade faz parte da rotina de quem cuida de pessoas com doenças ameaçadoras à vida. Percebemos quando alguém deixa de sair de casa, passa a precisar de ajuda para o banho ou permanece a maior parte do dia no leito, e transformar essas observações em uma medida padronizada permite acompanhar mudanças ao longo do tempo e comunicar de forma mais objetiva o estado funcional entre profissionais.

A Palliative Performance Scale (PPS) é uma das escalas mais utilizadas em Cuidados Paliativos. A familiaridade com seu nome, entretanto, não significa necessariamente familiaridade com seu uso: seu uso correto exige conhecer a lógica de pontuação. Quando as cinco dimensões parecem apontar para valores diferentes, não devemos calcular uma média nem compensar uma limitação importante com outra função preservada. Também é preciso distinguir o que a escala descreve daquilo que ela permite inferir sobre prognóstico. Nesta #PP, vamos revisar como pontuar o PPS e como interpretar seus resultados.

Como chegar ao PPS certo?

A Palliative Performance Scale (PPS) foi desenvolvida em 1996 pelo Victoria Hospice, no Canadá, a partir da Karnofsky Performance Scale (KPS), com adaptações para sua utilização em Cuidados Paliativos. Ela classifica a funcionalidade — leia mais sobre o tema na #PP026 Funcionalidade — em 11 níveis, de 100% a 0%, sempre em intervalos de 10% — portanto, não existe PPS de 45% ou 75%. Para chegar ao escore, são avaliadas cinco dimensões: deambulação; atividade e evidência de doença; autocuidado; ingesta; e nível de consciência.

A pontuação não é definida pela “média” das cinco dimensões. A leitura é feita da esquerda para a direita e, quando as descrições apontam para níveis diferentes, as colunas mais à esquerda têm maior peso na definição do PPS. Assim, começamos pela deambulação, seguida de atividade e evidência de doença; depois consideramos autocuidado, ingesta e nível de consciência. Isso não significa que as primeiras variáveis tenham necessariamente, de forma individual, maior valor prognóstico, mas apenas que recebem maior peso na definição da pontuação do PPS.

Na prática: imagine uma pessoa que permanece a maior parte do tempo no leito, é incapaz de realizar a maioria das atividades e necessita de assistência quase completa para o autocuidado, mas ainda se alimenta razoavelmente e está plenamente consciente. Ingesta e consciência preservadas não elevam automaticamente a pontuação: o conjunto é compatível com PPS 40%. Esse exemplo reforça a lógica de leitura da esquerda para a direita: dimensões mais preservadas à direita não devem elevar a pontuação quando as dimensões à esquerda indicam um PPS mais baixo.

Por que o PPS é tão útil?

Uma das principais vantagens do PPS é reunir, em uma única medida, diferentes manifestações da perda de funcionalidade que observamos à beira do leito. Em vez de registrar apenas que o paciente “está mais debilitado”, podemos traduzir mudanças de capacidades específicas em uma medida padronizada. Além de facilitar a comunicação entre profissionais, isso permite comparar avaliações realizadas em momentos diferentes da trajetória do paciente e reconhecer mais objetivamente a evolução funcional.

Além de descrever a funcionalidade, o PPS também tem valor como fator prognóstico: escores mais baixos estão associados a menor sobrevida em diferentes estudos. A trajetória funcional e a velocidade da piora acrescentam informação ao valor isolado. Um PPS de 40% estável há meses tem significado clínico diferente de uma queda de 70% para 40% em poucas semanas.

A aplicação seriada permite transformar uma impressão de declínio em informação funcional comparável ao longo do tempo. A interpretação prognóstica, contudo, depende da população e do contexto em que a escala é utilizada.

Onde estão as limitações?

Como discutimos na #PP033 Métodos e Ferramentas Prognósticas, uma ferramenta prognóstica deve ser interpretada considerando a população e o contexto em que foi estudada. No caso do PPS, embora existam estudos em diferentes populações, a evidência prognóstica é mais robusta em pessoas com câncer avançado e em populações acompanhadas por serviços de Cuidados Paliativos ou hospice. Isso exige cautela ao extrapolar a relação entre determinada pontuação e sobrevida para outras doenças e cenários assistenciais.

Há ainda uma limitação inerente à própria escala: o PPS descreve como a pessoa está naquele momento, mas não explica por que ela está assim. Uma queda funcional provocada pela progressão irreversível da doença tem significado diferente daquela causada por uma intercorrência potencialmente reversível, como infecção, hipercalcemia ou efeito de medicamentos. O mesmo cuidado é necessário diante de limitações funcionais que antecedem e não decorrem da doença em atividade. Uma pessoa com paraplegia, tetraplegia ou paresia prévia, por exemplo, pode pontuar baixo em deambulação e autocuidado por sua condição basal, e não por progressão da doença. Nesses casos, o valor absoluto do PPS pode não refletir adequadamente o impacto da doença em atividade sobre a funcionalidade — e seu significado prognóstico deve ser interpretado com cautela.

Embora o PPS seja um fator prognóstico, ele não deve ser usado isoladamente para estimar a sobrevida individual de um paciente. A avaliação prognóstica deve integrar trajetória da doença, velocidade do declínio, sintomas, complicações e outros fatores prognósticos, além da funcionalidade medida pelo PPS.

Quer aprofundar este tema?

O PPS é uma das ferramentas abordadas no e-pali 2 — Prognóstico e Funcionalidade, em que aprofundamos a avaliação da funcionalidade e sua relação com o prognóstico, além de outras escalas funcionais, métodos prognósticos e formas de integrar essas informações ao raciocínio clínico.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Comece pela esquerda. Avalie primeiro a deambulação e avance pelas demais dimensões. Quando as descrições apontarem para níveis diferentes, as colunas mais à esquerda têm maior peso na definição do escore.

• Escolha a linha que melhor representa a funcionalidade do paciente considerando o conjunto das cinco dimensões. O PPS é atribuído em intervalos de 10%: quando o paciente apresenta características de linhas diferentes, não calcule uma média entre elas; decida a que melhor representa a funcionalidade do paciente.

• Registre o PPS de forma seriada. Um valor isolado descreve a funcionalidade naquele momento; avaliações sucessivas ajudam a reconhecer sua trajetória.

• Pergunte o que explica aquela pontuação. Diante de uma redução do PPS, investigue se ela acompanha a progressão da doença ou se há fatores potencialmente reversíveis contribuindo para a perda funcional.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Quando recebo um paciente com um PPS baixo, duas perguntas me interessam tanto quanto a pontuação: “qual era o PPS antes?” e “o que aconteceu para ele chegar até aqui?”. Um PPS de 30% em uma pessoa que mantém essa funcionalidade há meses não carrega a mesma informação que uma queda de 70% para 30% em poucas semanas. E se essa perda ocorreu durante uma intercorrência potencialmente reversível, talvez nem represente a nova condição basal do paciente. O número ganha significado quando avaliamos dentro de uma trajetória.

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Cuidados Paliativos • Doença ameaçadora à vida • Funcionalidade • Palliative Performance Scale (PPS) • Prognóstico • Karnofsky Performance Scale (KPS) • Deambulação • Fator prognóstico • Sobrevida • Ferramenta prognóstica • Hospice • Paraplegia • Tetraplegia • Paresia

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Victoria Hospice Society. Palliative Performance Scale (PPSv2). Victoria, BC: Victoria Hospice Society; 2001.

2. Baik D, Russell D, Jordan L, Dooley F, Bowles KH, Masterson Creber RM. Using the Palliative Performance Scale to Estimate Survival for Patients at the End of Life: A Systematic Review of the Literature. Journal of Palliative Medicine. 2018;21(11):1651-1661.

3. Hsien Seow et al. Trajectory of Performance Status and Symptom Scores for Patients With Cancer During the Last Six Months of Life. J Clin Oncol 29, 1151-1158(2011).

4. Downing M, Lau F, Lesperance M, et al. Meta-analysis of Survival Prediction with Palliative Performance Scale. Journal of Palliative Care. 2007;23(4):245-254.

5. Anderson F, Downing GM, Hill J, Casorso L, Lerch N. Palliative Performance Scale (PPS): A New Tool. Journal of Palliative Care. 1996;12(1):5-11.

6. Bischoff KE, Patel K, Boscardin WJ, O’Riordan DL, Pantilat SZ, Smith AK. Prognoses Associated With Palliative Performance Scale Scores in Modern Palliative Care Practice. JAMA Netw Open. 2024;7(7):e2420472.

Categorias: Manejo de sintomas, Resolução de conflitos, Tomada de decisão
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 07/10/2026

Contexto

Na PP #010 Dor total, discutimos um conceito fundamental para os Cuidados Paliativos: o sofrimento humano não cabe em uma única dimensão. Um sintoma físico pode ser agravado por medo, dificuldades financeiras, conflitos familiares ou questões espirituais — e, muitas vezes, tentar tratá-lo olhando apenas para o corpo resulta em respostas insuficientes.

Reconhecer essa multidimensionalidade é apenas o primeiro passo. Em casos complexos, a equipe precisa organizar informações, identificar prioridades e relacionar cada sofrimento às possíveis intervenções e aos objetivos do cuidado. O Diagrama da Abordagem Multidimensional (DAM) é um modelo didático criado para apoiar esse raciocínio e a discussão multiprofissional. Nesta #PP, vamos mostrar como utilizá-lo para organizar o caso e construir um plano de cuidados.

Quatro dimensões, mas sem criar quatro caixas

O DAM é um instrumento brasileiro e parte da divisão didática do sofrimento em quatro dimensões: física, social/familiar, emocional/psicológica e religiosa/espiritual. Essa organização permite que, diante de um caso complexo, a equipe distribua visualmente informações que muitas vezes aparecem misturadas na narrativa clínica e amplie o olhar para além da doença e dos sintomas físicos.

Os quadrantes não representam compartimentos independentes. Um mesmo sofrimento pode atravessar mais de uma dimensão e, nesses casos, pode ser repetido nos quadrantes envolvidos ou posicionado na região de transição entre eles. O medo da morte, por exemplo, pode ter componentes emocionais/psicológicos e religiosos/espirituais; a preocupação com quem cuidará dos filhos pode envolver simultaneamente aspectos sociais/familiares e emocionais. O objetivo é reconhecer quais dimensões participam daquele sofrimento, pois isso ajuda a definir quais abordagens podem ser necessárias.

Essa é uma das vantagens da representação visual: o DAM não pretende criar um gabarito que decomponha a pessoa em quatro partes independentes, mas sim tornar visível a interação entre diferentes fontes de sofrimento. A divisão em quadrantes é um recurso para organizar o raciocínio, não uma afirmação de que aquilo que acontece em uma dimensão termina onde começa a outra. O próprio modelo apresenta essa divisão como didática, destinada a facilitar o reconhecimento dos diferentes tipos de sofrimento, das intervenções possíveis e dos objetivos que se pretende alcançar com o cuidado.

Antes de preencher o diagrama: quem estamos avaliando?

Antes de preencher o DAM, é preciso definir quem está sendo avaliado. O instrumento é utilizado principalmente para organizar a avaliação multidimensional do paciente, que habitualmente ocupa o centro do diagrama. O mesmo modelo, entretanto, também pode ser aplicado para compreender os sofrimentos da família ou da própria equipe, construindo-se, nesses casos, um DAM específico para cada um desses grupos.

No círculo mais interno, identificamos quem está sendo avaliado e registramos as informações necessárias para compreender seu contexto. Quando o foco é o paciente, podem entrar, na dimensão física, diagnósticos, comorbidades e funcionalidade; na social/familiar, composição familiar, escolaridade, profissão, moradia e elementos da biografia; na emocional/psicológica, formas habituais de enfrentamento e conhecimento sobre diagnóstico e prognóstico; e, na religiosa/espiritual, religião, pertencimento a uma comunidade religiosa e outras referências espirituais relevantes.

Se o foco é a família, entendida aqui para além dos vínculos consanguíneos ou legais e incluindo as pessoas que compõem o núcleo afetivo e participam de forma significativa da vida e do cuidado do paciente, muda também aquilo que precisamos conhecer. Quem são essas pessoas? Quem exerce o papel de cuidador? Como estão organizados os cuidados, a moradia, o trabalho e os recursos disponíveis? Como seus integrantes costumam enfrentar situações difíceis e o que compreendem sobre a doença e o prognóstico? Existem crenças, valores, práticas religiosas ou espirituais relevantes para a maneira como estão vivendo o adoecimento? Não se trata de preencher obrigatoriamente todas essas informações, mas de registrar os fatos que ajudam a compreender quem é essa família antes de analisar onde está seu sofrimento.

O mesmo raciocínio pode ser aplicado quando a equipe é colocada no centro. Nesse caso, interessam características concretas daquele grupo e do contexto assistencial: quem compõe a equipe e quais profissionais estão envolvidos diretamente no caso; como estão distribuídas responsabilidades e decisões; como ocorre a comunicação entre seus membros; quais são os limites e recursos disponíveis naquele cenário; e que valores ou perspectivas influenciam a maneira como o caso está sendo compreendido. Ainda não estamos registrando aqui o sofrimento da equipe — conflitos, angústia, impotência ou sofrimento moral, por exemplo, pertencem ao círculo seguinte. No círculo interno, estamos construindo o contexto necessário para compreendê-los.

Esse primeiro círculo organiza, portanto, o contexto de quem está sendo avaliado antes de passarmos à identificação dos sofrimentos.

Do que identificamos ao que buscamos alcançar

Definido quem está no centro e registradas as informações que ajudam a compreender seu contexto, é hora de avançar pelas demais camadas do DAM. Elas organizam informações de naturezas diferentes e conduzem o raciocínio em uma sequência bastante prática: sofrimentos → ações → objetivos.

O círculo intermediário é o do sofrimento. Aqui registramos os sofrimentos identificados pela equipe, sejam aqueles relatados ou apresentados no momento, sejam sofrimentos que conseguimos antecipar. Mais uma vez, percorremos as diferentes dimensões: sintomas físicos; preocupações financeiras ou relacionadas ao cuidado; medo, culpa ou dificuldades de comunicação; conflitos religiosos ou interrupção de práticas espirituais importantes são alguns exemplos. A equipe deve assumir uma postura de busca ativa, procurando compreender não apenas qual é o sofrimento, mas também suas possíveis causas.

E é justamente aqui que a escolha de quem está no centro ganha importância. Se estamos construindo um DAM do paciente, registramos os sofrimentos experimentados por ele; se o foco é a família, buscamos os sofrimentos daquela família; se é a equipe, interrogamos aquilo que está produzindo sofrimento entre os profissionais envolvidos no cuidado.

No círculo mais externo estão as ações. Reconhecidos os sofrimentos, passamos às atitudes e condutas que podem contribuir para minimizá-los ou resolvê-los. Isso pode significar instituir medidas farmacológicas ou não farmacológicas para um sintoma, mobilizar direitos e recursos da rede de apoio, oferecer escuta e acompanhamento psicológico, facilitar práticas espirituais importantes ou realizar uma reunião familiar com um objetivo específico. Sempre que possível, as ações construídas pela equipe devem ser compartilhadas com o paciente e a família.

As ações não devem ser registradas como uma lista genérica de condutas. Cada ação deve estar relacionada a um ou mais sofrimentos identificados anteriormente. Se determinada intervenção não se relaciona a nenhum problema que reconhecemos, talvez seja preciso perguntar por que ela está no plano de cuidados; da mesma forma, um sofrimento sem qualquer ação correspondente pode revelar uma necessidade ainda não contemplada pela equipe.

Por fim, na região mais externa do diagrama, o DAM deve conter os objetivos do cuidado em cada dimensão. Controle de sintomas, organização de questões financeiras, amparo ao cuidador e à família, ressignificação de medos e culpas, possibilidade de receber ritos importantes, construção de legado e uma morte digna e pacífica são exemplos apresentados no próprio instrumento.

Esse último passo é particularmente importante porque ação e objetivo não são sinônimos. Realizar uma reunião familiar é uma ação; construir uma compreensão compartilhada sobre o plano de cuidados pode ser seu objetivo. Prescrever um opioide é uma ação; aliviar a dor ou a dispneia é o que buscamos alcançar. Ao tornar essa relação visível, o DAM permite percorrer o caso nos dois sentidos: do sofrimento às ações e aos objetivos, mas também dos objetivos do cuidado às ações necessárias para alcançá-los.

O principal valor do DAM está no raciocínio clínico que sua construção provoca e organiza. Ao tornar visíveis quem estamos avaliando, quais sofrimentos identificamos, o que podemos fazer diante deles e o que buscamos alcançar, a ferramenta ajuda a equipe a organizar a complexidade sem reduzi-la — e a construir um plano de cuidados que possa ser compartilhado, revisitado e ajustado conforme as necessidades se modificam.

Quer aprofundar este tema?

A abordagem multidimensional exige reconhecer como diferentes dimensões do sofrimento se relacionam e como essa leitura orienta o plano de cuidados. No e-pali 1 — Conceitos e Fundamentos, aprofundamos o conceito de dor total e os fundamentos da abordagem multidimensional, incluindo a construção do plano de cuidados.

Modo de usar:

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• Defina quem está no centro. Antes de preencher o DAM, deixe claro se naquele diagrama você está avaliando o paciente, a família/núcleo de apoio ou a equipe.

• Percorra as quatro dimensões sem tratá-las como compartimentos independentes. Um mesmo sofrimento pode atravessar mais de uma dimensão e, se necessário, pode ser repetido ou registrado na transição entre os quadrantes.

• Faça o caminho completo: sofrimento → ação → objetivo do cuidado. Isso ajuda a evitar tanto intervenções sem propósito claro quanto necessidades identificadas que ficam sem resposta.

• Construa e revisite o DAM em equipe. Necessidades, prioridades e possibilidades de cuidado podem mudar ao longo do tempo; o diagrama deve acompanhar essas mudanças.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Quando decido construir um DAM para um caso complexo, gosto de fazer três diagramas: um do paciente, um da família ou núcleo de apoio e um da própria equipe. Separá-los ajuda a deixar mais claro quem é o “dono” de cada sofrimento. Essa distinção pode mudar bastante a discussão. O medo da família de que o paciente morra em casa, por exemplo, não deve ser automaticamente registrado como um sofrimento do paciente; da mesma forma, a angústia da equipe diante de determinada decisão não necessariamente pertence ao paciente ou à família. Quando cada um ocupa, por vez, o centro do seu próprio DAM, fica mais fácil reconhecer quem está sofrendo, o que está produzindo aquele sofrimento e de que cuidado cada um precisa. Depois, podemos olhar os três diagramas em conjunto e compreender onde esses sofrimentos se encontram e se influenciam.

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Cuidados Paliativos • Dor total • Sofrimento • Diagrama de Abordagem Multidimensional (DAM) • Plano de cuidados • Reunião familiar • Sintoma • Opioide • Dor • Dispneia • Sofrimento moral • Funcionalidade • Prognóstico • Objetivo do cuidado

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Referências bibliográficas

1. Saporetti LA, Andrade L, Sachs MFA, Guimarães TVV. Diagnóstico e abordagem do sofrimento humano. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de Cuidados Paliativos ANCP. 2ª ed. Porto Alegre: Sulina; 2012. p. 42-55. CP - Manual de Cuidados Paliati…

2. Lima LMC, Barbosa LC. Diagrama de Abordagem Multidimensional (DAM): instrumento de avaliação do sofrimento. In: D’Alessandro MPS, Pires CT, Forte DN, coordenadores. Manual de Cuidados Paliativos. 2ª ed. São Paulo: Hospital Sírio-Libanês; Ministério da Saúde; 2023. p. 131-136.

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 30/09/2026

Contexto

O prurido é frequente na prática clínica e pode adquirir grande relevância em pessoas com doenças ameaçadoras à vida. Embora muitas vezes seja inicialmente atribuído a alterações da pele ou tratado empiricamente com anti-histamínicos, sua avaliação e seu manejo podem ser mais complexos. Reconhecer e identificar suas diferentes causas é fundamental para orientar uma abordagem adequada. Nesta #PP, discutiremos como avaliá-lo e quais princípios devem orientar seu tratamento.

Um sintoma, muitos mecanismos

O prurido possui prevalência variada de acordo com a população e a doença de base, sendo particularmente relevante na doença renal crônica avançada, em doenças hepatobiliares com colestase e doenças hematológicas. Além do desconforto, quando persistente, pode comprometer o sono, o humor e a qualidade de vida, além de provocar escoriações e outras lesões secundárias ao ato de coçar.

Apesar de ser percebido como uma única sensação, o prurido não corresponde a um único mecanismo fisiopatológico. Ele pode resultar de alterações originadas na pele, de doenças sistêmicas, de alterações nas vias nervosas envolvidas em sua percepção ou de medicamentos. Em pessoas com doenças avançadas, mais de um desses mecanismos pode coexistir — a xerose, por exemplo, pode contribuir para o sintoma mesmo quando há uma causa sistêmica predominante.

Essa heterogeneidade explica por que não existe um único tratamento eficaz, que deve ser orientado pela causa e pelo mecanismo predominante.

Antes de tratar, procure a causa

A avaliação começa pela caracterização do prurido. É importante investigar quando começou, se é localizado ou generalizado, sua distribuição, intensidade e padrão ao longo do dia, além de fatores que o desencadeiam ou aliviam. A presença de outros sintomas pode oferecer pistas importantes: icterícia favorece uma causa hepatobiliar; sintomas urêmicos podem acompanhar a doença renal avançada; enquanto sintomas constitucionais, como febre, sudorese noturna e perda ponderal, podem indicar a necessidade de investigar outras causas sistêmicas.

O exame da pele ajuda a estabelecer se o prurido se origina nela ou se as alterações encontradas são consequência do ato de coçar. Lesões elementares primárias favorecem uma causa dermatológica, enquanto escoriações, crostas e outras lesões elementares secundárias podem ser apenas resultado do prurido persistente. A presença de xerose também deve ser ativamente procurada, assim como sinais de infecção ou infestação. Quando não há uma explicação cutânea evidente, ganha importância a investigação de causas sistêmicas, especialmente doença renal, colestase e doenças hematológicas, orientada pela história clínica e pelo contexto de cada paciente.

Por fim, a revisão dos medicamentos é parte indispensável dessa avaliação. Diversos fármacos podem provocar ou agravar o prurido, inclusive sem produzir uma erupção cutânea evidente. Em Cuidados Paliativos, os opioides merecem atenção particular: a relação temporal entre início ou mudança do tratamento e aparecimento do sintoma pode ajudar a reconhecer o prurido induzido por opioides.

Sabendo a causa, trate

Os anti-histamínicos fazem sentido quando a histamina participa de maneira relevante do mecanismo — como em determinadas doenças alérgicas ou urticariformes. O problema é extrapolar essa lógica para todo prurido. Em situações nas quais não há envolvimento importante da histamina, um anti-histamínico sedativo pode até parecer funcionar, mas parte do benefício pode decorrer simplesmente da melhora do sono, e não da redução efetiva do prurido.

O prurido colestático é um bom exemplo. Pode iniciar em palmas e plantas e tornar-se generalizado, sem que sua intensidade acompanhe necessariamente a concentração sérica de bilirrubina. Sua fisiopatologia ainda não está completamente esclarecida e provavelmente envolve múltiplas vias. Entre os possíveis mediadores estudados estão os opioides endógenos, a serotonina e o eixo autotaxina–ácido lisofosfatídico (ATX–LPA). Entre os tratamentos farmacológicos recomendados estão a colestiramina, geralmente utilizada como primeira opção, e, quando a resposta é insuficiente ou seu uso não é possível, rifampicina, naltrexona e sertralina podem ser consideradas conforme o contexto clínico. Como a colestiramina pode reduzir a absorção de outros medicamentos, deve ser administrada em horário separado das demais medicações.

O prurido associado à doença renal crônica (DRC) também possui fisiopatologia multifatorial, envolvendo alterações inflamatórias, neuropáticas e do sistema opioide. O manejo inclui cuidados com a pele e tratamento da xerose, além da otimização do tratamento da doença renal. Entre as opções farmacológicas, gabapentina e pregabalina apresentam evidência de benefício, mas exigem ajuste de dose e atenção aos efeitos adversos devido à redução de sua eliminação renal.

A difelikefalina é uma opção mais recente para o tratamento do prurido associado à DRC moderado a grave em adultos submetidos à hemodiálise. Trata-se de um agonista seletivo dos receptores opioides κ (kappa), com ação predominantemente periférica, que demonstrou redução do prurido em ensaios clínicos randomizados. É administrada por via intravenosa ao final das sessões de hemodiálise. Sua indicação é específica para esse contexto, não devendo seus resultados ser extrapolados para outras causas de prurido nem para pacientes com DRC que não realizam hemodiálise.

O prurido induzido por opioides não deve ser automaticamente interpretado como uma reação alérgica. Embora seja mais frequentemente descrito com a administração neuraxial, também pode ocorrer com o uso sistêmico. A ativação dos receptores opioides, especialmente dos receptores μ, participa de sua fisiopatologia, que não depende necessariamente da liberação de histamina. Por isso, os anti-histamínicos podem ter benefício limitado quando não há um componente histaminérgico predominante.

Quando o prurido ocorre com o uso sistêmico de opioides e é clinicamente relevante, a primeira medida é reavaliar sua relação com o fármaco e excluir outras causas. Se a associação for provável, pode-se considerar redução da dose ou rotação de opioide, desde que isso seja compatível com o controle do sintoma para o qual foi indicado. A evidência específica para essas estratégias é limitada, e grande parte dos estudos farmacológicos disponíveis sobre prevenção e tratamento do prurido induzido por opioides foi realizada com administração neuraxial.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Examine a pele antes de prescrever. Xerose, dermatoses e infecções podem ser a própria causa do prurido ou contribuir para sua intensidade.

• Pense além da pele diante de prurido generalizado. Investigue especialmente DRC, colestase, medicamentos e doenças hematológicas conforme o contexto clínico.

• Não use anti-histamínicos automaticamente. Eles têm pouca utilidade quando a histamina não é o principal mecanismo envolvido.

• Trate o mecanismo mais provável. O manejo do prurido colestático, do prurido associado à DRC e do prurido induzido por opioides é diferente.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 O impulso diante de um paciente com prurido costuma ser perguntar “qual remédio eu posso dar?”. Tente inverter a ordem: primeiro pergunte “por que ele está coçando?”. Em poucos sintomas essa pergunta muda tanto a escolha do tratamento.

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👉 Esta edição cita 25 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Anti-histamínico • Colestase • Colestiramina • Cuidados Paliativos • Difelikefalina • Doença ameaçadora à vida • Efeito adverso • Eixo autotaxina–ácido lisofosfatídico (ATX–LPA) • Febre • Gabapentina • Hemodiálise • Histamina • Icterícia • Lesão elementar primária • Lesão elementar secundária • Naltrexona • Opioide • Pregabalina • Prurido • Qualidade de vida • Receptor opioide • Rifampicina • Rotação de opioide • Sintoma • Xerose

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Cherny NI, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, editors. Oxford textbook of palliative medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2021.

2. Boehlke C, Joos L, Coune B, Becker C, Meerpohl JJ, Buroh S, et al. Pharmacological interventions for pruritus in adult palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev. 2024;8:CD008320.

3. American Association for the Study of Liver Diseases. Scratching the itch: management of pruritus in cholestatic liver disease [Internet]. Alexandria (VA): AASLD; [cited 2026 Sep 22]. Disponível em: https://www.aasld.org/liver-fellow-network/core-series/clinical-pearls/scratching-itch-management-pruritus-cholestatic

4. Fishbane S, Jamal A, Munera C, Wen W, Menzaghi F; KALM-1 Trial Investigators. A phase 3 trial of difelikefalin in hemodialysis patients with pruritus. N Engl J Med. 2020;382(3):222-232.

5. Reddy A, et al. Safe management of adverse effects associated with prescription opioids in the palliative care population: a narrative review. J Clin Med. 2024;13(10):2746.

6. Cherny N, Ripamonti C, Pereira J, Davis C, Fallon M, McQuay H, et al. Strategies to manage the adverse effects of oral morphine: an evidence-based report. J Clin Oncol. 2001;19(9):2542-2554.

Categorias: Comunicação compassiva, Resolução de conflitos, Tomada de decisão
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 24/09/2026

Contexto

Na #PP016 Comunicação Não Verbal, discutimos que a comunicação se dá além das palavras: expressões faciais, postura, contato visual, gestos e tom de voz também transmitem mensagens, podendo reforçar ou contradizer aquilo que estamos dizendo.

Durante um encontro clínico, porém, muitos elementos acontecem ao mesmo tempo: enquanto escutamos as palavras, também precisamos perceber o que é comunicado sem elas — pelo paciente e por nós mesmos. O acrônimo EMPATHY foi desenvolvido para ajudar profissionais a organizar essa atenção. Nesta #PP, vamos conhecer essa ferramenta e discutir como utilizá-la sem transformar a comunicação não verbal em um conjunto rígido de comportamentos.

E-M-P-A-T-H-Y: para onde dirigir a atenção?

Em 2014, Helen Riess e Gordon Kraft-Todd apresentaram o acrônimo EMPATHY como uma ferramenta para orientar profissionais a reconhecer e responder a aspectos da comunicação não verbal na interação com pacientes. Os autores partiram de uma lacuna identificada no ensino em saúde: a comunicação costuma enfatizar o que dizer, enquanto os aspectos não verbais da percepção e da expressão de empatia recebem menos atenção.

Cada letra do acrônimo direciona o olhar para um componente da interação:

E — Eye contact (contato visual). O olhar pode comunicar atenção e interesse, mas não existe uma quantidade “correta” de contato visual. Seu significado depende da pessoa, da situação e do contexto cultural.

M — Muscles of facial expression (musculatura da expressão facial). Mudanças na expressão podem oferecer pistas sobre a experiência emocional do paciente, inclusive quando ela ainda não foi expressa em palavras. Ao mesmo tempo, nossa própria expressão facial também comunica como estamos recebendo aquilo que nos é contado.

P — Posture (postura). A posição do corpo e sua orientação em relação ao paciente participam da interação. Afastar-se, voltar-se repetidamente para o computador ou manter barreiras físicas enquanto alguém fala pode transmitir mensagens, mesmo sem intenção.

A — Affect (afeto). Direciona a atenção ao estado emocional presente na interação, considerando as diferentes pistas verbais e não verbais em conjunto e no contexto em que aparecem.

T — Tone of voice (tom de voz). Não escutamos apenas o que alguém diz, mas também como aquilo é dito. Volume, ritmo, entonação e pausas carregam informações emocionais. O mesmo acontece com a voz do profissional: palavras cuidadosas ditas rapidamente ou em tom impaciente podem comunicar algo bastante diferente de seu conteúdo verbal.

H — Hearing the whole patient (escutar o paciente como um todo). A proposta é integrar aquilo que é dito às demais informações presentes na interação. Isso ajuda a evitar que um gesto, uma expressão ou um silêncio sejam interpretados de forma isolada.

Y — Your response (sua resposta). Por fim, a atenção se volta também para o profissional. Observar mudanças na própria expressão, voz, postura e resposta emocional ajuda a reconhecer como também participamos da interação.

Embora tenha sido desenvolvido para o ensino da comunicação não verbal, o acrônimo EMPATHY não se limita à observação da linguagem corporal. Hearing the whole patient amplia a atenção para a integração das diferentes informações da interação, e Your response inclui também as respostas do próprio profissional.

Olhar para o paciente — e para si mesmo

O acrônimo EMPATHY não propõe um gabarito de como devemos nos comportar. Não há uma quantidade ideal de contato visual, uma postura ou um tom de voz que funcione para todas as pessoas. Seu objetivo é organizar aspectos da interação que podem ser observados durante a conversa.

A observação ocorre em duas direções. Podemos observar mudanças no olhar, na expressão facial, na postura, no afeto e na voz do paciente como pistas para compreender melhor o que acontece durante a conversa. Também podemos observar nossa própria comunicação: para onde direcionamos o olhar, como nosso corpo se posiciona, o que aparece em nossa expressão e como nossa voz se modifica diante do que ouvimos.

A comunicação não verbal não funciona como um código com tradução fixa. Desviar o olhar não significa necessariamente desconforto; cruzar os braços não significa resistência; o silêncio não significa concordância ou tristeza. Esses sinais ganham significado quando são compreendidos em conjunto, ao longo da interação e à luz daquela pessoa e daquele contexto. Nesse sentido, Hearing the whole patient reforça a necessidade de integrar as diferentes pistas, enquanto Your response lembra que o próprio profissional também faz parte da interação.

Empatia não é uma coreografia

Há ainda outro cuidado ao utilizar o EMPATHY. Contato visual, postura, expressão facial e tom de voz são comportamentos que podem ser observados e, por isso, também podem ser ensinados, reproduzidos e avaliados. A presença desses comportamentos, entretanto, não garante por si só uma compreensão empática da experiência do outro.

Em uma análise etnográfica da formação médica, Seth Holmes chama a atenção para essa tensão. O autor descreve como determinadas formas de ensino podem favorecer uma empatia centrada na performance: comportamentos reconhecidos como empáticos são aprendidos e reproduzidos, sem que isso necessariamente corresponda a uma compreensão mais profunda da experiência do paciente.

Essa crítica ajuda a delimitar o uso do EMPATHY. Em vez de “preciso manter contato visual”, podemos perguntar “o que está acontecendo com nosso contato visual?”. Em vez de “preciso assumir uma postura empática”, “o que minha postura está comunicando?”. Dessa forma, o acrônimo pode ser utilizado como um recurso de atenção à interação, e não como um checklist de comportamentos que, isoladamente, definiriam uma comunicação empática.

Quer aprofundar este tema?

A comunicação não verbal é apenas uma das dimensões que participam de uma conversa clínica. No Workshop Paliativo — Comunicação Assertiva em Saúde, aprofundamos estratégias para reconhecer diferentes elementos da comunicação e utilizá-los de forma mais consciente nas interações com pacientes, familiares e equipes.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Use o EMPATHY para direcionar sua atenção. As sete letras ajudam a lembrar diferentes dimensões da interação, mas não constituem uma sequência obrigatória de comportamentos.

• Observe além das palavras. Expressão facial, postura, voz e mudanças na interação podem oferecer pistas sobre aquilo que ainda não foi verbalizado.

• Evite interpretar sinais isoladamente. Um olhar desviado, uma postura fechada ou um silêncio não possuem significado universal: considere a pessoa, o contexto e as diferenças individuais e culturais.

• Observe também a si mesmo. Pergunte-se como seu corpo, sua voz e suas próprias reações participam da conversa.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Ferramentas de comunicação podem ajudar a organizar aspectos de interações que são complexas. No caso do EMPATHY, é importante distinguir seu uso como recurso para orientar a atenção de seu uso como uma lista de comportamentos que deveriam ser reproduzidos.

Durante uma aula de comunicação não verbal, um estudante me perguntou, preocupado, se o paciente não se sentiria acolhido caso ele não conseguisse manter contato visual — algo que reconhecia ter muita dificuldade. Acolhi e agradeci por ele ter dividido aquela preocupação comigo. Primeiro, porque ela me fez rever a forma como eu estava conduzindo a discussão, para enfatizar ainda mais a proposta do acrônimo: prestar atenção aos diferentes componentes da comunicação não significa estabelecer um comportamento correto para cada um deles.

Além disso, nossa percepção da comunicação não acontece pela interpretação isolada de cada comportamento, mas pela integração de múltiplas pistas verbais e não verbais ao longo da interação. Não ter o contato visual como uma fortaleza de sua comunicação não impede aquele estudante de comunicar acolhimento por meio de outros elementos e, mais importante, de se relacionar com o paciente com empatia. Relacionar-se com empatia não significa cumprir um checklist de comportamentos considerados empáticos.

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👉 Esta edição cita 3 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Acrônimo EMPATHY • Comunicação não verbal • Empatia

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Referências bibliográficas

1. Riess H, Kraft-Todd G. E.M.P.A.T.H.Y.: a tool to enhance nonverbal communication between clinicians and their patients. Acad Med. 2014;89(8):1108-1112.

2. Riess H, Kelley JM, Bailey RW, Dunn EJ, Phillips M. Empathy training for resident physicians: a randomized controlled trial of a neuroscience-informed curriculum. J Gen Intern Med. 2012;27(10):1280-1286.

3. Holmes SM. Learning language, un/learning empathy in medical school. Cult Med Psychiatry. 2025;49:135-160.

Categorias: Avaliação prognóstica, Comunicação compassiva, Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Educação para a morte
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 16/09/2026

Contexto

Conversar sobre a possibilidade de morte é uma das tarefas mais difíceis do cuidado de pessoas com doenças ameaçadoras à vida. O receio de provocar sofrimento, de retirar a esperança ou de não saber exatamente o que — ou como — dizer pode levar profissionais a adiar essas conversas. Do outro lado, pacientes e familiares também podem sentir medo, ambivalência ou dificuldade para falar sobre o futuro.

Saber como abordar essas questões com clareza e honestidade, sem deixar de reconhecer emoções, preferências individuais e diferentes contextos familiares e culturais, é parte integrante da prática em Cuidados Paliativos. Nesta #PP, vamos discutir o que a literatura nos ensina — e o que ainda não consegue responder — sobre comunicação em fim de vida.

O que chamamos de comunicação em fim de vida?

A comunicação em fim de vida não se limita à comunicação de uma má notícia: ela inclui conversas sobre prognóstico, discussão de objetivos do cuidado, planejamento antecipado de cuidados, decisões sobre tratamentos e apoio à família. Essas conversas devem começar precocemente, antes que a pessoa esteja propriamente no fim de vida, e ser retomadas ao longo da trajetória da doença conforme o contexto clínico, as necessidades e as preferências mudam.

Uma revisão de escopo de Chen e colaboradores reuniu 59 documentos sobre o tema e identificou sete temas recorrentes na comunicação em fim de vida. Os autores utilizam o termo “temas” para agrupar aspectos frequentemente descritos na literatura como relevantes para a condução dessas conversas:

Preparação — conhecer a situação clínica, definir o objetivo da conversa, organizar o ambiente e alinhar a equipe.

Exploração e avaliação — compreender o que a pessoa sabe, o que deseja saber, suas preocupações, expectativas e preferências para participar das decisões.

Envolvimento familiar — identificar quem a pessoa deseja incluir na conversa e qual papel esses familiares devem desempenhar.

Oferta e adaptação da informação — comunicar as informações de forma clara, gradual e adequada às necessidades e preferências da pessoa.

Resposta empática às emoções — reconhecer e acolher as reações emocionais que surgem durante a conversa.

Reformulação e revisão dos objetivos do cuidado — relacionar as informações discutidas aos valores, prioridades e objetivos do cuidado.

Fechamento da conversa — verificar a compreensão, sintetizar o que foi discutido e combinar os próximos passos.

Esses temas não correspondem a etapas sequenciais ou obrigatórias. Podem aparecer em diferentes momentos, combinar-se em uma mesma conversa e ser revisitados ao longo da trajetória da doença.

Há, porém, algumas limitações na literatura sintetizada: a maior parte dos estudos foi produzida em países anglófonos, e pacientes e familiares foram menos representados do que profissionais. Ainda assim, esses temas ajudam a organizar o que sabemos sobre comunicação em fim de vida, mas não determinam como cada conversa deve acontecer.

Vários desses componentes identificados por Chen também aparecem em protocolos e ferramentas utilizados para estruturar outras conversas difíceis. No Brasil, o protocolo PENSA foi proposto em 2024 para organizar conversas difíceis em cinco momentos: Preparação, Escuta empática, Notícia difícil, Síntese e Atitude. Embora o protocolo PENSA e outros modelos não tenham sido desenvolvidos especificamente para a comunicação em fim de vida, a sobreposição com os temas mostra que essas conversas compartilham princípios e estratégias com a comunicação realizada em outros momentos da trajetória de uma doença ameaçadora à vida.

As particularidades da comunicação em fim de vida estão principalmente no conteúdo e no contexto dessas conversas, que passam a abordar de forma mais direta a proximidade da morte, o tempo de vida, as prioridades para o período restante e as decisões relacionadas ao cuidado no fim de vida.

Antes de falar, é preciso compreender

Os três primeiros temas identificados por Chen e colaboradores dizem respeito à preparação e à compreensão inicial do contexto da conversa: preparação, exploração e avaliação e envolvimento familiar.

Preparação. Conhecer a situação clínica, pensar no objetivo daquele encontro, identificar quem deve participar, alinhar previamente a equipe e garantir, sempre que possível, privacidade e tempo sem interrupções fazem parte da preparação. Quando vários profissionais participam do cuidado, esse alinhamento é especialmente importante para evitar informações contraditórias.

Exploração e avaliação. Antes de informar, é preciso explorar o que a pessoa já compreendeu, quanto deseja saber, quais são suas preocupações e expectativas e como prefere participar das decisões. Assim como a preparação, essa exploração inicial também faz parte do protocolo SPIKES — para relembrá-lo, releia a #PP047 Protocolo SPIKES. Perguntas como “O que você entende sobre o que está acontecendo?”, “Como você percebe as coisas nas últimas semanas?” ou “Você gostaria que eu explicasse o que esperamos daqui para frente?” ajudam a ajustar a conversa àquela pessoa.

Envolvimento familiar. Algumas pessoas querem receber todas as informações diretamente; outras preferem compartilhá-las com familiares ou delegar parte das decisões. Como discutimos na #PP018 Reunião familiar em Cuidados Paliativos, compreender quem é a família para aquela pessoa e qual papel ela deseja que seus familiares desempenhem também faz parte dessas conversas.

A dimensão cultural também precisa ser considerada nesse momento. Essas preferências não podem ser presumidas apenas pela cultura, religião ou origem de alguém. Mesmo dentro de uma mesma comunidade existe grande heterogeneidade, e as preferências podem mudar ao longo do tempo. Diante de “Doutora, não conte isso para ele”, uma resposta possível é explorar a preocupação antes de concordar ou confrontar: “Me conte um pouco mais sobre o que preocupa vocês se ele souber.”

Informação, emoção e esperança cabem na mesma conversa

Depois de compreender o que a pessoa sabe e deseja saber, outros dois temas ganham destaque: oferta e adaptação da informação e resposta empática às emoções.

Oferta e adaptação da informação. Quando chega o momento de informar, clareza importa. A literatura recomenda linguagem simples, informações oferecidas em pequenas porções e verificação progressiva do que foi compreendido. Quando existe incerteza, ela também pode ser comunicada: reconhecer os limites daquilo que é possível prever faz parte de uma comunicação honesta. Como discutimos na #PP022 Predição, estimar o futuro clínico também envolve incertezas.

Resposta empática às emoções. A informação pode provocar tristeza, medo, raiva, incredulidade, silêncio... Nesses momentos, oferecer mais dados nem sempre é a melhor resposta. Reconhecer a emoção, demonstrar empatia e permitir que paciente e família tenham tempo para processar aquilo que ouviram também fazem parte da conversa. O silêncio também pode fazer parte da resposta. Como discutimos na #PP057 Acrônimo NURSE, acolher e responder às emoções faz parte de uma comunicação compassiva e efetiva.

Honestidade e esperança podem coexistir na mesma conversa. À medida que algumas possibilidades deixam de existir, a esperança pode ser reconstruída em torno daquilo que ainda é possível: controlar sintomas, receber suporte, permanecer em determinado lugar, alcançar um objetivo importante ou estar próximo de pessoas significativas. Para aprofundar essa discussão, retorne à #PP058 Abordagem da esperança em Cuidados Paliativos.

Da informação aos objetivos do cuidado

Os dois últimos temas identificados na revisão tratam da relação entre a conversa e o planejamento do cuidado: reformulação e revisão dos objetivos do cuidado e fechamento da conversa.

Reformulação e revisão dos objetivos do cuidado. Conhecer o prognóstico não é um objetivo em si mesmo. Essa informação deve ajudar paciente, família e equipe a compreender o que é importante agora e quais tratamentos fazem sentido diante dessas prioridades. Conversar sobre objetivos do cuidado é diferente de simplesmente perguntar “quer ser intubado?” ou “quer ser reanimado?”. Primeiro precisamos compreender aquilo que a pessoa valoriza; depois podemos discutir quais intervenções são coerentes com esses objetivos.

Além disso, os objetivos do cuidado precisam ser revisitados ao longo do tempo. A condição clínica muda, novas informações aparecem e aquilo que importa para a pessoa também pode mudar. Uma conversa isolada sobre não realizar reanimação cardiopulmonar (RCP), por exemplo, não substitui uma discussão mais ampla sobre o cuidado desejado — e uma decisão tomada em determinado momento não encerra necessariamente a discussão.

Fechamento da conversa. Fechar não significa resolver tudo. Uma conversa pode terminar com tristeza, silêncio, dúvida ou necessidade de tempo. O importante é verificar o que foi compreendido, esclarecer dúvidas possíveis, sintetizar o que foi discutido e combinar os próximos passos. Também é importante deixar claro que a conversa poderá ser retomada. A comunicação em fim de vida costuma ocorrer ao longo de uma sequência de encontros, acompanhando mudanças clínicas, dúvidas e decisões que surgem durante a trajetória da doença.

Modo de usar:

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• Divida a conversa em diferentes encontros. Não é necessário discutir prognóstico, preferências, planejamento antecipado de cuidados e decisões terapêuticas de uma só vez.

• Priorize o que precisa ser compreendido ou decidido em cada encontro, deixando explícito que a conversa continuará.

• Relacione o prognóstico aos valores, prioridades e preocupações da pessoa para construir objetivos do cuidado e, a partir deles, discutir quais tratamentos fazem sentido.

• Retome decisões quando o contexto mudar. Mudanças na condição clínica, nas possibilidades terapêuticas ou nas prioridades da pessoa são motivos para revisitar prognóstico, objetivos do cuidado e decisões previamente discutidas.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡  Não espere por “a conversa de fim de vida”. Mudanças clínicas, piora funcional, redução das possibilidades terapêuticas ou decisões importantes podem ser oportunidades para iniciar — ou retomar — conversas sobre prognóstico e objetivos do cuidado. Quanto mais entendemos a comunicação em fim de vida como um processo, menos dependemos de encontrar o “momento certo” para uma única grande conversa.

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Esta edição cita 14 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Acrônimo NURSE • Cuidados Paliativos • Doença ameaçadora à vida • Empatia • Esperança • Fim de vida • Má notícia • Objetivo do cuidado • Planejamento antecipado de cuidado (PAC) • Prognóstico • Protocolo PENSA • Protocolo SPIKES • Sofrimento • Tomada de decisão compartilhada

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Chen W, Chung JOK, Lam KKW, Molassiotis A. End-of-life communication strategies for healthcare professionals: a scoping review. Palliat Med. 2023;37(1):61-74.

2. Canosa HG. Brazilian PENSA protocol: practical guide to difficult communication. Rev Assoc Med Bras. 2024;70(9):e20240674.

3. Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2021.

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 09/09/2026

Contexto

Xerostomia — o termo técnico para boca seca — pode parecer um desconforto menor diante de dor, dispneia, náusea ou outros problemas que costumam ocupar o centro da atenção no manejo dos sintomas. Mas, para quem convive com ela todos os dias, pode significar dificuldade para falar, comer, engolir e dormir — além de alterar o paladar, favorecer infecções e interferir na interação social.

Nesta #PP, vamos discutir por que a xerostomia é tão frequente em pessoas acompanhadas pelos Cuidados Paliativos, como identificá-la e quais estratégias podem ser utilizadas para aliviar esse sintoma.

Qual a relevância da xerostomia?

A xerostomia é frequente em pessoas com doenças ameaçadoras à vida e, apesar disso, permanece pouco reconhecida e tratada. Uma revisão sistemática publicada em 2026 encontrou prevalências entre 40% e 83,5% em pacientes com câncer avançado, em torno de 60% naqueles com DPOC ou insuficiência cardíaca avançadas e de 59% entre pessoas hospitalizadas por complicações relacionadas ao HIV/AIDS. Ou seja, é um sintoma prevalente em diferentes doenças acompanhadas pelos Cuidados Paliativos.

Embora os termos sejam frequentemente usados como equivalentes, xerostomia e hipossalivação não significam a mesma coisa. Xerostomia é a sensação subjetiva de boca seca relatada pelo paciente — ou seja, o sintoma que poderá ser gerador de sofrimento. Já a hipossalivação corresponde à redução objetiva da produção de saliva. As duas condições podem ocorrer simultaneamente, mas nem sempre estão associadas: uma pessoa pode apresentar xerostomia mesmo sem redução importante do fluxo salivar.

A xerostomia não depende apenas do volume de saliva produzido: alterações em sua composição também podem contribuir para o sintoma. Por ser uma experiência subjetiva, a xerostomia é identificada a partir do relato do paciente e deve ser investigada ativamente. Uma pergunta simples, como “Sua boca fica seca?”, deve fazer parte da avaliação, enquanto o exame da cavidade oral fornece informações complementares.

No exame da cavidade oral, alguns achados podem sugerir hipossalivação: mucosa oral seca ou pegajosa, ausência do habitual acúmulo de saliva no assoalho da boca, saliva espessa ou filamentosa, língua seca ou fissurada e lábios ressecados ou rachados. Também é importante procurar alterações e complicações associadas à redução da saliva, como candidíase oral, cáries, doença periodontal e dificuldade no uso de próteses dentárias. Ainda assim, a ausência desses achados não exclui xerostomia, que permanece, por definição, uma experiência subjetiva.

Antes de tratar, procure a causa

Medicamentos estão entre as causas mais importantes de xerostomia, especialmente em pacientes expostos à polifarmácia. Diferentes fármacos podem contribuir simultaneamente para a redução da secreção salivar ou para a sensação de boca seca, e seu efeito pode ser cumulativo. Atenção especial deve ser dada à carga anticolinérgica dos medicamentos, frequente em prescrições de pacientes acompanhados pelos Cuidados Paliativos.

Revisar a prescrição faz parte do tratamento. Algumas questões são importantes: algum medicamento pode estar contribuindo? Ele continua necessário? É possível reduzir a dose, substituí-lo ou suspendê-lo? Isso não significa retirar automaticamente medicamentos importantes apenas porque podem causar xerostomia, mas avaliar sua indicação, benefício atual e dose. Em alguns pacientes, reduzir a carga anticolinérgica total da prescrição pode ser mais factível do que encontrar — e retirar — um único medicamento responsável.

Além dos medicamentos, outras condições podem contribuir para a xerostomia. A radioterapia de cabeça e pescoço pode comprometer diretamente a função das glândulas salivares, assim como sua infiltração por tumores. Desidratação e desnutrição também podem reduzir a produção salivar, enquanto fatores como ansiedade e depressão podem contribuir para a percepção de boca seca.

Estimular ou substituir a saliva?

Depois de corrigir o que for possível, o tratamento sintomático segue dois caminhos principais: estimular a saliva que o paciente ainda consegue produzir ou tentar substituí-la.

Quando existe função residual das glândulas salivares, medidas simples podem ajudar. Gomas de mascar e balas ou pastilhas sem açúcar podem estimular a produção salivar por meio da mastigação e do estímulo gustatório. Para pessoas que utilizam próteses dentárias, devem-se preferir gomas menos aderentes. Alimentos e produtos de sabor ácido também estimulam a salivação, mas seu uso frequente merece cautela pelo risco de irritação da mucosa e erosão dentária. Quando essas medidas são insuficientes e existe função salivar residual, a pilocarpina pode ser considerada para estimular a secreção salivar. A pilocarpina pode ser administrada por via oral e seus principais efeitos adversos decorrem de sua ação colinérgica, incluindo sudorese, náusea e aumento da frequência urinária. É contraindicada em pessoas com asma não controlada e deve ser utilizada com cautela em algumas condições cardiovasculares e oftalmológicas.

Quando a estimulação é insuficiente ou há pouca função salivar residual, podem ser utilizados substitutos salivares, disponíveis principalmente na forma de sprays, géis e pastilhas. Esses produtos não reproduzem todas as propriedades físicas e químicas da saliva natural e seu efeito tende a ser temporário, mas podem proporcionar alívio da xerostomia.

A escolha da formulação pode ser individualizada conforme a necessidade e a preferência do paciente. Sprays são fáceis de aplicar ao longo do dia, enquanto formulações mais viscosas, como os géis, tendem a permanecer por mais tempo sobre a mucosa e podem ser particularmente úteis quando se deseja um efeito mais prolongado, como durante a noite. A escolha deve considerar a preferência do paciente, a facilidade de uso e o alívio proporcionado.

Também é importante considerar a composição dos substitutos salivares. Em pessoas com dentes naturais, devem-se preferir formulações com pH neutro, já que produtos ácidos podem favorecer a desmineralização e a erosão dentária. Como a redução do fluxo salivar também aumenta o risco de cáries, o uso regular de produtos fluoretados deve fazer parte dos cuidados com a saúde bucal. Alguns substitutos salivares já contêm fluoreto em sua composição. Alguns produtos à base de mucina são de origem suína, aspecto que pode ser relevante diante de preferências culturais, religiosas ou alimentares.

Medidas mais simples continuam tendo espaço: umidificação frequente da boca e dos lábios e pequenos goles de água ao longo do dia são estratégias acessíveis e bem toleradas, embora seu efeito seja bastante curto — em um estudo citado pelo Oxford, o alívio durou, em média, apenas 12 minutos. Apesar disso, muitos pacientes preferem a água por sua familiaridade, tolerabilidade, disponibilidade e custo. A adequação da consistência dos alimentos e a higiene oral também devem acompanhar essas estratégias.

É importante reconhecer as limitações do tratamento da xerostomia. Embora existam várias estratégias recomendadas, poucas foram avaliadas em estudos de boa qualidade. Na prática, isso significa que muitas vezes será necessário experimentar, avaliar o alívio obtido e ajustar a estratégia de acordo com a resposta e a preferência do paciente.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte ativamente sobre xerostomia. Lembre-se de que a ausência de sinais evidentes ao exame da boca não exclui o sintoma.

• Examine a cavidade oral em busca de sinais de hipossalivação e de suas possíveis complicações, como candidíase oral, cáries e doença periodontal.

• Revise a prescrição, considerando não apenas medicamentos isolados, mas a polifarmácia e a carga anticolinérgica do conjunto de medicamentos.

• Individualize o tratamento: corrija causas modificáveis, estimule a produção de saliva quando possível e utilize substitutos salivares ou medidas simples de umidificação de acordo com a necessidade, preferência e possibilidade de uso pelo paciente.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Quando um paciente relata xerostomia, é tentador responder imediatamente com uma prescrição. Mas, antes de acrescentar mais um produto, pergunte o que ele já faz quando a boca fica seca e se isso funciona. Às vezes, pequenos goles de água são suficientes; em outras situações, um gel ou spray será mais confortável. O melhor tratamento não é necessariamente o mais elaborado, mas aquele que proporciona alívio, é bem tolerado e cabe na rotina do paciente.

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👉 Esta edição cita 17 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Ansiedade • Cuidados Paliativos • Depressão • Dispneia • Doença ameaçadora à vida • Dor • Efeito adverso • Hipossalivação • Manejo de sintomas • Náusea • Pilocarpina • Polifarmácia • Radioterapia • Sintoma • Sofrimento • Substituto salivar • Xerostomia

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Van der Meulen AI, Stoppelenburg A, Theunissen M, de Nijs EJM, van den Beuken-van Everdingen MHJ, van der Linden YM. Dry mouth in palliative care: A systematic review of clinical practice guidelines around the world. Palliative Medicine. 2026;40(7):933-957.

2. Davies AN. Oral care. In: Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021:656-672.

Cada edição parte de um tema dos Fundamentos ou de uma das Habilidades Paliativas e reúne evidências, conceitos, ferramentas e a experiência de profissionais que atuam na área. Tudo em uma leitura concisa, pensada para aprofundar o conhecimento e ajudar a levá-lo para a prática.

Ao longo desse percurso, as Pílulas vêm formando um acervo crescente de conhecimento em Cuidados Paliativos, disponível gratuitamente para consulta e aprofundamento.

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Com dezenas de edições já publicadas, há diferentes caminhos para explorar o acervo. Você pode navegar pelas trilhas e temas abaixo ou consultar todas as Pílulas em ordem de publicação.

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Cada Pílula parte de uma questão relevante para os Cuidados Paliativos, relacionada aos Fundamentos da área ou a uma das Habilidades Paliativas. A partir dela, reunimos e analisamos diferentes fontes para construir um conteúdo conciso, baseado em evidências e conectado à prática.

A leitura é organizada para ajudar a compreender o tema e transformá-lo em ação. Em Contexto, apresentamos o problema e por que ele importa. Em seguida, o conteúdo é desenvolvido em tópicos que aprofundam os principais conceitos, evidências e questões relacionadas ao tema. Em Modo de usar, traduzimos esse conhecimento em orientações para o dia a dia profissional. E, na Dica da especialista, compartilhamos insights construídos a partir da experiência de quem já atua em Cuidados Paliativos.

Conceitos, ferramentas, referências e links permitem aprofundar a leitura e apoiar sua aplicação no cuidado e na tomada de decisões.

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Nas Pílulas, os termos que fazem parte do Glossário aparecem destacados em negrito e itálico. Ao final de cada edição da Pílula, a seção Glossário Paliativo reúne todos os verbetes citados, com links diretos para consultá-los no Glossário Paliativo.

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Cada edição é escrita por um profissional convidado com experiência no tema abordado. Assim, as Pílulas reúnem conhecimentos e perspectivas de paliativistas de diferentes áreas e regiões do Brasil, mantendo uma estrutura editorial comum.

Antes da publicação, todas as edições passam por revisão por pares realizada por Fernanda Tourinho e Juliana Martins, responsáveis pela curadoria e revisão editorial das Pílulas Paliativas.

Categorias: Tomada de decisão
Autor(a): Tainara Gomes, médica clínica e paliativista
Publicado em: 02/09/2026

Contexto

Principalmente no dia a dia hospitalar, é corriqueiro que a equipe de saúde se depare com pedidos de continuidade ou de instituição de intervenções que parecem não trazer benefício efetivo ao paciente — seja porque já não alcançam o objetivo fisiológico esperado, seja porque o benefício que ainda proporcionam pode não compensar o sofrimento que impõem.

Nessas situações, termos como futilidade terapêutica, obstinação terapêutica e intervenção potencialmente inapropriada aparecem com frequência — muitas vezes como se fossem sinônimos. Mas essa imprecisão não é apenas semântica: pode favorecer tanto a manutenção de intervenções sem benefício quanto decisões unilaterais mal fundamentadas. Nesta #PP, vamos entender por que intervenção fútil e intervenção potencialmente inapropriada não são a mesma coisa — e por que distingui-las importa para a tomada de decisão.

Fútil ou Potencialmente Inapropriado?

Nas últimas décadas, diferentes tentativas foram feitas para transformar a futilidade terapêutica em um conceito operacional. Na década de 1990, Schneiderman, Jecker e Jonsen propuseram critérios quantitativos e qualitativos para defini-la. A proposta teve grande repercussão, mas também foi criticada por apresentar como objetivos julgamentos que envolviam valores — especialmente quando se tentava determinar quando um benefício seria pequeno demais para justificar uma intervenção.

Diante da dificuldade em obter consenso sobre critérios capazes de definir a futilidade terapêutica, vale voltar à própria origem da palavra. O termo deriva do latim futilis, utilizado para descrever um recipiente largo na parte superior e estreito na inferior, que tombava e derramava seu conteúdo quando enchido. Essa origem evoca a imagem das Danaides, da mitologia grega, condenadas a encher eternamente um recipiente que nunca retinha a água. Não é difícil imaginar por que essa metáfora encontrou espaço na medicina: diante de algumas situações, a equipe de saúde pode experimentar justamente a sensação de carregar água em um balde furado, trabalhando continuamente em direção a um objetivo que não pode ser alcançado.

Em 2015, uma declaração conjunta de cinco sociedades — American Thoracic Society (ATS), American Association of Critical Care Nurses (AACN), American College of Chest Physicians (ACCP), European Society of Intensive Care Medicine (ESICM) e Society of Critical Care Medicine (SCCM) — propôs uma terminologia específica para discutir intervenções cujo benefício é questionável.

A declaração recomenda reservar o termo intervenção fútil para a rara circunstância em que uma intervenção não consegue atingir o objetivo fisiológico pretendido. É o caso, por exemplo, do uso de antimicrobianos contra microrganismos sabidamente resistentes ou da reanimação cardiopulmonar (RCP) quando uma condição irreversível impossibilita o restabelecimento da circulação espontânea, como na ruptura do miocárdio.

Já o termo intervenção potencialmente inapropriada deve ser utilizado para uma situação muito mais comum: aquela em que a intervenção tem alguma possibilidade de alcançar o efeito fisiológico pretendido, mas existem outras considerações éticas que levam a equipe de saúde a considerar que ela não deveria ser oferecida.

A escolha das palavras é particularmente interessante. “Inapropriada” sinaliza que o julgamento não depende apenas da expertise técnica, mas também envolve valores; “potencialmente” indica que esse julgamento ainda é preliminar e deve ser submetido a um processo adequado de deliberação e resolução de conflitos antes de ser considerado definitivo.

Essa distinção ajuda também a reduzir o risco de transformar um julgamento carregado de valores em uma suposta constatação técnica. Quando rotulamos com excessiva facilidade uma intervenção como fútil, podemos ocultar sob esse termo nossos próprios valores e vieses — inclusive julgamentos sobre a qualidade ou o valor da vida daquele paciente.

Na prática, isso implica condutas diferentes:

• Intervenções fúteis não devem ser oferecidas, pois são incapazes de alcançar o objetivo fisiológico pretendido.

• Intervenções potencialmente inapropriadas não são, por definição, intervenções que “não funcionam”. Como podem alcançar o efeito fisiológico pretendido, sua indicação deve ser discutida à luz dos benefícios e ônus esperados, dos valores e preferências do paciente e dos objetivos do cuidado.

Portanto, diante de uma intervenção potencialmente inapropriada, a questão não é apenas “isso funciona?”, mas também “esse resultado faz sentido para este paciente?”.

Como navegar por essas situações?

Para reduzir o risco de que vieses ou a dissonância cognitiva interfiram nessas decisões, vale retomar a #PP013 Deliberação moral. A maior parte dos conflitos em fim de vida não envolve intervenções estritamente inúteis do ponto de vista fisiológico, mas intervenções que podem funcionar tecnicamente e que, ainda assim, a equipe considera eticamente problemáticas diante do quadro global do paciente.

Chamar essas intervenções de fúteis pode transmitir à família a ideia de uma afirmação factual incontestável — “não vai funcionar” — quando, na verdade, estamos diante de algo diferente: “pode funcionar, mas precisamos discutir se devemos fazê-lo”. Essa diferença importa: enquanto uma impossibilidade fisiológica pode ser sustentada por conhecimento técnico, julgamentos sobre o valor ou a proporcionalidade de uma intervenção exigem deliberação e diálogo.

Ainda assim, “potencialmente inapropriada” pode parecer uma expressão vaga para orientar decisões: inapropriada para quem e segundo qual critério? Essa inquietação permanece presente no debate bioético. Uma forma de organizar o raciocínio diante dessas situações é percorrer algumas etapas:

1. Verifique se existe futilidade fisiológica estrita. Pergunte: a intervenção tem alguma possibilidade de atingir o objetivo fisiológico pretendido? Se a resposta for não, estamos diante de futilidade terapêutica em seu sentido mais restrito. É importante, porém, explicitar qual era o objetivo da intervenção e por que ele não pode ser alcançado, evitando confundir “não considero indicado” em “não funciona”.

2. Se houver possibilidade de efeito, avalie a proporcionalidade. Pergunte: o benefício esperado justifica os ônus impostos pela intervenção? Considere não apenas a possibilidade de produzir determinado efeito fisiológico, mas sua magnitude e duração, os riscos, os efeitos adversos, o sofrimento associado e, sobretudo, sua relação com os objetivos do cuidado daquele paciente.

3. Esclareça os valores em jogo. O que significa benefício para aquele paciente? O que paciente e família querem dizer quando pedem para “fazer tudo”? O que a própria equipe considera um resultado aceitável — e por quê? Frequentemente, o conflito pode nascer de expectativas não alinhadas ou de diferentes interpretações sobre o que constitui benefício, e não necessariamente de discordância sobre os fatos clínicos.

4. Busque um processo justo, não apenas uma decisão unilateral. Quando o desacordo persiste mesmo após uma comunicação cuidadosa, o caminho não deve ser simplesmente a imposição da perspectiva de um dos lados. Segunda opinião, discussão interprofissional, consulta ao comitê de bioética ou estrutura equivalente e tempo para elaboração podem integrar um processo estruturado de resolução do conflito. O objetivo não é apenas chegar a uma decisão, mas garantir que ela seja construída por um processo clinicamente fundamentado, transparente e eticamente justificável.

O Brasil e as normas regulatórias

O parágrafo único do artigo 41 do Código de Ética Médica (Resolução CFM nº 2.217/2018) é assertivo: nos casos de doença incurável e terminal, o médico deve oferecer todos os Cuidados Paliativos disponíveis e não deve empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, considerando sempre a vontade expressa do paciente ou, quando ele não puder manifestá-la, a de seu representante legal. Assim, o marco ético-profissional que orienta a atuação da classe médica no Brasil não obriga o uso de todos os recursos tecnológicos disponíveis — e reconhece que existem situações em que determinadas intervenções não devem ser instituídas ou mantidas.

No estado de São Paulo, a Resolução CREMESP nº 355/2022 avança justamente na distinção que discutimos nesta #PP. Seu próprio anexo define futilidade terapêutica como a intervenção que, segundo as melhores evidências disponíveis, não alcança o objetivo fisiológico pretendido, enquanto o tratamento potencialmente inapropriado ainda apresenta alguma possibilidade de alcançá-lo, mas há considerações éticas que podem justificar sua contraindicação.

Essa diferença produz consequências práticas. Para as intervenções potencialmente inapropriadas, o artigo 2º determina que sua indicação ou contraindicação seja compartilhada e que se busque consenso entre equipe de saúde e paciente ou família. Persistindo o desacordo, recomenda-se o envolvimento da equipe especializada em Cuidados Paliativos e/ou de comitês de ética ou bioética. Ou seja: quando uma intervenção pode funcionar fisiologicamente, mas sua adequação está em discussão, não basta apresentar um julgamento de valor como se fosse um fato técnico.

Analisar os fatos, reconhecer conexões e perceber detalhes que poderiam passar despercebidos no cotidiano é uma forma de aprimorar o raciocínio clínico — como na Penseira de Dumbledore, em “Harry Potter e o Cálice de Fogo”, onde os pensamentos e memórias podem ser revisitadas e examinadas sob novas perspectivas.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Evite usar futilidade terapêutica como sinônimo de tratamento desproporcional, indesejado ou de benefício questionável.

• Reconheça quando estiver diante de uma intervenção potencialmente inapropriada: se ela pode funcionar, mas existem razões éticas para questionar sua indicação, explicite quais são essas razões e quais valores estão envolvidos.

• Busque um processo de tomada de decisão compartilhada diante de desacordos persistentes, recorrendo, quando necessário, à segunda opinião, à equipe de Cuidados Paliativos e aos comitês de ética ou bioética.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Na prática, sempre que você pensar “esse tratamento é fútil”, experimente completar a frase: “fútil para alcançar qual objetivo?”. Se a intervenção realmente não puder atingir o objetivo fisiológico pretendido, estamos falando de futilidade terapêutica. Mas, se ela pode funcionar e, ainda assim, você acredita que não deveria ser realizada, pare por um instante: provavelmente existem valores envolvidos nessa conclusão. Nomeá-los é o primeiro passo para transformar um julgamento em uma decisão que possa ser discutida com paciente, família e equipe.

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Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria. O Glossário Paliativo reúne mais de 400 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 17 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Antimicrobiano • Cuidados Paliativos • Código de Ética Médica (CEM) • Deliberação moral • Dissonância cognitiva • Efeito adverso • Família • Fim de vida • Futilidade terapêutica • Intervenção fútil • Objetivo do cuidado • Obstinação terapêutica • Representante legal • Reanimação cardiopulmonar (RCP) • Sofrimento • Tomada de decisão compartilhada • Tratamento (ou intervenção) potencialmente inapropriado

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical Futility: Its Meaning and Ethical Implications. Ann Intern Med. 1990;112(12):949-954.

2. Bosslet GT, Pope TM, Rubenfeld GD, et al. An Official ATS/AACN/ACCP/ESICM/SCCM Policy Statement: Responding to Requests for Potentially Inappropriate Treatments in Intensive Care Units. Am J Respir Crit Care Med. 2015;191(11):1318-1330.

3. UpToDate. Palliative care: Medically futile and potentially inappropriate (inadvisable) therapies of questionable benefit. Revisão contínua.

4. Silva, J. Conflitos Morais em Bioética Clínica. Editora Plenavoz (MG). 2022. 222p.

Categorias: Fundamentos, Tomada de decisão, Gestão em cuidados paliativos, 
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 26/08/2026

Contexto

Estimativas globais indicam que mais de 56 milhões de pessoas necessitam de Cuidados Paliativos a cada ano, e essa demanda tende a crescer com o envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas. Diante de uma necessidade tão ampla, seria inviável que todos esses pacientes fossem acompanhados diretamente por equipes especializadas. Como já discutimos em edições anteriores — como na #PP025 Ferramentas de Triagem em Cuidados Paliativos e na #PP008 Serviços de Cuidados Paliativos —, os Cuidados Paliativos precisam fazer parte das competências dos profissionais que assistem pessoas com doenças ameaçadoras à vida, reservando-se a atuação especializada principalmente para situações que demandem habilidades paliativas avançadas.

Identificar uma necessidade paliativa não significa, portanto, indicar automaticamente o acompanhamento por uma equipe especializada. O desafio seguinte é reconhecer a complexidade dessas necessidades e compreender quais podem ser manejadas pela equipe que já acompanha o paciente, desde que capacitada em habilidades paliativas básicas, e quais demandam Cuidados Paliativos avançados.

Nesta #PP, discutiremos como identificar necessidades paliativas complexas e utilizar essa avaliação para orientar a participação de profissionais com competências avançadas em Cuidados Paliativos.

O que é complexidade em Cuidados Paliativos?

A palavra “complexo” define aquilo que é composto por múltiplos elementos inter-relacionados ou que apresenta dificuldade de compreensão ou resolução. Em Cuidados Paliativos, complexidade diz respeito à natureza da situação vivenciada pelo paciente e à extensão das necessidades e demandas de cuidado que dela resultam. Ela pode ser influenciada pelo diagnóstico, pelo prognóstico ou pela intensidade dos sintomas, mas não é determinada isoladamente por nenhum desses fatores. Por exemplo, uma dor intensa pode ser adequadamente manejada por uma equipe capacitada em habilidades paliativas básicas e com acesso aos recursos necessários. Essa mesma situação pode tornar-se complexa quando sua resolução exige competências ou recursos que a equipe não possui. Assim, intensidade, gravidade e complexidade não são sinônimos: sintomas intensos ou doenças e complicações graves podem envolver necessidades relativamente simples de manejar, enquanto situações de menor gravidade podem ser complexas.

Além disso, a complexidade não é uma característica inerente ao paciente, nem resulta da simples soma de problemas. Ela emerge da interação entre as necessidades do paciente e da família, os recursos disponíveis e a capacidade de resposta dos profissionais e serviços envolvidos no cuidado. Por isso, pode variar conforme o contexto e se modificar ao longo da trajetória da doença.

De onde vem a complexidade?

A complexidade é multifatorial e pode emergir de diferentes dimensões da experiência de adoecimento e do cuidado. Para facilitar sua compreensão, podemos organizar didaticamente os fatores que contribuem para a complexidade em alguns grupos. Essa divisão não constitui uma classificação, e esses fatores frequentemente se sobrepõem:

• Paciente e família: necessidades físicas, psicoemocionais, sociais, familiares e espirituais; capacidade de cuidado e suporte familiar; condições socioeconômicas.

• Relações, comunicação e tomada de decisão: dificuldades de comunicação; conflitos entre paciente, familiares e profissionais; dificuldades na tomada de decisão; e questões bioéticas relacionadas ao cuidado.

• Equipe de saúde: conflitos entre profissionais e ausência das competências técnicas necessárias para responder a determinadas necessidades.

• Serviço e rede de cuidado: disponibilidade de recursos, acesso a medicamentos e tecnologias, organização e continuidade do cuidado, possibilidade de acompanhamento e acesso aos diferentes profissionais e serviços da rede.

Esses fatores não atuam de forma independente. Uma necessidade pode adquirir maior complexidade quando se associa a outras demandas ou quando os recursos e competências necessários para atendê-la não estão disponíveis. Assim, compreender a complexidade exige olhar não apenas para o que o paciente e sua família precisam, mas também para as relações envolvidas no cuidado e para a capacidade da equipe, do serviço e da rede de responder a essas necessidades.

Por que e como identificar a complexidade?

Avaliar a complexidade não serve apenas para descrever uma situação clínica: pode ajudar a definir o nível de cuidado necessário e os recursos que precisam ser mobilizados para atendê-la. Essa perspectiva é especialmente importante no SUS. A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) prevê acesso aos Cuidados Paliativos em todos os pontos da Rede de Atenção à Saúde (RAS), ao mesmo tempo em que propõe regulação assistencial, coordenação do cuidado, definição de fluxos e articulação entre as equipes assistenciais e aquelas especializadas em Cuidados Paliativos. Nesse contexto, avaliar a complexidade pode contribuir para direcionar a atuação das equipes especializadas às situações que mais necessitam de sua expertise, sem restringir o acesso à abordagem paliativa.

Reconhecer e dimensionar todos os fatores que contribuem para a complexidade de forma não sistematizada pode ser difícil. Por isso, diferentes instrumentos foram desenvolvidos para apoiar essa avaliação. Revisões da literatura mostram grande diversidade entre eles quanto às dimensões avaliadas e à forma de classificar a complexidade, destacando HexCom, IDC-Pal e ID-PALL entre os instrumentos que permitem avaliações mais abrangentes das necessidades individuais.

O HexCom organiza a avaliação em diferentes dimensões das necessidades e considera também os recursos disponíveis para responder a elas. O IDC-Pal identifica elementos de complexidade relacionados ao paciente, à família e à organização do cuidado, permitindo classificar as situações como não complexas, complexas ou altamente complexas. Já o ID-PALL é um instrumento breve desenvolvido para auxiliar profissionais não especialistas a identificar pessoas com necessidades de Cuidados Paliativos e diferenciar situações que podem ser atendidas por Cuidados Paliativos básicos daquelas que podem demandar Cuidados Paliativos avançados.

No Brasil, ainda são limitadas as opções de instrumentos adaptados ao nosso contexto. O ID-PALL possui versão traduzida e adaptada transculturalmente para o português brasileiro — o ID-PALL-BR—, enquanto não identificamos versões brasileiras do HexCom e do IDC-Pal; este último possui versão adaptada para o português europeu.

Nenhum instrumento, entretanto, substitui a avaliação clínica. Mais do que produzir uma classificação ou pontuação, avaliar a complexidade significa perguntar se as necessidades daquela pessoa e de sua família podem ser adequadamente atendidas com as competências e recursos disponíveis naquele contexto. Quando essas necessidades excedem essa capacidade de resposta, deve-se considerar o envolvimento de profissionais ou equipes com maior nível de expertise em Cuidados Paliativos.

Modo de usar:

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• Identifique as necessidades paliativas, lembrando que sua presença não significa automaticamente necessidade de acompanhamento por uma equipe especializada.

• Avalie a complexidade considerando as necessidades do paciente e da família, os recursos disponíveis e a capacidade de resposta da equipe e da rede de cuidado.

• Reconheça a complexidade ao longo da trajetória da doença: necessidades, recursos e capacidade de resposta podem se modificar com o tempo.

• Direcione competências e recursos especializados para as situações que deles necessitam, favorecendo a coordenação do cuidado e o acesso aos Cuidados Paliativos.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Quando estiver diante de uma situação que parece complexa, experimente mudar a pergunta. Em vez de pensar apenas “o que este paciente precisa?”, pergunte também “o que temos disponível para responder a essas necessidades?”. Muitas vezes, a complexidade não está em um problema isolado, mas na distância entre aquilo de que o paciente e sua família precisam e aquilo que conseguimos oferecer naquele contexto. Reconhecer essa distância ajuda a identificar quando é necessário mobilizar outros profissionais ou recursos.

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Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
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👉 Esta edição cita 18 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Cuidados Paliativos • Cuidados Paliativos avançados • Cuidados Paliativos básicos • Diagnóstico • Doença ameaçadora à vida • Dor • Família • Habilidades paliativas • Hexágono de complexidade (HexCom) • ID-PALL-BR • Identification des Patients nécessitant des Soins Palliatifs Généraux et Spécialisés (ID-PALL) • Instrumento Diagnóstico de la Complejidad en Cuidados Paliativos (IDC-Pal) • Necessidade paliativa • Política Pública de Cuidados Paliativos (PNCP) • Prognóstico • Rede de Atenção à Saúde (RAS) • Sintoma • Sistema Único de Saúde (SUS)

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Grant M, de Graaf E, Teunissen S. A systematic review of classification systems to determine complexity of patient care needs in palliative care. Palliative Medicine. 2021;35(4):636–650.

2. Cerullo G, et al. Complexity of patient care needs in palliative care: a scoping review. Annals of Palliative Medicine. 2023;12(4):791–802.

3. Busquet-Duran X, et al. Describing complexity in palliative home care through HexCom: a cross-sectional, multicenter study. Journal of Multidisciplinary Healthcare. 2020;13:297–308.

4. Esteban-Pérez M, et al. Assessing face validity of the HexCom Model for capturing complexity in clinical practice: a Delphi study. Healthcare. 2021;9(2):165.

5. Martín-Roselló ML, Fernández-López A, Sanz-Amores R, Gómez-García R, Vidal-España F, Cia-Ramos R. IDC-Pal: Instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos. Documento de apoyo al PAI Cuidados Paliativos. Sevilla: Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Junta de Andalucía; 2014.

6. Teike Lüthi, F., Bernard, M., Behaghel, G., Burgniard, S., Larkin, P., & Borasio, G. D. (2024). Implementation of the ID-PALL Assessment Tool for Palliative Care Needs: A Feasibility and Prevalence Study in a Tertiary Hospital. Palliative medicine reports, 5(1), 350–358.

7. Pedroso et al. Translation and cross-cultural adaptation of the Identification des patients nécessitant des soins palliatifs généraux et spécialisés (ID-PALL©) to Brazilian Portuguese. Palliative & Supportive Care. 2026.

   Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

8. Cherny NI, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021.

Categorias: Avaliação prognóstica, Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 19/08/2026

Contexto

Sentir-se cansado após um dia intenso ou uma noite mal dormida faz parte da experiência de qualquer pessoa. Mas, para quem vive com uma doença ameaçadora à vida, o cansaço pode assumir outra dimensão: persistir apesar do repouso, limitar atividades cotidianas e consumir a pouca energia disponível para aquilo que realmente importa.

A fadiga é um sintoma frequente em pessoas acompanhadas pelos Cuidados Paliativos, mas nem sempre recebe a mesma atenção que dor, dispneia ou outros sintomas físicos. Parte dessa invisibilidade pode estar relacionada à dificuldade de defini-la, mensurá-la e, principalmente, tratá-la. Nesta #PP, vamos entender o que caracteriza a fadiga e o que podemos fazer diante dela.

Cansaço é fadiga?

A fadiga é uma experiência subjetiva de cansaço ou exaustão associada à percepção de menor capacidade para realizar atividades físicas ou mentais. Diferentemente do cansaço habitual, pode ser persistente, desproporcional à atividade realizada e não melhorar adequadamente com o repouso. Em pessoas com câncer, pode estar relacionada tanto à própria doença quanto ao seu tratamento, mas também é frequente em outras doenças ameaçadoras à vida. Grande parte das evidências disponíveis, entretanto, vem de estudos realizados em pacientes oncológicos.

Além da dimensão física, a fadiga pode apresentar componentes cognitivos e emocionais. Por isso, é importante diferenciá-la de sintomas ou condições que podem ser descritos de maneira semelhante, como sonolência, fraqueza muscular, depressão, delirium e lentificação psicomotora. A pergunta “você está cansado?” pode não ser suficiente para compreender o que a pessoa está experimentando.

A avaliação deve considerar não apenas a intensidade da fadiga, mas também sua repercussão sobre a funcionalidade. Uma escala numérica de 0 a 10 pode ser utilizada para rastreamento e acompanhamento, enquanto instrumentos como o Brief Fatigue Inventory permitem avaliar também sua interferência em diferentes dimensões da vida cotidiana, como atividades gerais, trabalho, relações interpessoais e capacidade de aproveitar a vida. Mais importante do que uma medida isolada é acompanhar sua evolução, uma vez que mudanças ao longo do tempo podem ajudar a identificar fatores que contribuem para o sintoma e avaliar a resposta às intervenções propostas.

De onde vem a fadiga?

Em Cuidados Paliativos, dificilmente existe uma única explicação para a fadiga. A própria doença e seus tratamentos podem contribuir, assim como anemia, infecções, desidratação, alterações metabólicas ou endócrinas, caquexia, redução do condicionamento físico e doenças concomitantes. Outros sintomas — como dor, dispneia, ansiedade, depressão e alterações do sono — também podem intensificá-la. A revisão dos medicamentos é parte importante dessa investigação: opioides, corticosteroides e outros medicamentos sedativos, além da polifarmácia e de interações medicamentosas, podem estar envolvidos.

A investigação deve ser orientada pela história clínica e pelo exame físico. Exames complementares podem ser necessários quando houver suspeita de condições potencialmente tratáveis, mas identificar uma alteração não significa necessariamente que ela seja responsável pela fadiga. Por exemplo, um paciente pode apresentar anemia e fadiga simultaneamente sem que a primeira seja a principal causa da segunda. Por isso, quando uma possível causa é tratada, o sintoma deve ser reavaliado para verificar se houve benefício.

Antes de investigar ou tratar, três perguntas ajudam a orientar a abordagem::

• A fadiga é um problema relevante para esta pessoa?

• Quais são suas causas mais prováveis?

• Existe alguma intervenção com uma relação razoável entre benefícios e ônus?

Em Cuidados Paliativos, procurar causas potencialmente reversíveis não significa necessariamente investigar todas as causas possíveis, mas identificar aquelas cuja abordagem possa trazer benefício compatível com os objetivos do cuidado.

Mais energia ou melhor uso dela?

Quando uma causa reversível é identificada, seu tratamento pode melhorar a fadiga. No entanto, muitas vezes não é possível identificar ou corrigir completamente os fatores responsáveis pelo sintoma. Nesses casos, o manejo deve combinar estratégias individualizadas, farmacológicas e não farmacológicas, considerando a condição clínica, a funcionalidade e aquilo que a pessoa deseja conseguir fazer.

Uma das estratégias é a conservação de energia, que busca reduzir o gasto desnecessário e direcionar a energia disponível para as atividades mais importantes. Uma forma prática de orientar essa estratégia é utilizar os 4 Ps:

• Planejamento (planning): organizar previamente as atividades, distribuindo as tarefas ao longo do dia ou da semana e aproveitando os períodos de maior disposição;

• Ritmo (pacing): alternar atividade e descanso, realizar as tarefas em um ritmo sustentável e fazer pausas antes de atingir a exaustão;

• Posicionamento (positioning): adaptar a postura e o ambiente para reduzir o esforço necessário, como realizar determinadas atividades sentado ou manter objetos de uso frequente ao alcance;

• Priorização (prioritizing): identificar quais atividades são mais importantes para a pessoa, delegando, adiando ou deixando de realizar aquelas que consomem energia sem contribuir de maneira significativa para seus objetivos.

Conservar energia, entretanto, não significa recomendar repouso indiscriminadamente. Quando a condição clínica permite, atividade física e exercício individualizados podem ajudar a preservar a funcionalidade e reduzir o descondicionamento. A evidência de redução da fadiga com a atividade física é mais consistente durante e após o tratamento do câncer; em pacientes com doença ameaçadora à vida acompanhados pelos Cuidados Paliativos, os resultados ainda são menos consistentes.

Também não existe um medicamento capaz de tratar rotineiramente a fadiga em todas as pessoas. Corticosteroides podem produzir benefício de curto prazo em alguns pacientes com câncer avançado, mas sua utilização deve considerar o prognóstico e o risco de efeitos adversos. Os psicoestimulantes também foram estudados, mas a evidência permanece inconsistente e não sustenta seu uso rotineiro. Mais do que procurar uma única intervenção, o manejo da fadiga costuma exigir a combinação de diferentes estratégias direcionadas às necessidades de cada pessoa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte ativamente sobre fadiga e avalie seu impacto na funcionalidade e nas atividades importantes para a pessoa.

• Diferencie fadiga de sonolência, fraqueza muscular, depressão e outras condições percebidas como “falta de energia”.

• Investigue causas potencialmente tratáveis quando sua identificação puder resultar em benefício para aquela pessoa.

• Oriente estratégias de conservação de energia utilizando os 4 Ps: planejamento, ritmo, posicionamento e priorização.

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💡 Nem sempre precisamos eliminar a fadiga para que o tratamento tenha sido bem-sucedido. Uma pequena melhora pode ser suficiente para que ela deixe de ocupar um lugar tão importante entre os problemas percebidos pela pessoa. Por isso, além de perguntar “quanto é sua fadiga de zero a dez?”, experimente perguntar: “O que você gostaria de conseguir fazer se tivesse um pouco mais de energia?”. A resposta ajuda a transformar o controle do sintoma em um objetivo concreto e significativo para aquela pessoa.

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Ansiedade • Caquexia • Conservação de energia • Cuidados Paliativos • Delirium • Depressão • Dispneia • Doença ameaçadora à vida • Dor • Fadiga • Fraqueza muscular • Funcionalidade • Opioide • Polifarmácia • Prognóstico • Sintoma

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Referências bibliográficas

1. Bruera E, Yennurajalingam S. Overview of fatigue in palliative care. UpToDate. Atualizado em 22 jun. 2026.

2. Fallon M, et al., eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2021. (Capítulo 12.1 – Fatigue).

3. Fabi A, Bhargava R, Fatigoni S, et al. Cancer-related fatigue: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment. Ann Oncol. 2020;31(6):713-723.

4. Bower JE, Lacchetti C, Alici Y, et al. Management of Fatigue in Adult Survivors of Cancer: ASCO-Society for Integrative Oncology Guideline Update. J Clin Oncol. 2024;42(20):2456-2487.

5. Stone P, Minton O, Richardson A, et al. Methylphenidate versus placebo for fatigue in patients with advanced cancer: the MePFAC randomised controlled trial. Health Technol Assess. 2025;29(36):1-47.

Categorias: Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida, Educação para a morte, Tomada de decisão, Resolução de conflitos
Autor(a): Cassiana Souza, assistente social e paliativista
Publicado em: 12/08/2026

Contexto

À medida que uma doença ameaçadora à vida evolui, muitas pessoas passam a enfrentar dificuldades para administrar questões financeiras, acessar serviços digitais ou tomar decisões sobre a própria vida. Essas limitações podem ampliar o sofrimento do paciente e de sua família, especialmente quando dificultam o exercício de direitos e da autonomia. Nesses momentos, preservar direitos deixa de depender apenas do seu reconhecimento e passa a exigir planejamento para que continuem sendo exercidos ao longo da trajetória da doença.

Na #PP 079 - Direitos da pessoa com doença ameaçadora à vida (Parte 1): Proteção Social, discutimos como benefícios previdenciários, assistenciais e outros recursos de proteção social podem reduzir as vulnerabilidades decorrentes do adoecimento e aliviar a dimensão social da dor total. Nesta segunda parte, ampliaremos essa discussão, abordando o papel do planejamento jurídico na preservação da autonomia e do exercício desses direitos.

Quem pode representar o paciente?

Ao longo da trajetória de uma doença ameaçadora à vida, algumas pessoas podem perder, de forma temporária ou permanente, a capacidade decisória necessária para praticar determinados atos da vida civil. Alterações cognitivas, rebaixamento do nível de consciência, delirium ou progressão de doenças neurológicas são exemplos de situações que podem comprometer essa capacidade, dificultando desde a assinatura de documentos até a administração de questões financeiras e patrimoniais.

O planejamento do cuidado também deve envolver antecipar aspectos jurídicos que preservem o exercício de direitos ao longo da evolução da doença. Questões como movimentação bancária, solicitação de benefícios, assinatura de documentos ou representação perante órgãos públicos podem se tornar desafiadoras quando a pessoa perde a capacidade de praticar esses atos de forma autônoma.

Enquanto preserva sua capacidade decisória, a pessoa pode nomear um procurador por meio de uma procuração pública, autorizando alguém de sua confiança a representá-la em atos administrativos, patrimoniais ou previdenciários, como movimentação bancária, representação junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e resolução de questões burocráticas. A procuração depende da manifestação livre de vontade e permanece válida apenas durante a vida do outorgante.

Quando a pessoa já não possui capacidade para manifestar sua vontade, a procuração pública deixa de ser uma alternativa. Nesses casos, poderá ser necessária a curatela, medida judicial destinada à nomeação de um representante para determinados atos da vida civil. A curatela não implica perda completa da autonomia, pois sua extensão deve ser definida judicialmente conforme as necessidades concretas da pessoa.

Embora a curatela ofereça uma solução jurídica quando a pessoa já perdeu a capacidade de praticar determinados atos da vida civil, o ideal é que essas conversas aconteçam antes desse momento. Sempre que possível, essas conversas devem ocorrer enquanto a pessoa ainda consegue expressar livremente sua vontade, com maiores chances de que as escolhas reflitam a vontade da própria pessoa e possam ser implementadas com segurança e menor necessidade de intervenção judicial ao longo da evolução da doença.

Essas situações evidenciam que preservar o exercício de direitos também exige planejamento. Como cada instrumento jurídico responde a necessidades específicas, compreender suas finalidades e o momento mais adequado para sua utilização é essencial para orientar pacientes e familiares e identificar a ferramenta mais apropriada para cada situação.

Procuração pública, curatela e testamento vital: qual a diferença?

Embora frequentemente discutidos em conjunto, procuração pública, curatela e testamento vital possuem finalidades distintas. Enquanto os dois primeiros tratam da representação da pessoa em determinados atos da vida civil, o testamento vital registra antecipadamente suas preferências em relação aos cuidados de saúde quando ela já não puder manifestar sua vontade.

A procuração pública é um instrumento pelo qual a própria pessoa, enquanto possui capacidade para fazê-lo, atribui a alguém de sua confiança poderes para representá-la em determinados atos, que podem envolver questões administrativas, patrimoniais, bancárias ou previdenciárias. Os poderes concedidos dependem do que estiver previsto na procuração e podem ser mais amplos ou restritos conforme a finalidade pretendida.

Uma aplicação frequente desse instrumento ocorre no âmbito previdenciário. Existe a possibilidade de cadastramento de procuração para fins previdenciários junto ao INSS. Esse instrumento permite que outra pessoa represente o beneficiário em determinados atos relacionados aos seus benefícios previdenciários, observadas as situações e exigências estabelecidas pelo próprio Instituto. O cadastro pode ser solicitado pelo Meu INSS e, em situações específicas, por atendimento presencial.

A curatela, por sua vez, é uma medida determinada pelo Poder Judiciário quando uma pessoa necessita de apoio ou representação para determinados atos da vida civil. Sua extensão deve ser definida conforme as necessidades concretas da pessoa e não significa, por si só, incapacidade para todos os atos da vida civil. Procuração pública e curatela, portanto, não são necessariamente excludentes: uma procuração pública previamente constituída pode coexistir com a curatela, cabendo analisar os poderes concedidos ao procurador e os limites estabelecidos judicialmente ao curador.

Já o testamento vital — uma das formas de Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), tema da #PP015 Testamento Vital — diz respeito às decisões sobre cuidados de saúde. Por meio dele, a pessoa pode registrar previamente suas preferências em relação aos cuidados que deseja ou não receber em situações de incapacidade decisória, especialmente no contexto da terminalidade. Além disso, no âmbito das DAV, pode indicar alguém de sua confiança para representá-la nas decisões em saúde quando não puder manifestar sua vontade — ou seja, nomear seu procurador para cuidados de saúde. Essa função não se confunde com a representação para atos administrativos, previdenciários ou patrimoniais.

Compreender essas diferenças evita equívocos frequentes na prática clínica e permite orientar pacientes e familiares de forma mais segura. Esses instrumentos podem coexistir, cada um destinado a responder a necessidades específicas e a preservar, tanto quanto possível, a autonomia e o exercício de direitos ao longo da trajetória de adoecimento.

A transformação digital exige planejamento

Nas últimas décadas, a revolução digital impactou diversos aspectos da nossa vida e, consequentemente, também o cuidado — como discutimos na #PP076 Legado Digital. O exercício de muitos direitos passou a depender do acesso a plataformas digitais: benefícios previdenciários, informações cadastrais, movimentações bancárias, assinatura de documentos e diversos serviços públicos são acessados por meio de aplicativos, portais eletrônicos e mecanismos de autenticação digital.

Na prática, isso significa que dificuldades aparentemente simples — como localizar um e-mail antigo, recuperar a senha do celular, acessar uma conta Gov.br ou utilizar a autenticação em dois fatores — podem impedir familiares de exercer direitos e resolver questões administrativas, especialmente quando essas responsabilidades passam a ser assumidas de forma repentina após a perda da capacidade do paciente.

Por isso, o planejamento jurídico também deve considerar a organização da vida digital. Mais do que reunir documentos em uma pasta, é importante que a pessoa, enquanto preserva sua capacidade decisória, converse com familiares sobre informações essenciais, organize documentos, mantenha registros acessíveis e avalie quais acessos poderão ser compartilhados oportunamente. Antecipar essas conversas reduz barreiras práticas e contribui para que os direitos continuem sendo exercidos ao longo da evolução da doença.

Hoje, parte importante do exercício de direitos depende do acesso ao ambiente digital. Planejar esses aspectos é mais uma forma de preservar a autonomia da pessoa enquanto ela ainda consegue participar e ter voz ativa nas decisões. Assim como a proteção social discutida na edição anterior, o planejamento jurídico não existe para substituir a vontade do paciente, mas para garantir que ela possa continuar sendo respeitada ao longo da evolução da doença.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Converse precocemente sobre quem poderá representar o paciente.

• Esclareça as diferenças entre procuração pública, curatela e testamento vital.

• Oriente pacientes e familiares a organizar documentos e acessos digitais antes que surjam dificuldades.

• Envolva o Serviço Social e outros profissionais sempre que houver dúvidas sobre direitos e representação legal.

• Forneça o número de telefone 135 para orientações relacionadas aos INSS.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 A maior parte das dificuldades jurídicas que encontramos no fim de vida poderia ter sido evitada por uma conversa realizada meses antes. Quando o paciente ainda preserva sua capacidade decisória, pequenas medidas — como organizar documentos, definir um procurador ou discutir preferências de cuidado — costumam ser muito mais simples do que resolver essas questões em meio a uma crise.

Glossário Paliativo 🗺

Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
O Glossário Paliativo reúne mais de 350 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 21 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Autonomia • Benefício previdenciário • Capacidade decisória • Curatela • Delirium • Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) • Doença ameaçadora à vida • Dor total • Fim de vida • Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) • Legado digital • Procuração para fins previdenciários • Procuração pública • Procurador para cuidados de saúde • Proteção jurídica • Proteção social • Serviço Social • Sofrimento • Terminalidade • Testamento vital • Vulnerabilidade

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.995, de 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. Diário Oficial da União. 31 ago 2012.

2. Brasil. Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2002. Institui o Código Civil. Diário Oficial da União. 11 jan 2002.

3. Conselho Nacional de Justiça. Recomendação CNJ nº 103, de 4 de junho de 2021. Recomenda aos cartórios de notas medidas relacionadas às diretivas antecipadas de vontade e à publicidade dos atos notariais. Diário da Justiça Eletrônico. 2021.

4. Brasil. Ministério da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos. Gov.br: conta de acesso aos serviços públicos digitais [Internet]. Brasília: Governo Federal [citado 2026 ago 3]. Disponível em: https://www.gov.br/governodigital/pt-br/conta-gov-br

5. Conselho Federal de Serviço Social. Parâmetros para atuação de assistentes sociais na política de saúde. Brasília: CFESS; 2010.

6. Brasil. Instituto Nacional do Seguro Social. Instrução Normativa PRES/INSS nº 128, de 28 de março de 2022. Disciplina as regras, procedimentos e rotinas necessárias à efetiva aplicação das normas de direito previdenciário. Art. 534. Diário Oficial da União. 29 mar 2022.

Categorias: Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida, Gestão em cuidados paliativos, Educação para a morte
Autor(a): Cassiana Souza, assistente social e paliativista
Publicado em: 05/08/2026

Contexto

Quando pensamos no cuidado de pessoas com doenças ameaçadoras à vida, é comum que nossa atenção se volte aos sintomas físicos, às decisões terapêuticas e ao sofrimento emocional. No entanto, o adoecimento também pode interromper o trabalho, reduzir a renda familiar, aumentar despesas e comprometer o acesso a recursos essenciais para o tratamento. Mais do que dificuldades práticas, essas repercussões constituem uma importante fonte de sofrimento, compondo a dimensão social da dor total (para revisar este tema, leia a #PP 010 - Dor total).

Questões previdenciárias, assistenciais e socioeconômicas passam, então, a fazer parte do cotidiano de pacientes e familiares. Reconhecer essas necessidades e orientar o acesso aos direitos fazem parte do cuidado integral à pessoa com doença ameaçadora à vida, sendo essa uma atribuição fundamental — embora não exclusiva — do profissional do Serviço Social.

Nesta e na próxima edição da #PP, abordaremos diferentes dimensões dos direitos da pessoa com doença ameaçadora à vida. Nesta primeira parte, o foco será a proteção social e o papel dos benefícios assistenciais, previdenciários e socioassistenciais na redução das vulnerabilidades decorrentes do adoecimento. Na próxima, discutiremos a proteção jurídica e o planejamento necessário para preservar o exercício desses direitos ao longo da trajetória da doença.

O que é proteção social?

A proteção social compreende o conjunto de políticas e benefícios destinados a garantir renda, segurança e condições mínimas de subsistência às pessoas que, em decorrência do adoecimento, apresentam incapacidade para o trabalho ou vivenciam situações de vulnerabilidade socioeconômica.

O objetivo desta #PP não é detalhar todos os critérios de concessão de cada benefício. Essas avaliações vão muito além de uma lista de doenças ou CIDs e consideram, de forma individualizada, aspectos clínicos, funcionais e socioeconômicos. A proposta é ajudar o leitor a reconhecer os principais instrumentos de proteção social, compreender quais instituições estão envolvidas e identificar quando esses direitos podem fazer parte do plano de cuidado.

Em outras palavras, sempre que o adoecimento comprometer a capacidade funcional ou laboral, ou repercutir de forma significativa nas condições de subsistência da pessoa e de sua família, deve-se considerar a possibilidade de acesso aos benefícios sociais e previdenciários.

Entre os principais instrumentos de proteção social, destacam-se os benefícios previdenciários, destinados aos segurados do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), e o Benefício de Prestação Continuada (BPC), previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), destinado à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 anos ou mais que preencham os critérios legais, especialmente aqueles relacionados à renda familiar.

Outros recursos de proteção social

A proteção social não se limita aos benefícios previdenciários e assistenciais. O Serviço Social também atua na identificação de benefícios eventuais e na articulação de recursos da rede socioassistencial e da rede de saúde capazes de minimizar dificuldades decorrentes do adoecimento.

Entre os recursos disponíveis estão o Tratamento Fora do Domicílio (TFD), um recurso do Sistema Único de Saúde (SUS) — e não um benefício socioassistencial — destinado a apoiar o deslocamento de pacientes que necessitam realizar tratamento em outro município, podendo incluir transporte e, conforme a regulamentação local, auxílio para alimentação e hospedagem; as casas de apoio, destinadas ao acolhimento temporário de pacientes e familiares durante tratamentos realizados fora do município de residência; e o auxílio funeral, que pode contribuir para despesas relacionadas ao sepultamento.

Mais do que encaminhar benefícios, o trabalho do Serviço Social consiste em reconhecer necessidades, articular recursos disponíveis e construir estratégias compatíveis com a realidade de cada pessoa e de sua família, fortalecendo sua autonomia e reduzindo as vulnerabilidades produzidas pelo adoecimento.

Existe um momento ideal para solicitar benefícios?

Não há, na legislação, um estágio da doença ou a proximidade da morte que determine quando um direito deve ser requerido. Cada benefício possui critérios próprios para concessão, e sua solicitação deve considerar não apenas o enquadramento legal, mas também as condições da pessoa e de sua rede de apoio para enfrentar as demandas que esse processo pode gerar.

Por isso, a decisão de iniciar um requerimento deve ser construída a partir de uma avaliação individualizada, considerando o quadro clínico, o prognóstico, o contexto socioeconômico e o potencial benefício que esse processo poderá trazer para a pessoa e sua família. Em algumas situações, antecipar esse planejamento reduz vulnerabilidades; em outras, iniciar um processo burocrático pode representar uma sobrecarga desnecessária naquele momento.

Na prática, isso significa que o momento mais adequado para solicitar um benefício nem sempre coincide com o momento em que ele se torna legalmente possível. Por exemplo, embora uma pessoa em fase ativa de morte possa preencher os critérios para requerer o Benefício de Prestação Continuada (BPC), iniciar um processo administrativo que frequentemente leva meses para ser concluído dificilmente trará benefícios concretos e pode deslocar a atenção da família para trâmites burocráticos justamente nos últimos dias de vida. Em contrapartida, pacientes clinicamente estáveis, mas com provável incapacidade permanente para o trabalho, não precisam aguardar a alta hospitalar para iniciar esse planejamento, desde que preencham os critérios previstos para o benefício.

É importante lembrar que o indeferimento de um benefício não significa, necessariamente, que a pessoa não tenha direito a ele. Quando houver negativa administrativa — especialmente em solicitações do BPC — é possível apresentar recurso e, em algumas situações, buscar a revisão da decisão pela Justiça Federal. Embora a atuação de advogado não seja obrigatória para o requerimento inicial, o apoio de um profissional especializado ou da Defensoria Pública pode ser útil quando houver necessidade de recorrer da decisão administrativa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte sobre trabalho, renda e impacto financeiro do adoecimento durante a avaliação, especialmente quando houver perda de funcionalidade.

• Encaminhe precocemente ao Serviço Social sempre que identificar possível necessidade de benefícios previdenciários, assistenciais ou outros recursos de proteção social.

• Evite presumir que a proximidade da morte determina o momento ideal para solicitar benefícios; a decisão deve considerar o contexto clínico, funcional e socioeconômico de cada pessoa.

• Conheça os recursos disponíveis na sua região, como Tratamento Fora do Domicílio (TFD) e casas de apoio, para ampliar as possibilidades de cuidado.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Os direitos sociais costumam ser lembrados apenas quando a família já está em crise financeira ou diante de uma necessidade urgente. Sempre que possível, converse sobre esse tema antes que isso aconteça. Identificar precocemente uma perda de capacidade laboral, uma situação de vulnerabilidade ou a necessidade de tratamento em outro município permite que o planejamento seja feito com mais tranquilidade e amplia as chances de que os recursos realmente façam diferença na vida da pessoa e de sua família.

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Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
O Glossário Paliativo reúne mais de 350 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 20 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Autonomia • Auxílio funeral • BPC • Benefício eventual • Benefício previdenciário • Casa de apoio • CID • Doença ameaçadora à vida • Fase ativa de morte • Funcionalidade • INSS • LOAS • Proteção jurídica • Proteção social • Rede socioassistencial • Serviço Social • SUS • Sofrimento • TFD • Vulnerabilidade

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Brasil. Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993. Dispõe sobre a organização da Assistência Social e dá outras providências. Diário Oficial da União. 8 dez 1993.

2. Brasil. Ministério da Cidadania. Secretaria Nacional de Assistência Social. Departamento de Benefícios Assistenciais. Benefício de Prestação Continuada: perguntas frequentes. Brasília: Ministério da Cidadania; 2021.

3. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde. Portaria SAS/MS nº 55, de 24 de fevereiro de 1999. Dispõe sobre a rotina do Tratamento Fora do Domicílio no Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União. 26 fev 1999.

4. Instituto Nacional do Seguro Social. Benefício assistencial à pessoa com deficiência (BPC/LOAS) [Internet]. Brasília: INSS; 2023 [citado 2026 ago 3]. Disponível em: https://www.gov.br/inss/pt-br/direitos-e-deveres/beneficios-assistenciais/beneficio-assistencial-a-pessoa-com-deficiencia-bpc-loas

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 29/07/2026

Contexto

A dispneia é um dos sintomas mais prevalentes em pessoas com doenças ameaçadoras à vida e é compreendida como uma experiência multidimensional. Sua presença está associada a maior sofrimento, pior qualidade de vida, maior procura por serviços de emergência e maior sobrecarga para familiares e cuidadores. Apesar disso, ainda é comum que seu manejo seja limitado à oferta de oxigênio ou ao tratamento da doença de base. O alívio desse sintoma exige uma abordagem sistemática, que combine investigação das causas reversíveis, medidas não farmacológicas e tratamento farmacológico direcionado ao sofrimento da pessoa. Esta #PP apresenta os princípios que orientam essa abordagem.

Dispneia é um sintoma, não um diagnóstico

A dispneia é definida como uma experiência subjetiva de desconforto respiratório, cuja intensidade nem sempre corresponde à gravidade das alterações fisiológicas. Assim como ocorre com a dor, o relato do paciente é o padrão-ouro para sua avaliação.

A percepção da dispneia resulta da interação entre mecanismos fisiológicos, fatores psicológicos, contexto social e experiências prévias. Por isso, duas pessoas com a mesma saturação de oxigênio ou a mesma doença pulmonar podem apresentar níveis completamente diferentes de sofrimento.

Ao avaliar um paciente com dispneia, deve-se responder algumas perguntas:

• A dispneia surgiu de forma aguda ou progressiva?

• Há evidências de causas potencialmente reversíveis, como broncoespasmo, infecção, insuficiência cardíaca, anemia, derrame pleural ou tromboembolismo pulmonar?

• Em quais situações ela ocorre? Apenas aos esforços ou também em repouso?

• Qual é o impacto sobre a funcionalidade e sobre as atividades que o paciente considera importantes?

• Há sintomas associados, como ansiedade, tosse ou dor torácica?

Essas informações permitem caracterizar o sintoma quanto à intensidade, evolução temporal, fatores desencadeantes, de alívio e sintomas associados. Também orientam a investigação da etiologia e ajudam a identificar causas potencialmente reversíveis.

As possibilidades diagnósticas são numerosas e variam conforme a doença de base. Em pessoas com câncer, mecanismos diretamente relacionados ao tumor ou ao seu tratamento são frequentes, enquanto, nas demais condições, predominam outras causas clínicas. Organizar essas etiologias facilita o raciocínio diagnóstico e ajuda a identificar intervenções que podem aliviar a dispneia.

Sempre que possível, deve-se tratar a causa reversível identificada. Entretanto, o tratamento etiológico e o controle sintomático não são etapas sequenciais: ambos devem ser instituídos de forma concomitante, de acordo com as necessidades do paciente.

Oxigênio nem sempre é a resposta

O manejo da dispneia exige reconhecer que a sensação de falta de ar não depende exclusivamente da presença de hipoxemia. Em pacientes sem hipoxemia, o uso rotineiro de oxigênio suplementar não demonstra benefício consistente no alívio da dispneia quando comparado ao ar ambiente. Nesses casos, medidas simples podem produzir alívio semelhante.

O direcionamento de um ventilador portátil ou de um leque para o rosto estimula receptores do nervo trigêmeo e reduz a percepção da falta de ar em muitos pacientes. Posicionamento, técnicas respiratórias, conservação de energia e reabilitação pulmonar também fazem parte do tratamento e devem ser associados às demais medidas de controle sintomático. Além de reduzir a intensidade da dispneia, essas estratégias aumentam a autonomia da pessoa e oferecem recursos para que ela consiga lidar com novos episódios de dispneia com maior segurança.

Opioide não é só pra dor

Existe receio frequente quanto ao uso de opioides para tratamento da dispneia, principalmente pelo medo de depressão respiratória. No entanto, quando utilizados em doses baixas e titulados de forma adequada, eles reduzem a percepção da falta de ar sem produzir piora clinicamente relevante da função respiratória. A morfina permanece como o medicamento com maior experiência clínica para esse objetivo. Seu benefício parece decorrer da redução da resposta central ao desconforto respiratório e da diminuição da demanda ventilatória associada ao sofrimento.

Já os benzodiazepínicos não tratam diretamente a dispneia. Seu uso deve ser reservado para situações em que exista ansiedade importante associada ou quando outras medidas já foram empregadas e o sofrimento persiste.

Nos casos de dispneia refratária, isto é, quando todas as medidas disponíveis falharam em aliviar um sofrimento intenso, pode ser necessário discutir intervenções mais avançadas, incluindo sedação paliativa (para mais sobre o tema, leia a #PP051 Sedação paliativa).

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Avalie a dispneia a partir do relato do paciente, e não apenas da saturação de oxigênio.

• Investigue causas potencialmente reversíveis sem retardar o controle sintomático.

• Associe medidas não farmacológicas ao tratamento medicamentoso, como ventilador portátil, posicionamento e técnicas respiratórias e de conservação de energia.

• Utilize opioides de forma criteriosa quando houver dispneia, mesmo na ausência de dor.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡Um dos erros mais frequentes é interpretar a dispneia apenas como um problema respiratório. Muitas vezes, o maior componente do sofrimento está relacionado ao medo de sufocar, à perda de autonomia ou à ansiedade desencadeada pela sensação de falta de ar. Permanecer ao lado do paciente, transmitir segurança, orientar a respiração e explicar o que está acontecendo podem aliviar tanto quanto um medicamento.

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O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano.

Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio.

Broncoespasmo: Contração da musculatura lisa dos brônquios, levando ao estreitamento das vias aéreas e causando aumento da resistência ao fluxo de ar. Pode manifestar-se por dispneia, sibilância, tosse e sensação de aperto no peito.

Conservação de energia: Conjunto de estratégias que visam otimizar o uso da energia corporal para preservar a independência e o conforto durante as atividades do cotidiano. Envolve o planejamento de tarefas, o uso de pausas programadas, a priorização de atividades significativas e o uso de dispositivos auxiliares. Em pessoas com dispneia, fadiga ou limitação funcional, essas técnicas reduzem o esforço respiratório e previnem crises, promovendo maior qualidade de vida.

Dispneia: Sensação subjetiva de dificuldade ou desconforto para respirar, com intensidade variável. Resulta da interação de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais, podendo desencadear respostas físicas e emocionais.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Dor torácica: Dor ou desconforto localizado na região do tórax, com causas que variam desde condições benignas até emergências médicas. Em Cuidados Paliativos, pode estar relacionada ao câncer, doenças cardiovasculares, pulmonares, musculoesqueléticas ou gastrointestinais, e seu manejo depende da identificação da causa e do tratamento adequado da dor e dos sintomas associados.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Hipoxemia: Redução da concentração de oxigênio no sangue arterial, geralmente definida por diminuição da pressão parcial de oxigênio (PaO₂) e/ou da saturação arterial de oxigênio (SaO₂/SpO₂), conforme o contexto clínico e os critérios utilizados.

Morfina: Opioide natural forte, agonista de receptores μ, utilizado como fármaco de referência para comparação de potência entre opioides.

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Tosse: Reflexo natural de defesa do sistema respiratório, marcado pela expulsão súbita e ruidosa de ar para remover secreções, partículas ou irritantes das vias aéreas.

Reabilitação pulmonar: Programa estruturado e multidisciplinar que combina exercícios físicos, educação em saúde e intervenções para promover mudanças de comportamento, com o objetivo de reduzir sintomas, melhorar a capacidade funcional, aumentar a qualidade de vida e otimizar o manejo das doenças respiratórias crônicas.

Sedação paliativa: Redução intencional e monitorada do nível de consciência de paciente com doença ameaçadora à vida em vigência de sintoma refratário, seja ele físico, psicoemocional ou existencial.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Referências bibliográficas

1. Twycross R, Wilcock A, Howard P, eds. Palliative Care Formulary (PCF7). Nottingham: Palliativedrugs.com; 2024.

2. Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021.

3. Hui D, Maddocks M, Johnson MJ, et al. Management of breathlessness in patients with advanced serious illness. UpToDate. Atualizado periodicamente.

4. Johnson MJ, Currow DC. Chronic breathlessness: epidemiology, mechanisms and assessment. UpToDate. Atualizado periodicamente.

5. Bausewein C, Johnson MJ, Simon ST, et al. Chronic breathlessness: practical management beyond pharmacological treatment. ERJ Open Res. 2025;11(6):00205-2025.

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 22/07/2026

Contexto

Quando um paciente apresenta piora da dor durante o uso de opioides, a reação mais intuitiva costuma ser aumentar a dose. Na maioria das vezes, essa será realmente a conduta correta: a doença pode ter progredido, surgido uma nova causa de dor ou desenvolvido tolerância aos opioides. Entretanto, há uma situação rara e paradoxal em que o próprio opioide pode aumentar a sensibilidade à dor: a hiperalgesia induzida por opioides (HIO). Reconhecer esse fenômeno é particularmente importante em Cuidados Paliativos, pois uma escalada sucessiva da dose pode agravar ainda mais os sintomas quando a HIO está presente, aumentando o sofrimento do paciente. Na #PP de hoje discutiremos este importante tema.

O que é?

A hiperalgesia induzida por opioides (HIO) é um fenômeno paradoxal no qual a exposição aos opioides aumenta a sensibilidade à dor, em vez de reduzi-la. Clinicamente, pode manifestar-se por hiperalgesia — resposta exacerbada a estímulos dolorosos — e, em alguns casos, por alodinia, quando estímulos habitualmente indolores passam a provocar dor.

Diferentemente da tolerância aos opioides, na HIO o problema não é a redução do efeito analgésico do medicamento, mas uma resposta paradoxal em que o próprio opioide passa a amplificar a percepção da dor. Essa distinção é fundamental, pois as condutas são diferentes.
O fenômeno parece ser mais frequentemente descrito após uso prolongado ou em doses elevadas de opioides, embora possa ocorrer em diferentes contextos clínicos.

Embora os mecanismos ainda não estejam completamente esclarecidos, acredita-se que a exposição prolongada aos opioides promova alterações no processamento da dor no sistema nervoso central, especialmente por meio da ativação dos receptores NMDA e da sensibilização dolorosa central. Como consequência, o organismo passa a responder de forma exagerada aos estímulos dolorosos.

Embora seja reproduzida com facilidade em modelos experimentais, sua relevância clínica permanece debatida. Uma revisão sistemática envolvendo mais de 2.700 participantes encontrou evidências de HIO principalmente em testes experimentais de sensibilidade térmica, mas ressaltou que sua identificação clínica ainda apresenta importantes limitações metodológicas. Em outras palavras, a melhor evidência disponível indica que o fenômeno pode ocorrer em humanos, mas é raro e sua demonstração depende do método utilizado para avaliação da dor. Assim, embora a HIO seja um fenômeno biologicamente plausível e demonstrável em humanos, as melhores evidências sugerem que sua ocorrência clínica é rara.

Como suspeitar?

Suspeitar de HIO exige cautela, pois praticamente todas as suas manifestações podem ser explicadas por condições muito mais comuns.

O maior desafio é justamente diferenciar a HIO de situações muito mais frequentes. A progressão da doença costuma produzir piora localizada da dor, geralmente acompanhada por novos achados clínicos ou radiológicos. A tolerância aos opioides, por sua vez, leva à redução progressiva do efeito analgésico, mas o aumento da dose costuma restabelecer o controle da dor.

Já na HIO, o quadro tende a ser diferente: a dor torna-se mais difusa, menos relacionada ao local original e frequentemente acompanhada por hipersensibilidade cutânea. Em alguns pacientes, a HIO pode coexistir com sinais de neurotoxicidade induzida por opioides, como mioclonias e delirium. Outro aspecto sugestivo é a piora da dor após sucessivos aumentos da dose, seguida de melhora após a redução da dose ou a rotação de opioides. Nenhum desses achados confirma o diagnóstico, de forma que a HIO permanece um diagnóstico essencialmente clínico e de exclusão. Até o momento, não existe exame complementar capaz de confirmar o diagnóstico.

O que fazer?

Não existe um tratamento específico para HIO. A primeira etapa consiste em reavaliar cuidadosamente outras causas de piora da dor: progressão da doença, nova síndrome dolorosa, abstinência, dor neuropática não tratada, sofrimento psicoemocional e analgesia insuficiente.

Quando a suspeita permanece elevada, a estratégia mais aceita consiste em reduzir gradualmente a dose do opioide ou realizar rotação de opioides, associando medidas multimodais de controle da dor. Reduções abruptas devem ser evitadas e a resposta clínica reavaliada continuamente. Em alguns pacientes, pode ser útil otimizar medicamentos não opioides e considerar fármacos com ação sobre receptores NMDA, como a cetamina, em contextos selecionados.

Em Cuidados Paliativos, reconhecer a HIO significa evitar tanto a escalada inadequada dos opioides quanto a redução injustificada de um tratamento ainda benéfico. Como se trata de um fenômeno raro, seu diagnóstico exige cautela e cuidadosa revisão das hipóteses mais prováveis.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Reavalie a causa da piora da dor antes de simplesmente aumentar a dose do opioide.

• Evite diagnosticar HIO antes de excluir causas mais comuns de piora da dor. HIO é uma causa rara!

• Considere rotação de opioides quando houver forte suspeita de HIO.

• Associe estratégias multimodais de analgesia em vez de depender exclusivamente da escalada da dose.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Na prática clínica, a HIO costuma ser muito mais lembrada do que realmente encontrada. Antes de atribuir a piora da dor ao opioide, pergunte-se: "Existe uma explicação mais provável?" Na imensa maioria das vezes, a resposta será sim. O diagnóstico de HIO exige cautela justamente porque um falso diagnóstico pode levar à redução inadequada de um medicamento que ainda está oferecendo benefício ao paciente.

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O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Abstinência: Conjunto de sintomas físicos e psíquicos decorrentes da suspensão ou redução brusca uma substância — tal como opioides, benzodiazepínicos ou álcool — à qual o organismo havia se adaptado.

Analgesia: Conjunto de intervenções destinadas a aliviar ou eliminar a dor, incluindo medidas farmacológicas, não farmacológicas e intervencionistas.

Alodinia: Dor desencadeada por estímulos que normalmente não são dolorosos, como toque leve ou variações térmicas, frequentemente associada a lesões ou disfunções do sistema nervoso somatossensorial, como dor neuropática.

Cetamina: Fármaco anestésico dissociativo que atua como antagonista dos receptores NMDA (N-metil-D-aspartato) no sistema nervoso central.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Hiperalgesia: Resposta dolorosa exagerada a um estímulo, decorrente de sensibilização periférica ou central.

Hiperalgesia induzida por opioides (HIO): Fenômeno paradoxal no qual a exposição aos opioides aumenta a sensibilidade à dor, levando à intensificação da dor preexistente ou ao surgimento de dor.

Mioclonia: Contração muscular súbita, breve e involuntária, que pode ocorrer espontaneamente ou ser desencadeada por estímulos.

Neurotoxicidade induzida por opioides: Síndrome caracterizada pelo aparecimento de manifestações neurológicas relacionadas ao uso ou acúmulo de opioides, como mioclonias, alucinações, delírio, hiperexcitabilidade, hiperalgesia induzida por opioides e, em casos graves, convulsões.

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Receptor NMDA: Receptor de glutamato envolvido na transmissão da dor, na sensibilização central e na plasticidade sináptica. Sua ativação excessiva contribui para a cronificação da dor e para a hiperalgesia, sendo alvo terapêutico de medicamentos como a cetamina.

Rotação de opioide: Estratégia terapêutica que consiste na substituição de um opioide por outro, utilizando doses equianalgésicas ajustadas, com o objetivo de melhorar o controle da dor e/ou reduzir efeitos adversos relacionados ao tratamento.

Sensibilização dolorosa central: Processo de amplificação da transmissão nociceptiva no sistema nervoso central, resultando em aumento da sensibilidade à dor, redução do limiar doloroso e persistência da dor mesmo na ausência de estímulos nocivos proporcionais.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Tolerância: Fenômeno farmacológico no qual, após uso repetido, há redução do efeito da substância.

Referências bibliográficas

1. Fallon MT, Kaasa S. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2024.

2. UpToDate. Prevention and management of side effects in patients receiving opioids for chronic pain: Opioid-induced hyperalgesia.

3. Higgins C, Smith BH, Matthews K. Evidence of opioid-induced hyperalgesia in clinical populations after chronic opioid exposure: a systematic review and meta-analysis. Br J Anaesth. 2019;122(6):e114-e126.

4. Lee M, Silverman SM, Hansen H, Patel VB, Manchikanti L. A comprehensive review of opioid-induced hyperalgesia. Pain Physician. 2011;14:145-161.

Categorias: Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Educação para a morte
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 15/07/2026

Contexto

Quando pensamos em legado, pensamos naquilo que permanece após a nossa morte: histórias, valores, memórias, vínculos e tudo o que deixamos para as pessoas que seguem vivendo. Parte desse legado pode assumir formas concretas, como cartas, fotografias ou objetos de valor afetivo. Hoje, entretanto, boa parte da nossa história também existe no ambiente digital: fotografias armazenadas em nuvem, mensagens, e-mails, redes sociais, documentos, vídeos, músicas, assinaturas digitais e até patrimônio financeiro.

Apesar disso, conversas sobre legado digital ainda são pouco frequentes nos Cuidados Paliativos. Em um mundo cada vez mais conectado, refletir sobre o destino desses bens digitais tornou-se mais uma oportunidade de exercer autonomia, preservar memórias e reduzir dificuldades para quem permanece. Nesta #PP, discutiremos o conceito de legado digital, sua relevância para os Cuidados Paliativos e como esse tema pode integrar o planejamento antecipado de cuidados.

O que é o legado digital?

O legado digital corresponde ao conjunto de informações, arquivos, contas e registros produzidos ou armazenados em meios digitais ao longo da vida. Isso inclui fotografias, vídeos, mensagens, e-mails, documentos em nuvem, redes sociais, serviços de streaming, contas bancárias digitais, aplicativos, criptomoedas e diversos outros ativos.

Enquanto fotografias, vídeos, gravações de voz e playlists preservam lembranças, expressões e aspectos da identidade da pessoa, contas bancárias digitais, investimentos, documentos eletrônicos, carteiras de criptomoedas, assinaturas e outros serviços online podem representar patrimônio, gerar implicações financeiras e demandar providências legais pelos familiares. Para muitos pacientes e familiares, esses bens digitais já possuem importância semelhante à dos bens físicos, seja pelo seu valor afetivo, seja por suas implicações patrimoniais.

Além das dimensões afetiva e patrimonial, existe uma terceira dimensão igualmente importante: a administrativa. O que acontecerá com as contas digitais? Quem terá acesso às fotografias armazenadas na nuvem? Como os familiares encontrarão documentos importantes? Organizar essas informações previamente reduz dificuldades práticas, evita a perda de acesso a informações importantes e aumenta a chance de que os desejos da pessoa sejam respeitados.

Na prática, a ausência de planejamento pode gerar dificuldades que vão muito além da perda de memórias. Não é raro que familiares encontrem obstáculos para acessar contas ou documentos porque senhas foram perdidas, dispositivos permanecem bloqueados ou aplicativos exigem autenticação biométrica — como reconhecimento facial ou impressão digital — de alguém que já faleceu. Essas situações podem atrasar processos administrativos, dificultar o acesso ao patrimônio e representar uma fonte adicional de sofrimento para quem permanece. Assim como planejamos o destino de bens materiais, documentos ou preferências de cuidado, também podemos planejar o destino daquilo que construímos no ambiente digital.

Embora essas questões façam parte da vida de praticamente todas as pessoas, conversas sobre legado digital ainda são pouco frequentes nos Cuidados Paliativos. A literatura mostra que pacientes reconhecem a importância do tema e desejam discuti-lo, mas poucos profissionais o incorporam ao planejamento antecipado de cuidados. Essa lacuna parece decorrer mais da falta de familiaridade e segurança dos profissionais para abordar o assunto do que da ausência de relevância clínica.

Planejar no físico e no digital

Em uma sociedade cada vez mais digital, cuidar da própria presença online também passou a fazer parte do exercício da cidadania e, portanto, o legado digital deve ser compreendido uma dimensão complementar ao planejamento antecipado de cuidados. Assim como conversamos sobre preferências para tratamentos futuros, também podemos conversar sobre o destino daquilo que construímos no ambiente digital.

Na prática, esse planejamento pode ser bastante simples. Vale orientar o paciente a elaborar uma lista de suas contas digitais — e-mail, redes sociais, armazenamento em nuvem, bancos digitais, aplicativos, serviços de streaming e outros — registrando o que gostaria que acontecesse com cada uma delas. Também é útil definir uma pessoa de confiança para conhecer essas preferências e identificar onde estão armazenadas informações importantes. Essa estratégia guarda grande semelhança com o próprio processo de planejamento antecipado de cuidados: assim como a pessoa pode nomear um procurador para cuidados de saúde para representá-la quando perder sua capacidade de decisão, também pode identificar alguém de sua confiança para auxiliar na execução de suas preferências relacionadas ao legado digital.

Diversas plataformas já oferecem ferramentas específicas para o gerenciamento das contas após a morte, permitindo, por exemplo, indicar um contato de confiança para administrar a conta após a morte. O papel do profissional não é ensinar a configurar essas ferramentas, mas reconhecer que essa dimensão da vida existe e criar oportunidades para que ela seja discutida. É importante lembrar que esse planejamento representa uma declaração de preferências sobre o legado digital e não se confunde com o testamento vital, documento destinado a registrar preferências relacionadas aos cuidados de saúde em situações de incapacidade decisória (aprenda mais sobre o tema na #PP 015 - Testamento Vital).

As políticas para acesso, memorialização ou exclusão de contas variam entre as plataformas e podem mudar ao longo do tempo. Ainda assim, registrar essas preferências pode facilitar decisões futuras, orientar familiares e demonstrar a vontade previamente manifestada pela própria pessoa.

À medida que o tema ganha relevância, também cresce a oferta de materiais de apoio para pacientes, familiares e profissionais. Organizações dedicadas ao tema, como a Digital Legacy Association, disponibilizam gratuitamente guias e materiais educativos sobre planejamento do legado digital, organização de contas, memorialização de perfis e outros aspectos relacionados à gestão dos bens digitais após a morte.

Legado digital para quem fica

O legado digital também pode ser uma importante fonte de conforto para quem permanece. Fotografias, vídeos, mensagens e outros registros digitais podem favorecer o processo de luto ao permitir que familiares mantenham uma conexão contínua com quem morreu. Em um estudo qualitativo com profissionais de Cuidados Paliativos, vídeos, gravações de voz e músicas foram descritos como recursos valiosos por preservarem a maneira de falar, o riso, pequenos gestos e outras características únicas da pessoa. Muitos participantes relataram que esses registros podem despertar respostas emocionais ainda mais intensas do que fotografias impressas por transmitirem aspectos da personalidade que dificilmente seriam preservados de outra forma.

Além dos desafios administrativos, a perda definitiva de fotografias, vídeos, mensagens ou outros registros digitais pode representar uma forma de perda secundária. Quando esses conteúdos se tornam inacessíveis após a morte — por ausência de planejamento, perda de senhas ou impossibilidade de acesso às contas — familiares podem vivenciar um sofrimento adicional, decorrente não apenas da morte, mas também da impossibilidade de preservar lembranças importantes.

Entretanto, nem toda experiência é positiva. Mensagens programadas para serem enviadas após a morte, notificações automáticas de aniversários ou recordações inesperadas podem provocar sofrimento ou intensificar o luto em momentos indesejados. Assim, não existe uma única forma correta de lidar com o legado digital. Algumas pessoas desejam preservar suas contas como memoriais; outras preferem encerrá-las definitivamente. Como em qualquer decisão nos Cuidados Paliativos, o elemento central é respeitar os valores, as preferências e os objetivos de cada pessoa.

O legado digital amplia, para o ambiente virtual, princípios que já orientam os Cuidados Paliativos: respeito à autonomia, uso do Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP) e atenção às necessidades de quem fica. Incorporá-lo à prática clínica não significa tornar-se especialista em tecnologia, mas reconhecer que uma parte importante da vida das pessoas — de sua história, de seus vínculos e de seu patrimônio — também existe no ambiente digital.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte se o paciente gostaria de conversar sobre o destino de seus arquivos, contas e memórias digitais.

• Oriente o paciente a listar suas principais contas e bens digitais e registrar o que deseja que aconteça com cada um deles após sua morte.

• Estimule a escolha de uma pessoa de confiança para conhecer essas preferências e auxiliar na execução de seus desejos relacionados ao legado digital.

• Disponibilize materiais de apoio e recursos confiáveis, como os da Digital Legacy Association, para pacientes e familiares que desejem aprofundar o planejamento de seu legado digital.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Muitos profissionais evitam abordar o legado digital porque acreditam que precisarão explicar o funcionamento de redes sociais ou configurações de privacidade. A evidência mostra justamente o contrário: nossa função não é sermos especialistas em tecnologia, mas especialistas em conversar sobre aquilo que importa para cada pessoa. Muitas vezes, perguntar "Existe algo no seu celular ou computador que você gostaria que sua família pudesse guardar?" é suficiente para iniciar uma conversa profunda sobre identidade, vínculos e planejamento.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio.

Legado: Conjunto de valores, memórias, ensinamentos, histórias, bens materiais ou elementos simbólicos que uma pessoa transmite e deixa para outras após sua morte. Em Cuidados Paliativos, o legado frequentemente está relacionado ao desejo de preservar significado, identidade e vínculos para as gerações futuras.

Legado digital: Conjunto de informações, arquivos, contas, registros e conteúdos produzidos ou armazenados em meios digitais durante a vida de uma pessoa, incluindo fotografias, vídeos, mensagens, redes sociais, documentos e outros ativos digitais, cujo destino pode ser planejado como parte do cuidado de fim de vida.

Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido.  2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.

Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP): Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia.

Planejamento antecipado de cuidados: Processo no qual uma pessoa com capacidade decisória preservada, com auxílio da equipe de saúde, expressa e registra seus valores, objetivos e preferências em relação a seus cuidados de saúde, com foco no fim da vida. Tem como objetivo garantir cuidados compatíveis com a biografia da pessoa, devendo ter como produtos finais: 1) A construção de um testamento vital e 2) A escolha de um procurador para cuidados de saúde. Em inglês, diz-se “Advance Care Planning (ACP)”, de forma que também pode ser traduzido como planejamento avançado de cuidado.

Procurador para cuidados de saúde: Pessoa nomeada por outra para tomar decisões sobre seus cuidados de saúde quando esta não puder mais expressar sua vontade. Cabe ao procurador esclarecer os desejos do paciente diante de situações não previstas no testamento vital, sendo sua posição considerada a opinião leiga de maior relevância no processo decisório — exceto, é claro, pela própria vontade do paciente previamente expressa no testamento vital.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Testamento vital: Tipo de diretiva antecipada de vontade (DAV), que versa sobre os tratamentos e preferências de cuidados relacionados à terminalidade da vida. Na Resolução do Conselho Federal de Medicina Nº 1995/2012, é trazida como sinônimo de DAV.

Referências bibliográficas

1. Stanley S, Hayes JA, Mogan C, et al. Digital legacy in palliative care and end-of-life care planning: a scoping review. BMJ Support Palliat Care. 2026.

2. Stanley S, Higginbotham K, Finucane A, Nwosu AC. A grounded theory study exploring palliative care healthcare professionals’ experiences of managing digital legacy as part of advance care planning for people receiving palliative care. Palliat Med. 2023.

3. Marie Curie. Sorting out online accounts [Internet]. London: Marie Curie; [citado 2026 jul 13]. Disponível em: https://www.mariecurie.org.uk/information/planning-ahead/sorting-out-online-accounts

4. Clabburn O, Knighting K, Jack BA, et al. The use of digital legacies with people affected by motor neurone disease for continuing bonds. Palliat Med. 2019.

5. Digital Legacy Association. Digital Legacy Association [Internet]. Liverpool: Digital Legacy Association; [citado 2026 jul 13]. Disponível em:

   https://digitallegacyassociation.org/

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 08/07/2026

Contexto

Embora tradicionalmente associada ao câncer, a dor é um dos sintomas mais frequentes entre pessoas com doenças crônicas não-oncológicas acompanhadas em Cuidados Paliativos, como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, doença renal crônica e doenças neurológicas. Nesses pacientes, o manejo da dor crônica costuma representar um dos maiores desafios da prática clínica, exigindo acompanhamento longitudinal e decisões terapêuticas que vão muito além da prescrição de um analgésico.

A dor crônica não-oncológica é uma condição clínica complexa, resultante da interação entre mecanismos biológicos, psicológicos e sociais. Por isso, o sucesso terapêutico depende menos da escolha do analgésico e mais da compreensão dos mecanismos envolvidos no quadro doloroso e de seu impacto na vida da pessoa. Apesar disso, grande parte das discussões sobre o tema concentra-se nos medicamentos disponíveis, enquanto pouca atenção é dada ao raciocínio que deve orientar a sua escolha. É justamente sobre a construção desse plano terapêutico — desde a avaliação inicial até a definição das estratégias terapêuticas e seu acompanhamento — que trata esta #PP.

Dor crônica: mais do que uma questão de tempo

A dor é definida pela International Association for the Study of Pain (IASP) como uma experiência sensorial e emocional desagradável associada, ou semelhante àquela associada, a dano tecidual real ou potencial. Tradicionalmente, considera-se dor crônica aquela que persiste por mais de três meses ou além do tempo esperado para cicatrização. Entretanto, esse critério temporal, embora útil para fins de definição, não é suficiente para explicar a cronificação da dor.

Atualmente, compreende-se que a dor crônica resulta de alterações persistentes nos mecanismos de processamento da dor, que fazem com que ela passe a se comportar como uma condição clínica própria, e não apenas como um sintoma prolongado. Entre esses mecanismos, destaca-se a dor nociplástica, decorrente de alterações na nocicepção sem evidência de lesão tecidual ou doença do sistema nervoso somatossensorial que expliquem plenamente os sintomas.

Sob a perspectiva fisiopatológica, a dor pode ser classificada em dor nociceptiva, decorrente da ativação dos nociceptores por lesão tecidual; dor neuropática, causada por lesão ou doença do sistema nervoso somatossensorial (tema abordado em profundidade na #PP052 Dor neuropática); e dor nociplástica. Na prática, esses mecanismos frequentemente coexistem, e sua identificação é fundamental para orientar a construção do plano terapêutico.

A avaliação orienta o tratamento

Compreender os mecanismos da dor é apenas o primeiro passo. A construção do plano terapêutico exige uma avaliação ampla, capaz de identificar não apenas as características da dor, mas também seu impacto na vida da pessoa. Além da intensidade, localização, qualidade e fatores desencadeantes, é fundamental investigar como a dor interfere na funcionalidade, no humor, no sono, no trabalho, nas relações interpessoais e nas atividades cotidianas. Em muitos casos, essas informações orientam melhor o tratamento do que a intensidade da dor isoladamente.

A avaliação também deve buscar a causa da dor, revisar tratamentos prévios — incluindo resposta, efeitos adversos e motivos para sua interrupção — e identificar red flags que indiquem a necessidade de investigação complementar, encaminhamento ao especialista ou atendimento de emergência. Exames laboratoriais e de imagem devem ser solicitados apenas quando houver indicação clínica, evitando sua utilização indiscriminada, já que alterações estruturais nem sempre explicam a intensidade dos sintomas ou seu impacto na qualidade de vida. A coleta dessas informações pode ser organizada por roteiros estruturados, como OLD CARTS, SOCRATES ou PQRSTU. O mais importante, porém, não é o acrônimo utilizado, mas garantir uma avaliação sistemática e centrada na pessoa.

Ao final da avaliação, o profissional deve ser capaz de responder a algumas perguntas fundamentais:

• Qual é o mecanismo predominante da dor?

• Existe uma causa tratável? Há fatores que perpetuam ou amplificam os sintomas?

• O paciente pode ser acompanhado na Atenção Primária à Saúde (APS) ou necessita de cuidado especializado?

Essas respostas são a base para a construção de um plano terapêutico individualizado. A maioria das pessoas com dor crônica pode iniciar seu tratamento na APS, desde que seja submetida a uma avaliação clínica abrangente e tenha acompanhamento longitudinal. O encaminhamento para serviços especializados deve ser reservado para situações de maior complexidade, como necessidade de tratamento intervencionista da dor, dúvidas diagnósticas ou esquemas terapêuticos complexos.

Plano terapêutico não se resume a medicamentos

Com a avaliação concluída, é hora de construir o plano terapêutico. O primeiro passo é alinhar expectativas com a pessoa que convive com a dor crônica. Na maioria dos casos, o foco não é eliminar completamente a dor, mas reduzir seu impacto sobre a funcionalidade, favorecer a participação nas atividades do cotidiano e melhorar a qualidade de vida. Essas metas devem ser definidas de forma compartilhada, respeitando os valores e as prioridades do paciente.

A educação do paciente é parte essencial desse processo. Compreender os mecanismos da dor, reconhecer fatores que perpetuam os sintomas e entender que a recuperação costuma ser gradual favorecem a adesão ao tratamento. Também é fundamental abordar condições que amplificam a experiência dolorosa, como insônia (tema discutido na #PP042 Insônia), ansiedade, depressão e sedentarismo.

O tratamento da dor deve ser multimodal, combinando diferentes estratégias de acordo com os mecanismos envolvidos, os objetivos terapêuticos e as preferências da pessoa. Medidas não farmacológicas — como exercício físico, reabilitação, intervenções psicológicas e estratégias de autocuidado — constituem a base do manejo e, quando necessário, podem ser associadas ao tratamento medicamentoso. A escolha das intervenções, farmacológicas ou não, deve ser orientada pelo mecanismo predominante da dor, e não apenas pelo diagnóstico da doença. Casos selecionados podem se beneficiar de programas estruturados de reabilitação ou de tratamento intervencionista da dor. Independentemente da estratégia adotada, o plano terapêutico deve ser reavaliado periodicamente, considerando não apenas a intensidade da dor, mas também a evolução da funcionalidade, da qualidade de vida, da adesão ao tratamento e da ocorrência de efeitos adversos.

Tratar a dor crônica não significa apenas escolher o analgésico mais adequado, mas sim construir um plano terapêutico individualizado, baseado na compreensão dos mecanismos da dor, nas metas compartilhadas com o paciente e na combinação de diferentes estratégias de tratamento. Assim, a pergunta deixa de ser “qual remédio devo prescrever?” e passa a ser “qual plano terapêutico esta pessoa precisa?” — exatamente a perspectiva proposta pelo Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP).

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Identifique o mecanismo predominante da dor antes de definir qualquer estratégia terapêutica.

• Avalie sistematicamente o impacto da dor sobre a funcionalidade, o sono, o humor e a qualidade de vida.

• Construa objetivos terapêuticos compartilhados com o paciente, priorizando ganhos funcionais em vez da eliminação completa da dor.

• Reavalie periodicamente o plano terapêutico e ajuste as intervenções de acordo com a resposta clínica, a adesão ao tratamento e a ocorrência de efeitos adversos.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Quando uma pessoa procura atendimento por dor crônica, ela geralmente espera sair da consulta com uma receita. Procure inverter essa lógica: antes de decidir qual medicamento prescrever, dedique tempo para compreender como a dor interfere em sua vida e o que ela espera recuperar com o tratamento. O alinhamento de expectativas é fundamental para o sucesso terapêutico — especialmente para que ele seja um sucesso para quem sente a dor.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Analgésico: Grupo de medicamentos utilizados para aliviar ou controlar a dor por diferentes mecanismos de ação, incluindo a modulação da nocicepção, da inflamação ou do processamento da dor no sistema nervoso.

Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano.

Atenção Primária à Saúde (APS): De acordo com o Ministério da Saúde, é o primeiro nível de atenção em saúde, caracterizado por um conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e coletivo, que abrange a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a redução de danos. Trata-se da principal porta de entrada ao SUS e do centro de comunicação entre toda a Rede de Atenção à Saúde. O modelo brasileiro de APS é a Estratégia Saúde da Família (ESF), organizada a partir de equipes de Saúde da Família (eSF) que atuam nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) nos municípios de todo o país.

Depressão: Transtorno psiquiátrico caracterizado por humor deprimido e/ou perda de prazer (anedonia) de forma persistente por pelo menos duas semanas.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Dor crônica: Dor que persiste ou recorre por período superior a três meses, podendo manter-se independentemente da lesão inicial e estar associada a alterações neurobiológicas, emocionais e funcionais.

Dor neuropática: Dor causada por lesão ou doença do sistema nervoso somatossensorial, caracterizada por sintomas como queimação, choque elétrico, formigamento, alodínia e hiperalgesia.

Dor nociceptiva: Dor resultante da ativação de nociceptores periféricos por lesão tecidual real ou potencial, geralmente associada a processos inflamatórios, mecânicos ou isquêmicos.

Dor nociplástica: Dor decorrente de alteração no processamento da nocicepção, sem evidência de lesão tecidual suficiente para explicar a dor nem de lesão ou doença do sistema nervoso somatossensorial que a justifique.

Efeito adverso: Efeito nocivo e não intencional decorrente do uso de um medicamento ou intervenção em saúde, que ocorre nas doses habitualmente utilizadas para prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças. Diferencia-se do efeito colateral por necessariamente implicar dano ou prejuízo ao paciente.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Insônia: Distúrbio que compromete a qualidade e/ou a quantidade do sono, com consequente redução da capacidade de realizar as atividades cotidianas.

Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP): Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia.

Nocicepção: Processo fisiológico de detecção, transmissão e processamento de estímulos potencialmente lesivos pelo sistema nervoso, podendo ocorrer na ausência da experiência consciente de dor.

Nociceptor: Terminação nervosa sensorial especializada na detecção de estímulos potencialmente lesivos, como estímulos mecânicos, térmicos ou químicos, iniciando o processo de nocicepção.

OLD CARTS: Mnemônico clínico utilizado para a avaliação sistemática da dor, permitindo uma abordagem estruturada, reprodutível e centrada na vivência do paciente. PQRSTU, SOCRATES e OLD CARTS são ferramentas equivalentes para a avaliação clínica da dor. Cada letra corresponde a uma dimensão da experiência dolorosa, conforme:
O: Onset (Início)
L: Location (Localização)
D: Duration (Duração)

C: Character (Característica)
A: Aggravating factors (Fatores de piora)
R: Relieving factors (Fatores de alívio)
T: Timing (Padrão temporal)
S: Severity (Intensidade)

PQRSTU: Mnemônico clínico utilizado para a avaliação sistemática da dor, permitindo uma abordagem estruturada, reprodutível e centrada na vivência do paciente. Cada letra corresponde a uma dimensão da experiência dolorosa, conforme:
P: Provocadores / Paliativos
Q: Qualidade
R: Região / Irradiação
S: Severity (Intensidade)
T: Tempo / Duração
U: Understanding (Compreensão)

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Red flag: Termo em inglês equivalente a “sinal de alarme”, cuja presença sugere gravidade e demanda investigação ou intervenção imediata.

Sedentarismo: Condição caracterizada pela prática insuficiente de atividade física para atender às recomendações de saúde, associada à redução do condicionamento físico, perda de funcionalidade e piora de diversos desfechos em saúde, incluindo a dor crônica. Na Escola de Habilidades Paliativas, os termos sedentarismo e inatividade física são utilizados de forma intercambiável, por não haver prejuízo à compreensão dos conceitos abordados.

Sistema nervoso somatossensorial: Sistema responsável pela percepção de estímulos como dor, tato, temperatura, pressão e propriocepção, envolvendo vias periféricas e centrais.

SOCRATES: Mnemônico clínico utilizado para a avaliação sistemática da dor, permitindo uma abordagem estruturada, reprodutível e centrada na vivência do paciente. PQRSTU, SOCRATES e OLD CARTS são ferramentas equivalentes para a avaliação clínica da dor. Cada letra corresponde a uma dimensão da experiência dolorosa, conforme:
S: Site (Localização)
O: Onset (Início)
C: Character (Característica)
R: Radiation (Irradiação)
A: Associated symptoms (Sintomas associados)
T: Time course (Evolução temporal)
E: Exacerbating / Relieving factors (Fatores de piora e alívio)
S: Severity (Intensidade)

Tratamento intervencionista da dor: Conjunto de procedimentos minimamente invasivos, guiados por conhecimento anatômico ou métodos de imagem, destinados ao diagnóstico ou tratamento da dor por meio da administração de medicamentos, bloqueios nervosos, neuromodulação ou outras técnicas.

Referências bibliográficas

1. Raja SN, Carr DB, Cohen M, et al. The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. Pain. 2020;161(9):1976-1982.

2. Fallon M, Bennett MI, Kaasa S, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2024.

3. Darnall BD, Hooten WM. Evaluation of chronic non-cancer pain in adults. In: UpToDate. Waltham, MA: UpToDate. Acesso em: jul. 2026.

4. Hooten WM, Darnall BD. Approach to the management of chronic non-cancer pain in adults. In: UpToDate. Waltham, MA: UpToDate. Acesso em: jul. 2026.

Categorias: Manejo de fim de vida,  Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 24/06/2026

Contexto

O delirium é a complicação neuropsiquiátrica mais frequente em pacientes com doenças ameaçadoras à vida e uma das síndromes mais subdiagnosticadas na prática clínica. Em pacientes acompanhados por equipes de Cuidados Paliativos, sua prevalência aumenta progressivamente à medida que se aproxima a morte, podendo acometer a maioria dos pacientes nas últimas horas ou dias de vida.

Apesar de frequente, o delirium continua sendo confundido com depressão, demência, ansiedade, fadiga ou, simplesmente, com parte esperada da terminalidade. Reconhecê-lo precocemente é importante não apenas pela possibilidade de reversão em alguns casos, mas também pelo impacto que tem no sofrimento do paciente, da família e da equipe assistencial. Nesta #PP, discutiremos os principais desafios relacionados ao seu reconhecimento, à investigação de suas causas e ao manejo dessa síndrome em pacientes com doenças ameaçadoras à vida.

O que é delirium?

O delirium é uma síndrome caracterizada por alteração aguda e flutuante da atenção e da consciência, acompanhada de comprometimento cognitivo. O déficit de atenção é considerado sua característica central.

Na prática, o delirium pode ser entendido como uma forma de falência cerebral aguda desencadeada por uma ou mais condições clínicas subjacentes. Além das alterações cognitivas, os pacientes podem apresentar desorientação, alterações do ciclo sono-vigília, pensamento desorganizado, ilusões, alucinações e mudanças comportamentais. Como seus sintomas costumam oscilar ao longo do dia, não é incomum que períodos de aparente lucidez alternem-se com momentos de confusão, dificultando seu reconhecimento.

Assim como a insuficiência respiratória sinaliza falência pulmonar ou a insuficiência renal sinaliza falência dos rins, o delirium deve ser encarado como um marcador de gravidade clínica. Sua presença está associada a maior morbidade, maior mortalidade e pior prognóstico, especialmente em pacientes com doenças ameaçadoras à vida. Em Cuidados Paliativos, sua ocorrência frequentemente acompanha a progressão da doença e pode representar um sinal de proximidade da morte.

Identificando o delirium

O reconhecimento do delirium exige vigilância ativa. Como os pacientes raramente conseguem relatar espontaneamente seus sintomas, observar mudanças agudas no padrão de atenção, interação, nível de consciência ou comportamento costuma ser mais útil do que esperar por uma queixa específica. Por isso, recomenda-se que pacientes com doenças avançadas sejam avaliados rotineiramente quanto à presença dessa síndrome.

Embora muitas pessoas associem o delirium à agitação intensa, o subtipo mais frequente em Cuidados Paliativos é o delirium hipoativo. Nesses casos, o paciente apresenta sonolência, lentificação psicomotora, apatia, redução da interação e diminuição da responsividade. Por ser silencioso, esse subtipo frequentemente passa despercebido ou é confundido com depressão, fadiga ou evolução natural da doença.

O diagnóstico do delirium é clínico, mas instrumentos de rastreio podem auxiliar sua identificação, especialmente por profissionais menos familiarizados com a síndrome. Ferramentas como o Confusion Assessment Method (CAM) avaliam características centrais do quadro, como início agudo, curso flutuante, déficit de atenção e alterações do pensamento ou do nível de consciência. Independentemente da ferramenta utilizada, o mais importante é incorporar a avaliação sistemática do estado mental à rotina assistencial, particularmente diante de mudanças agudas de comportamento ou cognição.

É possível prevenir o delirium

Nem todo episódio de delirium pode ser prevenido, especialmente em vigência de múltiplos fatores de risco. Ainda assim, diversas intervenções simples podem reduzir fatores desencadeantes e diminuir a ocorrência ou a gravidade da síndrome.

A prevenção começa pela identificação de fatores potencialmente modificáveis. Revisões periódicas da prescrição medicamentosa, controle adequado da dor, correção de distúrbios metabólicos, tratamento da constipação (veja mais sobre esse tema na #PP034 Constipação) e da retenção urinária, além da manutenção de hidratação adequada, podem contribuir para reduzir o risco de delirium.

Medidas não farmacológicas também desempenham papel importante. Ambientes tranquilos, preservação do ciclo sono-vigília, presença de familiares, uso de óculos ou aparelhos auditivos quando necessários, manutenção da mobilidade e da funcionalidade sempre que possível e estratégias de reorientação frequente ajudam a manter a conexão do paciente com o ambiente. Entre essas estratégias, destacam-se informar regularmente a data e o horário e favorecer a entrada de luz natural nos ambientes. Embora as evidências específicas em Cuidados Paliativos ainda sejam limitadas, essas intervenções apresentam baixo risco e potencial benefício, além de demonstrarem resultados positivos em outras populações.

Como manejar o delirium?

Uma vez identificado o delirium, o objetivo deve ser, quando possível, tratar a causa base e sempre reduzir o sofrimento associado à síndrome, com a intenção de preservar a segurança e a capacidade de interação do paciente. Para isso, medidas não farmacológicas continuam sendo fundamentais: ambientes tranquilos, reorientação frequente, presença de pessoas familiares e correção de fatores agravantes podem reduzir a intensidade dos sintomas e o desconforto relacionado ao quadro.

Apesar do uso disseminado de antipsicóticos na prática clínica, as evidências que sustentam seu benefício para o tratamento do delirium permanecem limitadas. De forma geral, esses medicamentos não devem ser utilizados com o objetivo de “tratar o delirium“, mas podem ser considerados para controle de sintomas específicos, especialmente quando há alucinações, delírios ou agitação associados a sofrimento significativo ou risco para o paciente e para terceiros.

Além do impacto sobre o paciente, o delirium costuma ser extremamente angustiante para familiares e profissionais de saúde. Explicar a natureza da síndrome, alinhar expectativas e oferecer suporte emocional são intervenções tão importantes quanto qualquer tratamento farmacológico. Nos casos de delirium refratário associado a sofrimento intolerável, particularmente nas fases finais da vida, a sedação paliativa pode ser considerada como estratégia terapêutica proporcional e eticamente adequada — veja mais sobre esse tema na PP051 Sedação paliativa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Suspeite de delirium diante de qualquer mudança aguda ou flutuante do comportamento, da atenção ou do nível de consciência.

• Revise regularmente medicamentos e outros fatores potencialmente precipitantes.

• Implemente medidas não farmacológicas de prevenção e manejo, como reorientação frequente, preservação do sono e manutenção da funcionalidade.

• Explique à família a natureza da síndrome e alinhe expectativas quanto às possibilidades de reversão e aos objetivos do tratamento.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Uma das perguntas mais importantes diante de um episódio de delirium não é apenas "o que está causando isso?", mas também "o que ganharíamos se conseguíssemos revertê-lo?". Em alguns pacientes, a reversão pode significar recuperar a capacidade de se comunicar, participar de decisões ou interagir com pessoas importantes. Em outros, especialmente na proximidade da morte, intervenções agressivas podem trazer mais ônus do que benefício. Avaliar o potencial de reversão à luz dos objetivos do cuidado ajuda a equilibrar investigação, tratamento e conforto.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano.

Antipsicótico: Grupo de medicamentos utilizados principalmente no tratamento de sintomas psicóticos, como delírios e alucinações. Também podem ser empregados no manejo de náuseas, delirium, agitação, ansiedade e outros sintomas, dependendo de suas propriedades farmacológicas.

Confusion Assessment Method (CAM): Instrumento clínico de rastreio desenvolvido em 1990 por Dra. Sharon Inouye e colegas para auxiliar a identificação do delirium. Baseia-se na avaliação de quatro características: início agudo e curso flutuante, déficit de atenção, pensamento desorganizado e alteração do nível de consciência.

Constipação: Evacuação infrequente (menos de três vezes por semana), com esforço excessivo, fezes endurecidas ou sensação de esvaziamento incompleto.

Delírio: Condição na qual há alteração do juízo de realidade proveniente de um pensamento patológico, porém a lucidez da consciência, atenção e memória permanecem preservadas. Geralmente associado a patologias psiquiátricas.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Demência: Síndrome caracterizada por declínio progressivo de uma ou mais funções cognitivas, como memória, linguagem, atenção, funções executivas ou habilidades visuoespaciais, em intensidade suficiente para comprometer a funcionalidade e a independência do indivíduo.

Depressão: Transtorno psiquiátrico caracterizado por humor deprimido e/ou perda de prazer (anedonia) de forma persistente por pelo menos duas semanas.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Fadiga: Sensação subjetiva e persistente de cansaço, que pode ser física, emocional e/ou cognitiva. Caracteriza-se por ser desproporcional ao esforço realizado, não melhorar com repouso ou sono e interferir negativamente nas atividades da vida cotidiana.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Lucidez: Estado de consciência em que o indivíduo demonstra percepção adequada da realidade externa e interna, com capacidade de compreender o que ocorre ao seu redor e responder de forma voluntária, coerente e consciente aos estímulos. No contexto clínico, é frequentemente utilizado no exame do estado mental, por exemplo: *“paciente lúcido e orientado no tempo e no espaço”*.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.

Sedação paliativa: Redução intencional e monitorada do nível de consciência de paciente com doença ameaçadora à vida em vigência de sintoma refratário, seja ele físico, psicoemocional ou existencial.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Terminalidade: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura, está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. A maior parte da literatura considera terminalidade como sinônimo de fim de vida, embora algumas correntes façam distinção entre esses dois termos. Na Escola de Habilidades Paliativas, esses termos são utilizados como sinônimos.

Referências bibliográficas

1. Bush SH, Tierney S, Lawlor PG. Clinical Assessment and Management of Delirium in the Palliative Care Setting. Drugs. 2017;77(15):1623-1643.

2. Portela MA, Millinger M, Fellinger M, et al. Delirium in Palliative Care. Cancers (Basel). 2021;13(23):5893.

3. Bramati P, Bruera E. Delirium. In: Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021.

4. Rosen JH, Bieber E, Matta SE, Sayde GE, Fedotova NO, deVries J, et al. Hypoactive Delirium: Differential Diagnosis, Evaluation, and Treatment. Prim Care Companion CNS Disord. 2024;26(1):23f03602.

5. Inouye SK, van Dyck CH, Alessi CA, Balkin S, Siegal AP, Horwitz RI. Clarifying confusion: The Confusion Assessment Method. A new method for detection of delirium. Ann Intern Med. 1990;113(12):941-948.

Categorias: Manejo de fim de vida,  Educação para a morte
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 17/06/2026

Contexto

Nas últimas décadas, a morte tornou-se cada vez mais institucionalizada. Muitas pessoas morrem em hospitais ou instituições de saúde, distantes dos costumes, objetos, pessoas e práticas que marcaram suas vidas e cercadas por limitações impostas pela rotina assistencial. Nesse contexto, os momentos finais podem parecer dominados por procedimentos clínicos e pessoas desconhecidas, enquanto aspectos simbólicos da despedida acabam negligenciados.

Os Cuidados Paliativos reconhecem que o sofrimento humano transcende a dimensão física. Diante da proximidade da morte, pacientes e famílias frequentemente buscam formas de expressar amor, gratidão, pertencimento e significado. É nesse cenário que os rituais de despedida assumem papel relevante, ajudando pacientes e famílias a atribuir sentido à experiência do morrer. Nesta #PP, discutiremos seu papel e suas possíveis aplicações no contexto dos Cuidados Paliativos.

O que é um ritual de despedida?

Um ritual de despedida pode ser entendido como uma ação ou sequência de ações realizadas de forma intencional para marcar uma transição significativa da vida. Mais do que um conjunto de gestos, trata-se de uma experiência carregada de simbolismo, por meio da qual pessoas expressam valores, afetos, crenças e significados que nem sempre conseguem ser traduzidos em palavras.

Quando se fala em ritual, muitas pessoas pensam imediatamente em cerimônias religiosas. Entretanto, um ritual não precisa ser religioso: o que o caracteriza não é sua vinculação a uma tradição específica, mas o significado atribuído a ele por quem participa. Essa compreensão dialoga com discussões apresentadas em nossa #PP048 Capelania laica, que explora formas de acolher necessidades de significado, conexão e transcendência independentemente de filiação religiosa. Assim, ouvir uma música especial, compartilhar uma refeição favorita, escrever cartas, reunir familiares para contar histórias, realizar uma oração ou simplesmente permanecer ao redor do leito em silêncio podem assumir caráter ritualístico.

No contexto do fim de vida, os rituais ajudam a transformar uma experiência potencialmente marcada por medo, incerteza e sofrimento em uma vivência compartilhada e coerente com os valores da pessoa. Eles favorecem a expressão de emoções, o fortalecimento de vínculos, a aproximação do paciente de suas pessoas queridas e oferecem uma forma de elaborar e enfrentar a realidade da morte que se aproxima.

Rituais antes e depois da morte

Os rituais de despedida podem ocorrer tanto antes quanto depois da morte. Embora frequentemente associados a velórios, cerimônias religiosas e homenagens póstumas, eles também podem ser vivenciados durante o fim de vida, quando pacientes e famílias reconhecem a proximidade da morte e buscam formas de expressar afeto, gratidão, pertencimento e significado.

Alguns autores propõem que esses rituais podem assumir diferentes funções. Há rituais voltados à homenagem, que celebram a história, os valores e o legado da pessoa; rituais de despedida propriamente dita, que ajudam a reconhecer a separação e expressar sentimentos relacionados à perda; e rituais de transformação, que auxiliam indivíduos e famílias a incorporar a experiência da morte à própria trajetória de vida.

Antes da morte, essas diferentes funções podem se manifestar por meio de conversas sobre memórias, celebrações familiares, trocas de cartas, momentos de agradecimento ou reconciliação. Após a morte, podem incluir velórios, homenagens, encontros memoriais ou outras práticas que permitam aos familiares reconhecer a perda e encontrar formas de seguir adiante sem romper os vínculos afetivos construídos ao longo da vida.

Embora ocorram em momentos distintos e assumam diferentes funções, esses rituais respondem a necessidades humanas semelhantes. Eles ajudam a organizar emoções, fortalecem vínculos, favorecem a expressão de sentimentos difíceis e oferecem uma estrutura simbólica para experiências que frequentemente desafiam as palavras. Dessa forma, contribuem para que a despedida — antes ou depois da morte — seja vivida de maneira menos solitária e mais coerente com os valores das pessoas envolvidas.

O papel da equipe na construção dos rituais

Mais do que conduzir rituais, os profissionais podem facilitá-los e legitimá-los, inclusive como estratégia de prevenção do luto complicado (leia mais sobre o tema na #PP064 Prevenção do luto complicado em Cuidados Paliativos). Ao reconhecer o valor dessas experiências, a equipe ajuda pacientes e famílias a encontrarem significado, conexão e conforto em um momento de grande vulnerabilidade.

Mas os rituais não beneficiam apenas pacientes e familiares. Eles também podem desempenhar um papel importante para os próprios profissionais de saúde. Muitas vezes, os vínculos construídos ao longo do cuidado fazem com que cada morte represente também a despedida de uma história compartilhada entre paciente, família e equipe.

Apesar disso, a rotina assistencial raramente oferece espaço para reconhecer essas perdas. Muitas vezes, após um óbito, a equipe precisa seguir imediatamente para o próximo atendimento, sem oportunidade para elaborar emoções, compartilhar significados ou reconhecer o impacto daquela morte em seu trabalho.

Nesse contexto, surgiram iniciativas como o The Pause, uma intervenção simples na qual os profissionais realizam um breve momento de silêncio após a morte de um paciente. Estudos sugerem que práticas como essa favorecem o processamento do luto, fortalecem a coesão da equipe, promovem resiliência e podem contribuir para a redução do burnout e do sofrimento moral.

Além de homenagearem o paciente, esses rituais oferecem à equipe a oportunidade de reconhecer a perda, compartilhar significados e cuidar de si mesma diante das exigências emocionais do trabalho.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Investigue quais práticas, costumes ou símbolos têm significado para o paciente e sua família.

• Facilite momentos de despedida compatíveis com os valores e desejos das pessoas envolvidas.

• Legitime manifestações de afeto, espiritualidade e memória, mesmo quando ocorram fora de tradições formais.

• Inclua a equipe no cuidado das perdas, reconhecendo que quem cuida também pode precisar de espaços de despedida.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Ao longo da minha trajetória, percebi que também preciso dos meus próprios rituais de despedida. Durante algum tempo, escrevia em um caderno alguma característica ou história marcante dos pacientes que faleciam. Quando acompanho alguém em domicílio, costumo visitar a família para um café e uma conversa de encerramento. No hospital, se a família concorda, procuro entrar no quarto uma última vez e segurar a mão do paciente após sua morte. Não existe uma forma certa de fazer isso. O que aprendi é que esses pequenos gestos me ajudam a reconhecer uma perda que poderia passar despercebida em meio à rotina. Sempre me faço a mesma pergunta: como vou lembrar que essa pessoa, que dividiu sua história comigo, não está mais aqui? Talvez buscar essa resposta seja também uma forma de cuidar de quem cuida.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Burnout: Síndrome ocupacional resultante do estresse crônico relacionado ao trabalho, caracterizada por exaustão emocional, distanciamento afetivo das atividades profissionais e redução da sensação de realização pessoal.

Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente na literatura.

Legado: Conjunto de valores, memórias, ensinamentos, histórias, bens materiais ou elementos simbólicos que uma pessoa transmite e deixa para outras após sua morte. Em Cuidados Paliativos, o legado frequentemente está relacionado ao desejo de preservar significado, identidade e vínculos para as gerações futuras.

Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto:
1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.

Luto complicado: Termo clínico utilizado para descrever uma vivência de luto marcada por sofrimento persistente, desorganização emocional e dificuldade de retomada das atividades da vida com a qualidade anterior após o rompimento de um vínculo significativo. Pode envolver isolamento, somatizações, sentimentos intensos e duradouros, sintomas depressivos, baixa autoestima e maior vulnerabilidade emocional. Diferencia-se do transtorno do luto prolongado por não corresponder necessariamente a uma categoria diagnóstica formal única.

Ritual de despedida: Ação individual ou coletiva, formal ou informal, realizada com significado simbólico para expressar vínculos, valores, crenças ou afetos diante da morte e da perda.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Sofrimento moral: Sofrimento psicológico experimentado quando uma pessoa percebe que não pode agir de acordo com seus próprios valores éticos. Em profissionais de saúde, manifesta-se frequentemente como angústia diante da sensação de estar oferecendo um cuidado inadequado, incoerente com o que considera ser moralmente correto. Pode ter como causa obstáculos institucionais — como escassez de recursos, sobrecarga de trabalho ou políticas restritivas —, mas também pode surgir em contextos de dilemas éticos, quando há mais de uma opção possível e valores em conflito, sem uma resposta claramente certa ou errada.

Vulnerabilidade: Condição de maior suscetibilidade a danos, sofrimento ou desfechos desfavoráveis, decorrente da interação de fatores biológicos, psicológicos, sociais, econômicos, culturais ou ambientais. Pode reduzir a capacidade de enfrentar adversidades e aumentar a necessidade de apoio e proteção.

Referências bibliográficas

1. Castle J, Phillips WL. Grief rituals: Aspects that facilitate adjustment to bereavement. Journal of Loss and Trauma. 2003;8(1):41-71.

2. Hess D. Ritual in palliative care. In: MacLeod R, Van den Block L, editors. Textbook of Palliative Care. Cham: Springer; 2019. p. 283-294.

3. Kissane DW, Bloch S. Bereavement. In: Cherny NI, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2021.

4. Mills J, Wand T, Fraser JA. Ritual: The final expression of care. International Journal of Nursing Practice. 2008;14(4):303-307.

5. Sas C, Coman A. Designing personal grief rituals: An analysis of symbolic objects and actions. Death Studies. 2016;40(9):558-569.

6. Van der Weegen K, Leget C, Stolte I, Van Humbeeck L. Approaching the spiritual dimension of palliative care through ritual. Journal of Religion and Health. 2019;58(6):2036-2046.

7. Webb B, Carter-Templeton H, Cunningham T. An integrative review of “The Pause” after patient death. Journal of Holistic Nursing. 2025;43(2):190-200. doi:10.1177/08980101231218366.

Categorias: Avaliação prognóstica, Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida
Autor(a): Ana Flávia Figueiredo, farmacêutica paliativista
Publicado em: 10/06/2026

Contexto

Pacientes com doenças ameaçadoras à vida frequentemente apresentam perda importante de peso, de massa muscular e de reservas corporais ao longo da trajetória de adoecimento. Em muitos casos, essas alterações passam despercebidas no momento da prescrição medicamentosa, embora possam modificar de forma significativa a resposta aos tratamentos. Na prática, não é incomum observar pacientes que desenvolvem efeitos adversos com doses habitualmente consideradas seguras ou que apresentam respostas terapêuticas diferentes das esperadas. Parte dessas situações pode estar relacionada às mudanças fisiológicas associadas à caquexia e à sarcopenia, condições altamente prevalentes em pessoas acompanhadas por equipes de Cuidados Paliativos.

Compreender como essas alterações interferem no comportamento dos medicamentos no organismo é fundamental para promover maior segurança na prescrição, reduzir riscos e individualizar o cuidado. É sobre esse tema que discutiremos nesta edição da #PP.

O que muda no organismo do paciente caquético ou sarcopênico?

A sarcopenia caracteriza-se pela redução da força muscular, associada ou não à diminuição da massa muscular e do desempenho físico. Seu diagnóstico baseia-se na identificação de baixa força muscular, confirmada pela redução da quantidade ou qualidade muscular. Já a caquexia consiste em uma síndrome metabólica complexa associada à inflamação sistêmica, perda muscular acentuada e redução do tecido adiposo, frequentemente observada em doenças avançadas como câncer, insuficiência cardíaca, HIV/AIDS e doenças neurodegenerativas.

Embora distintas, ambas promovem alterações importantes na composição corporal e na fisiologia dos órgãos. A redução da massa muscular, da água corporal total e das reservas adiposas, associada a alterações hepáticas, renais e inflamatórias, pode modificar significativamente a forma como os medicamentos se comportam no organismo. Essas mudanças afetam diferentes etapas da farmacocinética — especialmente distribuição, metabolismo e excreção —, tornando os pacientes mais suscetíveis tanto à toxicidade quanto à perda de eficácia terapêutica.

Alterações na distribuição e ligação proteica

Uma das principais repercussões da caquexia e da sarcopenia sobre a farmacocinética ocorre na distribuição dos medicamentos. A redução da massa muscular e da água corporal total diminui o volume de distribuição dos fármacos hidrossolúveis, podendo elevar suas concentrações plasmáticas e aumentar o risco de toxicidade. Como consequência, medicamentos como aminoglicosídeos, lítio e digoxina podem produzir efeitos mais intensos mesmo quando utilizados em doses habituais.

A redução do tecido adiposo também modifica o comportamento dos medicamentos lipossolúveis, alterando seu armazenamento e sua meia-vida. Em alguns pacientes, isso pode resultar em maior concentração livre circulante e intensificação de efeitos adversos, especialmente sedação, observada com benzodiazepínicos e opioides lipofílicos, como o fentanil.

Além das alterações na composição corporal, pacientes com caquexia frequentemente apresentam hipoalbuminemia decorrente da inflamação crônica, da desnutrição e da própria progressão da doença. Como muitos medicamentos circulam ligados à albumina plasmática, a redução dessa proteína aumenta a fração livre farmacologicamente ativa do fármaco, potencializando tanto seus efeitos terapêuticos quanto seus efeitos tóxicos.

Medicamentos com elevada ligação à albumina, como varfarina, fenitoína e diazepam, podem apresentar maior atividade clínica mesmo sem alterações significativas em suas concentrações séricas totais, reforçando a necessidade de monitorização cuidadosa e individualização da terapêutica.

Metabolismo hepático e excreção renal

A caquexia também pode comprometer a capacidade do organismo de metabolizar medicamentos. A redução do fluxo sanguíneo hepático e da atividade de enzimas responsáveis pela biotransformação de fármacos, especialmente aquelas do sistema citocromo P450, contribui para a diminuição do metabolismo de diversas substâncias. Como consequência, alguns medicamentos podem permanecer por mais tempo na circulação, prolongando seus efeitos e favorecendo o acúmulo.

Em pacientes frágeis acompanhados por equipes de Cuidados Paliativos, opioides, benzodiazepínicos, antidepressivos e antipsicóticos podem apresentar efeito mais intenso e duradouro, exigindo ajuste individualizado de doses e monitorização clínica frequente.

A avaliação da função renal também representa um desafio importante. Como a creatinina sérica é produzida a partir do metabolismo muscular, pacientes com perda significativa de massa muscular podem apresentar valores aparentemente normais, mesmo diante de redução relevante da filtração glomerular. Nessas situações, a função renal pode ser superestimada, resultando em doses inadequadamente elevadas de medicamentos eliminados pelos rins. Isso aumenta o risco de toxicidade com diversos fármacos frequentemente utilizados na prática clínica, incluindo antimicrobianos, opioides e anticoagulantes.

Essas alterações no metabolismo hepático e na excreção renal ajudam a explicar por que pacientes com caquexia ou sarcopenia frequentemente apresentam maior sensibilidade aos medicamentos. Nesses casos, doses habituais podem produzir efeitos mais intensos, prolongados ou tóxicos. Por esse motivo, uma estratégia amplamente recomendada é o princípio do “start low, go slow“ — iniciar o tratamento com doses menores do que as habitualmente utilizadas e realizar ajustes graduais, sempre guiados pela resposta clínica e pela ocorrência de efeitos adversos.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Inicie medicamentos com cautela, utilizando doses menores e titulação gradual (”start low, go slow“), especialmente em pacientes com perda importante de peso e massa muscular.

• Monitore sinais de toxicidade, como sedação excessiva, delirium, hipotensão e efeitos adversos relacionados ao acúmulo de medicamentos.

• Interprete exames laboratoriais de forma crítica, lembrando que a creatinina sérica pode superestimar a função renal em pacientes sarcopênicos e que a hipoalbuminemia pode aumentar a fração livre de alguns fármacos.

• Reavalie regularmente a farmacoterapia, reduzindo a polifarmácia e priorizando medicamentos com benefício sintomático e alinhados ao objetivo do cuidado.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Em pacientes caquéticos ou sarcopênicos, desconfie tanto da creatinina "normal" quanto dos sintomas atribuídos à progressão da doença. Às vezes, o rim está pior do que o exame sugere e a sonolência, a confusão mental ou a piora funcional são sinais de toxicidade medicamentosa, não da progressão da doença de base.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Anticoagulante: Grupo de medicamentos que reduzem a formação ou a progressão de coágulos sanguíneos por meio da interferência em diferentes etapas da coagulação. São utilizados na prevenção e no tratamento de eventos tromboembólicos.

Antidepressivo: Grupo de medicamentos que atuam na modulação de neurotransmissores, como serotonina, noradrenalina e dopamina, com o objetivo de aliviar sintomas depressivos e ansiosos.

Antimicrobiano: Grupo de medicamentos utilizados para prevenir ou tratar infecções causadas por microrganismos, como bactérias, vírus, fungos e parasitas. Inclui classes como antibióticos, antivirais, antifúngicos e antiparasitários.

Antipsicótico: Grupo de medicamentos utilizados principalmente no tratamento de sintomas psicóticos, como delírios e alucinações. Também podem ser empregados no manejo de náuseas, delirium, agitação, ansiedade e outros sintomas, dependendo de suas propriedades farmacológicas.

Benzodiazepínico: Classe de medicamentos com ação ansiolítica, hipnótica, anticonvulsivante e sedativa, atuando por modulação do receptor GABA-A.

Caquexia: Síndrome multifatorial caracterizada por perda involuntária de peso, redução de massa muscular com ou sem perda de tecido adiposo, inflamação sistêmica e alterações metabólicas, não totalmente reversível por suporte nutricional isolado.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Diazepam: Benzodiazepínico de longa ação.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Efeito adverso: Efeito nocivo e não intencional decorrente do uso de um medicamento ou intervenção em saúde, que ocorre nas doses habitualmente utilizadas para prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças. Diferencia-se do efeito colateral por necessariamente implicar dano ou prejuízo ao paciente.

Farmacocinética: Ramo da farmacologia que estuda o percurso dos medicamentos no organismo, incluindo os processos de absorção, distribuição, metabolismo e excreção. Diferencia-se da farmacodinâmica por avaliar o que o organismo faz com o medicamento, e não os efeitos do medicamento sobre o organismo.

Fenitoína: Anticonvulsivante que atua principalmente por meio do bloqueio dos canais de sódio dependentes de voltagem.

Fentanil: Opioide sintético forte, 50-100 vezes mais potente que a morfina, com início rápido e curta duração.

Meia-vida: Tempo necessário para que a concentração de um medicamento no organismo seja reduzida à metade. É um parâmetro utilizado para estimar a duração do efeito do fármaco, a frequência de administração e o tempo necessário para sua eliminação após a suspensão.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Polifarmácia: Uso simultâneo de 5 ou mais medicamentos que, embora muitas vezes necessário, aumenta o risco de interações medicamentosas, reações adversas e dificulta a adesão ao tratamento.

Sarcopenia: Condição caracterizada pela redução da força muscular, associada ou não à diminuição da massa muscular e do desempenho físico. Seu diagnóstico baseia-se na identificação de baixa força muscular, confirmada pela redução da quantidade ou qualidade muscular.

Toxicidade: Capacidade de uma substância ou intervenção causar efeitos nocivos ao organismo. Em contexto clínico, refere-se ao conjunto de efeitos adversos decorrentes da exposição a doses excessivas ou da sensibilidade individual a determinado tratamento.

Varfarina: Anticoagulante oral que atua por antagonismo da vitamina K, reduzindo a síntese de fatores de coagulação dependentes dessa vitamina. Necessita de monitorização regular por meio da Razão Normalizada Internacional (RNI) para ajuste da dose e manutenção da eficácia e segurança do tratamento.

Referências bibliográficas

1. Fearon K, Strasser F, Anker SD, Bosaeus I, Bruera E, Fainsinger RL, et al. Definition and classification of cancer cachexia: an international consensus. Lancet Oncol. 2011;12(5):489-495.

2. Prado CMM, Purcell SA, Laviano A. Nutrition interventions to treat low muscle mass in cancer cachexia: a systematic review. Journal of Parenteral and Enteral Nutrition. 2020;44(2):247-259.

3. Clegg A, Hassan-Smith Z. Frailty and the endocrine system. Lancet Diabetes Endocrinol. 2018;6(9):743-752.

4. McLachlan AJ, Pont LG. Drug metabolism in older people: a key consideration in achieving optimal outcomes with medicines. Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences. 2012;67(2):175-180.

5. Delanaye P, Cavalier E, Radermecker RP, Krzesinski JM. Estimation of glomerular filtration rate in elderly patients with sarcopenia. Nephron Clinical Practice. 2013;123(1-2):7-11.

6. Currow DC, Abernethy AP. Pharmacological management of symptoms in palliative care. Medical Journal of Australia. 2008;188(S3):S72-S75.

   Twycross R, Wilcock A, Howard P. Palliative Care Formulary. 6th ed. Nottingham: Palliativedrugs.com Ltd; 2017.

7. American Geriatrics Society Beers Criteria® Update Expert Panel. American Geriatrics Society 2023 updated AGS Beers Criteria® for potentially inappropriate medication use in older adults. Journal of the American Geriatrics Society. 2023;71(7):2052-2081.

Categorias: Gestão em cuidados paliativos, Educação em Cuidados Paliativos
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 03/06/2026

Contexto

Seja qual for o caminho profissional escolhido após a graduação, todo médico cuidará de pessoas com doenças ameaçadoras à vida em maior ou menor frequência. Por isso, competências da abordagem paliativa — como comunicação de notícias sensíveis, tomada de decisão compartilhada e manejo de sintomas — deveriam fazer parte da formação de todos os estudantes de Medicina. Ainda assim, o ensino de Cuidados Paliativos na graduação permanece heterogêneo, muitas vezes fragmentado, tardio ou dependente do interesse individual de docentes e estudantes. A literatura aponta que não basta abordar o tema em aulas isoladas. É necessário desenvolver competências ao longo de todo o curso, combinando conhecimento teórico, prática supervisionada, reflexão, contato clínico e avaliação. Nesse contexto, esta #PP discute os desafios e as oportunidades relacionados ao ensino de Cuidados Paliativos na graduação em Medicina.

O que todo médico precisa saber sobre Cuidados Paliativos?

Embora existam diferenças entre os currículos propostos por organizações e sociedades científicas de diferentes países, há notável convergência em torno de alguns domínios centrais. Entre eles, destacam-se:

• Princípios dos Cuidados Paliativos

• Manejo de sintomas frequentes

• Comunicação em situações difíceis

• Condução de processos de tomada de decisão compartilhada

• Aspectos éticos e legais do cuidado

• Reconhecimento do sofrimento em suas múltiplas dimensões

• Abordagem interdisciplinar.

Mais do que conteúdos isolados, essas competências representam formas de pensar e exercer a medicina. Saber comunicar uma notícia sensível, discutir o objetivo do cuidado, reconhecer necessidades psicossociais e espirituais ou manejar dor ou dispneia não são habilidades restritas ao paliativista, mas competências necessárias em diferentes cenários assistenciais, como a atenção primária, enfermarias, unidades de terapia intensiva e serviços de urgência e emergência. Por isso, o objetivo da graduação não é formar especialistas em Cuidados Paliativos: é possibilitar que todo médico desenvolva competências paliativas básicas para oferecer um cuidado centrado na pessoa.

Como ensinar Cuidados Paliativos na graduação em Medicina?

Assim como ocorre com outras competências complexas da prática médica, o ensino de Cuidados Paliativos não pode se limitar à transmissão de conhecimento teórico. Embora aulas expositivas contribuam para a compreensão de conceitos fundamentais, o desenvolvimento das competências exige oportunidades de prática supervisionada, reflexão e feedback.

A literatura aponta que estratégias educacionais ativas tendem a produzir melhores resultados. Simulações, roleplay, discussão de casos clínicos, pacientes padronizados, atividades reflexivas e aprendizagem interprofissional estão entre as metodologias mais frequentemente recomendadas. Essas abordagens permitem que os estudantes desenvolvam competências técnicas e relacionais em ambientes seguros, nos quais o erro pode ser discutido e transformado em oportunidade de aprendizagem.

Entretanto, um dos achados mais consistentes dos estudos é a importância do contato com pacientes reais. Vivenciar situações de adoecimento grave, acompanhar conversas difíceis e observar profissionais experientes lidando com incertezas e emoções possibilitam aprendizagens que dificilmente são reproduzidas em sala de aula. Por esse motivo, recomenda-se que o ensino dos Cuidados Paliativos esteja distribuído ao longo da graduação, associado a experiências clínicas supervisionadas e oportunidades estruturadas de reflexão sobre a prática.

Da recomendação à implementação curricular

O ensino de Cuidados Paliativos na graduação médica brasileira vem passando por uma transformação importante. Em levantamento nacional realizado em 2018, apenas 44 das 315 escolas médicas brasileiras (14%) incluíam formalmente conteúdos relacionados aos Cuidados Paliativos em seus currículos. Além disso, observava-se grande heterogeneidade na carga horária, no momento de inserção curricular e nos cenários de aprendizagem oferecidos aos estudantes. Estudos mais recentes mostram que os desafios persistem também no campo da prática, uma vez que menos da metade dos serviços especializados oferece atividades para estudantes de graduação.

Apesar dessas limitações, avanços importantes ocorreram nos últimos anos. Em 2022, as Diretrizes Curriculares Nacionais (DCNs) passaram a mencionar explicitamente competências relacionadas aos Cuidados Paliativos na formação médica, movimento posteriormente reforçado pelas DCNs de 2025. Esses documentos reconhecem que o cuidado de pessoas com doenças ameaçadoras à vida não é responsabilidade exclusiva de especialistas, mas uma competência necessária ao médico generalista.

Mais do que criar disciplinas específicas, os debates atuais apontam para a necessidade de uma integração longitudinal dos Cuidados Paliativos ao longo da graduação. Afinal, competências como comunicação, manejo de sintomas, abordagem interdisciplinar e cuidado centrado na pessoa não pertencem a uma única especialidade, mas atravessam toda a prática médica.

A incorporação dos Cuidados Paliativos à graduação médica representa a busca por competências que qualificam o cuidado em qualquer cenário assistencial. O desafio atual já não é definir o que deve ser ensinado, mas garantir que todos os estudantes tenham oportunidades reais de desenvolver essas competências ao longo de sua trajetória formativa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Identifique oportunidades para abordar competências em Cuidados Paliativos nas atividades clínicas e disciplinas já existentes.

• Combine aulas teóricas com metodologias ativas, como simulações, discussão de casos e atividades reflexivas.

• Valorize experiências clínicas supervisionadas como espaço privilegiado para o desenvolvimento de competências paliativas.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 A literatura mostra que o contato com pacientes reais é um dos elementos mais importantes para o aprendizado em Cuidados Paliativos. Na minha experiência como docente, isso se confirma diariamente. Os estudantes aprendem não apenas com o que ensinamos, mas também observando como nos comunicamos, tomamos decisões e cuidamos das pessoas. Por isso, experiências clínicas supervisionadas e bons modelos profissionais são componentes tão importantes quanto qualquer conteúdo curricular.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Abordagem interdisciplinar: Trabalho colaborativo entre profissionais de diferentes áreas para atender às múltiplas necessidades do paciente e da família. Há o compartilhamento de informações e experiências que permite a tomada de decisões conjuntas e a construção de um plano de cuidados colaborativo. Se diferencia do atendimento multidisciplinar por prever a estreita interação entre os membros da equipe, mesmo que não no momento do atendimento.

Cuidado centrado na pessoa: Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia.

Dispneia: Sensação subjetiva de dificuldade ou desconforto para respirar, com intensidade variável. Resulta da interação de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais, podendo desencadear respostas físicas e emocionais.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Manejo de sintomas: Habilidade paliativa que envolve a avaliação, prevenção e tratamento de sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, por meio de intervenções farmacológicas e não farmacológicas, com o objetivo de aliviar o sofrimento e promover conforto e qualidade de vida.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Paliativista: Profissional de saúde especialista em Cuidados Paliativos. No Brasil, o reconhecimento da especialização em Cuidados Paliativos se dá através da prova de título - promovida pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em parceria com a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn), anualmente para médicos(as) e enfermeiros(as) - ou da residência médica ou multiprofissional - que pode ser feita por profissionais da Enfermagem, Farmácia, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Nutrição, Psicologia, Serviço Social e Terapia Ocupacional.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Tomada de decisão compartilhada: Processo colaborativo em que profissionais de saúde, pacientes e — quando apropriado — seus familiares ou representantes constroem juntos as decisões sobre o cuidado, integrando evidências clínicas (conhecimento técnico) com os valores, preferências e objetivos de vida do paciente.

Referências bibliográficas

1. Castro AA, Taquette SR, Marques NI. Cuidados paliativos: inserção do ensino nas escolas médicas do Brasil. Rev Bras Educ Med. 2021;45(2):e056.

2. Castro AA, Campos LRO, Alves MRMFA, Marassi SH, Rocha KM, Silva TA. Ensino de cuidados paliativos na graduação: desafios e caminhos apontados por estudantes e docentes médicos. Rev Bras Educ Med. 2025;49(3):e119.

3. Brasil. Conselho Nacional de Educação. Câmara de Educação Superior. Resolução CNE/CES nº 3, de 3 de novembro de 2022. Institui as Diretrizes Curriculares Nacionais do Curso de Graduação em Medicina e dá outras providências.

4. Brasil. Conselho Nacional de Educação. Câmara de Educação Superior. Resolução CNE/CES nº 4, de 29 de maio de 2025. Institui as Diretrizes Curriculares Nacionais do Curso de Graduação em Medicina.

5. Pieters J, Dolmans DHJM, van den Beuken-van Everdingen MHJ, Warmenhoven FC, Westen JH, Verstegen DML. A national palliative care competency framework for undergraduate medical curricula. BMC Palliat Care. 2019;18(1):72.

6. Head BA, Schapmire TJ, Earnshaw L, Chenault J, Pfeifer M, Sawning S, et al. Raising the bar for the care of seriously ill patients: results of a national survey to define essential palliative care competencies for medical students and residents. Acad Med. 2016;91(7):1024-1031.

7. Centeno C, Lynch T, Donea O, Rocafort J, Clark D. From EAPC recommendations to a standardized undergraduate curriculum in palliative medicine. Palliat Med. 2023.

8. Mason S, Pedrosa A, Pastrana T, Nevin M, Kaňák J, Pereira J, et al. Best teaching practices in primary palliative care education for health professions students. 2025.

9. Heath L, Egan R, Iosua E, Walker R, Ross J, MacLeod R. Twelve tips for developing palliative care teaching in an undergraduate curriculum.