Categorias: Fundamentos, Tomada de decisão, Gestão em cuidados paliativos, 
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 26/08/2026

Contexto

Estimativas globais indicam que mais de 56 milhões de pessoas necessitam de Cuidados Paliativos a cada ano, e essa demanda tende a crescer com o envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas. Diante de uma necessidade tão ampla, seria inviável que todos esses pacientes fossem acompanhados diretamente por equipes especializadas. Como já discutimos em edições anteriores — como na #PP025 Ferramentas de Triagem em Cuidados Paliativos e na #PP008 Serviços de Cuidados Paliativos —, os Cuidados Paliativos precisam fazer parte das competências dos profissionais que assistem pessoas com doenças ameaçadoras à vida, reservando-se a atuação especializada principalmente para situações que demandem habilidades paliativas avançadas.

Identificar uma necessidade paliativa não significa, portanto, indicar automaticamente o acompanhamento por uma equipe especializada. O desafio seguinte é reconhecer a complexidade dessas necessidades e compreender quais podem ser manejadas pela equipe que já acompanha o paciente, desde que capacitada em habilidades paliativas básicas, e quais demandam Cuidados Paliativos avançados.

Nesta #PP, discutiremos como identificar necessidades paliativas complexas e utilizar essa avaliação para orientar a participação de profissionais com competências avançadas em Cuidados Paliativos.

O que é complexidade em Cuidados Paliativos?

A palavra “complexo” define aquilo que é composto por múltiplos elementos inter-relacionados ou que apresenta dificuldade de compreensão ou resolução. Em Cuidados Paliativos, complexidade diz respeito à natureza da situação vivenciada pelo paciente e à extensão das necessidades e demandas de cuidado que dela resultam. Ela pode ser influenciada pelo diagnóstico, pelo prognóstico ou pela intensidade dos sintomas, mas não é determinada isoladamente por nenhum desses fatores. Por exemplo, uma dor intensa pode ser adequadamente manejada por uma equipe capacitada em habilidades paliativas básicas e com acesso aos recursos necessários. Essa mesma situação pode tornar-se complexa quando sua resolução exige competências ou recursos que a equipe não possui. Assim, intensidade, gravidade e complexidade não são sinônimos: sintomas intensos ou doenças e complicações graves podem envolver necessidades relativamente simples de manejar, enquanto situações de menor gravidade podem ser complexas.

Além disso, a complexidade não é uma característica inerente ao paciente, nem resulta da simples soma de problemas. Ela emerge da interação entre as necessidades do paciente e da família, os recursos disponíveis e a capacidade de resposta dos profissionais e serviços envolvidos no cuidado. Por isso, pode variar conforme o contexto e se modificar ao longo da trajetória da doença.

De onde vem a complexidade?

A complexidade é multifatorial e pode emergir de diferentes dimensões da experiência de adoecimento e do cuidado. Para facilitar sua compreensão, podemos organizar didaticamente os fatores que contribuem para a complexidade em alguns grupos. Essa divisão não constitui uma classificação, e esses fatores frequentemente se sobrepõem:

• Paciente e família: necessidades físicas, psicoemocionais, sociais, familiares e espirituais; capacidade de cuidado e suporte familiar; condições socioeconômicas.

• Relações, comunicação e tomada de decisão: dificuldades de comunicação; conflitos entre paciente, familiares e profissionais; dificuldades na tomada de decisão; e questões bioéticas relacionadas ao cuidado.

• Equipe de saúde: conflitos entre profissionais e ausência das competências técnicas necessárias para responder a determinadas necessidades.

• Serviço e rede de cuidado: disponibilidade de recursos, acesso a medicamentos e tecnologias, organização e continuidade do cuidado, possibilidade de acompanhamento e acesso aos diferentes profissionais e serviços da rede.

Esses fatores não atuam de forma independente. Uma necessidade pode adquirir maior complexidade quando se associa a outras demandas ou quando os recursos e competências necessários para atendê-la não estão disponíveis. Assim, compreender a complexidade exige olhar não apenas para o que o paciente e sua família precisam, mas também para as relações envolvidas no cuidado e para a capacidade da equipe, do serviço e da rede de responder a essas necessidades.

Por que e como identificar a complexidade?

Avaliar a complexidade não serve apenas para descrever uma situação clínica: pode ajudar a definir o nível de cuidado necessário e os recursos que precisam ser mobilizados para atendê-la. Essa perspectiva é especialmente importante no SUS. A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) prevê acesso aos Cuidados Paliativos em todos os pontos da Rede de Atenção à Saúde (RAS), ao mesmo tempo em que propõe regulação assistencial, coordenação do cuidado, definição de fluxos e articulação entre as equipes assistenciais e aquelas especializadas em Cuidados Paliativos. Nesse contexto, avaliar a complexidade pode contribuir para direcionar a atuação das equipes especializadas às situações que mais necessitam de sua expertise, sem restringir o acesso à abordagem paliativa.

Reconhecer e dimensionar todos os fatores que contribuem para a complexidade de forma não sistematizada pode ser difícil. Por isso, diferentes instrumentos foram desenvolvidos para apoiar essa avaliação. Revisões da literatura mostram grande diversidade entre eles quanto às dimensões avaliadas e à forma de classificar a complexidade, destacando HexCom, IDC-Pal e ID-PALL entre os instrumentos que permitem avaliações mais abrangentes das necessidades individuais.

O HexCom organiza a avaliação em diferentes dimensões das necessidades e considera também os recursos disponíveis para responder a elas. O IDC-Pal identifica elementos de complexidade relacionados ao paciente, à família e à organização do cuidado, permitindo classificar as situações como não complexas, complexas ou altamente complexas. Já o ID-PALL é um instrumento breve desenvolvido para auxiliar profissionais não especialistas a identificar pessoas com necessidades de Cuidados Paliativos e diferenciar situações que podem ser atendidas por Cuidados Paliativos básicos daquelas que podem demandar Cuidados Paliativos avançados.

No Brasil, ainda são limitadas as opções de instrumentos adaptados ao nosso contexto. O ID-PALL possui versão traduzida e adaptada transculturalmente para o português brasileiro — o ID-PALL-BR—, enquanto não identificamos versões brasileiras do HexCom e do IDC-Pal; este último possui versão adaptada para o português europeu.

Nenhum instrumento, entretanto, substitui a avaliação clínica. Mais do que produzir uma classificação ou pontuação, avaliar a complexidade significa perguntar se as necessidades daquela pessoa e de sua família podem ser adequadamente atendidas com as competências e recursos disponíveis naquele contexto. Quando essas necessidades excedem essa capacidade de resposta, deve-se considerar o envolvimento de profissionais ou equipes com maior nível de expertise em Cuidados Paliativos.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Identifique as necessidades paliativas, lembrando que sua presença não significa automaticamente necessidade de acompanhamento por uma equipe especializada.

• Avalie a complexidade considerando as necessidades do paciente e da família, os recursos disponíveis e a capacidade de resposta da equipe e da rede de cuidado.

• Reconheça a complexidade ao longo da trajetória da doença: necessidades, recursos e capacidade de resposta podem se modificar com o tempo.

• Direcione competências e recursos especializados para as situações que deles necessitam, favorecendo a coordenação do cuidado e o acesso aos Cuidados Paliativos.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Quando estiver diante de uma situação que parece complexa, experimente mudar a pergunta. Em vez de pensar apenas “o que este paciente precisa?”, pergunte também “o que temos disponível para responder a essas necessidades?”. Muitas vezes, a complexidade não está em um problema isolado, mas na distância entre aquilo de que o paciente e sua família precisam e aquilo que conseguimos oferecer naquele contexto. Reconhecer essa distância ajuda a identificar quando é necessário mobilizar outros profissionais ou recursos.

Glossário Paliativo 🗺

Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
O Glossário Paliativo reúne mais de 400 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 18 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Cuidados Paliativos • Cuidados Paliativos avançados • Cuidados Paliativos básicos • Diagnóstico • Doença ameaçadora à vida • Dor • Família • Habilidades paliativas • Hexágono de complexidade (HexCom) • ID-PALL-BR • Identification des Patients nécessitant des Soins Palliatifs Généraux et Spécialisés (ID-PALL) • Instrumento Diagnóstico de la Complejidad en Cuidados Paliativos (IDC-Pal) • Necessidade paliativa • Política Pública de Cuidados Paliativos (PNCP) • Prognóstico • Rede de Atenção à Saúde (RAS) • Sintoma • Sistema Único de Saúde (SUS)

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Grant M, de Graaf E, Teunissen S. A systematic review of classification systems to determine complexity of patient care needs in palliative care. Palliative Medicine. 2021;35(4):636–650.

2. Cerullo G, et al. Complexity of patient care needs in palliative care: a scoping review. Annals of Palliative Medicine. 2023;12(4):791–802.

3. Busquet-Duran X, et al. Describing complexity in palliative home care through HexCom: a cross-sectional, multicenter study. Journal of Multidisciplinary Healthcare. 2020;13:297–308.

4. Esteban-Pérez M, et al. Assessing face validity of the HexCom Model for capturing complexity in clinical practice: a Delphi study. Healthcare. 2021;9(2):165.

5. Martín-Roselló ML, Fernández-López A, Sanz-Amores R, Gómez-García R, Vidal-España F, Cia-Ramos R. IDC-Pal: Instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos. Documento de apoyo al PAI Cuidados Paliativos. Sevilla: Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Junta de Andalucía; 2014.

6. Teike Lüthi, F., Bernard, M., Behaghel, G., Burgniard, S., Larkin, P., & Borasio, G. D. (2024). Implementation of the ID-PALL Assessment Tool for Palliative Care Needs: A Feasibility and Prevalence Study in a Tertiary Hospital. Palliative medicine reports, 5(1), 350–358.

7. Pedroso et al. Translation and cross-cultural adaptation of the Identification des patients nécessitant des soins palliatifs généraux et spécialisés (ID-PALL©) to Brazilian Portuguese. Palliative & Supportive Care. 2026.

   Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

8. Cherny NI, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021.

Categorias: Avaliação prognóstica, Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 19/08/2026

Contexto

Sentir-se cansado após um dia intenso ou uma noite mal dormida faz parte da experiência de qualquer pessoa. Mas, para quem vive com uma doença ameaçadora à vida, o cansaço pode assumir outra dimensão: persistir apesar do repouso, limitar atividades cotidianas e consumir a pouca energia disponível para aquilo que realmente importa.

A fadiga é um sintoma frequente em pessoas acompanhadas pelos Cuidados Paliativos, mas nem sempre recebe a mesma atenção que dor, dispneia ou outros sintomas físicos. Parte dessa invisibilidade pode estar relacionada à dificuldade de defini-la, mensurá-la e, principalmente, tratá-la. Nesta #PP, vamos entender o que caracteriza a fadiga e o que podemos fazer diante dela.

Cansaço é fadiga?

A fadiga é uma experiência subjetiva de cansaço ou exaustão associada à percepção de menor capacidade para realizar atividades físicas ou mentais. Diferentemente do cansaço habitual, pode ser persistente, desproporcional à atividade realizada e não melhorar adequadamente com o repouso. Em pessoas com câncer, pode estar relacionada tanto à própria doença quanto ao seu tratamento, mas também é frequente em outras doenças ameaçadoras à vida. Grande parte das evidências disponíveis, entretanto, vem de estudos realizados em pacientes oncológicos.

Além da dimensão física, a fadiga pode apresentar componentes cognitivos e emocionais. Por isso, é importante diferenciá-la de sintomas ou condições que podem ser descritos de maneira semelhante, como sonolência, fraqueza muscular, depressão, delirium e lentificação psicomotora. A pergunta “você está cansado?” pode não ser suficiente para compreender o que a pessoa está experimentando.

A avaliação deve considerar não apenas a intensidade da fadiga, mas também sua repercussão sobre a funcionalidade. Uma escala numérica de 0 a 10 pode ser utilizada para rastreamento e acompanhamento, enquanto instrumentos como o Brief Fatigue Inventory permitem avaliar também sua interferência em diferentes dimensões da vida cotidiana, como atividades gerais, trabalho, relações interpessoais e capacidade de aproveitar a vida. Mais importante do que uma medida isolada é acompanhar sua evolução, uma vez que mudanças ao longo do tempo podem ajudar a identificar fatores que contribuem para o sintoma e avaliar a resposta às intervenções propostas.

De onde vem a fadiga?

Em Cuidados Paliativos, dificilmente existe uma única explicação para a fadiga. A própria doença e seus tratamentos podem contribuir, assim como anemia, infecções, desidratação, alterações metabólicas ou endócrinas, caquexia, redução do condicionamento físico e doenças concomitantes. Outros sintomas — como dor, dispneia, ansiedade, depressão e alterações do sono — também podem intensificá-la. A revisão dos medicamentos é parte importante dessa investigação: opioides, corticosteroides e outros medicamentos sedativos, além da polifarmácia e de interações medicamentosas, podem estar envolvidos.

A investigação deve ser orientada pela história clínica e pelo exame físico. Exames complementares podem ser necessários quando houver suspeita de condições potencialmente tratáveis, mas identificar uma alteração não significa necessariamente que ela seja responsável pela fadiga. Por exemplo, um paciente pode apresentar anemia e fadiga simultaneamente sem que a primeira seja a principal causa da segunda. Por isso, quando uma possível causa é tratada, o sintoma deve ser reavaliado para verificar se houve benefício.

Antes de investigar ou tratar, três perguntas ajudam a orientar a abordagem::

• A fadiga é um problema relevante para esta pessoa?

• Quais são suas causas mais prováveis?

• Existe alguma intervenção com uma relação razoável entre benefícios e ônus?

Em Cuidados Paliativos, procurar causas potencialmente reversíveis não significa necessariamente investigar todas as causas possíveis, mas identificar aquelas cuja abordagem possa trazer benefício compatível com os objetivos do cuidado.

Mais energia ou melhor uso dela?

Quando uma causa reversível é identificada, seu tratamento pode melhorar a fadiga. No entanto, muitas vezes não é possível identificar ou corrigir completamente os fatores responsáveis pelo sintoma. Nesses casos, o manejo deve combinar estratégias individualizadas, farmacológicas e não farmacológicas, considerando a condição clínica, a funcionalidade e aquilo que a pessoa deseja conseguir fazer.

Uma das estratégias é a conservação de energia, que busca reduzir o gasto desnecessário e direcionar a energia disponível para as atividades mais importantes. Uma forma prática de orientar essa estratégia é utilizar os 4 Ps:

• Planejamento (planning): organizar previamente as atividades, distribuindo as tarefas ao longo do dia ou da semana e aproveitando os períodos de maior disposição;

• Ritmo (pacing): alternar atividade e descanso, realizar as tarefas em um ritmo sustentável e fazer pausas antes de atingir a exaustão;

• Posicionamento (positioning): adaptar a postura e o ambiente para reduzir o esforço necessário, como realizar determinadas atividades sentado ou manter objetos de uso frequente ao alcance;

• Priorização (prioritizing): identificar quais atividades são mais importantes para a pessoa, delegando, adiando ou deixando de realizar aquelas que consomem energia sem contribuir de maneira significativa para seus objetivos.

Conservar energia, entretanto, não significa recomendar repouso indiscriminadamente. Quando a condição clínica permite, atividade física e exercício individualizados podem ajudar a preservar a funcionalidade e reduzir o descondicionamento. A evidência de redução da fadiga com a atividade física é mais consistente durante e após o tratamento do câncer; em pacientes com doença ameaçadora à vida acompanhados pelos Cuidados Paliativos, os resultados ainda são menos consistentes.

Também não existe um medicamento capaz de tratar rotineiramente a fadiga em todas as pessoas. Corticosteroides podem produzir benefício de curto prazo em alguns pacientes com câncer avançado, mas sua utilização deve considerar o prognóstico e o risco de efeitos adversos. Os psicoestimulantes também foram estudados, mas a evidência permanece inconsistente e não sustenta seu uso rotineiro. Mais do que procurar uma única intervenção, o manejo da fadiga costuma exigir a combinação de diferentes estratégias direcionadas às necessidades de cada pessoa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte ativamente sobre fadiga e avalie seu impacto na funcionalidade e nas atividades importantes para a pessoa.

• Diferencie fadiga de sonolência, fraqueza muscular, depressão e outras condições percebidas como “falta de energia”.

• Investigue causas potencialmente tratáveis quando sua identificação puder resultar em benefício para aquela pessoa.

• Oriente estratégias de conservação de energia utilizando os 4 Ps: planejamento, ritmo, posicionamento e priorização.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Nem sempre precisamos eliminar a fadiga para que o tratamento tenha sido bem-sucedido. Uma pequena melhora pode ser suficiente para que ela deixe de ocupar um lugar tão importante entre os problemas percebidos pela pessoa. Por isso, além de perguntar “quanto é sua fadiga de zero a dez?”, experimente perguntar: “O que você gostaria de conseguir fazer se tivesse um pouco mais de energia?”. A resposta ajuda a transformar o controle do sintoma em um objetivo concreto e significativo para aquela pessoa.

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Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
O Glossário Paliativo reúne mais de 350 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 16 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Ansiedade • Caquexia • Conservação de energia • Cuidados Paliativos • Delirium • Depressão • Dispneia • Doença ameaçadora à vida • Dor • Fadiga • Fraqueza muscular • Funcionalidade • Opioide • Polifarmácia • Prognóstico • Sintoma

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Bruera E, Yennurajalingam S. Overview of fatigue in palliative care. UpToDate. Atualizado em 22 jun. 2026.

2. Fallon M, et al., eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2021. (Capítulo 12.1 – Fatigue).

3. Fabi A, Bhargava R, Fatigoni S, et al. Cancer-related fatigue: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment. Ann Oncol. 2020;31(6):713-723.

4. Bower JE, Lacchetti C, Alici Y, et al. Management of Fatigue in Adult Survivors of Cancer: ASCO-Society for Integrative Oncology Guideline Update. J Clin Oncol. 2024;42(20):2456-2487.

5. Stone P, Minton O, Richardson A, et al. Methylphenidate versus placebo for fatigue in patients with advanced cancer: the MePFAC randomised controlled trial. Health Technol Assess. 2025;29(36):1-47.

Categorias: Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida, Educação para a morte, Tomada de decisão, Resolução de conflitos
Autor(a): Cassiana Souza, assistente social e paliativista
Publicado em: 12/08/2026

Contexto

À medida que uma doença ameaçadora à vida evolui, muitas pessoas passam a enfrentar dificuldades para administrar questões financeiras, acessar serviços digitais ou tomar decisões sobre a própria vida. Essas limitações podem ampliar o sofrimento do paciente e de sua família, especialmente quando dificultam o exercício de direitos e da autonomia. Nesses momentos, preservar direitos deixa de depender apenas do seu reconhecimento e passa a exigir planejamento para que continuem sendo exercidos ao longo da trajetória da doença.

Na #PP 079 - Direitos da pessoa com doença ameaçadora à vida (Parte 1): Proteção Social, discutimos como benefícios previdenciários, assistenciais e outros recursos de proteção social podem reduzir as vulnerabilidades decorrentes do adoecimento e aliviar a dimensão social da dor total. Nesta segunda parte, ampliaremos essa discussão, abordando o papel do planejamento jurídico na preservação da autonomia e do exercício desses direitos.

Quem pode representar o paciente?

Ao longo da trajetória de uma doença ameaçadora à vida, algumas pessoas podem perder, de forma temporária ou permanente, a capacidade decisória necessária para praticar determinados atos da vida civil. Alterações cognitivas, rebaixamento do nível de consciência, delirium ou progressão de doenças neurológicas são exemplos de situações que podem comprometer essa capacidade, dificultando desde a assinatura de documentos até a administração de questões financeiras e patrimoniais.

O planejamento do cuidado também deve envolver antecipar aspectos jurídicos que preservem o exercício de direitos ao longo da evolução da doença. Questões como movimentação bancária, solicitação de benefícios, assinatura de documentos ou representação perante órgãos públicos podem se tornar desafiadoras quando a pessoa perde a capacidade de praticar esses atos de forma autônoma.

Enquanto preserva sua capacidade decisória, a pessoa pode nomear um procurador por meio de uma procuração pública, autorizando alguém de sua confiança a representá-la em atos administrativos, patrimoniais ou previdenciários, como movimentação bancária, representação junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e resolução de questões burocráticas. A procuração depende da manifestação livre de vontade e permanece válida apenas durante a vida do outorgante.

Quando a pessoa já não possui capacidade para manifestar sua vontade, a procuração pública deixa de ser uma alternativa. Nesses casos, poderá ser necessária a curatela, medida judicial destinada à nomeação de um representante para determinados atos da vida civil. A curatela não implica perda completa da autonomia, pois sua extensão deve ser definida judicialmente conforme as necessidades concretas da pessoa.

Embora a curatela ofereça uma solução jurídica quando a pessoa já perdeu a capacidade de praticar determinados atos da vida civil, o ideal é que essas conversas aconteçam antes desse momento. Sempre que possível, essas conversas devem ocorrer enquanto a pessoa ainda consegue expressar livremente sua vontade, com maiores chances de que as escolhas reflitam a vontade da própria pessoa e possam ser implementadas com segurança e menor necessidade de intervenção judicial ao longo da evolução da doença.

Essas situações evidenciam que preservar o exercício de direitos também exige planejamento. Como cada instrumento jurídico responde a necessidades específicas, compreender suas finalidades e o momento mais adequado para sua utilização é essencial para orientar pacientes e familiares e identificar a ferramenta mais apropriada para cada situação.

Procuração pública, curatela e testamento vital: qual a diferença?

Embora frequentemente discutidos em conjunto, procuração pública, curatela e testamento vital possuem finalidades distintas. Enquanto os dois primeiros tratam da representação da pessoa em determinados atos da vida civil, o testamento vital registra antecipadamente suas preferências em relação aos cuidados de saúde quando ela já não puder manifestar sua vontade.

A procuração pública é um instrumento pelo qual a própria pessoa, enquanto possui capacidade para fazê-lo, atribui a alguém de sua confiança poderes para representá-la em determinados atos, que podem envolver questões administrativas, patrimoniais, bancárias ou previdenciárias. Os poderes concedidos dependem do que estiver previsto na procuração e podem ser mais amplos ou restritos conforme a finalidade pretendida.

Uma aplicação frequente desse instrumento ocorre no âmbito previdenciário. Existe a possibilidade de cadastramento de procuração para fins previdenciários junto ao INSS. Esse instrumento permite que outra pessoa represente o beneficiário em determinados atos relacionados aos seus benefícios previdenciários, observadas as situações e exigências estabelecidas pelo próprio Instituto. O cadastro pode ser solicitado pelo Meu INSS e, em situações específicas, por atendimento presencial.

A curatela, por sua vez, é uma medida determinada pelo Poder Judiciário quando uma pessoa necessita de apoio ou representação para determinados atos da vida civil. Sua extensão deve ser definida conforme as necessidades concretas da pessoa e não significa, por si só, incapacidade para todos os atos da vida civil. Procuração pública e curatela, portanto, não são necessariamente excludentes: uma procuração pública previamente constituída pode coexistir com a curatela, cabendo analisar os poderes concedidos ao procurador e os limites estabelecidos judicialmente ao curador.

Já o testamento vital — uma das formas de Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), tema da #PP015 Testamento Vital — diz respeito às decisões sobre cuidados de saúde. Por meio dele, a pessoa pode registrar previamente suas preferências em relação aos cuidados que deseja ou não receber em situações de incapacidade decisória, especialmente no contexto da terminalidade. Além disso, no âmbito das DAV, pode indicar alguém de sua confiança para representá-la nas decisões em saúde quando não puder manifestar sua vontade — ou seja, nomear seu procurador para cuidados de saúde. Essa função não se confunde com a representação para atos administrativos, previdenciários ou patrimoniais.

Compreender essas diferenças evita equívocos frequentes na prática clínica e permite orientar pacientes e familiares de forma mais segura. Esses instrumentos podem coexistir, cada um destinado a responder a necessidades específicas e a preservar, tanto quanto possível, a autonomia e o exercício de direitos ao longo da trajetória de adoecimento.

A transformação digital exige planejamento

Nas últimas décadas, a revolução digital impactou diversos aspectos da nossa vida e, consequentemente, também o cuidado — como discutimos na #PP076 Legado Digital. O exercício de muitos direitos passou a depender do acesso a plataformas digitais: benefícios previdenciários, informações cadastrais, movimentações bancárias, assinatura de documentos e diversos serviços públicos são acessados por meio de aplicativos, portais eletrônicos e mecanismos de autenticação digital.

Na prática, isso significa que dificuldades aparentemente simples — como localizar um e-mail antigo, recuperar a senha do celular, acessar uma conta Gov.br ou utilizar a autenticação em dois fatores — podem impedir familiares de exercer direitos e resolver questões administrativas, especialmente quando essas responsabilidades passam a ser assumidas de forma repentina após a perda da capacidade do paciente.

Por isso, o planejamento jurídico também deve considerar a organização da vida digital. Mais do que reunir documentos em uma pasta, é importante que a pessoa, enquanto preserva sua capacidade decisória, converse com familiares sobre informações essenciais, organize documentos, mantenha registros acessíveis e avalie quais acessos poderão ser compartilhados oportunamente. Antecipar essas conversas reduz barreiras práticas e contribui para que os direitos continuem sendo exercidos ao longo da evolução da doença.

Hoje, parte importante do exercício de direitos depende do acesso ao ambiente digital. Planejar esses aspectos é mais uma forma de preservar a autonomia da pessoa enquanto ela ainda consegue participar e ter voz ativa nas decisões. Assim como a proteção social discutida na edição anterior, o planejamento jurídico não existe para substituir a vontade do paciente, mas para garantir que ela possa continuar sendo respeitada ao longo da evolução da doença.

Modo de usar:

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• Converse precocemente sobre quem poderá representar o paciente.

• Esclareça as diferenças entre procuração pública, curatela e testamento vital.

• Oriente pacientes e familiares a organizar documentos e acessos digitais antes que surjam dificuldades.

• Envolva o Serviço Social e outros profissionais sempre que houver dúvidas sobre direitos e representação legal.

• Forneça o número de telefone 135 para orientações relacionadas aos INSS.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 A maior parte das dificuldades jurídicas que encontramos no fim de vida poderia ter sido evitada por uma conversa realizada meses antes. Quando o paciente ainda preserva sua capacidade decisória, pequenas medidas — como organizar documentos, definir um procurador ou discutir preferências de cuidado — costumam ser muito mais simples do que resolver essas questões em meio a uma crise.

Glossário Paliativo 🗺

Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
O Glossário Paliativo reúne mais de 350 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 21 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Autonomia • Benefício previdenciário • Capacidade decisória • Curatela • Delirium • Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) • Doença ameaçadora à vida • Dor total • Fim de vida • Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) • Legado digital • Procuração para fins previdenciários • Procuração pública • Procurador para cuidados de saúde • Proteção jurídica • Proteção social • Serviço Social • Sofrimento • Terminalidade • Testamento vital • Vulnerabilidade

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

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Referências bibliográficas

1. Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.995, de 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. Diário Oficial da União. 31 ago 2012.

2. Brasil. Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2002. Institui o Código Civil. Diário Oficial da União. 11 jan 2002.

3. Conselho Nacional de Justiça. Recomendação CNJ nº 103, de 4 de junho de 2021. Recomenda aos cartórios de notas medidas relacionadas às diretivas antecipadas de vontade e à publicidade dos atos notariais. Diário da Justiça Eletrônico. 2021.

4. Brasil. Ministério da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos. Gov.br: conta de acesso aos serviços públicos digitais [Internet]. Brasília: Governo Federal [citado 2026 ago 3]. Disponível em: https://www.gov.br/governodigital/pt-br/conta-gov-br

5. Conselho Federal de Serviço Social. Parâmetros para atuação de assistentes sociais na política de saúde. Brasília: CFESS; 2010.

6. Brasil. Instituto Nacional do Seguro Social. Instrução Normativa PRES/INSS nº 128, de 28 de março de 2022. Disciplina as regras, procedimentos e rotinas necessárias à efetiva aplicação das normas de direito previdenciário. Art. 534. Diário Oficial da União. 29 mar 2022.

Categorias: Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida, Gestão em cuidados paliativos, Educação para a morte
Autor(a): Cassiana Souza, assistente social e paliativista
Publicado em: 05/08/2026

Contexto

Quando pensamos no cuidado de pessoas com doenças ameaçadoras à vida, é comum que nossa atenção se volte aos sintomas físicos, às decisões terapêuticas e ao sofrimento emocional. No entanto, o adoecimento também pode interromper o trabalho, reduzir a renda familiar, aumentar despesas e comprometer o acesso a recursos essenciais para o tratamento. Mais do que dificuldades práticas, essas repercussões constituem uma importante fonte de sofrimento, compondo a dimensão social da dor total (para revisar este tema, leia a #PP 010 - Dor total).

Questões previdenciárias, assistenciais e socioeconômicas passam, então, a fazer parte do cotidiano de pacientes e familiares. Reconhecer essas necessidades e orientar o acesso aos direitos fazem parte do cuidado integral à pessoa com doença ameaçadora à vida, sendo essa uma atribuição fundamental — embora não exclusiva — do profissional do Serviço Social.

Nesta e na próxima edição da #PP, abordaremos diferentes dimensões dos direitos da pessoa com doença ameaçadora à vida. Nesta primeira parte, o foco será a proteção social e o papel dos benefícios assistenciais, previdenciários e socioassistenciais na redução das vulnerabilidades decorrentes do adoecimento. Na próxima, discutiremos a proteção jurídica e o planejamento necessário para preservar o exercício desses direitos ao longo da trajetória da doença.

O que é proteção social?

A proteção social compreende o conjunto de políticas e benefícios destinados a garantir renda, segurança e condições mínimas de subsistência às pessoas que, em decorrência do adoecimento, apresentam incapacidade para o trabalho ou vivenciam situações de vulnerabilidade socioeconômica.

O objetivo desta #PP não é detalhar todos os critérios de concessão de cada benefício. Essas avaliações vão muito além de uma lista de doenças ou CIDs e consideram, de forma individualizada, aspectos clínicos, funcionais e socioeconômicos. A proposta é ajudar o leitor a reconhecer os principais instrumentos de proteção social, compreender quais instituições estão envolvidas e identificar quando esses direitos podem fazer parte do plano de cuidado.

Em outras palavras, sempre que o adoecimento comprometer a capacidade funcional ou laboral, ou repercutir de forma significativa nas condições de subsistência da pessoa e de sua família, deve-se considerar a possibilidade de acesso aos benefícios sociais e previdenciários.

Entre os principais instrumentos de proteção social, destacam-se os benefícios previdenciários, destinados aos segurados do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), e o Benefício de Prestação Continuada (BPC), previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), destinado à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 anos ou mais que preencham os critérios legais, especialmente aqueles relacionados à renda familiar.

Outros recursos de proteção social

A proteção social não se limita aos benefícios previdenciários e assistenciais. O Serviço Social também atua na identificação de benefícios eventuais e na articulação de recursos da rede socioassistencial e da rede de saúde capazes de minimizar dificuldades decorrentes do adoecimento.

Entre os recursos disponíveis estão o Tratamento Fora do Domicílio (TFD), um recurso do Sistema Único de Saúde (SUS) — e não um benefício socioassistencial — destinado a apoiar o deslocamento de pacientes que necessitam realizar tratamento em outro município, podendo incluir transporte e, conforme a regulamentação local, auxílio para alimentação e hospedagem; as casas de apoio, destinadas ao acolhimento temporário de pacientes e familiares durante tratamentos realizados fora do município de residência; e o auxílio funeral, que pode contribuir para despesas relacionadas ao sepultamento.

Mais do que encaminhar benefícios, o trabalho do Serviço Social consiste em reconhecer necessidades, articular recursos disponíveis e construir estratégias compatíveis com a realidade de cada pessoa e de sua família, fortalecendo sua autonomia e reduzindo as vulnerabilidades produzidas pelo adoecimento.

Existe um momento ideal para solicitar benefícios?

Não há, na legislação, um estágio da doença ou a proximidade da morte que determine quando um direito deve ser requerido. Cada benefício possui critérios próprios para concessão, e sua solicitação deve considerar não apenas o enquadramento legal, mas também as condições da pessoa e de sua rede de apoio para enfrentar as demandas que esse processo pode gerar.

Por isso, a decisão de iniciar um requerimento deve ser construída a partir de uma avaliação individualizada, considerando o quadro clínico, o prognóstico, o contexto socioeconômico e o potencial benefício que esse processo poderá trazer para a pessoa e sua família. Em algumas situações, antecipar esse planejamento reduz vulnerabilidades; em outras, iniciar um processo burocrático pode representar uma sobrecarga desnecessária naquele momento.

Na prática, isso significa que o momento mais adequado para solicitar um benefício nem sempre coincide com o momento em que ele se torna legalmente possível. Por exemplo, embora uma pessoa em fase ativa de morte possa preencher os critérios para requerer o Benefício de Prestação Continuada (BPC), iniciar um processo administrativo que frequentemente leva meses para ser concluído dificilmente trará benefícios concretos e pode deslocar a atenção da família para trâmites burocráticos justamente nos últimos dias de vida. Em contrapartida, pacientes clinicamente estáveis, mas com provável incapacidade permanente para o trabalho, não precisam aguardar a alta hospitalar para iniciar esse planejamento, desde que preencham os critérios previstos para o benefício.

É importante lembrar que o indeferimento de um benefício não significa, necessariamente, que a pessoa não tenha direito a ele. Quando houver negativa administrativa — especialmente em solicitações do BPC — é possível apresentar recurso e, em algumas situações, buscar a revisão da decisão pela Justiça Federal. Embora a atuação de advogado não seja obrigatória para o requerimento inicial, o apoio de um profissional especializado ou da Defensoria Pública pode ser útil quando houver necessidade de recorrer da decisão administrativa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte sobre trabalho, renda e impacto financeiro do adoecimento durante a avaliação, especialmente quando houver perda de funcionalidade.

• Encaminhe precocemente ao Serviço Social sempre que identificar possível necessidade de benefícios previdenciários, assistenciais ou outros recursos de proteção social.

• Evite presumir que a proximidade da morte determina o momento ideal para solicitar benefícios; a decisão deve considerar o contexto clínico, funcional e socioeconômico de cada pessoa.

• Conheça os recursos disponíveis na sua região, como Tratamento Fora do Domicílio (TFD) e casas de apoio, para ampliar as possibilidades de cuidado.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Os direitos sociais costumam ser lembrados apenas quando a família já está em crise financeira ou diante de uma necessidade urgente. Sempre que possível, converse sobre esse tema antes que isso aconteça. Identificar precocemente uma perda de capacidade laboral, uma situação de vulnerabilidade ou a necessidade de tratamento em outro município permite que o planejamento seja feito com mais tranquilidade e amplia as chances de que os recursos realmente façam diferença na vida da pessoa e de sua família.

Glossário Paliativo 🗺

Os Cuidados Paliativos têm uma linguagem própria.
O Glossário Paliativo reúne mais de 350 conceitos, organizados em uma biblioteca gratuita e atualizada continuamente para apoiar sua prática clínica.

👉 Esta edição cita 20 conceitos, disponíveis gratuitamente no Glossário Paliativo:

Autonomia • Auxílio funeral • BPC • Benefício eventual • Benefício previdenciário • Casa de apoio • CID • Doença ameaçadora à vida • Fase ativa de morte • Funcionalidade • INSS • LOAS • Proteção jurídica • Proteção social • Rede socioassistencial • Serviço Social • SUS • Sofrimento • TFD • Vulnerabilidade

O Glossário Paliativo cresce continuamente, com novos conceitos incorporados a cada edição das Pílulas Paliativas.

Explorar o glossário

Referências bibliográficas

1. Brasil. Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993. Dispõe sobre a organização da Assistência Social e dá outras providências. Diário Oficial da União. 8 dez 1993.

2. Brasil. Ministério da Cidadania. Secretaria Nacional de Assistência Social. Departamento de Benefícios Assistenciais. Benefício de Prestação Continuada: perguntas frequentes. Brasília: Ministério da Cidadania; 2021.

3. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde. Portaria SAS/MS nº 55, de 24 de fevereiro de 1999. Dispõe sobre a rotina do Tratamento Fora do Domicílio no Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União. 26 fev 1999.

4. Instituto Nacional do Seguro Social. Benefício assistencial à pessoa com deficiência (BPC/LOAS) [Internet]. Brasília: INSS; 2023 [citado 2026 ago 3]. Disponível em: https://www.gov.br/inss/pt-br/direitos-e-deveres/beneficios-assistenciais/beneficio-assistencial-a-pessoa-com-deficiencia-bpc-loas

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 29/07/2026

Contexto

A dispneia é um dos sintomas mais prevalentes em pessoas com doenças ameaçadoras à vida e é compreendida como uma experiência multidimensional. Sua presença está associada a maior sofrimento, pior qualidade de vida, maior procura por serviços de emergência e maior sobrecarga para familiares e cuidadores. Apesar disso, ainda é comum que seu manejo seja limitado à oferta de oxigênio ou ao tratamento da doença de base. O alívio desse sintoma exige uma abordagem sistemática, que combine investigação das causas reversíveis, medidas não farmacológicas e tratamento farmacológico direcionado ao sofrimento da pessoa. Esta #PP apresenta os princípios que orientam essa abordagem.

Dispneia é um sintoma, não um diagnóstico

A dispneia é definida como uma experiência subjetiva de desconforto respiratório, cuja intensidade nem sempre corresponde à gravidade das alterações fisiológicas. Assim como ocorre com a dor, o relato do paciente é o padrão-ouro para sua avaliação.

A percepção da dispneia resulta da interação entre mecanismos fisiológicos, fatores psicológicos, contexto social e experiências prévias. Por isso, duas pessoas com a mesma saturação de oxigênio ou a mesma doença pulmonar podem apresentar níveis completamente diferentes de sofrimento.

Ao avaliar um paciente com dispneia, deve-se responder algumas perguntas:

• A dispneia surgiu de forma aguda ou progressiva?

• Há evidências de causas potencialmente reversíveis, como broncoespasmo, infecção, insuficiência cardíaca, anemia, derrame pleural ou tromboembolismo pulmonar?

• Em quais situações ela ocorre? Apenas aos esforços ou também em repouso?

• Qual é o impacto sobre a funcionalidade e sobre as atividades que o paciente considera importantes?

• Há sintomas associados, como ansiedade, tosse ou dor torácica?

Essas informações permitem caracterizar o sintoma quanto à intensidade, evolução temporal, fatores desencadeantes, de alívio e sintomas associados. Também orientam a investigação da etiologia e ajudam a identificar causas potencialmente reversíveis.

As possibilidades diagnósticas são numerosas e variam conforme a doença de base. Em pessoas com câncer, mecanismos diretamente relacionados ao tumor ou ao seu tratamento são frequentes, enquanto, nas demais condições, predominam outras causas clínicas. Organizar essas etiologias facilita o raciocínio diagnóstico e ajuda a identificar intervenções que podem aliviar a dispneia.

Sempre que possível, deve-se tratar a causa reversível identificada. Entretanto, o tratamento etiológico e o controle sintomático não são etapas sequenciais: ambos devem ser instituídos de forma concomitante, de acordo com as necessidades do paciente.

Oxigênio nem sempre é a resposta

O manejo da dispneia exige reconhecer que a sensação de falta de ar não depende exclusivamente da presença de hipoxemia. Em pacientes sem hipoxemia, o uso rotineiro de oxigênio suplementar não demonstra benefício consistente no alívio da dispneia quando comparado ao ar ambiente. Nesses casos, medidas simples podem produzir alívio semelhante.

O direcionamento de um ventilador portátil ou de um leque para o rosto estimula receptores do nervo trigêmeo e reduz a percepção da falta de ar em muitos pacientes. Posicionamento, técnicas respiratórias, conservação de energia e reabilitação pulmonar também fazem parte do tratamento e devem ser associados às demais medidas de controle sintomático. Além de reduzir a intensidade da dispneia, essas estratégias aumentam a autonomia da pessoa e oferecem recursos para que ela consiga lidar com novos episódios de dispneia com maior segurança.

Opioide não é só pra dor

Existe receio frequente quanto ao uso de opioides para tratamento da dispneia, principalmente pelo medo de depressão respiratória. No entanto, quando utilizados em doses baixas e titulados de forma adequada, eles reduzem a percepção da falta de ar sem produzir piora clinicamente relevante da função respiratória. A morfina permanece como o medicamento com maior experiência clínica para esse objetivo. Seu benefício parece decorrer da redução da resposta central ao desconforto respiratório e da diminuição da demanda ventilatória associada ao sofrimento.

Já os benzodiazepínicos não tratam diretamente a dispneia. Seu uso deve ser reservado para situações em que exista ansiedade importante associada ou quando outras medidas já foram empregadas e o sofrimento persiste.

Nos casos de dispneia refratária, isto é, quando todas as medidas disponíveis falharam em aliviar um sofrimento intenso, pode ser necessário discutir intervenções mais avançadas, incluindo sedação paliativa (para mais sobre o tema, leia a #PP051 Sedação paliativa).

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Avalie a dispneia a partir do relato do paciente, e não apenas da saturação de oxigênio.

• Investigue causas potencialmente reversíveis sem retardar o controle sintomático.

• Associe medidas não farmacológicas ao tratamento medicamentoso, como ventilador portátil, posicionamento e técnicas respiratórias e de conservação de energia.

• Utilize opioides de forma criteriosa quando houver dispneia, mesmo na ausência de dor.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡Um dos erros mais frequentes é interpretar a dispneia apenas como um problema respiratório. Muitas vezes, o maior componente do sofrimento está relacionado ao medo de sufocar, à perda de autonomia ou à ansiedade desencadeada pela sensação de falta de ar. Permanecer ao lado do paciente, transmitir segurança, orientar a respiração e explicar o que está acontecendo podem aliviar tanto quanto um medicamento.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano.

Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio.

Broncoespasmo: Contração da musculatura lisa dos brônquios, levando ao estreitamento das vias aéreas e causando aumento da resistência ao fluxo de ar. Pode manifestar-se por dispneia, sibilância, tosse e sensação de aperto no peito.

Conservação de energia: Conjunto de estratégias que visam otimizar o uso da energia corporal para preservar a independência e o conforto durante as atividades do cotidiano. Envolve o planejamento de tarefas, o uso de pausas programadas, a priorização de atividades significativas e o uso de dispositivos auxiliares. Em pessoas com dispneia, fadiga ou limitação funcional, essas técnicas reduzem o esforço respiratório e previnem crises, promovendo maior qualidade de vida.

Dispneia: Sensação subjetiva de dificuldade ou desconforto para respirar, com intensidade variável. Resulta da interação de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais, podendo desencadear respostas físicas e emocionais.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Dor torácica: Dor ou desconforto localizado na região do tórax, com causas que variam desde condições benignas até emergências médicas. Em Cuidados Paliativos, pode estar relacionada ao câncer, doenças cardiovasculares, pulmonares, musculoesqueléticas ou gastrointestinais, e seu manejo depende da identificação da causa e do tratamento adequado da dor e dos sintomas associados.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Hipoxemia: Redução da concentração de oxigênio no sangue arterial, geralmente definida por diminuição da pressão parcial de oxigênio (PaO₂) e/ou da saturação arterial de oxigênio (SaO₂/SpO₂), conforme o contexto clínico e os critérios utilizados.

Morfina: Opioide natural forte, agonista de receptores μ, utilizado como fármaco de referência para comparação de potência entre opioides.

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Tosse: Reflexo natural de defesa do sistema respiratório, marcado pela expulsão súbita e ruidosa de ar para remover secreções, partículas ou irritantes das vias aéreas.

Reabilitação pulmonar: Programa estruturado e multidisciplinar que combina exercícios físicos, educação em saúde e intervenções para promover mudanças de comportamento, com o objetivo de reduzir sintomas, melhorar a capacidade funcional, aumentar a qualidade de vida e otimizar o manejo das doenças respiratórias crônicas.

Sedação paliativa: Redução intencional e monitorada do nível de consciência de paciente com doença ameaçadora à vida em vigência de sintoma refratário, seja ele físico, psicoemocional ou existencial.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Referências bibliográficas

1. Twycross R, Wilcock A, Howard P, eds. Palliative Care Formulary (PCF7). Nottingham: Palliativedrugs.com; 2024.

2. Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021.

3. Hui D, Maddocks M, Johnson MJ, et al. Management of breathlessness in patients with advanced serious illness. UpToDate. Atualizado periodicamente.

4. Johnson MJ, Currow DC. Chronic breathlessness: epidemiology, mechanisms and assessment. UpToDate. Atualizado periodicamente.

5. Bausewein C, Johnson MJ, Simon ST, et al. Chronic breathlessness: practical management beyond pharmacological treatment. ERJ Open Res. 2025;11(6):00205-2025.

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 22/07/2026

Contexto

Quando um paciente apresenta piora da dor durante o uso de opioides, a reação mais intuitiva costuma ser aumentar a dose. Na maioria das vezes, essa será realmente a conduta correta: a doença pode ter progredido, surgido uma nova causa de dor ou desenvolvido tolerância aos opioides. Entretanto, há uma situação rara e paradoxal em que o próprio opioide pode aumentar a sensibilidade à dor: a hiperalgesia induzida por opioides (HIO). Reconhecer esse fenômeno é particularmente importante em Cuidados Paliativos, pois uma escalada sucessiva da dose pode agravar ainda mais os sintomas quando a HIO está presente, aumentando o sofrimento do paciente. Na #PP de hoje discutiremos este importante tema.

O que é?

A hiperalgesia induzida por opioides (HIO) é um fenômeno paradoxal no qual a exposição aos opioides aumenta a sensibilidade à dor, em vez de reduzi-la. Clinicamente, pode manifestar-se por hiperalgesia — resposta exacerbada a estímulos dolorosos — e, em alguns casos, por alodinia, quando estímulos habitualmente indolores passam a provocar dor.

Diferentemente da tolerância aos opioides, na HIO o problema não é a redução do efeito analgésico do medicamento, mas uma resposta paradoxal em que o próprio opioide passa a amplificar a percepção da dor. Essa distinção é fundamental, pois as condutas são diferentes.
O fenômeno parece ser mais frequentemente descrito após uso prolongado ou em doses elevadas de opioides, embora possa ocorrer em diferentes contextos clínicos.

Embora os mecanismos ainda não estejam completamente esclarecidos, acredita-se que a exposição prolongada aos opioides promova alterações no processamento da dor no sistema nervoso central, especialmente por meio da ativação dos receptores NMDA e da sensibilização dolorosa central. Como consequência, o organismo passa a responder de forma exagerada aos estímulos dolorosos.

Embora seja reproduzida com facilidade em modelos experimentais, sua relevância clínica permanece debatida. Uma revisão sistemática envolvendo mais de 2.700 participantes encontrou evidências de HIO principalmente em testes experimentais de sensibilidade térmica, mas ressaltou que sua identificação clínica ainda apresenta importantes limitações metodológicas. Em outras palavras, a melhor evidência disponível indica que o fenômeno pode ocorrer em humanos, mas é raro e sua demonstração depende do método utilizado para avaliação da dor. Assim, embora a HIO seja um fenômeno biologicamente plausível e demonstrável em humanos, as melhores evidências sugerem que sua ocorrência clínica é rara.

Como suspeitar?

Suspeitar de HIO exige cautela, pois praticamente todas as suas manifestações podem ser explicadas por condições muito mais comuns.

O maior desafio é justamente diferenciar a HIO de situações muito mais frequentes. A progressão da doença costuma produzir piora localizada da dor, geralmente acompanhada por novos achados clínicos ou radiológicos. A tolerância aos opioides, por sua vez, leva à redução progressiva do efeito analgésico, mas o aumento da dose costuma restabelecer o controle da dor.

Já na HIO, o quadro tende a ser diferente: a dor torna-se mais difusa, menos relacionada ao local original e frequentemente acompanhada por hipersensibilidade cutânea. Em alguns pacientes, a HIO pode coexistir com sinais de neurotoxicidade induzida por opioides, como mioclonias e delirium. Outro aspecto sugestivo é a piora da dor após sucessivos aumentos da dose, seguida de melhora após a redução da dose ou a rotação de opioides. Nenhum desses achados confirma o diagnóstico, de forma que a HIO permanece um diagnóstico essencialmente clínico e de exclusão. Até o momento, não existe exame complementar capaz de confirmar o diagnóstico.

O que fazer?

Não existe um tratamento específico para HIO. A primeira etapa consiste em reavaliar cuidadosamente outras causas de piora da dor: progressão da doença, nova síndrome dolorosa, abstinência, dor neuropática não tratada, sofrimento psicoemocional e analgesia insuficiente.

Quando a suspeita permanece elevada, a estratégia mais aceita consiste em reduzir gradualmente a dose do opioide ou realizar rotação de opioides, associando medidas multimodais de controle da dor. Reduções abruptas devem ser evitadas e a resposta clínica reavaliada continuamente. Em alguns pacientes, pode ser útil otimizar medicamentos não opioides e considerar fármacos com ação sobre receptores NMDA, como a cetamina, em contextos selecionados.

Em Cuidados Paliativos, reconhecer a HIO significa evitar tanto a escalada inadequada dos opioides quanto a redução injustificada de um tratamento ainda benéfico. Como se trata de um fenômeno raro, seu diagnóstico exige cautela e cuidadosa revisão das hipóteses mais prováveis.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Reavalie a causa da piora da dor antes de simplesmente aumentar a dose do opioide.

• Evite diagnosticar HIO antes de excluir causas mais comuns de piora da dor. HIO é uma causa rara!

• Considere rotação de opioides quando houver forte suspeita de HIO.

• Associe estratégias multimodais de analgesia em vez de depender exclusivamente da escalada da dose.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Na prática clínica, a HIO costuma ser muito mais lembrada do que realmente encontrada. Antes de atribuir a piora da dor ao opioide, pergunte-se: "Existe uma explicação mais provável?" Na imensa maioria das vezes, a resposta será sim. O diagnóstico de HIO exige cautela justamente porque um falso diagnóstico pode levar à redução inadequada de um medicamento que ainda está oferecendo benefício ao paciente.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Abstinência: Conjunto de sintomas físicos e psíquicos decorrentes da suspensão ou redução brusca uma substância — tal como opioides, benzodiazepínicos ou álcool — à qual o organismo havia se adaptado.

Analgesia: Conjunto de intervenções destinadas a aliviar ou eliminar a dor, incluindo medidas farmacológicas, não farmacológicas e intervencionistas.

Alodinia: Dor desencadeada por estímulos que normalmente não são dolorosos, como toque leve ou variações térmicas, frequentemente associada a lesões ou disfunções do sistema nervoso somatossensorial, como dor neuropática.

Cetamina: Fármaco anestésico dissociativo que atua como antagonista dos receptores NMDA (N-metil-D-aspartato) no sistema nervoso central.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Hiperalgesia: Resposta dolorosa exagerada a um estímulo, decorrente de sensibilização periférica ou central.

Hiperalgesia induzida por opioides (HIO): Fenômeno paradoxal no qual a exposição aos opioides aumenta a sensibilidade à dor, levando à intensificação da dor preexistente ou ao surgimento de dor.

Mioclonia: Contração muscular súbita, breve e involuntária, que pode ocorrer espontaneamente ou ser desencadeada por estímulos.

Neurotoxicidade induzida por opioides: Síndrome caracterizada pelo aparecimento de manifestações neurológicas relacionadas ao uso ou acúmulo de opioides, como mioclonias, alucinações, delírio, hiperexcitabilidade, hiperalgesia induzida por opioides e, em casos graves, convulsões.

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Receptor NMDA: Receptor de glutamato envolvido na transmissão da dor, na sensibilização central e na plasticidade sináptica. Sua ativação excessiva contribui para a cronificação da dor e para a hiperalgesia, sendo alvo terapêutico de medicamentos como a cetamina.

Rotação de opioide: Estratégia terapêutica que consiste na substituição de um opioide por outro, utilizando doses equianalgésicas ajustadas, com o objetivo de melhorar o controle da dor e/ou reduzir efeitos adversos relacionados ao tratamento.

Sensibilização dolorosa central: Processo de amplificação da transmissão nociceptiva no sistema nervoso central, resultando em aumento da sensibilidade à dor, redução do limiar doloroso e persistência da dor mesmo na ausência de estímulos nocivos proporcionais.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Tolerância: Fenômeno farmacológico no qual, após uso repetido, há redução do efeito da substância.

Referências bibliográficas

1. Fallon MT, Kaasa S. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2024.

2. UpToDate. Prevention and management of side effects in patients receiving opioids for chronic pain: Opioid-induced hyperalgesia.

3. Higgins C, Smith BH, Matthews K. Evidence of opioid-induced hyperalgesia in clinical populations after chronic opioid exposure: a systematic review and meta-analysis. Br J Anaesth. 2019;122(6):e114-e126.

4. Lee M, Silverman SM, Hansen H, Patel VB, Manchikanti L. A comprehensive review of opioid-induced hyperalgesia. Pain Physician. 2011;14:145-161.

Categorias: Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Educação para a morte
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 15/07/2026

Contexto

Quando pensamos em legado, pensamos naquilo que permanece após a nossa morte: histórias, valores, memórias, vínculos e tudo o que deixamos para as pessoas que seguem vivendo. Parte desse legado pode assumir formas concretas, como cartas, fotografias ou objetos de valor afetivo. Hoje, entretanto, boa parte da nossa história também existe no ambiente digital: fotografias armazenadas em nuvem, mensagens, e-mails, redes sociais, documentos, vídeos, músicas, assinaturas digitais e até patrimônio financeiro.

Apesar disso, conversas sobre legado digital ainda são pouco frequentes nos Cuidados Paliativos. Em um mundo cada vez mais conectado, refletir sobre o destino desses bens digitais tornou-se mais uma oportunidade de exercer autonomia, preservar memórias e reduzir dificuldades para quem permanece. Nesta #PP, discutiremos o conceito de legado digital, sua relevância para os Cuidados Paliativos e como esse tema pode integrar o planejamento antecipado de cuidados.

O que é o legado digital?

O legado digital corresponde ao conjunto de informações, arquivos, contas e registros produzidos ou armazenados em meios digitais ao longo da vida. Isso inclui fotografias, vídeos, mensagens, e-mails, documentos em nuvem, redes sociais, serviços de streaming, contas bancárias digitais, aplicativos, criptomoedas e diversos outros ativos.

Enquanto fotografias, vídeos, gravações de voz e playlists preservam lembranças, expressões e aspectos da identidade da pessoa, contas bancárias digitais, investimentos, documentos eletrônicos, carteiras de criptomoedas, assinaturas e outros serviços online podem representar patrimônio, gerar implicações financeiras e demandar providências legais pelos familiares. Para muitos pacientes e familiares, esses bens digitais já possuem importância semelhante à dos bens físicos, seja pelo seu valor afetivo, seja por suas implicações patrimoniais.

Além das dimensões afetiva e patrimonial, existe uma terceira dimensão igualmente importante: a administrativa. O que acontecerá com as contas digitais? Quem terá acesso às fotografias armazenadas na nuvem? Como os familiares encontrarão documentos importantes? Organizar essas informações previamente reduz dificuldades práticas, evita a perda de acesso a informações importantes e aumenta a chance de que os desejos da pessoa sejam respeitados.

Na prática, a ausência de planejamento pode gerar dificuldades que vão muito além da perda de memórias. Não é raro que familiares encontrem obstáculos para acessar contas ou documentos porque senhas foram perdidas, dispositivos permanecem bloqueados ou aplicativos exigem autenticação biométrica — como reconhecimento facial ou impressão digital — de alguém que já faleceu. Essas situações podem atrasar processos administrativos, dificultar o acesso ao patrimônio e representar uma fonte adicional de sofrimento para quem permanece. Assim como planejamos o destino de bens materiais, documentos ou preferências de cuidado, também podemos planejar o destino daquilo que construímos no ambiente digital.

Embora essas questões façam parte da vida de praticamente todas as pessoas, conversas sobre legado digital ainda são pouco frequentes nos Cuidados Paliativos. A literatura mostra que pacientes reconhecem a importância do tema e desejam discuti-lo, mas poucos profissionais o incorporam ao planejamento antecipado de cuidados. Essa lacuna parece decorrer mais da falta de familiaridade e segurança dos profissionais para abordar o assunto do que da ausência de relevância clínica.

Planejar no físico e no digital

Em uma sociedade cada vez mais digital, cuidar da própria presença online também passou a fazer parte do exercício da cidadania e, portanto, o legado digital deve ser compreendido uma dimensão complementar ao planejamento antecipado de cuidados. Assim como conversamos sobre preferências para tratamentos futuros, também podemos conversar sobre o destino daquilo que construímos no ambiente digital.

Na prática, esse planejamento pode ser bastante simples. Vale orientar o paciente a elaborar uma lista de suas contas digitais — e-mail, redes sociais, armazenamento em nuvem, bancos digitais, aplicativos, serviços de streaming e outros — registrando o que gostaria que acontecesse com cada uma delas. Também é útil definir uma pessoa de confiança para conhecer essas preferências e identificar onde estão armazenadas informações importantes. Essa estratégia guarda grande semelhança com o próprio processo de planejamento antecipado de cuidados: assim como a pessoa pode nomear um procurador para cuidados de saúde para representá-la quando perder sua capacidade de decisão, também pode identificar alguém de sua confiança para auxiliar na execução de suas preferências relacionadas ao legado digital.

Diversas plataformas já oferecem ferramentas específicas para o gerenciamento das contas após a morte, permitindo, por exemplo, indicar um contato de confiança para administrar a conta após a morte. O papel do profissional não é ensinar a configurar essas ferramentas, mas reconhecer que essa dimensão da vida existe e criar oportunidades para que ela seja discutida. É importante lembrar que esse planejamento representa uma declaração de preferências sobre o legado digital e não se confunde com o testamento vital, documento destinado a registrar preferências relacionadas aos cuidados de saúde em situações de incapacidade decisória (aprenda mais sobre o tema na #PP 015 - Testamento Vital).

As políticas para acesso, memorialização ou exclusão de contas variam entre as plataformas e podem mudar ao longo do tempo. Ainda assim, registrar essas preferências pode facilitar decisões futuras, orientar familiares e demonstrar a vontade previamente manifestada pela própria pessoa.

À medida que o tema ganha relevância, também cresce a oferta de materiais de apoio para pacientes, familiares e profissionais. Organizações dedicadas ao tema, como a Digital Legacy Association, disponibilizam gratuitamente guias e materiais educativos sobre planejamento do legado digital, organização de contas, memorialização de perfis e outros aspectos relacionados à gestão dos bens digitais após a morte.

Legado digital para quem fica

O legado digital também pode ser uma importante fonte de conforto para quem permanece. Fotografias, vídeos, mensagens e outros registros digitais podem favorecer o processo de luto ao permitir que familiares mantenham uma conexão contínua com quem morreu. Em um estudo qualitativo com profissionais de Cuidados Paliativos, vídeos, gravações de voz e músicas foram descritos como recursos valiosos por preservarem a maneira de falar, o riso, pequenos gestos e outras características únicas da pessoa. Muitos participantes relataram que esses registros podem despertar respostas emocionais ainda mais intensas do que fotografias impressas por transmitirem aspectos da personalidade que dificilmente seriam preservados de outra forma.

Além dos desafios administrativos, a perda definitiva de fotografias, vídeos, mensagens ou outros registros digitais pode representar uma forma de perda secundária. Quando esses conteúdos se tornam inacessíveis após a morte — por ausência de planejamento, perda de senhas ou impossibilidade de acesso às contas — familiares podem vivenciar um sofrimento adicional, decorrente não apenas da morte, mas também da impossibilidade de preservar lembranças importantes.

Entretanto, nem toda experiência é positiva. Mensagens programadas para serem enviadas após a morte, notificações automáticas de aniversários ou recordações inesperadas podem provocar sofrimento ou intensificar o luto em momentos indesejados. Assim, não existe uma única forma correta de lidar com o legado digital. Algumas pessoas desejam preservar suas contas como memoriais; outras preferem encerrá-las definitivamente. Como em qualquer decisão nos Cuidados Paliativos, o elemento central é respeitar os valores, as preferências e os objetivos de cada pessoa.

O legado digital amplia, para o ambiente virtual, princípios que já orientam os Cuidados Paliativos: respeito à autonomia, uso do Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP) e atenção às necessidades de quem fica. Incorporá-lo à prática clínica não significa tornar-se especialista em tecnologia, mas reconhecer que uma parte importante da vida das pessoas — de sua história, de seus vínculos e de seu patrimônio — também existe no ambiente digital.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte se o paciente gostaria de conversar sobre o destino de seus arquivos, contas e memórias digitais.

• Oriente o paciente a listar suas principais contas e bens digitais e registrar o que deseja que aconteça com cada um deles após sua morte.

• Estimule a escolha de uma pessoa de confiança para conhecer essas preferências e auxiliar na execução de seus desejos relacionados ao legado digital.

• Disponibilize materiais de apoio e recursos confiáveis, como os da Digital Legacy Association, para pacientes e familiares que desejem aprofundar o planejamento de seu legado digital.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Muitos profissionais evitam abordar o legado digital porque acreditam que precisarão explicar o funcionamento de redes sociais ou configurações de privacidade. A evidência mostra justamente o contrário: nossa função não é sermos especialistas em tecnologia, mas especialistas em conversar sobre aquilo que importa para cada pessoa. Muitas vezes, perguntar "Existe algo no seu celular ou computador que você gostaria que sua família pudesse guardar?" é suficiente para iniciar uma conversa profunda sobre identidade, vínculos e planejamento.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio.

Legado: Conjunto de valores, memórias, ensinamentos, histórias, bens materiais ou elementos simbólicos que uma pessoa transmite e deixa para outras após sua morte. Em Cuidados Paliativos, o legado frequentemente está relacionado ao desejo de preservar significado, identidade e vínculos para as gerações futuras.

Legado digital: Conjunto de informações, arquivos, contas, registros e conteúdos produzidos ou armazenados em meios digitais durante a vida de uma pessoa, incluindo fotografias, vídeos, mensagens, redes sociais, documentos e outros ativos digitais, cujo destino pode ser planejado como parte do cuidado de fim de vida.

Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido.  2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.

Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP): Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia.

Planejamento antecipado de cuidados: Processo no qual uma pessoa com capacidade decisória preservada, com auxílio da equipe de saúde, expressa e registra seus valores, objetivos e preferências em relação a seus cuidados de saúde, com foco no fim da vida. Tem como objetivo garantir cuidados compatíveis com a biografia da pessoa, devendo ter como produtos finais: 1) A construção de um testamento vital e 2) A escolha de um procurador para cuidados de saúde. Em inglês, diz-se “Advance Care Planning (ACP)”, de forma que também pode ser traduzido como planejamento avançado de cuidado.

Procurador para cuidados de saúde: Pessoa nomeada por outra para tomar decisões sobre seus cuidados de saúde quando esta não puder mais expressar sua vontade. Cabe ao procurador esclarecer os desejos do paciente diante de situações não previstas no testamento vital, sendo sua posição considerada a opinião leiga de maior relevância no processo decisório — exceto, é claro, pela própria vontade do paciente previamente expressa no testamento vital.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Testamento vital: Tipo de diretiva antecipada de vontade (DAV), que versa sobre os tratamentos e preferências de cuidados relacionados à terminalidade da vida. Na Resolução do Conselho Federal de Medicina Nº 1995/2012, é trazida como sinônimo de DAV.

Referências bibliográficas

1. Stanley S, Hayes JA, Mogan C, et al. Digital legacy in palliative care and end-of-life care planning: a scoping review. BMJ Support Palliat Care. 2026.

2. Stanley S, Higginbotham K, Finucane A, Nwosu AC. A grounded theory study exploring palliative care healthcare professionals’ experiences of managing digital legacy as part of advance care planning for people receiving palliative care. Palliat Med. 2023.

3. Marie Curie. Sorting out online accounts [Internet]. London: Marie Curie; [citado 2026 jul 13]. Disponível em: https://www.mariecurie.org.uk/information/planning-ahead/sorting-out-online-accounts

4. Clabburn O, Knighting K, Jack BA, et al. The use of digital legacies with people affected by motor neurone disease for continuing bonds. Palliat Med. 2019.

5. Digital Legacy Association. Digital Legacy Association [Internet]. Liverpool: Digital Legacy Association; [citado 2026 jul 13]. Disponível em:

   https://digitallegacyassociation.org/

Categorias: Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 08/07/2026

Contexto

Embora tradicionalmente associada ao câncer, a dor é um dos sintomas mais frequentes entre pessoas com doenças crônicas não-oncológicas acompanhadas em Cuidados Paliativos, como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, doença renal crônica e doenças neurológicas. Nesses pacientes, o manejo da dor crônica costuma representar um dos maiores desafios da prática clínica, exigindo acompanhamento longitudinal e decisões terapêuticas que vão muito além da prescrição de um analgésico.

A dor crônica não-oncológica é uma condição clínica complexa, resultante da interação entre mecanismos biológicos, psicológicos e sociais. Por isso, o sucesso terapêutico depende menos da escolha do analgésico e mais da compreensão dos mecanismos envolvidos no quadro doloroso e de seu impacto na vida da pessoa. Apesar disso, grande parte das discussões sobre o tema concentra-se nos medicamentos disponíveis, enquanto pouca atenção é dada ao raciocínio que deve orientar a sua escolha. É justamente sobre a construção desse plano terapêutico — desde a avaliação inicial até a definição das estratégias terapêuticas e seu acompanhamento — que trata esta #PP.

Dor crônica: mais do que uma questão de tempo

A dor é definida pela International Association for the Study of Pain (IASP) como uma experiência sensorial e emocional desagradável associada, ou semelhante àquela associada, a dano tecidual real ou potencial. Tradicionalmente, considera-se dor crônica aquela que persiste por mais de três meses ou além do tempo esperado para cicatrização. Entretanto, esse critério temporal, embora útil para fins de definição, não é suficiente para explicar a cronificação da dor.

Atualmente, compreende-se que a dor crônica resulta de alterações persistentes nos mecanismos de processamento da dor, que fazem com que ela passe a se comportar como uma condição clínica própria, e não apenas como um sintoma prolongado. Entre esses mecanismos, destaca-se a dor nociplástica, decorrente de alterações na nocicepção sem evidência de lesão tecidual ou doença do sistema nervoso somatossensorial que expliquem plenamente os sintomas.

Sob a perspectiva fisiopatológica, a dor pode ser classificada em dor nociceptiva, decorrente da ativação dos nociceptores por lesão tecidual; dor neuropática, causada por lesão ou doença do sistema nervoso somatossensorial (tema abordado em profundidade na #PP052 Dor neuropática); e dor nociplástica. Na prática, esses mecanismos frequentemente coexistem, e sua identificação é fundamental para orientar a construção do plano terapêutico.

A avaliação orienta o tratamento

Compreender os mecanismos da dor é apenas o primeiro passo. A construção do plano terapêutico exige uma avaliação ampla, capaz de identificar não apenas as características da dor, mas também seu impacto na vida da pessoa. Além da intensidade, localização, qualidade e fatores desencadeantes, é fundamental investigar como a dor interfere na funcionalidade, no humor, no sono, no trabalho, nas relações interpessoais e nas atividades cotidianas. Em muitos casos, essas informações orientam melhor o tratamento do que a intensidade da dor isoladamente.

A avaliação também deve buscar a causa da dor, revisar tratamentos prévios — incluindo resposta, efeitos adversos e motivos para sua interrupção — e identificar red flags que indiquem a necessidade de investigação complementar, encaminhamento ao especialista ou atendimento de emergência. Exames laboratoriais e de imagem devem ser solicitados apenas quando houver indicação clínica, evitando sua utilização indiscriminada, já que alterações estruturais nem sempre explicam a intensidade dos sintomas ou seu impacto na qualidade de vida. A coleta dessas informações pode ser organizada por roteiros estruturados, como OLD CARTS, SOCRATES ou PQRSTU. O mais importante, porém, não é o acrônimo utilizado, mas garantir uma avaliação sistemática e centrada na pessoa.

Ao final da avaliação, o profissional deve ser capaz de responder a algumas perguntas fundamentais:

• Qual é o mecanismo predominante da dor?

• Existe uma causa tratável? Há fatores que perpetuam ou amplificam os sintomas?

• O paciente pode ser acompanhado na Atenção Primária à Saúde (APS) ou necessita de cuidado especializado?

Essas respostas são a base para a construção de um plano terapêutico individualizado. A maioria das pessoas com dor crônica pode iniciar seu tratamento na APS, desde que seja submetida a uma avaliação clínica abrangente e tenha acompanhamento longitudinal. O encaminhamento para serviços especializados deve ser reservado para situações de maior complexidade, como necessidade de tratamento intervencionista da dor, dúvidas diagnósticas ou esquemas terapêuticos complexos.

Plano terapêutico não se resume a medicamentos

Com a avaliação concluída, é hora de construir o plano terapêutico. O primeiro passo é alinhar expectativas com a pessoa que convive com a dor crônica. Na maioria dos casos, o foco não é eliminar completamente a dor, mas reduzir seu impacto sobre a funcionalidade, favorecer a participação nas atividades do cotidiano e melhorar a qualidade de vida. Essas metas devem ser definidas de forma compartilhada, respeitando os valores e as prioridades do paciente.

A educação do paciente é parte essencial desse processo. Compreender os mecanismos da dor, reconhecer fatores que perpetuam os sintomas e entender que a recuperação costuma ser gradual favorecem a adesão ao tratamento. Também é fundamental abordar condições que amplificam a experiência dolorosa, como insônia (tema discutido na #PP042 Insônia), ansiedade, depressão e sedentarismo.

O tratamento da dor deve ser multimodal, combinando diferentes estratégias de acordo com os mecanismos envolvidos, os objetivos terapêuticos e as preferências da pessoa. Medidas não farmacológicas — como exercício físico, reabilitação, intervenções psicológicas e estratégias de autocuidado — constituem a base do manejo e, quando necessário, podem ser associadas ao tratamento medicamentoso. A escolha das intervenções, farmacológicas ou não, deve ser orientada pelo mecanismo predominante da dor, e não apenas pelo diagnóstico da doença. Casos selecionados podem se beneficiar de programas estruturados de reabilitação ou de tratamento intervencionista da dor. Independentemente da estratégia adotada, o plano terapêutico deve ser reavaliado periodicamente, considerando não apenas a intensidade da dor, mas também a evolução da funcionalidade, da qualidade de vida, da adesão ao tratamento e da ocorrência de efeitos adversos.

Tratar a dor crônica não significa apenas escolher o analgésico mais adequado, mas sim construir um plano terapêutico individualizado, baseado na compreensão dos mecanismos da dor, nas metas compartilhadas com o paciente e na combinação de diferentes estratégias de tratamento. Assim, a pergunta deixa de ser “qual remédio devo prescrever?” e passa a ser “qual plano terapêutico esta pessoa precisa?” — exatamente a perspectiva proposta pelo Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP).

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Identifique o mecanismo predominante da dor antes de definir qualquer estratégia terapêutica.

• Avalie sistematicamente o impacto da dor sobre a funcionalidade, o sono, o humor e a qualidade de vida.

• Construa objetivos terapêuticos compartilhados com o paciente, priorizando ganhos funcionais em vez da eliminação completa da dor.

• Reavalie periodicamente o plano terapêutico e ajuste as intervenções de acordo com a resposta clínica, a adesão ao tratamento e a ocorrência de efeitos adversos.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Quando uma pessoa procura atendimento por dor crônica, ela geralmente espera sair da consulta com uma receita. Procure inverter essa lógica: antes de decidir qual medicamento prescrever, dedique tempo para compreender como a dor interfere em sua vida e o que ela espera recuperar com o tratamento. O alinhamento de expectativas é fundamental para o sucesso terapêutico — especialmente para que ele seja um sucesso para quem sente a dor.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Analgésico: Grupo de medicamentos utilizados para aliviar ou controlar a dor por diferentes mecanismos de ação, incluindo a modulação da nocicepção, da inflamação ou do processamento da dor no sistema nervoso.

Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano.

Atenção Primária à Saúde (APS): De acordo com o Ministério da Saúde, é o primeiro nível de atenção em saúde, caracterizado por um conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e coletivo, que abrange a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a redução de danos. Trata-se da principal porta de entrada ao SUS e do centro de comunicação entre toda a Rede de Atenção à Saúde. O modelo brasileiro de APS é a Estratégia Saúde da Família (ESF), organizada a partir de equipes de Saúde da Família (eSF) que atuam nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) nos municípios de todo o país.

Depressão: Transtorno psiquiátrico caracterizado por humor deprimido e/ou perda de prazer (anedonia) de forma persistente por pelo menos duas semanas.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Dor crônica: Dor que persiste ou recorre por período superior a três meses, podendo manter-se independentemente da lesão inicial e estar associada a alterações neurobiológicas, emocionais e funcionais.

Dor neuropática: Dor causada por lesão ou doença do sistema nervoso somatossensorial, caracterizada por sintomas como queimação, choque elétrico, formigamento, alodínia e hiperalgesia.

Dor nociceptiva: Dor resultante da ativação de nociceptores periféricos por lesão tecidual real ou potencial, geralmente associada a processos inflamatórios, mecânicos ou isquêmicos.

Dor nociplástica: Dor decorrente de alteração no processamento da nocicepção, sem evidência de lesão tecidual suficiente para explicar a dor nem de lesão ou doença do sistema nervoso somatossensorial que a justifique.

Efeito adverso: Efeito nocivo e não intencional decorrente do uso de um medicamento ou intervenção em saúde, que ocorre nas doses habitualmente utilizadas para prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças. Diferencia-se do efeito colateral por necessariamente implicar dano ou prejuízo ao paciente.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Insônia: Distúrbio que compromete a qualidade e/ou a quantidade do sono, com consequente redução da capacidade de realizar as atividades cotidianas.

Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP): Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia.

Nocicepção: Processo fisiológico de detecção, transmissão e processamento de estímulos potencialmente lesivos pelo sistema nervoso, podendo ocorrer na ausência da experiência consciente de dor.

Nociceptor: Terminação nervosa sensorial especializada na detecção de estímulos potencialmente lesivos, como estímulos mecânicos, térmicos ou químicos, iniciando o processo de nocicepção.

OLD CARTS: Mnemônico clínico utilizado para a avaliação sistemática da dor, permitindo uma abordagem estruturada, reprodutível e centrada na vivência do paciente. PQRSTU, SOCRATES e OLD CARTS são ferramentas equivalentes para a avaliação clínica da dor. Cada letra corresponde a uma dimensão da experiência dolorosa, conforme:
O: Onset (Início)
L: Location (Localização)
D: Duration (Duração)

C: Character (Característica)
A: Aggravating factors (Fatores de piora)
R: Relieving factors (Fatores de alívio)
T: Timing (Padrão temporal)
S: Severity (Intensidade)

PQRSTU: Mnemônico clínico utilizado para a avaliação sistemática da dor, permitindo uma abordagem estruturada, reprodutível e centrada na vivência do paciente. Cada letra corresponde a uma dimensão da experiência dolorosa, conforme:
P: Provocadores / Paliativos
Q: Qualidade
R: Região / Irradiação
S: Severity (Intensidade)
T: Tempo / Duração
U: Understanding (Compreensão)

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Red flag: Termo em inglês equivalente a “sinal de alarme”, cuja presença sugere gravidade e demanda investigação ou intervenção imediata.

Sedentarismo: Condição caracterizada pela prática insuficiente de atividade física para atender às recomendações de saúde, associada à redução do condicionamento físico, perda de funcionalidade e piora de diversos desfechos em saúde, incluindo a dor crônica. Na Escola de Habilidades Paliativas, os termos sedentarismo e inatividade física são utilizados de forma intercambiável, por não haver prejuízo à compreensão dos conceitos abordados.

Sistema nervoso somatossensorial: Sistema responsável pela percepção de estímulos como dor, tato, temperatura, pressão e propriocepção, envolvendo vias periféricas e centrais.

SOCRATES: Mnemônico clínico utilizado para a avaliação sistemática da dor, permitindo uma abordagem estruturada, reprodutível e centrada na vivência do paciente. PQRSTU, SOCRATES e OLD CARTS são ferramentas equivalentes para a avaliação clínica da dor. Cada letra corresponde a uma dimensão da experiência dolorosa, conforme:
S: Site (Localização)
O: Onset (Início)
C: Character (Característica)
R: Radiation (Irradiação)
A: Associated symptoms (Sintomas associados)
T: Time course (Evolução temporal)
E: Exacerbating / Relieving factors (Fatores de piora e alívio)
S: Severity (Intensidade)

Tratamento intervencionista da dor: Conjunto de procedimentos minimamente invasivos, guiados por conhecimento anatômico ou métodos de imagem, destinados ao diagnóstico ou tratamento da dor por meio da administração de medicamentos, bloqueios nervosos, neuromodulação ou outras técnicas.

Referências bibliográficas

1. Raja SN, Carr DB, Cohen M, et al. The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. Pain. 2020;161(9):1976-1982.

2. Fallon M, Bennett MI, Kaasa S, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2024.

3. Darnall BD, Hooten WM. Evaluation of chronic non-cancer pain in adults. In: UpToDate. Waltham, MA: UpToDate. Acesso em: jul. 2026.

4. Hooten WM, Darnall BD. Approach to the management of chronic non-cancer pain in adults. In: UpToDate. Waltham, MA: UpToDate. Acesso em: jul. 2026.

Categorias: Manejo de fim de vida,  Manejo de sintomas
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 24/06/2026

Contexto

O delirium é a complicação neuropsiquiátrica mais frequente em pacientes com doenças ameaçadoras à vida e uma das síndromes mais subdiagnosticadas na prática clínica. Em pacientes acompanhados por equipes de Cuidados Paliativos, sua prevalência aumenta progressivamente à medida que se aproxima a morte, podendo acometer a maioria dos pacientes nas últimas horas ou dias de vida.

Apesar de frequente, o delirium continua sendo confundido com depressão, demência, ansiedade, fadiga ou, simplesmente, com parte esperada da terminalidade. Reconhecê-lo precocemente é importante não apenas pela possibilidade de reversão em alguns casos, mas também pelo impacto que tem no sofrimento do paciente, da família e da equipe assistencial. Nesta #PP, discutiremos os principais desafios relacionados ao seu reconhecimento, à investigação de suas causas e ao manejo dessa síndrome em pacientes com doenças ameaçadoras à vida.

O que é delirium?

O delirium é uma síndrome caracterizada por alteração aguda e flutuante da atenção e da consciência, acompanhada de comprometimento cognitivo. O déficit de atenção é considerado sua característica central.

Na prática, o delirium pode ser entendido como uma forma de falência cerebral aguda desencadeada por uma ou mais condições clínicas subjacentes. Além das alterações cognitivas, os pacientes podem apresentar desorientação, alterações do ciclo sono-vigília, pensamento desorganizado, ilusões, alucinações e mudanças comportamentais. Como seus sintomas costumam oscilar ao longo do dia, não é incomum que períodos de aparente lucidez alternem-se com momentos de confusão, dificultando seu reconhecimento.

Assim como a insuficiência respiratória sinaliza falência pulmonar ou a insuficiência renal sinaliza falência dos rins, o delirium deve ser encarado como um marcador de gravidade clínica. Sua presença está associada a maior morbidade, maior mortalidade e pior prognóstico, especialmente em pacientes com doenças ameaçadoras à vida. Em Cuidados Paliativos, sua ocorrência frequentemente acompanha a progressão da doença e pode representar um sinal de proximidade da morte.

Identificando o delirium

O reconhecimento do delirium exige vigilância ativa. Como os pacientes raramente conseguem relatar espontaneamente seus sintomas, observar mudanças agudas no padrão de atenção, interação, nível de consciência ou comportamento costuma ser mais útil do que esperar por uma queixa específica. Por isso, recomenda-se que pacientes com doenças avançadas sejam avaliados rotineiramente quanto à presença dessa síndrome.

Embora muitas pessoas associem o delirium à agitação intensa, o subtipo mais frequente em Cuidados Paliativos é o delirium hipoativo. Nesses casos, o paciente apresenta sonolência, lentificação psicomotora, apatia, redução da interação e diminuição da responsividade. Por ser silencioso, esse subtipo frequentemente passa despercebido ou é confundido com depressão, fadiga ou evolução natural da doença.

O diagnóstico do delirium é clínico, mas instrumentos de rastreio podem auxiliar sua identificação, especialmente por profissionais menos familiarizados com a síndrome. Ferramentas como o Confusion Assessment Method (CAM) avaliam características centrais do quadro, como início agudo, curso flutuante, déficit de atenção e alterações do pensamento ou do nível de consciência. Independentemente da ferramenta utilizada, o mais importante é incorporar a avaliação sistemática do estado mental à rotina assistencial, particularmente diante de mudanças agudas de comportamento ou cognição.

É possível prevenir o delirium

Nem todo episódio de delirium pode ser prevenido, especialmente em vigência de múltiplos fatores de risco. Ainda assim, diversas intervenções simples podem reduzir fatores desencadeantes e diminuir a ocorrência ou a gravidade da síndrome.

A prevenção começa pela identificação de fatores potencialmente modificáveis. Revisões periódicas da prescrição medicamentosa, controle adequado da dor, correção de distúrbios metabólicos, tratamento da constipação (veja mais sobre esse tema na #PP034 Constipação) e da retenção urinária, além da manutenção de hidratação adequada, podem contribuir para reduzir o risco de delirium.

Medidas não farmacológicas também desempenham papel importante. Ambientes tranquilos, preservação do ciclo sono-vigília, presença de familiares, uso de óculos ou aparelhos auditivos quando necessários, manutenção da mobilidade e da funcionalidade sempre que possível e estratégias de reorientação frequente ajudam a manter a conexão do paciente com o ambiente. Entre essas estratégias, destacam-se informar regularmente a data e o horário e favorecer a entrada de luz natural nos ambientes. Embora as evidências específicas em Cuidados Paliativos ainda sejam limitadas, essas intervenções apresentam baixo risco e potencial benefício, além de demonstrarem resultados positivos em outras populações.

Como manejar o delirium?

Uma vez identificado o delirium, o objetivo deve ser, quando possível, tratar a causa base e sempre reduzir o sofrimento associado à síndrome, com a intenção de preservar a segurança e a capacidade de interação do paciente. Para isso, medidas não farmacológicas continuam sendo fundamentais: ambientes tranquilos, reorientação frequente, presença de pessoas familiares e correção de fatores agravantes podem reduzir a intensidade dos sintomas e o desconforto relacionado ao quadro.

Apesar do uso disseminado de antipsicóticos na prática clínica, as evidências que sustentam seu benefício para o tratamento do delirium permanecem limitadas. De forma geral, esses medicamentos não devem ser utilizados com o objetivo de “tratar o delirium“, mas podem ser considerados para controle de sintomas específicos, especialmente quando há alucinações, delírios ou agitação associados a sofrimento significativo ou risco para o paciente e para terceiros.

Além do impacto sobre o paciente, o delirium costuma ser extremamente angustiante para familiares e profissionais de saúde. Explicar a natureza da síndrome, alinhar expectativas e oferecer suporte emocional são intervenções tão importantes quanto qualquer tratamento farmacológico. Nos casos de delirium refratário associado a sofrimento intolerável, particularmente nas fases finais da vida, a sedação paliativa pode ser considerada como estratégia terapêutica proporcional e eticamente adequada — veja mais sobre esse tema na PP051 Sedação paliativa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Suspeite de delirium diante de qualquer mudança aguda ou flutuante do comportamento, da atenção ou do nível de consciência.

• Revise regularmente medicamentos e outros fatores potencialmente precipitantes.

• Implemente medidas não farmacológicas de prevenção e manejo, como reorientação frequente, preservação do sono e manutenção da funcionalidade.

• Explique à família a natureza da síndrome e alinhe expectativas quanto às possibilidades de reversão e aos objetivos do tratamento.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Uma das perguntas mais importantes diante de um episódio de delirium não é apenas "o que está causando isso?", mas também "o que ganharíamos se conseguíssemos revertê-lo?". Em alguns pacientes, a reversão pode significar recuperar a capacidade de se comunicar, participar de decisões ou interagir com pessoas importantes. Em outros, especialmente na proximidade da morte, intervenções agressivas podem trazer mais ônus do que benefício. Avaliar o potencial de reversão à luz dos objetivos do cuidado ajuda a equilibrar investigação, tratamento e conforto.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano.

Antipsicótico: Grupo de medicamentos utilizados principalmente no tratamento de sintomas psicóticos, como delírios e alucinações. Também podem ser empregados no manejo de náuseas, delirium, agitação, ansiedade e outros sintomas, dependendo de suas propriedades farmacológicas.

Confusion Assessment Method (CAM): Instrumento clínico de rastreio desenvolvido em 1990 por Dra. Sharon Inouye e colegas para auxiliar a identificação do delirium. Baseia-se na avaliação de quatro características: início agudo e curso flutuante, déficit de atenção, pensamento desorganizado e alteração do nível de consciência.

Constipação: Evacuação infrequente (menos de três vezes por semana), com esforço excessivo, fezes endurecidas ou sensação de esvaziamento incompleto.

Delírio: Condição na qual há alteração do juízo de realidade proveniente de um pensamento patológico, porém a lucidez da consciência, atenção e memória permanecem preservadas. Geralmente associado a patologias psiquiátricas.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Demência: Síndrome caracterizada por declínio progressivo de uma ou mais funções cognitivas, como memória, linguagem, atenção, funções executivas ou habilidades visuoespaciais, em intensidade suficiente para comprometer a funcionalidade e a independência do indivíduo.

Depressão: Transtorno psiquiátrico caracterizado por humor deprimido e/ou perda de prazer (anedonia) de forma persistente por pelo menos duas semanas.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Fadiga: Sensação subjetiva e persistente de cansaço, que pode ser física, emocional e/ou cognitiva. Caracteriza-se por ser desproporcional ao esforço realizado, não melhorar com repouso ou sono e interferir negativamente nas atividades da vida cotidiana.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Lucidez: Estado de consciência em que o indivíduo demonstra percepção adequada da realidade externa e interna, com capacidade de compreender o que ocorre ao seu redor e responder de forma voluntária, coerente e consciente aos estímulos. No contexto clínico, é frequentemente utilizado no exame do estado mental, por exemplo: *“paciente lúcido e orientado no tempo e no espaço”*.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.

Sedação paliativa: Redução intencional e monitorada do nível de consciência de paciente com doença ameaçadora à vida em vigência de sintoma refratário, seja ele físico, psicoemocional ou existencial.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Terminalidade: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura, está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. A maior parte da literatura considera terminalidade como sinônimo de fim de vida, embora algumas correntes façam distinção entre esses dois termos. Na Escola de Habilidades Paliativas, esses termos são utilizados como sinônimos.

Referências bibliográficas

1. Bush SH, Tierney S, Lawlor PG. Clinical Assessment and Management of Delirium in the Palliative Care Setting. Drugs. 2017;77(15):1623-1643.

2. Portela MA, Millinger M, Fellinger M, et al. Delirium in Palliative Care. Cancers (Basel). 2021;13(23):5893.

3. Bramati P, Bruera E. Delirium. In: Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford University Press; 2021.

4. Rosen JH, Bieber E, Matta SE, Sayde GE, Fedotova NO, deVries J, et al. Hypoactive Delirium: Differential Diagnosis, Evaluation, and Treatment. Prim Care Companion CNS Disord. 2024;26(1):23f03602.

5. Inouye SK, van Dyck CH, Alessi CA, Balkin S, Siegal AP, Horwitz RI. Clarifying confusion: The Confusion Assessment Method. A new method for detection of delirium. Ann Intern Med. 1990;113(12):941-948.

Categorias: Manejo de fim de vida,  Educação para a morte
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 17/06/2026

Contexto

Nas últimas décadas, a morte tornou-se cada vez mais institucionalizada. Muitas pessoas morrem em hospitais ou instituições de saúde, distantes dos costumes, objetos, pessoas e práticas que marcaram suas vidas e cercadas por limitações impostas pela rotina assistencial. Nesse contexto, os momentos finais podem parecer dominados por procedimentos clínicos e pessoas desconhecidas, enquanto aspectos simbólicos da despedida acabam negligenciados.

Os Cuidados Paliativos reconhecem que o sofrimento humano transcende a dimensão física. Diante da proximidade da morte, pacientes e famílias frequentemente buscam formas de expressar amor, gratidão, pertencimento e significado. É nesse cenário que os rituais de despedida assumem papel relevante, ajudando pacientes e famílias a atribuir sentido à experiência do morrer. Nesta #PP, discutiremos seu papel e suas possíveis aplicações no contexto dos Cuidados Paliativos.

O que é um ritual de despedida?

Um ritual de despedida pode ser entendido como uma ação ou sequência de ações realizadas de forma intencional para marcar uma transição significativa da vida. Mais do que um conjunto de gestos, trata-se de uma experiência carregada de simbolismo, por meio da qual pessoas expressam valores, afetos, crenças e significados que nem sempre conseguem ser traduzidos em palavras.

Quando se fala em ritual, muitas pessoas pensam imediatamente em cerimônias religiosas. Entretanto, um ritual não precisa ser religioso: o que o caracteriza não é sua vinculação a uma tradição específica, mas o significado atribuído a ele por quem participa. Essa compreensão dialoga com discussões apresentadas em nossa #PP048 Capelania laica, que explora formas de acolher necessidades de significado, conexão e transcendência independentemente de filiação religiosa. Assim, ouvir uma música especial, compartilhar uma refeição favorita, escrever cartas, reunir familiares para contar histórias, realizar uma oração ou simplesmente permanecer ao redor do leito em silêncio podem assumir caráter ritualístico.

No contexto do fim de vida, os rituais ajudam a transformar uma experiência potencialmente marcada por medo, incerteza e sofrimento em uma vivência compartilhada e coerente com os valores da pessoa. Eles favorecem a expressão de emoções, o fortalecimento de vínculos, a aproximação do paciente de suas pessoas queridas e oferecem uma forma de elaborar e enfrentar a realidade da morte que se aproxima.

Rituais antes e depois da morte

Os rituais de despedida podem ocorrer tanto antes quanto depois da morte. Embora frequentemente associados a velórios, cerimônias religiosas e homenagens póstumas, eles também podem ser vivenciados durante o fim de vida, quando pacientes e famílias reconhecem a proximidade da morte e buscam formas de expressar afeto, gratidão, pertencimento e significado.

Alguns autores propõem que esses rituais podem assumir diferentes funções. Há rituais voltados à homenagem, que celebram a história, os valores e o legado da pessoa; rituais de despedida propriamente dita, que ajudam a reconhecer a separação e expressar sentimentos relacionados à perda; e rituais de transformação, que auxiliam indivíduos e famílias a incorporar a experiência da morte à própria trajetória de vida.

Antes da morte, essas diferentes funções podem se manifestar por meio de conversas sobre memórias, celebrações familiares, trocas de cartas, momentos de agradecimento ou reconciliação. Após a morte, podem incluir velórios, homenagens, encontros memoriais ou outras práticas que permitam aos familiares reconhecer a perda e encontrar formas de seguir adiante sem romper os vínculos afetivos construídos ao longo da vida.

Embora ocorram em momentos distintos e assumam diferentes funções, esses rituais respondem a necessidades humanas semelhantes. Eles ajudam a organizar emoções, fortalecem vínculos, favorecem a expressão de sentimentos difíceis e oferecem uma estrutura simbólica para experiências que frequentemente desafiam as palavras. Dessa forma, contribuem para que a despedida — antes ou depois da morte — seja vivida de maneira menos solitária e mais coerente com os valores das pessoas envolvidas.

O papel da equipe na construção dos rituais

Mais do que conduzir rituais, os profissionais podem facilitá-los e legitimá-los, inclusive como estratégia de prevenção do luto complicado (leia mais sobre o tema na #PP064 Prevenção do luto complicado em Cuidados Paliativos). Ao reconhecer o valor dessas experiências, a equipe ajuda pacientes e famílias a encontrarem significado, conexão e conforto em um momento de grande vulnerabilidade.

Mas os rituais não beneficiam apenas pacientes e familiares. Eles também podem desempenhar um papel importante para os próprios profissionais de saúde. Muitas vezes, os vínculos construídos ao longo do cuidado fazem com que cada morte represente também a despedida de uma história compartilhada entre paciente, família e equipe.

Apesar disso, a rotina assistencial raramente oferece espaço para reconhecer essas perdas. Muitas vezes, após um óbito, a equipe precisa seguir imediatamente para o próximo atendimento, sem oportunidade para elaborar emoções, compartilhar significados ou reconhecer o impacto daquela morte em seu trabalho.

Nesse contexto, surgiram iniciativas como o The Pause, uma intervenção simples na qual os profissionais realizam um breve momento de silêncio após a morte de um paciente. Estudos sugerem que práticas como essa favorecem o processamento do luto, fortalecem a coesão da equipe, promovem resiliência e podem contribuir para a redução do burnout e do sofrimento moral.

Além de homenagearem o paciente, esses rituais oferecem à equipe a oportunidade de reconhecer a perda, compartilhar significados e cuidar de si mesma diante das exigências emocionais do trabalho.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Investigue quais práticas, costumes ou símbolos têm significado para o paciente e sua família.

• Facilite momentos de despedida compatíveis com os valores e desejos das pessoas envolvidas.

• Legitime manifestações de afeto, espiritualidade e memória, mesmo quando ocorram fora de tradições formais.

• Inclua a equipe no cuidado das perdas, reconhecendo que quem cuida também pode precisar de espaços de despedida.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Ao longo da minha trajetória, percebi que também preciso dos meus próprios rituais de despedida. Durante algum tempo, escrevia em um caderno alguma característica ou história marcante dos pacientes que faleciam. Quando acompanho alguém em domicílio, costumo visitar a família para um café e uma conversa de encerramento. No hospital, se a família concorda, procuro entrar no quarto uma última vez e segurar a mão do paciente após sua morte. Não existe uma forma certa de fazer isso. O que aprendi é que esses pequenos gestos me ajudam a reconhecer uma perda que poderia passar despercebida em meio à rotina. Sempre me faço a mesma pergunta: como vou lembrar que essa pessoa, que dividiu sua história comigo, não está mais aqui? Talvez buscar essa resposta seja também uma forma de cuidar de quem cuida.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Burnout: Síndrome ocupacional resultante do estresse crônico relacionado ao trabalho, caracterizada por exaustão emocional, distanciamento afetivo das atividades profissionais e redução da sensação de realização pessoal.

Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente na literatura.

Legado: Conjunto de valores, memórias, ensinamentos, histórias, bens materiais ou elementos simbólicos que uma pessoa transmite e deixa para outras após sua morte. Em Cuidados Paliativos, o legado frequentemente está relacionado ao desejo de preservar significado, identidade e vínculos para as gerações futuras.

Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto:
1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.

Luto complicado: Termo clínico utilizado para descrever uma vivência de luto marcada por sofrimento persistente, desorganização emocional e dificuldade de retomada das atividades da vida com a qualidade anterior após o rompimento de um vínculo significativo. Pode envolver isolamento, somatizações, sentimentos intensos e duradouros, sintomas depressivos, baixa autoestima e maior vulnerabilidade emocional. Diferencia-se do transtorno do luto prolongado por não corresponder necessariamente a uma categoria diagnóstica formal única.

Ritual de despedida: Ação individual ou coletiva, formal ou informal, realizada com significado simbólico para expressar vínculos, valores, crenças ou afetos diante da morte e da perda.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Sofrimento moral: Sofrimento psicológico experimentado quando uma pessoa percebe que não pode agir de acordo com seus próprios valores éticos. Em profissionais de saúde, manifesta-se frequentemente como angústia diante da sensação de estar oferecendo um cuidado inadequado, incoerente com o que considera ser moralmente correto. Pode ter como causa obstáculos institucionais — como escassez de recursos, sobrecarga de trabalho ou políticas restritivas —, mas também pode surgir em contextos de dilemas éticos, quando há mais de uma opção possível e valores em conflito, sem uma resposta claramente certa ou errada.

Vulnerabilidade: Condição de maior suscetibilidade a danos, sofrimento ou desfechos desfavoráveis, decorrente da interação de fatores biológicos, psicológicos, sociais, econômicos, culturais ou ambientais. Pode reduzir a capacidade de enfrentar adversidades e aumentar a necessidade de apoio e proteção.

Referências bibliográficas

1. Castle J, Phillips WL. Grief rituals: Aspects that facilitate adjustment to bereavement. Journal of Loss and Trauma. 2003;8(1):41-71.

2. Hess D. Ritual in palliative care. In: MacLeod R, Van den Block L, editors. Textbook of Palliative Care. Cham: Springer; 2019. p. 283-294.

3. Kissane DW, Bloch S. Bereavement. In: Cherny NI, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6th ed. Oxford: Oxford University Press; 2021.

4. Mills J, Wand T, Fraser JA. Ritual: The final expression of care. International Journal of Nursing Practice. 2008;14(4):303-307.

5. Sas C, Coman A. Designing personal grief rituals: An analysis of symbolic objects and actions. Death Studies. 2016;40(9):558-569.

6. Van der Weegen K, Leget C, Stolte I, Van Humbeeck L. Approaching the spiritual dimension of palliative care through ritual. Journal of Religion and Health. 2019;58(6):2036-2046.

7. Webb B, Carter-Templeton H, Cunningham T. An integrative review of “The Pause” after patient death. Journal of Holistic Nursing. 2025;43(2):190-200. doi:10.1177/08980101231218366.

Categorias: Avaliação prognóstica, Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida
Autor(a): Ana Flávia Figueiredo, farmacêutica paliativista
Publicado em: 10/06/2026

Contexto

Pacientes com doenças ameaçadoras à vida frequentemente apresentam perda importante de peso, de massa muscular e de reservas corporais ao longo da trajetória de adoecimento. Em muitos casos, essas alterações passam despercebidas no momento da prescrição medicamentosa, embora possam modificar de forma significativa a resposta aos tratamentos. Na prática, não é incomum observar pacientes que desenvolvem efeitos adversos com doses habitualmente consideradas seguras ou que apresentam respostas terapêuticas diferentes das esperadas. Parte dessas situações pode estar relacionada às mudanças fisiológicas associadas à caquexia e à sarcopenia, condições altamente prevalentes em pessoas acompanhadas por equipes de Cuidados Paliativos.

Compreender como essas alterações interferem no comportamento dos medicamentos no organismo é fundamental para promover maior segurança na prescrição, reduzir riscos e individualizar o cuidado. É sobre esse tema que discutiremos nesta edição da #PP.

O que muda no organismo do paciente caquético ou sarcopênico?

A sarcopenia caracteriza-se pela redução da força muscular, associada ou não à diminuição da massa muscular e do desempenho físico. Seu diagnóstico baseia-se na identificação de baixa força muscular, confirmada pela redução da quantidade ou qualidade muscular. Já a caquexia consiste em uma síndrome metabólica complexa associada à inflamação sistêmica, perda muscular acentuada e redução do tecido adiposo, frequentemente observada em doenças avançadas como câncer, insuficiência cardíaca, HIV/AIDS e doenças neurodegenerativas.

Embora distintas, ambas promovem alterações importantes na composição corporal e na fisiologia dos órgãos. A redução da massa muscular, da água corporal total e das reservas adiposas, associada a alterações hepáticas, renais e inflamatórias, pode modificar significativamente a forma como os medicamentos se comportam no organismo. Essas mudanças afetam diferentes etapas da farmacocinética — especialmente distribuição, metabolismo e excreção —, tornando os pacientes mais suscetíveis tanto à toxicidade quanto à perda de eficácia terapêutica.

Alterações na distribuição e ligação proteica

Uma das principais repercussões da caquexia e da sarcopenia sobre a farmacocinética ocorre na distribuição dos medicamentos. A redução da massa muscular e da água corporal total diminui o volume de distribuição dos fármacos hidrossolúveis, podendo elevar suas concentrações plasmáticas e aumentar o risco de toxicidade. Como consequência, medicamentos como aminoglicosídeos, lítio e digoxina podem produzir efeitos mais intensos mesmo quando utilizados em doses habituais.

A redução do tecido adiposo também modifica o comportamento dos medicamentos lipossolúveis, alterando seu armazenamento e sua meia-vida. Em alguns pacientes, isso pode resultar em maior concentração livre circulante e intensificação de efeitos adversos, especialmente sedação, observada com benzodiazepínicos e opioides lipofílicos, como o fentanil.

Além das alterações na composição corporal, pacientes com caquexia frequentemente apresentam hipoalbuminemia decorrente da inflamação crônica, da desnutrição e da própria progressão da doença. Como muitos medicamentos circulam ligados à albumina plasmática, a redução dessa proteína aumenta a fração livre farmacologicamente ativa do fármaco, potencializando tanto seus efeitos terapêuticos quanto seus efeitos tóxicos.

Medicamentos com elevada ligação à albumina, como varfarina, fenitoína e diazepam, podem apresentar maior atividade clínica mesmo sem alterações significativas em suas concentrações séricas totais, reforçando a necessidade de monitorização cuidadosa e individualização da terapêutica.

Metabolismo hepático e excreção renal

A caquexia também pode comprometer a capacidade do organismo de metabolizar medicamentos. A redução do fluxo sanguíneo hepático e da atividade de enzimas responsáveis pela biotransformação de fármacos, especialmente aquelas do sistema citocromo P450, contribui para a diminuição do metabolismo de diversas substâncias. Como consequência, alguns medicamentos podem permanecer por mais tempo na circulação, prolongando seus efeitos e favorecendo o acúmulo.

Em pacientes frágeis acompanhados por equipes de Cuidados Paliativos, opioides, benzodiazepínicos, antidepressivos e antipsicóticos podem apresentar efeito mais intenso e duradouro, exigindo ajuste individualizado de doses e monitorização clínica frequente.

A avaliação da função renal também representa um desafio importante. Como a creatinina sérica é produzida a partir do metabolismo muscular, pacientes com perda significativa de massa muscular podem apresentar valores aparentemente normais, mesmo diante de redução relevante da filtração glomerular. Nessas situações, a função renal pode ser superestimada, resultando em doses inadequadamente elevadas de medicamentos eliminados pelos rins. Isso aumenta o risco de toxicidade com diversos fármacos frequentemente utilizados na prática clínica, incluindo antimicrobianos, opioides e anticoagulantes.

Essas alterações no metabolismo hepático e na excreção renal ajudam a explicar por que pacientes com caquexia ou sarcopenia frequentemente apresentam maior sensibilidade aos medicamentos. Nesses casos, doses habituais podem produzir efeitos mais intensos, prolongados ou tóxicos. Por esse motivo, uma estratégia amplamente recomendada é o princípio do “start low, go slow“ — iniciar o tratamento com doses menores do que as habitualmente utilizadas e realizar ajustes graduais, sempre guiados pela resposta clínica e pela ocorrência de efeitos adversos.

Modo de usar:

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• Inicie medicamentos com cautela, utilizando doses menores e titulação gradual (”start low, go slow“), especialmente em pacientes com perda importante de peso e massa muscular.

• Monitore sinais de toxicidade, como sedação excessiva, delirium, hipotensão e efeitos adversos relacionados ao acúmulo de medicamentos.

• Interprete exames laboratoriais de forma crítica, lembrando que a creatinina sérica pode superestimar a função renal em pacientes sarcopênicos e que a hipoalbuminemia pode aumentar a fração livre de alguns fármacos.

• Reavalie regularmente a farmacoterapia, reduzindo a polifarmácia e priorizando medicamentos com benefício sintomático e alinhados ao objetivo do cuidado.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Em pacientes caquéticos ou sarcopênicos, desconfie tanto da creatinina "normal" quanto dos sintomas atribuídos à progressão da doença. Às vezes, o rim está pior do que o exame sugere e a sonolência, a confusão mental ou a piora funcional são sinais de toxicidade medicamentosa, não da progressão da doença de base.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Anticoagulante: Grupo de medicamentos que reduzem a formação ou a progressão de coágulos sanguíneos por meio da interferência em diferentes etapas da coagulação. São utilizados na prevenção e no tratamento de eventos tromboembólicos.

Antidepressivo: Grupo de medicamentos que atuam na modulação de neurotransmissores, como serotonina, noradrenalina e dopamina, com o objetivo de aliviar sintomas depressivos e ansiosos.

Antimicrobiano: Grupo de medicamentos utilizados para prevenir ou tratar infecções causadas por microrganismos, como bactérias, vírus, fungos e parasitas. Inclui classes como antibióticos, antivirais, antifúngicos e antiparasitários.

Antipsicótico: Grupo de medicamentos utilizados principalmente no tratamento de sintomas psicóticos, como delírios e alucinações. Também podem ser empregados no manejo de náuseas, delirium, agitação, ansiedade e outros sintomas, dependendo de suas propriedades farmacológicas.

Benzodiazepínico: Classe de medicamentos com ação ansiolítica, hipnótica, anticonvulsivante e sedativa, atuando por modulação do receptor GABA-A.

Caquexia: Síndrome multifatorial caracterizada por perda involuntária de peso, redução de massa muscular com ou sem perda de tecido adiposo, inflamação sistêmica e alterações metabólicas, não totalmente reversível por suporte nutricional isolado.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Diazepam: Benzodiazepínico de longa ação.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Efeito adverso: Efeito nocivo e não intencional decorrente do uso de um medicamento ou intervenção em saúde, que ocorre nas doses habitualmente utilizadas para prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças. Diferencia-se do efeito colateral por necessariamente implicar dano ou prejuízo ao paciente.

Farmacocinética: Ramo da farmacologia que estuda o percurso dos medicamentos no organismo, incluindo os processos de absorção, distribuição, metabolismo e excreção. Diferencia-se da farmacodinâmica por avaliar o que o organismo faz com o medicamento, e não os efeitos do medicamento sobre o organismo.

Fenitoína: Anticonvulsivante que atua principalmente por meio do bloqueio dos canais de sódio dependentes de voltagem.

Fentanil: Opioide sintético forte, 50-100 vezes mais potente que a morfina, com início rápido e curta duração.

Meia-vida: Tempo necessário para que a concentração de um medicamento no organismo seja reduzida à metade. É um parâmetro utilizado para estimar a duração do efeito do fármaco, a frequência de administração e o tempo necessário para sua eliminação após a suspensão.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Polifarmácia: Uso simultâneo de 5 ou mais medicamentos que, embora muitas vezes necessário, aumenta o risco de interações medicamentosas, reações adversas e dificulta a adesão ao tratamento.

Sarcopenia: Condição caracterizada pela redução da força muscular, associada ou não à diminuição da massa muscular e do desempenho físico. Seu diagnóstico baseia-se na identificação de baixa força muscular, confirmada pela redução da quantidade ou qualidade muscular.

Toxicidade: Capacidade de uma substância ou intervenção causar efeitos nocivos ao organismo. Em contexto clínico, refere-se ao conjunto de efeitos adversos decorrentes da exposição a doses excessivas ou da sensibilidade individual a determinado tratamento.

Varfarina: Anticoagulante oral que atua por antagonismo da vitamina K, reduzindo a síntese de fatores de coagulação dependentes dessa vitamina. Necessita de monitorização regular por meio da Razão Normalizada Internacional (RNI) para ajuste da dose e manutenção da eficácia e segurança do tratamento.

Referências bibliográficas

1. Fearon K, Strasser F, Anker SD, Bosaeus I, Bruera E, Fainsinger RL, et al. Definition and classification of cancer cachexia: an international consensus. Lancet Oncol. 2011;12(5):489-495.

2. Prado CMM, Purcell SA, Laviano A. Nutrition interventions to treat low muscle mass in cancer cachexia: a systematic review. Journal of Parenteral and Enteral Nutrition. 2020;44(2):247-259.

3. Clegg A, Hassan-Smith Z. Frailty and the endocrine system. Lancet Diabetes Endocrinol. 2018;6(9):743-752.

4. McLachlan AJ, Pont LG. Drug metabolism in older people: a key consideration in achieving optimal outcomes with medicines. Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences. 2012;67(2):175-180.

5. Delanaye P, Cavalier E, Radermecker RP, Krzesinski JM. Estimation of glomerular filtration rate in elderly patients with sarcopenia. Nephron Clinical Practice. 2013;123(1-2):7-11.

6. Currow DC, Abernethy AP. Pharmacological management of symptoms in palliative care. Medical Journal of Australia. 2008;188(S3):S72-S75.

   Twycross R, Wilcock A, Howard P. Palliative Care Formulary. 6th ed. Nottingham: Palliativedrugs.com Ltd; 2017.

7. American Geriatrics Society Beers Criteria® Update Expert Panel. American Geriatrics Society 2023 updated AGS Beers Criteria® for potentially inappropriate medication use in older adults. Journal of the American Geriatrics Society. 2023;71(7):2052-2081.

Categorias: Gestão em cuidados paliativos, Educação em Cuidados Paliativos
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 03/06/2026

Contexto

Seja qual for o caminho profissional escolhido após a graduação, todo médico cuidará de pessoas com doenças ameaçadoras à vida em maior ou menor frequência. Por isso, competências da abordagem paliativa — como comunicação de notícias sensíveis, tomada de decisão compartilhada e manejo de sintomas — deveriam fazer parte da formação de todos os estudantes de Medicina. Ainda assim, o ensino de Cuidados Paliativos na graduação permanece heterogêneo, muitas vezes fragmentado, tardio ou dependente do interesse individual de docentes e estudantes. A literatura aponta que não basta abordar o tema em aulas isoladas. É necessário desenvolver competências ao longo de todo o curso, combinando conhecimento teórico, prática supervisionada, reflexão, contato clínico e avaliação. Nesse contexto, esta #PP discute os desafios e as oportunidades relacionados ao ensino de Cuidados Paliativos na graduação em Medicina.

O que todo médico precisa saber sobre Cuidados Paliativos?

Embora existam diferenças entre os currículos propostos por organizações e sociedades científicas de diferentes países, há notável convergência em torno de alguns domínios centrais. Entre eles, destacam-se:

• Princípios dos Cuidados Paliativos

• Manejo de sintomas frequentes

• Comunicação em situações difíceis

• Condução de processos de tomada de decisão compartilhada

• Aspectos éticos e legais do cuidado

• Reconhecimento do sofrimento em suas múltiplas dimensões

• Abordagem interdisciplinar.

Mais do que conteúdos isolados, essas competências representam formas de pensar e exercer a medicina. Saber comunicar uma notícia sensível, discutir o objetivo do cuidado, reconhecer necessidades psicossociais e espirituais ou manejar dor ou dispneia não são habilidades restritas ao paliativista, mas competências necessárias em diferentes cenários assistenciais, como a atenção primária, enfermarias, unidades de terapia intensiva e serviços de urgência e emergência. Por isso, o objetivo da graduação não é formar especialistas em Cuidados Paliativos: é possibilitar que todo médico desenvolva competências paliativas básicas para oferecer um cuidado centrado na pessoa.

Como ensinar Cuidados Paliativos na graduação em Medicina?

Assim como ocorre com outras competências complexas da prática médica, o ensino de Cuidados Paliativos não pode se limitar à transmissão de conhecimento teórico. Embora aulas expositivas contribuam para a compreensão de conceitos fundamentais, o desenvolvimento das competências exige oportunidades de prática supervisionada, reflexão e feedback.

A literatura aponta que estratégias educacionais ativas tendem a produzir melhores resultados. Simulações, roleplay, discussão de casos clínicos, pacientes padronizados, atividades reflexivas e aprendizagem interprofissional estão entre as metodologias mais frequentemente recomendadas. Essas abordagens permitem que os estudantes desenvolvam competências técnicas e relacionais em ambientes seguros, nos quais o erro pode ser discutido e transformado em oportunidade de aprendizagem.

Entretanto, um dos achados mais consistentes dos estudos é a importância do contato com pacientes reais. Vivenciar situações de adoecimento grave, acompanhar conversas difíceis e observar profissionais experientes lidando com incertezas e emoções possibilitam aprendizagens que dificilmente são reproduzidas em sala de aula. Por esse motivo, recomenda-se que o ensino dos Cuidados Paliativos esteja distribuído ao longo da graduação, associado a experiências clínicas supervisionadas e oportunidades estruturadas de reflexão sobre a prática.

Da recomendação à implementação curricular

O ensino de Cuidados Paliativos na graduação médica brasileira vem passando por uma transformação importante. Em levantamento nacional realizado em 2018, apenas 44 das 315 escolas médicas brasileiras (14%) incluíam formalmente conteúdos relacionados aos Cuidados Paliativos em seus currículos. Além disso, observava-se grande heterogeneidade na carga horária, no momento de inserção curricular e nos cenários de aprendizagem oferecidos aos estudantes. Estudos mais recentes mostram que os desafios persistem também no campo da prática, uma vez que menos da metade dos serviços especializados oferece atividades para estudantes de graduação.

Apesar dessas limitações, avanços importantes ocorreram nos últimos anos. Em 2022, as Diretrizes Curriculares Nacionais (DCNs) passaram a mencionar explicitamente competências relacionadas aos Cuidados Paliativos na formação médica, movimento posteriormente reforçado pelas DCNs de 2025. Esses documentos reconhecem que o cuidado de pessoas com doenças ameaçadoras à vida não é responsabilidade exclusiva de especialistas, mas uma competência necessária ao médico generalista.

Mais do que criar disciplinas específicas, os debates atuais apontam para a necessidade de uma integração longitudinal dos Cuidados Paliativos ao longo da graduação. Afinal, competências como comunicação, manejo de sintomas, abordagem interdisciplinar e cuidado centrado na pessoa não pertencem a uma única especialidade, mas atravessam toda a prática médica.

A incorporação dos Cuidados Paliativos à graduação médica representa a busca por competências que qualificam o cuidado em qualquer cenário assistencial. O desafio atual já não é definir o que deve ser ensinado, mas garantir que todos os estudantes tenham oportunidades reais de desenvolver essas competências ao longo de sua trajetória formativa.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Identifique oportunidades para abordar competências em Cuidados Paliativos nas atividades clínicas e disciplinas já existentes.

• Combine aulas teóricas com metodologias ativas, como simulações, discussão de casos e atividades reflexivas.

• Valorize experiências clínicas supervisionadas como espaço privilegiado para o desenvolvimento de competências paliativas.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 A literatura mostra que o contato com pacientes reais é um dos elementos mais importantes para o aprendizado em Cuidados Paliativos. Na minha experiência como docente, isso se confirma diariamente. Os estudantes aprendem não apenas com o que ensinamos, mas também observando como nos comunicamos, tomamos decisões e cuidamos das pessoas. Por isso, experiências clínicas supervisionadas e bons modelos profissionais são componentes tão importantes quanto qualquer conteúdo curricular.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Abordagem interdisciplinar: Trabalho colaborativo entre profissionais de diferentes áreas para atender às múltiplas necessidades do paciente e da família. Há o compartilhamento de informações e experiências que permite a tomada de decisões conjuntas e a construção de um plano de cuidados colaborativo. Se diferencia do atendimento multidisciplinar por prever a estreita interação entre os membros da equipe, mesmo que não no momento do atendimento.

Cuidado centrado na pessoa: Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia.

Dispneia: Sensação subjetiva de dificuldade ou desconforto para respirar, com intensidade variável. Resulta da interação de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais, podendo desencadear respostas físicas e emocionais.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Manejo de sintomas: Habilidade paliativa que envolve a avaliação, prevenção e tratamento de sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, por meio de intervenções farmacológicas e não farmacológicas, com o objetivo de aliviar o sofrimento e promover conforto e qualidade de vida.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Paliativista: Profissional de saúde especialista em Cuidados Paliativos. No Brasil, o reconhecimento da especialização em Cuidados Paliativos se dá através da prova de título - promovida pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em parceria com a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn), anualmente para médicos(as) e enfermeiros(as) - ou da residência médica ou multiprofissional - que pode ser feita por profissionais da Enfermagem, Farmácia, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Nutrição, Psicologia, Serviço Social e Terapia Ocupacional.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Tomada de decisão compartilhada: Processo colaborativo em que profissionais de saúde, pacientes e — quando apropriado — seus familiares ou representantes constroem juntos as decisões sobre o cuidado, integrando evidências clínicas (conhecimento técnico) com os valores, preferências e objetivos de vida do paciente.

Referências bibliográficas

1. Castro AA, Taquette SR, Marques NI. Cuidados paliativos: inserção do ensino nas escolas médicas do Brasil. Rev Bras Educ Med. 2021;45(2):e056.

2. Castro AA, Campos LRO, Alves MRMFA, Marassi SH, Rocha KM, Silva TA. Ensino de cuidados paliativos na graduação: desafios e caminhos apontados por estudantes e docentes médicos. Rev Bras Educ Med. 2025;49(3):e119.

3. Brasil. Conselho Nacional de Educação. Câmara de Educação Superior. Resolução CNE/CES nº 3, de 3 de novembro de 2022. Institui as Diretrizes Curriculares Nacionais do Curso de Graduação em Medicina e dá outras providências.

4. Brasil. Conselho Nacional de Educação. Câmara de Educação Superior. Resolução CNE/CES nº 4, de 29 de maio de 2025. Institui as Diretrizes Curriculares Nacionais do Curso de Graduação em Medicina.

5. Pieters J, Dolmans DHJM, van den Beuken-van Everdingen MHJ, Warmenhoven FC, Westen JH, Verstegen DML. A national palliative care competency framework for undergraduate medical curricula. BMC Palliat Care. 2019;18(1):72.

6. Head BA, Schapmire TJ, Earnshaw L, Chenault J, Pfeifer M, Sawning S, et al. Raising the bar for the care of seriously ill patients: results of a national survey to define essential palliative care competencies for medical students and residents. Acad Med. 2016;91(7):1024-1031.

7. Centeno C, Lynch T, Donea O, Rocafort J, Clark D. From EAPC recommendations to a standardized undergraduate curriculum in palliative medicine. Palliat Med. 2023.

8. Mason S, Pedrosa A, Pastrana T, Nevin M, Kaňák J, Pereira J, et al. Best teaching practices in primary palliative care education for health professions students. 2025.

9. Heath L, Egan R, Iosua E, Walker R, Ross J, MacLeod R. Twelve tips for developing palliative care teaching in an undergraduate curriculum.

Categorias: Avaliação prognóstica, Tomada de decisão
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 27/05/2026

Contexto

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva, marcada por importante heterogeneidade clínica. Enquanto alguns pacientes evoluem rapidamente para insuficiência respiratória e morte em poucos meses, outros sobrevivem por muitos anos, mantendo relativa funcionalidade. Essa variabilidade torna a prognosticação um dos grandes desafios no cuidado dessas pessoas.

Compreender o prognóstico do paciente com ELA auxilia na definição do objetivo do cuidado e no planejamento de intervenções específicas — como ventilação invasiva e gastrostomia —, permitindo a construção de um plano de cuidado alinhado à biografia, aos valores e às prioridades do paciente. Esta #PP surge como uma ferramenta de auxílio nesse processo.

Prognóstico para além da sobrevida

Como discutido na #PP038 Princípios da Prognosticação, a previsão da trajetória de uma doença não se resume à estimativa de sobrevida. Especialmente na ELA, é importante ampliarmos a avaliação prognóstica para além do tempo de vida, contemplando também as trajetórias funcional, respiratória, cognitiva e nutricional do paciente. Essas dimensões frequentemente se interrelacionam e podem impactar de maneiras distintas a qualidade de vida ao longo do adoecimento.

Quando se fala em sobrevida na ELA, estima-se uma mediana de 2 a 5 anos após o início dos sintomas, porém com ampla variabilidade entre os pacientes. Isso ocorre devido à multiplicidade de fatores prognósticos envolvidos, tornando ainda mais importante reconhecer a incerteza intrínseca à prognosticação.

Discutir a trajetória mais provável da doença permite antecipar conversas e decisões diante dos desafios esperados ao longo da evolução clínica. Ao mesmo tempo, é fundamental lembrar que essas definições podem — e devem — ser revisitadas continuamente, de acordo com mudanças clínicas e com a própria transformação das prioridades, valores e desejos do paciente.

Fatores prognósticos específicos

Considerando a sobrevida, alguns fatores estão consistentemente associados a pior prognóstico na literatura. Apesar disso, nenhum deles define isoladamente a evolução individual do paciente, tornando fundamental contextualizar a avaliação prognóstica à trajetória clínica e aos valores da pessoa adoecida.

Entre os fatores mais frequentemente relacionados a menor sobrevida, destacam-se:

• Idade avançada ao diagnóstico e início bulbar — ou seja, sintomas iniciais relacionados ao comprometimento dos neurônios do bulbo, como disfagia, disartria e engasgos;

• Fenótipo respiratório, quando a doença se inicia com acometimento precoce da musculatura torácica e diafragmática;

• Redução da Capacidade Vital Forçada (CVF), refletindo maior comprometimento respiratório;

• Diagnóstico de ELA clinicamente definida segundo os critérios de El Escorial — classificação diagnóstica internacional baseada na disseminação do acometimento de neurônios motores em diferentes regiões do corpo, frequentemente associada a maior gravidade clínica;

• Maior comprometimento funcional ao diagnóstico;

• Declínio funcional rápido;

• Presença de demência frontotemporal;

• Perda ponderal e pior estado nutricional.

A presença de demência frontotemporal merece destaque especial na ELA por associar-se não apenas a pior prognóstico, mas também a determinadas mutações genéticas, especialmente expansões no gene C9orf72. Essa relação reforça o entendimento atual de que ELA e demência frontotemporal podem integrar um mesmo espectro neurodegenerativo, com manifestações motoras, cognitivas e comportamentais variáveis entre os pacientes.

Eventos infecciosos recorrentes — como pneumonia aspirativa, pielonefrite ou episódios sépticos — também podem sinalizar maior fragilidade clínica e estágio avançado da doença, especialmente em fases de maior comprometimento bulbar, respiratório e funcional.

Por outro lado, alguns pacientes apresentam evolução mais lenta, especialmente aqueles com maior tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico, menor comprometimento funcional inicial e variantes clínicas predominantemente restritas ao neurônio motor superior ou inferior. Ainda assim, mesmo diante desses fatores, a evolução da ELA permanece marcada por importante imprevisibilidade.

Avaliação funcional e velocidade de progressão

O comprometimento funcional na ELA costuma ser avaliado pela ALSFRS-R (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale – Revised), uma escala que mensura o impacto da doença em diferentes domínios, como fala, deglutição, mobilidade, funcionalidade dos membros superiores e inferiores e respiração. Sua pontuação varia de 0 a 48 pontos, sendo valores mais altos associados a maior funcionalidade.

O declínio funcional rápido costuma ser estimado pelo ΔFS (ou DFS), um índice que avalia a velocidade de perda funcional desde o início dos sintomas até o momento do diagnóstico. Ele é calculado a partir da seguinte fórmula:

Na prática, o ΔFS procura responder à pergunta: “quão rapidamente este paciente perdeu funcionalidade desde o início da doença?”.

Por exemplo:

• Um paciente com ALSFRS-R de 42 pontos após 12 meses de sintomas terá um ΔFS baixo, sugerindo progressão mais lenta;

• Já um paciente com ALSFRS-R de 24 pontos no mesmo intervalo terá um ΔFS significativamente maior, indicando progressão funcional mais acelerada e, consequentemente, pior prognóstico.

Assim, o ΔFS não avalia apenas o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico, mas a intensidade da perda funcional ocorrida nesse período. Já o maior comprometimento funcional ao diagnóstico refere-se a pacientes que já apresentam menor pontuação basal na ALSFRS-R no momento da avaliação inicial, refletindo maior limitação funcional desde fases precoces da doença.

Apesar de o ΔFS ser um importante marcador prognóstico, sua capacidade de prever a trajetória individual da doença possui limitações. Em nível populacional, pacientes com ΔFS mais elevado tendem a apresentar menor sobrevida e progressão mais acelerada da doença. Entretanto, na prática clínica, a evolução da ELA nem sempre é linear. Alguns pacientes inicialmente classificados como de rápida progressão podem apresentar desaceleração da doença ao longo do tempo, enquanto outros, inicialmente considerados intermediários, podem evoluir de forma mais agressiva posteriormente. Isso reforça que a avaliação prognóstica na ELA deve ser continuamente revisitada, evitando interpretações rígidas ou deterministas a partir de uma única avaliação inicial.

Além da velocidade de progressão funcional, a distribuição das perdas entre os diferentes domínios também possui relevância clínica, uma vez que diferentes funções comprometidas podem impactar de maneiras distintas a percepção de qualidade de vida de cada paciente. Para algumas pessoas, a perda da comunicação verbal pode representar sofrimento mais significativo do que limitações motoras; para outras, a dependência física e o comprometimento respiratório podem ser percebidos como mais difíceis. Assim, interpretar o prognóstico na ELA também exige compreender quais funções possuem maior valor e significado para aquela pessoa.

Impacto de procedimentos invasivos na evolução da ELA

Na ELA, a progressão da doença frequentemente leva a comprometimento respiratório e disfagia, tornando necessária a discussão sobre intervenções de suporte, como ventilação não invasiva (VNI), ventilação mecânica invasiva por traqueostomia e gastrostomia.

Quando há hipoventilação, a VNI pode melhorar sintomas, qualidade de vida e sobrevida, especialmente quando introduzida precocemente. Entretanto, com a progressão da fraqueza muscular respiratória, da disfagia e da dificuldade de mobilizar secreções, a VNI pode tornar-se insuficiente. Nesse contexto, pode ser necessário discutir a possibilidade de ventilação mecânica invasiva por traqueostomia ou a priorização exclusiva de conforto, sempre considerando os valores, preferências e objetivos do cuidado do paciente.

Embora a ventilação invasiva possa prolongar a sobrevida, seu impacto sobre a qualidade de vida é complexo e heterogêneo. Muitos pacientes relatam satisfação com a decisão pela traqueostomia, especialmente quando conseguem permanecer em casa, manter vínculos sociais e preservar alguma capacidade de comunicação. Entretanto, ao longo da evolução da doença, parte significativa dos pacientes pode desenvolver limitação extrema da comunicação, cenário frequentemente associado à pior percepção de autonomia e maior desejo de interrupção do suporte ventilatório. Além disso, cuidadores frequentemente relatam importante sobrecarga física e emocional relacionada à ventilação mecânica domiciliar.

A disfagia progressiva também possui importante impacto prognóstico. Perda ponderal, engasgos frequentes e dificuldade crescente para alimentação oral associam-se a pior evolução clínica e maior risco de complicações, como pneumonia aspirativa. Por isso, recomenda-se discutir precocemente a realização de gastrostomia, idealmente antes da perda ponderal significativa e do comprometimento respiratório avançado — de forma geral, marcado por CVF < 50% —, já que a piora da função ventilatória aumenta o risco do procedimento. Estudos recentes demonstram que atrasos na realização da gastrostomia estão associados à deterioração funcional mais rápida, reforçando a importância do planejamento antecipado dessas intervenções e de sua condução por meio de uma abordagem interdisciplinar.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Reavalie periodicamente o prognóstico e os objetivos do cuidado, reconhecendo que a trajetória da ELA pode sofrer mudanças importantes ao longo do tempo;

• Valorize não apenas a sobrevida, mas também os impactos funcionais, comunicacionais, nutricionais e respiratórios sobre a qualidade de vida do paciente;

• Utilize a avaliação prognóstica para antecipar discussões sobre ventilação, gastrostomia e demais aspectos do plano de cuidados, evitando decisões exclusivamente reativas em situações de crise;

• Lembre-se de que escalas e marcadores prognósticos auxiliam o raciocínio clínico, mas não substituem a individualidade da experiência de adoecimento.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Em doenças marcadas por grande incerteza prognóstica, como a ELA, muitos profissionais evitam conversar sobre o futuro por medo de “errar” a previsão. Entretanto, na prática, pacientes e famílias frequentemente sofrem mais com a ausência dessas conversas do que com a própria incerteza. A avaliação prognóstica deve ser utilizada não para ofertar certezas, mas como uma ferramenta para planejar cuidados coerentes com os valores do paciente, permitindo que decisões importantes sejam tomadas antes que crises limitem possibilidades de escolha.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Abordagem interdisciplinar: Trabalho colaborativo entre profissionais de diferentes áreas para atender às múltiplas necessidades do paciente e da família. Há o compartilhamento de informações e experiências que permite a tomada de decisões conjuntas e a construção de um plano de cuidados colaborativo. Se diferencia do atendimento multidisciplinar por prever a estreita interação entre os membros da equipe, mesmo que não no momento do atendimento.

Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale – Revised (ALSFRS-R): Escala que mensura o impacto da esclerose lateral amiotrófica (ELA) em diferentes domínios, como fala, deglutição, mobilidade, funcionalidade dos membros superiores e inferiores e respiração. Sua pontuação varia de 0 a 48 pontos, sendo valores mais altos associados a maior funcionalidade.

Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio.

Disartria: Distúrbio motor da fala causado por alterações neurológicas que comprometem o controle dos músculos envolvidos na articulação, respiração, fonação ou ritmo da fala, resultando em fala lenta, imprecisa, arrastada ou de difícil compreensão.

Disfagia: Sintoma caracterizado pela dificuldade ou incapacidade de engolir saliva, líquidos ou alimentos, decorrente de alterações estruturais, neurológicas, musculares ou funcionais do processo de deglutição.

Fator prognóstico: Dado objetivo utilizado na prognosticação.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Gastrostomia: Procedimento que cria uma abertura no estômago para administração de dieta, líquidos e medicamentos diretamente no trato gastrointestinal, constituindo uma possível via alternativa de alimentação.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Plano de cuidados: Estratégia através da qual o objetivo do cuidado será alcançado. É sempre individualizado, conforme fase da doença, valores e biografia do paciente.

Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.

Prognosticação: Processo clínico de estimar e comunicar a trajetória provável de uma doença, incluindo tempo de sobrevida, funcionalidade e complicações esperadas, com base em dados clínicos, experiência profissional e ferramentas prognósticas. Envolve as etapas de previsão e predição.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Sobrevida: Tempo de vida após um determinado marco temporal - por exemplo, sobrevida após diagnóstico de uma doença ou alta hospitalar.

Traqueostomia: Procedimento cirúrgico que cria uma abertura na traqueia para estabelecer uma via aérea artificial, permitindo ventilação, oxigenação, aspiração de secreções e proteção das vias aéreas. Pode ser temporária ou definitiva.

Referências bibliográficas

1. Tourinho F. E-pali 2: prognóstico e funcionalidade. [S.l.: s.n.], 2025

2. Brown RH, Al-Chalabi A. Amyotrophic lateral sclerosis. N Engl J Med. 2017;377(2):162-72.

3. Westeneng HJ, Debray TPA, Visser AE, van Eijk RPA, Rooney JPK, Calvo A, et al. Prognosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: development and validation of a personalised prediction model. Lancet Neurol. 2018;17(5):423-33.

4. Goutman SA, Hardiman O, Al-Chalabi A, Chio A, Savelieff MG, Kiernan MC, et al. Emerging insights into the natural history of amyotrophic lateral sclerosis from population-based studies. Lancet Neurol. 2022;21(5):480-93.

5. Chiò A, Moglia C, Canosa A, Manera U, D’Ovidio F, Vasta R, et al. ALS clinical staging and prognosis. Curr Opin Neurol. 2022;35(5):615-22.

6. Alves C, de Carvalho M. Is disease progression in amyotrophic lateral sclerosis predictable over time? Muscle Nerve. 2025;71(1):15-23.

7. Palliative Care Network of Wisconsin. Amyotrophic lateral sclerosis: prognostication in advanced illness [Internet]. Fast Facts and Concepts #437. Milwaukee: PCNOW; 2022.

8. Andersen PM, Abrahams S, Borasio GD, de Carvalho M, Chio A, Van Damme P, et al. EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS) – revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol. 2012;19(3):360-75.

9. Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, England JD, Forshew D, Johnston W, et al. Practice parameter update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis – multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review). Neurology. 2009;73(15):1227-33.

10. Cui F, Sun L, Xiong Y, Wei Q, Ou R, Cao B, et al. Enteral tube feeding for amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database Syst Rev. 2025;1(1):CD004030.

Categorias: Comunicação compassiva, Manejo de sintomas, Manejo de fim de vida,  Educação para a morte
Autor(a): Ana Carolina Kotinda Bennemann, médica oncologista e paliativista
Publicado em: 20/05/2026

Contexto

Embora os sintomas físicos em Cuidados Paliativos tenham sido recorrentemente abordados nos últimos anos, as estratégias para o enfrentamento do sofrimento emocional e existencial ainda demandam mais estudos. A Terapia da Dignidade (TD) é uma psicoterapia breve utilizada para abordar sofrimento emocional e existencial de pessoas próximas ao fim de vida (para saber mais sobre a TD, leia a #PP031 Terapia da Dignidade) e, nos últimos 20 anos, tem sido aplicada e estudada em diversos países.

A Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida (TDc) deriva da TD tradicional e se alinha à compreensão dos Cuidados Paliativos como uma abordagem que cuida para além da morte do paciente, alcançando também familiares e cuidadores enlutados. Nesta #PP, discutiremos a TDc e sua importância no cuidado dos que permanecem.

Da Terapia da Dignidade (TD) Tradicional à Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida (TDc)

A aplicação da TD, no Brasil e no mundo, tem demonstrado benefícios como aumento do senso de dignidade e propósito, além da redução do sofrimento emocional de pacientes e familiares. Na TD, o terapeuta da dignidade — profissional de saúde treinado nessa abordagem — conversa com o paciente sobre sua trajetória, os momentos mais importantes, as maiores conquistas e os diferentes papéis exercidos durante a vida. Também são abordados os aprendizados construídos ao longo da existência e o legado que desejam deixar: aquilo que gostariam de dizer aos seus entes queridos ou mesmo à humanidade em geral. Esses temas são explorados por meio do protocolo orientador de perguntas da TD, recentemente traduzido e adaptado culturalmente para o português brasileiro.

A partir dessa conversa, o terapeuta da dignidade elabora um pequeno livro com as narrativas do paciente, podendo incluir fotografias, receitas de família, letras de músicas e outros elementos considerados significativos. Esse livreto — chamado de documento-legado — é então entregue ao paciente ou a um familiar por ele escolhido.

Para pacientes que não tiveram a oportunidade de realizar a TD em vida, a intervenção pode acontecer de forma póstuma por meio da TDc. Nessa abordagem, o familiar ou cuidador principal é convidado a responder ao protocolo orientador de perguntas da TDc a partir de suas memórias sobre o paciente já falecido, falando sobre sua trajetória, conquistas, valores e legados. Assim como na TD tradicional, as narrativas compartilhadas dão origem a um documento-legado, construído pelo terapeuta da dignidade a partir das respostas do participante. O material pode incluir fotografias, cartas, receitas, músicas ou outros elementos considerados importantes, tornando-se um registro afetivo da história e da identidade daquela pessoa.

Benefícios da Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida (TDc)

O documento-legado produzido por meio da TDc tem demonstrado, em estudos preliminares, potencial para auxiliar na elaboração do luto de familiares, fortalecendo sentimentos de conexão e continuidade dos vínculos. Ao oferecer uma narrativa organizada e validada, a intervenção pode ajudar a transformar a ausência em memória significativa, reduzindo sentimentos de vazio, culpa e desamparo.

A TDc está alinhada a valores centrais dos Cuidados Paliativos, como dignidade, compaixão e continuidade do cuidado. Ainda, reafirma um princípio fundamental: o cuidado não termina com a morte. Ao integrar aspectos existenciais, relacionais e simbólicos, essa abordagem propõe uma prática ética e humanizada, reconhecendo o impacto do adoecimento e da morte para além do corpo do paciente, alcançando também a família e a comunidade em que ele estava inserido.

Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida (TDc) no Brasil

O Brasil tem sido pioneiro no estudo dessa ferramenta, em colaboração com pesquisadores de Portugal e do Canadá. Atualmente, diversos estudos sobre a TDc estão em andamento, sugerindo que essa intervenção poderá se tornar uma importante estratégia no manejo do sofrimento de familiares enlutados.

O protocolo orientador de perguntas da TDc já foi traduzido e adaptado culturalmente para uso na população brasileira. Entretanto, a TDc ainda está em fase de consolidação científica, com estudos em andamento avaliando sua factibilidade na prática clínica, aceitabilidade e eficácia.

Sua implantação no Brasil enfrenta alguns desafios, como a dificuldade de falar sobre morte e morrer com a população em geral — temas frequentemente cercados por tabus —, a escassez de profissionais de saúde capacitados para ofertar essa terapia e a limitada incorporação institucional da intervenção nos cenários de cuidado.

Durante o estudo de validação brasileiro, o nome da terapia — inicialmente traduzido do inglês como Terapia da Dignidade Póstuma — precisou ser modificado para Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida (TDc), pois familiares demonstraram aversão à palavra “póstuma”, evidenciando o estigma e o desconforto que a temática da morte ainda desperta em nossa sociedade. A nova nomenclatura apresentou ampla aceitação entre os participantes, reforçando o potencial clínico e humano dessa abordagem como estratégia promissora no cuidado ao luto.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Reconheça o familiar ou cuidador enlutado como parte do cuidado. O sofrimento relacionado à perda pode persistir após a morte do paciente e demanda acolhimento e acompanhamento.

• Considere intervenções estruturadas para manejo do sofrimento existencial e do luto. Estratégias como a TD e a TDc podem ampliar as possibilidades de cuidado para além do controle de sintomas físicos.

• Busque formação específica antes de aplicar a TDc na prática clínica. Por envolver manejo de sofrimento emocional e existencial, a intervenção requer preparo técnico e supervisão adequada.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 O uso da Terapia da Dignidade e da Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida na prática clínica, quando realizado de maneira adequada, tem demonstrado benefícios importantes para pacientes e familiares. Buscar literatura sobre o tema e capacitações específicas pode ampliar sua compreensão da abordagem e contribuir para uma aplicação segura, ética e qualificada em diferentes contextos de cuidado.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Dignidade: Princípio que reconhece o valor intrínseco de cada indivíduo, estabelecendo que todas as pessoas devem ser tratadas com respeito, igualdade e liberdade, por meio da garantia de suas necessidades vitais.

Documento-legado: Registro afetivo e simbólico produzido ao final da Terapia da Dignidade, que reúne os momentos mais significativos evocados pelo paciente durante a entrevista estruturada, podendo ser compartilhado com pessoas queridas como expressão de sua identidade, valores e história de vida.

Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente na literatura.

Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.

Protocolo orientador de perguntas da Terapia da Dignidade: Instrumento estruturado composto por perguntas abertas utilizadas na Terapia da Dignidade, que orienta a condução da entrevista e serve de base para a elaboração do documento-legado.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Terapeuta da dignidade: Profissional de saúde capacitado para conduzir a Terapia da Dignidade.

Terapia da Dignidade (TD): Psicoterapia breve voltada a pessoas com doenças ameaçadoras à vida, que busca aliviar o sofrimento emocional e existencial por meio do resgate do sentido, da identidade e do legado pessoal, resultando na criação de um documento-legado.

Terapia da Dignidade Na Voz de Quem Cuida (TDc): Modalidade de Terapia da Dignidade (TD) realizada de forma póstuma com familiares ou cuidadores de pessoas falecidas que não tiveram a oportunidade de realizar a TD em vida.

Terapia da Dignidade Póstuma: Nome inicialmente utilizado na tradução brasileira da modalidade póstuma da Terapia da Dignidade (TD). Durante o processo de validação no Brasil, o termo “póstuma” gerou desconforto entre familiares e cuidadores, levando à adoção da nomenclatura Terapia da Dignidade na Voz de Quem Cuida (TDc), que apresentou maior aceitação e potencial como estratégia de cuidado no luto.

Referências bibliográficas

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2. Uchida Miwa M, Paiva CE, Ferreira AJS, Julião M, Chochinov HM, Paiva BSR. Translation and cross-cultural adaptation of the Dignity Therapy Question Protocol to Brazilian Portuguese. Palliat Support Care. 2023 Oct;21(5):856-862. doi: 10.1017/S147895152300041X. PMID: 37052333.

3. Julião M, Chochinov H, Antunes B, Samorinha C, Faustino C, Lemos Caldas M, Bragança A, Vaz M. The European Portuguese Posthumous Dignity Therapy Schedule of Questions: Initial development and validation. Palliat Support Care. 2023 Feb;21(1):74-82. doi: 10.1017/S1478951522000396. PMID: 35586874.

4. Bennemann ACK, Paiva CE, Julião M, et al. Translation and cross-cultural adaptation of the Posthumous Dignity Therapy Schedule of Questions to Brazilian Portuguese. Palliative and Supportive Care. 2024;22(5):1384-1393. doi:10.1017/S1478951524001408

5. Bennemann ACK, Paiva CE, Paiva BSR. Posthumous dignity therapy: Challenges and opportunities in the Brazilian cultural context. Palliative and Supportive Care. 2025;23:e91. doi:10.1017/S1478951525000276

Categorias: Avaliação prognóstica, Manejo de sintomas, Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, 
Autor(a): Ana Flávia Figueiredo, farmacêutica paliativista
Publicado em: 13/05/2026

Contexto

A desprescrição no fim de vida é um processo sistemático de revisão e suspensão de medicamentos que deixaram de oferecer benefícios clínicos significativos, quando o foco do cuidado passa a ser conforto, controle de sintomas, qualidade de vida e redução do sofrimento. Muitos pacientes em fim de vida permanecem utilizando medicamentos voltados à prevenção de eventos futuros, mesmo quando o tempo necessário para obtenção do benefício terapêutico ultrapassa sua expectativa de vida. Além disso, a polifarmácia pode aumentar riscos de interações medicamentosas, efeitos adversos, desconforto relacionado à administração e dificuldade de adesão. Assim, a desprescrição surge como uma estratégia terapêutica centrada na pessoa, permitindo um cuidado mais seguro e alinhado ao objetivo do cuidado. Nesta #PP, discutiremos essa estratégia de cuidado.

O que é desprescrição?

A desprescrição consiste na retirada planejada, de forma gradual ou imediata, de medicamentos potencialmente inapropriados ou que deixaram de oferecer benefício clínico relevante diante da condição atual do paciente. Não se trata de abandono terapêutico, mas de redefinição das prioridades do cuidado. Em Cuidados Paliativos, a decisão de manter ou suspender um medicamento é dinâmica e deve considerar:

• Prognóstico

• Objetivo do cuidado

• Benefícios esperados

• Potenciais danos

• Via de administração

• Capacidade funcional e de deglutição

• Preferências do paciente e da família

Cabe destacar que, para pacientes sob os cuidados da família, a redução do número de medicamentos também pode representar menor custo financeiro, simplificação da rotina de cuidados e diminuição da sobrecarga relacionada à administração das terapias no domicílio.

Quais medicamentos devem ser reavaliados?

Medicamentos com finalidade preventiva geralmente são os principais candidatos à desprescrição no fim de vida, especialmente quando não promovem alívio sintomático imediato ou quando o tempo necessário para obtenção de benefício terapêutico é incompatível com a sobrevida esperada do paciente. Nessas situações, a manutenção de determinadas terapias pode aumentar o risco de eventos adversos, interações medicamentosas e sobrecarga terapêutica, sem impacto significativo na qualidade de vida. Dentre as classes medicamentosas que devem ser reavaliadas, destacam-se:

• Estatinas

• Vitaminas e suplementos

• Hipoglicemiantes de controle rigoroso

• Anti-hipertensivos

• Antiagregantes plaquetários

• Anticoagulantes

• Bifosfonatos

Por outro lado, medicamentos com impacto no controle de sintomas costumam permanecer essenciais, uma vez que contribuem diretamente para o conforto e a qualidade de vida. Entre eles, destacam-se opioides, analgésicos, antieméticos, ansiolíticos, antissecretores e sedativos, assim como terapias modificadoras de doença com impacto sintomático, como vasodilatadores na insuficiência cardíaca e broncodilatadores na doença pulmonar obstrutiva crônica. Alguns medicamentos, quando indicada a desprescrição, exigem redução gradual para evitar sintomas de retirada ou descompensações clínicas, como é o caso, por exemplo, dos corticosteroides.

Ou seja, a desprescrição em fim de vida não tem como objetivo reduzir medicamentos indiscriminadamente, mas manter apenas aqueles que apresentam benefício clínico real e proporcional às necessidades do paciente. Após a retirada, é preciso manter o acompanhamento atento dos sintomas e mudanças clínicas.

Comunicação e tomada de decisão compartilhada

A comunicação é uma etapa central da desprescrição. Um caso marcante foi o de um paciente com insuficiência cardíaca avançada que utilizava estatina e apresentava dor musculoesquelética persistente, com impacto importante sobre sua funcionalidade e qualidade de vida. Apesar da suspeita de que o medicamento pudesse estar contribuindo para os sintomas, a família demonstrava grande receio em relação à suspensão, principalmente por se tratar de uma medicação prescrita por um especialista e culturalmente associada à “proteção do coração”.

Diante disso, foi realizada uma conversa cuidadosa e compartilhada com os familiares, explicando o objetivo do cuidado naquele momento da doença, os possíveis efeitos adversos da estatina e a ausência de benefício clínico significativo frente ao prognóstico do paciente. Nas semanas seguintes à suspensão do medicamento, observou-se melhora importante da dor e maior conforto no dia a dia.

Situações como essa reforçam que muitas famílias interpretam a retirada de medicamentos como desistência do tratamento, o que pode gerar insegurança, culpa e sofrimento. Por isso, recomenda-se uma abordagem clara, empática e centrada na tomada de decisão compartilhada, reforçando que o objetivo da desprescrição não é abandonar o cuidado, mas evitar danos e priorizar conforto e qualidade de vida.

Expressões como “Estamos adequando os medicamentos às necessidades deste momento” ou “Queremos manter apenas aquilo que realmente contribui para o conforto e qualidade de vida” podem auxiliar na compreensão do processo.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Revise todos os medicamentos prescritos.

• Identifique medicamentos potencialmente inapropriados, tendo em mente o objetivo do cuidado do paciente.

• Suspenda gradualmente quando indicado, incluindo o paciente e sua família no processo de tomada de decisão compartilhada.

• Monitore sintomas e possíveis efeitos de retirada através da reavaliação contínua, acompanhando mudanças clínicas.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Nem todo medicamento precisa ser mantido apenas porque sempre esteve prescrito. Em Cuidados Paliativos, cada fármaco deve responder a uma pergunta fundamental: “Este medicamento ainda traz benefício real para este paciente neste momento da vida?”. Desprescrever é também uma forma de cuidar e reduzir sofrimento.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Desprescrição: Processo sistemático de retirada de medicamentos desnecessários ou potencialmente prejudiciais em uso por pacientes portadores de doença ameaçadora à vida à medida que a expectativa de vida se reduz.

Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”.

Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Opioide: Termo que engloba os alcaloides derivados da papoula (Papaver somniferum), seus análogos sintéticos e as substâncias endógenas que se ligam aos receptores opioides distribuídos por todo o corpo. Como medicamentos, são utilizados principalmente para o controle da dor, mas também podem ser eficazes no alívio de outros sintomas.

Polifarmácia: Uso simultâneo de 5 ou mais medicamentos que, embora muitas vezes necessário, aumenta o risco de interações medicamentosas, reações adversas e dificulta a adesão ao tratamento.

Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Sobrevida: Tempo de vida após um determinado marco temporal - por exemplo, sobrevida após diagnóstico de uma doença ou alta hospitalar.

Tomada de decisão compartilhada: Processo colaborativo em que profissionais de saúde, pacientes e — quando apropriado — seus familiares ou representantes constroem juntos as decisões sobre o cuidado, integrando evidências clínicas (conhecimento técnico) com os valores, preferências e objetivos de vida do paciente.

Referências bibliográficas

1. Holmes HM, Todd A. Evidence-based deprescribing of statins in patients with advanced illness. Journal of the American Medical Directors Association. 2015;16(7):545-547.

2. Scott IA, Hilmer SN, Reeve E, et al. Reducing inappropriate polypharmacy: the process of deprescribing. JAMA Internal Medicine. 2015;175(5):827-834.

3. Morin L, Todd A, Barclay S, Wastesson JW, Kelly F. Preventive drugs in the last year of life of older adults with cancer: is there room for deprescribing? Cancer. 2019;125(14):2309-2317.

4. Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia. Consenso Brasileiro de Desprescrição em Idosos. Rio de Janeiro: SBGG; 2022.

5. Kutner JS, Blatchford PJ, Taylor DH Jr, et al. Safety and benefit of discontinuing statin therapy in the setting of advanced, life-limiting illness. JAMA Internal Medicine. 2015;175(5):691-700.

Categorias: Fundamentos, Avaliação prognóstica, Tomada de decisão
Autor(a): Lessandra Chinaglia, médica geriatra e paliativista
Publicado em: 06/05/2026

Contexto

A Oncogeriatria é uma área relativamente recente da medicina, de relevância crescente, e que tem por objetivo otimizar o manejo clínico de pacientes idosos acometidos por neoplasias malignas. O envelhecimento é um dos principais fatores de risco para o câncer, sendo responsável por aproximadamente 60% dos casos diagnosticados e 70% das mortes por câncer. O fenômeno global do envelhecimento populacional tem impulsionado um aumento expressivo na incidência de câncer em indivíduos com 65 anos ou mais. A Oncogeriatria surge para atender à complexidade do cuidado oncológico em idosos, com interface estreita com os Cuidados Paliativos, de forma a promover um cuidado centrado na pessoa. É nesse contexto que se insere a integração entre Oncogeriatria e Cuidados Paliativos — tema desta #PP.

Entendendo a Oncogeriatria

A Oncogeriatria emerge como uma área indispensável, com o objetivo de desmistificar a idade cronológica como barreira para o tratamento oncológico e combater o etarismo no cuidado em saúde. Parte-se do reconhecimento de que o envelhecimento é um processo heterogêneo, no qual indivíduos com a mesma idade podem apresentar perfis clínicos, funcionais e sociais bastante distintos — como já discutido na #PP017 Cuidados Paliativos em Geriatria.

As pessoas idosas apresentam maior vulnerabilidade e são sub-representadas em estudos clínicos, o que reforça a necessidade de estratégias que busquem melhorar os desfechos clínicos e reduzir os riscos associados ao tratamento. Neste contexto, o pilar fundamental da prática oncogeriátrica reside na realização da Avaliação Geriátrica Ampla (AGA), que constitui um processo diagnóstico multidimensional e interdisciplinar para identificar fragilidades e vulnerabilidades que não seriam detectadas em uma avaliação oncológica padrão — para saber mais sobre a abordagem em Oncologia, leia a #PP039 Cuidados Paliativos em Oncologia.

Os domínios fundamentais associados a desfechos relevantes em idosos com câncer — e que, portanto, compõem a AGA — são: funcionalidade, cognição, saúde emocional, comorbidades, polifarmácia, nutrição e suporte social. Essa avaliação deve ser implementada, sempre que possível, em todas as pessoas com câncer com 65 anos ou mais, especialmente naquelas com planejamento de início de tratamento sistêmico — devendo, portanto, ser realizada antes do seu início.

Essa abordagem permite uma estratificação de risco mais precisa e, consequentemente, a individualização do plano terapêutico. As evidências disponíveis permitem dizer que a implementação da AGA no contexto oncogeriátrico está relacionada à redução da toxicidade à quimioterapia e à melhora da comunicação em saúde, sem alteração da sobrevida global. O manejo deve ser direcionado às vulnerabilidades identificadas, cujas informações devem ser consideradas no processo de decisão terapêutica. Isso facilita a tomada de decisão compartilhada e alinha o tratamento aos valores, às preferências e às metas do paciente.

Cuidados Paliativos e a Oncogeriatria: diferenças e complementaridade

A Oncogeriatria e os Cuidados Paliativos são disciplinas distintas em origem, foco primário e ferramentas, mas compartilham preocupações sobrepostas no cuidado ao idoso com câncer e são complementares na prática clínica.

A Oncogeriatria se concentra na otimização do tratamento oncológico para o idoso, considerando a idade biológica — estado funcional e o envelhecimento real do corpo, diferentemente da idade cronológica — como determinante das decisões terapêuticas. Ela utiliza a AGA para orientar a escolha do tratamento, bem como intervenções geriátricas — de reabilitação, preabilitação, ajuste de medicações, controle de comorbidades e suporte nutricional —, que possibilitam ao idoso ser submetido ao tratamento com maiores chances de benefício e menor risco.

Em paralelo, os Cuidados Paliativos são uma abordagem centrada no manejo de sintomas angustiantes e no suporte psicossocial e espiritual, com o objetivo de antecipar, prevenir e reduzir o sofrimento, independentemente do estágio da doença. Devem ser iniciados ao diagnóstico — conforme amplamente recomendada por diretrizes internacionais —, concomitantemente à terapia modificadora de doença, e tornam-se foco principal quando esta não é mais eficaz, apropriada ou desejada.

Apesar das diferenças, as duas disciplinas compartilham princípios fundamentais: ambas priorizam o cuidado centrado no paciente, a tomada de decisão compartilhada, a avaliação de valores e objetivos, e a coordenação interdisciplinar. Os Cuidados Paliativos contribuem com expertise no manejo de sintomas complexos, no apoio à tomada de decisões éticas, na definição de metas de cuidado, no planejamento antecipado e na estimativa prognóstica.

Por sua vez, a geriatria agrega conhecimentos fundamentais relacionados à AGA, ao manejo da fragilidade, da multimorbidade e da polifarmácia, além da avaliação e otimização da funcionalidade, da identificação e do manejo do comprometimento cognitivo e da coordenação de cuidados complexos.

Assim, a Oncogeriatria e os Cuidados Paliativos são disciplinas complementares, não excludentes, e sua integração produz os melhores desfechos para o idoso com câncer.

Complexidade clínica e integração no cuidado ao idoso com câncer

Em pacientes idosos, o acúmulo de múltiplas doenças crônicas, incluindo o câncer, associado às síndromes geriátricas, pode levar à deterioração progressiva da saúde, com perda de funcionalidade e aumento da dependência. Esse processo costuma ser marcado por exacerbações clínicas recorrentes e, muitas vezes, imprevisíveis, que exigem acompanhamento contínuo e cuidadoso.

No contexto dos Cuidados Paliativos e de suporte em idosos com câncer, é essencial considerar as alterações relacionadas ao envelhecimento na farmacocinética e na farmacodinâmica, que influenciam diretamente a resposta aos medicamentos e o risco de efeitos adversos. Além disso, fatores como função orgânica reduzida (por exemplo, doença renal crônica), presença de múltiplas comorbidades e polifarmácia aumentam significativamente a vulnerabilidade desses pacientes às toxicidades dos tratamentos oncológicos.

Diante dessa complexidade, o manejo adequado requer uma abordagem abrangente e sistemática, que inclua a avaliação contínua dos sintomas, do estado geral de saúde, da funcionalidade e das síndromes geriátricas, permitindo um cuidado mais seguro, individualizado e centrado no paciente.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Evite decisões baseadas apenas na idade cronológica: utilize a Avaliação Geriátrica Ampla (AGA) para determinar a idade biológica e estratificar pacientes em robustos, vulneráveis ou frágeis, orientando a elegibilidade e a intensidade do tratamento.

• Baseie o plano terapêutico na funcionalidade e nos valores do paciente: integre os achados da AGA às preferências individuais, garantindo uma tomada de decisão compartilhada e livre de etarismo.

• Atue precocemente sobre vulnerabilidades identificadas: implemente intervenções geriátricas (reabilitação, preabilitação, ajuste de medicações e suporte nutricional) e antecipe riscos como polifarmácia, quedas e outras síndromes geriátricas.

• Integre Oncogeriatria e Cuidados Paliativos ao longo de toda a trajetória da doença: promova acompanhamento interdisciplinar desde o diagnóstico, com foco no controle de sintomas, na prevenção de complicações e na qualidade do cuidado até o fim de vida.

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Antecipar é cuidar melhor. Na prática, integrar a Oncogeriatria antes mesmo do início do tratamento oncológico — e mantê-la ao longo da trajetória — permite identificar fragilidades, prever toxicidades, ajustar condutas e prevenir síndromes geriátricas, como quedas, delirium e polifarmácia. Essa integração é uma forma concreta de garantir que toda pessoa idosa com câncer receba um cuidado de qualidade, respeitoso, efetivo e centrado na pessoa.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Avaliação Geriátrica Ampla (AGA): Processo diagnóstico multidimensional, interdisciplinar e sistematizado, utilizado na geriatria para avaliar a pessoa idosa em suas dimensões clínica, funcional, cognitiva, emocional e social. A AGA integra diferentes instrumentos validados para identificar vulnerabilidades, condições potencialmente reversíveis e riscos de desfechos adversos, com o objetivo de subsidiar a elaboração de um plano de cuidado individualizado, otimizar a tomada de decisão e melhorar desfechos em saúde, incluindo funcionalidade, qualidade de vida e sobrevida.

Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente, secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada.

Etarismo: Preconceito baseado na idade (geralmente contra pessoas idosas) que leva à desvalorização, exclusão ou tratamento desigual.

Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura.

Fragilidade: Estado clínico caracterizado pela diminuição da reserva fisiológica de múltiplos sistemas, tornando o indivíduo mais vulnerável a estressores e com maior risco de resultados adversos como hospitalização, dependência funcional e morte. Não deve ser confundida com a síndrome de fragilidade.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Multimorbidade: Presença de duas ou mais condições crônicas de saúde em um mesmo indivíduo, sem hierarquia entre elas, que interagem e impactam o cuidado, a funcionalidade e a qualidade de vida.

Oncogeriatria: Área de atuação que integra a geriatria e a oncologia, dedicada ao cuidado de pessoas idosas com câncer, considerando a heterogeneidade do envelhecimento e a maior vulnerabilidade dessa população. Envolve a avaliação multidimensional — frequentemente por meio da Avaliação Geriátrica Ampla (AGA) — para subsidiar decisões terapêuticas individualizadas, equilibrando benefícios e riscos das intervenções oncológicas, com foco em desfechos como funcionalidade, qualidade de vida e sobrevida.

Polifarmácia: Uso simultâneo de 5 ou mais medicamentos que, embora muitas vezes necessário, aumenta o risco de interações medicamentosas, reações adversas e dificulta a adesão ao tratamento.

Quimioterapia: Tratamento oncológico com uso de medicamentos de ação sistêmica que destroem ou inibem o crescimento de células tumorais. Pode ser curativa ou paliativa, e classificada conforme o momento de uso: neoadjuvante (antes) ou adjuvante (após outros tratamentos).

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Terapia modificadora de doença: Todo tratamento que modifica o curso de uma doença, com objetivo de aumento de sobrevida e, idealmente, melhora na qualidade de vida. Não é sinônimo de terapia curativa.

Tomada de decisão compartilhada: Processo colaborativo em que profissionais de saúde, pacientes e — quando apropriado — seus familiares ou representantes constroem juntos as decisões sobre o cuidado, integrando evidências clínicas (conhecimento técnico) com os valores, preferências e objetivos de vida do paciente.

Referências bibliográficas

1. Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Manual de recomendações de oncogeriatria. 1ª ed. Rio de Janeiro: DOC; 2025.

2. Karnakis T, Souza PMR, Kanaji AL, Chinaglia L, Bezerra MR, Almeida OLS. The role of geriatric oncology in the care of older people with cancer: some evidence from Brazil and the world. Rev Assoc Med Bras. 2024;70(Suppl 1):e2024S118.

3. Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Diretrizes brasileiras de oncogeriatria. 1ª ed. Rio de Janeiro: DOC; 2026.

4. Castelo-Loureiro A, Perez-de-Acha A, Torres-Perez AC, Cunha V, García-Valdés P, Cárdenas-Reyes P, Soto-Perez-de-Celis E. Delivering palliative and supportive care for older adults with cancer: interactions between palliative medicine and geriatrics. Cancers (Basel). 2023;15(15):3858. doi:10.3390/cancers15153858.

5. Dale W, Klepin HD, Williams GR, et al. Practical assessment and management of vulnerabilities in older patients receiving systemic cancer therapy: ASCO guideline update. J Clin Oncol. 2023.

Categorias: Fundamentos, Avaliação prognóstica, Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Gestão em cuidados paliativos
Autor(a): Fernanda Tourinho, médica clínica e paliativista
Publicado em: 29/04/2026

Contexto

O termo hospice costuma gerar mais confusão do que clareza. Parte disso se explica pela própria evolução dos Cuidados Paliativos. O que hoje entendemos como uma abordagem que acompanha todo o curso da doença ameaçadora à vida nasceu, historicamente, como cuidado voltado à terminalidade. O movimento hospice moderno foi a base dessa construção.

Com a ampliação do escopo dos Cuidados Paliativos, hospice deixou de ser sinônimo da área como um todo. Passou a designar um momento específico do cuidado: a fase em que a doença se encontra avançada, com declínio funcional progressivo, e em que o foco se desloca de forma mais consistente para o conforto.

Mesmo assim, o termo tem outras aplicações— e isso impacta diretamente a forma como profissionais, pacientes e famílias compreendem esse tipo de cuidado. Na #PP de hoje, revisaremos este conceito fundamental.

O que é hospice, afinal?

O termo hospice deriva do latim hospitium, que significa hospitalidade, abrigo, acolhimento ao estrangeiro ou ao viajante. Está relacionado a hospes, que pode significar tanto hóspede quanto anfitrião, refletindo uma relação de reciprocidade no ato de acolher. Seu uso remonta ao século V, quando surgiram abrigos destinados a peregrinos e viajantes, como o Hospício do Porto de Roma (para saber mais sobre o tema, leia a #PP004 — História dos Cuidados Paliativos).

Essa origem não é apenas etimológica. Ela expressa um sentido que permanece atual: o hospice como um lugar — e, sobretudo, um modo de cuidar — marcado pelo acolhimento, pela presença e pela hospitalidade diante da vulnerabilidade humana, especialmente no fim da vida.

Na década de 1960, Cicely Saunders desenvolveu um modelo de assistência que deu origem ao movimento hospice moderno, integrando esses valores a uma prática clínica estruturada.

Apesar de ser um termo amplamente utilizado na prática paliativa e consolidado na literatura internacional, no português, o termo hospice não possui uma tradução direta e consolidada, o que contribui para sua interpretação ambígua. Pode ser confundido com “hospício”, termo historicamente associado a instituições psiquiátricas, o que distorce completamente seu significado original. Ao longo desta #PP, o termo hospice será mantido em sua forma original, assim como serão citadas algumas definições em inglês, em consonância com o uso predominante na literatura.

Atualmente, o termo é utilizado internacionalmente para descrever três dimensões distintas:

• uma filosofia de cuidado, centrada no conforto e na dignidade na fase final da vida (hospice care)

• um local de cuidado, como unidades dedicadas ao cuidado ao fim de vida (inpatient hospice), a exemplo do St Christopher’s Hospice

• um modelo de organização da assistência, com critérios próprios (como ocorre nos Estados Unidos)

Cuidados Paliativos X Cuidado hospice

Cuidados Paliativos e cuidado hospice (hospice care) não são modelos distintos. Na prática, eles compartilham a mesma base conceitual. Ambos priorizam o alívio do sofrimento e a qualidade de vida, com abordagem interdisciplinar e inclusão ativa da família no cuidado — sua diferenciação teórica se dá principalmente pelo momento do cuidado e pelos objetivos clínicos predominantes. O cuidado hospice é uma parte dos Cuidados Paliativos

Os Cuidados Paliativos acompanham o paciente desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora à vida. Podem coexistir com terapias modificadoras da doença e com intervenções de alta complexidade, incluindo internações hospitalares e cuidados intensivos, sempre que alinhadas aos objetivos do paciente. Idealmente, devem ser ofertados desde o início por equipes assistentes treinadas em Cuidados Paliativos básicos.

O cuidado hospice remete à origem dos Cuidados Paliativos modernos, vinculada à figura de Cicely Saunders. Os Cuidados Paliativos nasceram, inicialmente, como cuidado à terminalidade — e foi a partir desse modelo que, ao longo do tempo, tiveram seu escopo ampliado para acompanhar todo o curso das doenças ameaçadoras à vida.

Hoje, o cuidado hospice se insere nesse continuum como a abordagem voltada ao fim de vida — período que antecede a morte, marcado por progressão da doença, declínio funcional e maior vulnerabilidade a sintomas complexos. Nesse contexto, observa-se uma redefinição mais clara das prioridades do cuidado: intervenções modificadoras da doença tendem a perder centralidade, enquanto o foco se orienta de forma consistente para o conforto, a dignidade e a qualidade de vida.

Essa diferença se mantém na relação com o sistema de saúde. Enquanto os Cuidados Paliativos mantêm maior permeabilidade entre diferentes níveis assistenciais, o hospice care tende a reduzir a dependência de ambientes hospitalares, priorizando o cuidado no domicílio ou em unidades especializadas, com foco na continuidade e na estabilidade do cuidado.

Assim, ambos fazem parte de um mesmo espectro, no qual o cuidado hospice representa a expressão mais focalizada dos princípios dos Cuidados Paliativos na fase final da vida.

Onde o cuidado acontece?

Um ponto central é reconhecer que cuidado hospice não se refere a um único formato de assistência. O cuidado pode ocorrer no domicílio, em unidades específicas incluindo internação e day hospice (pacientes que vivem em casa mas vão à unidade durante o dia), ou em leitos hospitalares, a depender das necessidades clínicas e da organização do sistema de saúde. Na prática, hospice é menos sobre onde se cuida e mais sobre como e em que momento se cuida.

Modelos estruturados descrevem níveis de cuidado que se ajustam à complexidade clínica:

• day hospice para pacientes com funcionalidade preservada, que conseguem se deslocar entre a unidade e o domicílio

• acompanhamento domiciliar de rotina (home hospice)

• intensificação do cuidado no domicílio em momentos de crise, incluindo declínio e morte domiciliar

• internações breves para manejo de sintomas de difícil controle

• cuidado em unidade hospice (inpatient hospice), quando há necessidade de suporte contínuo em ambiente estruturado

Internacionalmente, o domicílio é protagonista, especialmente por favorecer conforto e vínculo familiar, mas é preciso compreender que o cuidado hospice é dinâmico. Esses movimentos entre cenários fazem parte da trajetória de cuidado. A transição entre hospital, domicílio e unidades específicas exige coordenação e comunicação efetiva entre as equipes.

Critério temporal

Diferentes sistemas de saúde utilizam critérios temporais de prognóstico de sobrevida como forma de orientar a organização do cuidado. No sistema norte-americano, por exemplo, o acesso ao cuidado hospice é formalizado por critérios específicos, como estimativa de vida inferior a seis meses e suspensão de terapias modificadoras da doença. Esses critérios organizam o acesso ao serviço, mas não definem o conceito em si e não são universais.

Outros modelos adotam critérios temporais de estimativas de sobrevida como referência para definir o tipo de assistência dentro do modelo de cuidado hospice: cerca de até 12 meses para modalidades como home hospice ou day hospice, e intervalos mais curtos — frequentemente inferiores a 6 ou até 3 meses — para unidades de internação (inpatient hospice), onde a complexidade clínica tende a ser maior.

Esses recortes, no entanto, não devem ser interpretados como marcos rígidos. Tratam-se de ferramentas organizacionais, utilizadas para estruturar fluxos assistenciais, alocar recursos e facilitar o acesso aos diferentes níveis de cuidado. Na prática clínica, a decisão deve considerar a evolução da doença, o declínio funcional e, sobretudo, os objetivos do cuidado definidos com o paciente e sua família.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Considere cuidado hospice como parte do continuum dos Cuidados Paliativos, e não como uma etapa isolada

• Explore com o paciente e a família os objetivos do cuidado, especialmente diante de progressão da doença

• Evite apresentar hospice como “fim de linha”; enquadre como uma mudança de foco do cuidado

• Antecipe e organize transições entre cenários assistenciais

• Reconheça que modelos e critérios podem variar conforme o sistema de saúde

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Na prática, a maior dificuldade não é entender o que é hospice, mas sim reconhecer o momento de indicá-lo. Essa transição costuma ser adiada pela busca de maior certeza prognóstica ou pela dificuldade em revisar objetivos de cuidado diante da progressão da doença. O resultado, muitas vezes, é uma introdução tardia, com menor impacto no controle de sintomas e no suporte à família. Pensar em hospice como parte do continuum — e não como uma decisão pontual no fim da trajetória — tende a antecipar essa integração e qualificar o cuidado.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Abordagem interdisciplinar: Trabalho colaborativo entre profissionais de diferentes áreas para atender às múltiplas necessidades do paciente e da família. Há o compartilhamento de informações e experiências que permite a tomada de decisões conjuntas e a construção de um plano de cuidados colaborativo. Se diferencia do atendimento multidisciplinar por prever a estreita interação entre os membros da equipe, mesmo que não no momento do atendimento.

Cuidado hospice: Filosofia de cuidado integral voltada a pacientes em terminalidade, com foco no conforto, na qualidade de vida e no suporte à família. Pode ser oferecido em diferentes modalidades, como domicílio (home hospice), unidades especializadas (inpatient hospice) e atendimento diurno (day hospice).

Cuidados Paliativos: Abordagem que alivia o sofrimento e promove qualidade de vida de pacientes de qualquer idade, além de seus familiares e cuidadores, que enfrentam problemas relacionados a uma doença que ameaça a continuidade da vida. Deve ser iniciada precocemente, desde o diagnóstico. Não é sinônimo de terminalidade, fim de vida, ausência de possibilidade de cura ou terapia modificador de doença.

Dame Cicely Saunders: Médica, enfermeira e assistente social inglesa responsável pelo início do movimento hospice moderno e fundadora do St. Christopher’s Hospice, em Londres. Foi Dame Cicely que cunhou o termo dor total.

Dignidade: Princípio que reconhece o valor intrínseco de cada indivíduo, estabelecendo que todas as pessoas devem ser tratadas com respeito, igualdade e liberdade, por meio da garantia de suas necessidades vitais.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura.

Hospice: Termo utilizado para duas definições: um local de cuidado e um modelo de assistência em Cuidados Paliativos. Local de Cuidado: Unidade de internação especializada no cuidado de pacientes em terminalidade, tal como o St. Christopher Hospice. Modelo de assistência: Filosofia de cuidado integral ofertado a pacientes em terminalidade, que pode ser realizado em diferentes locais, como o domicílio e também em unidades hospice.

Movimento hospice moderno: Movimento iniciado por Dame Cicely Saunders na década de 1960, que propõe uma abordagem integral ao cuidado de pessoas em fim de vida, com foco no alívio do sofrimento físico, emocional, social e espiritual. Fundamenta a prática contemporânea dos Cuidados Paliativos.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: “cura da doença”, “prolongamento da vida a qualquer custo”, “manutenção ou melhoria da funcionalidade”, “prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento”, “promoção da qualidade de vida” e “uma boa morte”.

Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Terapia modificadora de doença: Todo tratamento que modifica o curso de uma doença, com objetivo de aumento de sobrevida e, idealmente, melhora na qualidade de vida. Não é sinônimo de terapia curativa.

Terminalidade: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura, está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. A maior parte da literatura considera terminalidade como sinônimo de fim de vida, embora algumas correntes façam distinção entre esses dois termos. Na Escola de Habilidades Paliativas, esses termos são utilizados como sinônimos.

Unidade hospice: Serviço de internação especializado no cuidado de pacientes em fim de vida, com foco no conforto, controle de sintomas e suporte integral ao paciente e à família. Pode articular outras modalidades do modelo hospice, como atendimento domiciliar (home hospice) e assistência diurna (day hospice).

Referências bibliográficas

1. Tourinho F. E-pali: conceitos e fundamentos. [S.l.: s.n.], 2023

2. NEJM Resident360 [Internet]. 2020. Brief History of Palliative Care. Acessado em: www.resident360.nejm.org/content-items/history-of-palliative-care. Acesso descontinuado.

3. Floriani C, Schramm F, Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos. História, Ciências, Saúde, v.17, supl.1, jul. 2010, p.165-180.

4. Cicely Saunders International [Internet]. Disponível em: www.cicelysaundersinternational.org. Acessado em: 29/04/2026.

5. Medicare.gov. Hospice Care. Disponível em https://www.medicare.gov/coverage/hospice-care

Categorias: Fundamentos, Avaliação prognóstica, Comunicação compassiva, Resolução de conflitos, Tomada de decisão, Gestão em cuidados paliativos
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista e Fernanda Tourinho, médica clínica e paliativista
Publicado em: 22/04/2026

Contexto

Na prática clínica, é comum que decisões sejam tomadas com base em protocolos, exames e possibilidades terapêuticas — mas nem sempre no que realmente importa para o paciente. Considerando a abordagem dos Cuidados Paliativos, essa desconexão pode resultar em intervenções com desfechos clínicos pouco alinhados aos seus valores e prioridades, sem impacto significativo qualidade de vida.

É nesse contexto que emerge uma pergunta central, muitas vezes negligenciada: qual é o objetivo do cuidado para este paciente, neste momento da sua trajetória? Através de qual processo ele deve ser definido? Esse é o tema desta #PP.

O que é, afinal, o objetivo do cuidado?

O objetivo do cuidado é o que se busca alcançar no cuidado de um paciente, definido a partir dos seus valores, preferências e prioridades. Inclui metas globais, clínicas e pessoais, construídas através de um processo decisório que envolve o paciente/família e a equipe de saúde. Funciona como uma bússola clínica: orienta decisões, organiza o raciocínio e dá sentido às intervenções propostas A partir da sua definição, é possível formular um plano de cuidados que conecte o que é tecnicamente possível ao que, de fato, faz sentido para o paciente. O objetivo do cuidado é a meta a ser alcançada e o plano de cuidados são as ações coordenadas que serão realizadas pela equipe para alcançar essa meta.

Em Alice no País das Maravilhas, há um diálogo clássico entre Alice e o Gato:

“Você poderia me dizer, por favor, qual caminho devo tomar para sair daqui?”

“Isso depende muito de para onde você quer ir”, responde o Gato.

“Não me importa muito para onde…”, diz Alice.

“Então qualquer caminho serve.”

Na prática clínica, o raciocínio é o mesmo: quando não está claro o objetivo do cuidado, qualquer plano parece justificável — investigar mais, intervir mais, escalar. Quando sabemos onde queremos chegar, o plano de cuidados deixa de ser uma sequência automática de condutas e passa a ser um caminho intencional.

Diferente de metas clínicas isoladas (como “reduzir a creatinina” ou “tratar a infecção”), o objetivo do cuidado traduz o impacto desejado na vida do paciente — como viver mais, viver melhor, manter independência, evitar sofrimento ou priorizar conforto. É, portanto, um conceito relacional, que só pode ser definido em diálogo.

Sua discussão se conecta diretamente à comunicação de prognóstico: sem discutir o que pode acontecer ao longo do tempo — em termos de função, trajetória clínica esperada e imprevisibilidade — os pacientes não têm base para decidir de forma alinhada aos seus valores. Isso é particularmente relevante porque as preferências dos pacientes são fortemente influenciadas pelos desfechos esperados, sobretudo aqueles relacionados ao impacto funcional e cognitivo, e não apenas pela possibilidade de sobreviver. Ignorar esses aspectos é, na prática, ou decidir no lugar do paciente, ou abandoná-lo a uma decisão solitária, sem a base prognóstica que sustenta a tomada de decisão compartilhada.

A definição e nomeação explícita do(s) objetivo(s) do cuidado(s) permite alinhar expectativas, orientar condutas e reduzir conflitos, tanto entre paciente e família quanto com a equipe.

Entre o desejo e a possibilidade

Na prática, definir o objetivo do cuidado passa, do ponto de vista do paciente, por equilibrar dois eixos: o que o paciente deseja alcançar e o que ele está disposto (ou consegue) sustentar para isso.

De um lado, estão os resultados que importam:

• Função (ex: manter independência)

• Sintomas (ex: controlar dor sem sedação)

• Prolongamento da vida

• Bem-estar emocional

• Papéis sociais e familiares

De outro, está o custo do cuidado — o chamado ônus do tratamento:

• Consultas, exames e internações

• Medicamentos e seus efeitos adversos

• Demandas de autocuidado

• Procedimentos e seus impactos

• Custos financeiros e na rotina

Além desses dois eixos, há ainda o que é tecnicamente possível e clinicamente adequado. Nem tudo o que se deseja é viável do ponto de vista biológico, assim como nem toda intervenção disponível é proporcional àquele contexto. Avaliar potencial de benefício e risco de dano é parte fundamental desse processo — garantindo que as decisões não sejam guiadas apenas por desejo ou disponibilidade, mas por uma leitura clínica consistente e responsável. É papel da equipe auxiliar o paciente nesse percurso, construindo um objetivo e um plano que melhor traduzem, de forma realista, suas expectativas e as possibilidades clínicas.

A pergunta que organiza o cuidado

Definir o objetivo do cuidado é fundamental — mas não suficiente. Na prática, mesmo quando ele está claro, há o risco de que as decisões clínicas sigam o curso habitual, orientadas por protocolos, rotinas e pela lógica do “sempre foi assim”. Essa inércia pode manter intervenções que pouco dialogam com o que realmente importa para o paciente. Estar atento a esse movimento é essencial pois o objetivo do cuidado deve ser buscado na prática. Caso contrário, o cuidado permanece ancorado no status quo, e não nos valores que deveriam orientá-lo.

Em meio à complexidade dos cenários clínicos, uma pergunta simples pode reorganizar o raciocínio: “o que estamos tentando alcançar com este cuidado?”.

Essa formulação ajuda a filtrar intervenções, priorizar ações e, muitas vezes, evitar excessos.

Quando o objetivo está claro, decisões difíceis tornam-se mais sustentáveis, seja para o paciente, a família ou para a equipe. Quando não está, o cuidado se fragmenta, e o risco de tratamentos potencialmente inapropriados aumenta.

O objetivo do cuidado não é fixo

Definir o objetivo do cuidado não é um evento pontual, mas um processo construído ao longo do tempo, por meio da tomada de decisão compartilhada. Isso implica traduzir possibilidades clínicas em caminhos compreensíveis, explorando com o paciente (e sua família) o que faz sentido diante da sua realidade.

Mais importante: não é fixo. Em pacientes com doença ameaçadora à vida, o objetivo pode mudar ao longo do tempo, conforme a evolução da doença, as experiências vividas e a reavaliação do que faz sentido. Como reforçado por consensos contemporâneos, o planejamento antecipado de cuidados deve partir da compreensão dos valores, metas de vida e preferências do paciente, sendo continuamente revisitado ao longo da trajetória da doença. Ou seja, definir o objetivo do cuidado implica reconhecer a necessidade de revisões sucessivas, conforme o contexto clínico e o significado atribuído pelo paciente se transformam.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Pergunte explicitamente: “o que é mais importante para você neste momento?”

• Traduza opções terapêuticas em impacto prático (tempo, função, conforto)

• Revise o objetivo do cuidado sempre que houver mudança clínica relevante

• Utilize o objetivo do cuidado definido como critério para indicar, limitar ou suspender intervenções

Dica da especialista 🤌🏻

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💡 Em muitos atendimentos, o desalinhamento entre objetivo do cuidado e plano de cuidados não acontece por discordância, mas por ausência de diálogo. Há também outro risco, que é o de perguntar e não agir: nomear o objetivo do cuidado só faz diferença quando ele, de fato, orienta as decisões.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de ****tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: "cura da doença", "prolongamento da vida a qualquer custo", "manutenção ou melhoria da funcionalidade", "prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento", "promoção da qualidade de vida" e "uma boa morte".

Planejamento antecipado de cuidados: Processo no qual uma pessoa com capacidade decisória preservada, com auxílio da equipe de saúde, expressa e registra seus valores, objetivos e preferências em relação a seus cuidados de saúde, com foco no fim da vida. Tem como objetivo garantir cuidados compatíveis com a biografia da pessoa, devendo ter como produtos finais: 1) A construção de um testamento vital e 2) A escolha de um procurador para cuidados de saúde. Em inglês, diz-se “*Advance Care Planning (ACP)*”, de forma que também pode ser traduzido como planejamento avançado de cuidado.

Plano de cuidados: Estratégia através da qual o objetivo do cuidado será alcançado. É sempre individualizado, conforme fase da doença, valores e biografia do paciente.

Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Quimioterapia: Tratamento oncológico com uso de medicamentos de ação sistêmica que destroem ou inibem o crescimento de células tumorais. Pode ser curativa ou paliativa, e classificada conforme o momento de uso: neoadjuvante (antes) ou adjuvante (após outros tratamentos).

Sobrevida: Tempo de vida após um determinado marco temporal - por exemplo, sobrevida após diagnóstico de uma doença ou alta hospitalar.

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Tomada de decisão compartilhada: Processo colaborativo em que profissionais de saúde, pacientes e — quando apropriado — seus familiares ou representantes constroem juntos as decisões sobre o cuidado, integrando evidências clínicas (conhecimento técnico) com os valores, preferências e objetivos de vida do paciente.

Tratamento potencialmente inapropriado: Intervenção que pode ter alguma chance de alcançar o efeito desejado, mas que, na avaliação da equipe, apresenta conflitos éticos ou clínicos relevantes que podem justificar sua não indicação. É preferível ao termo “fútil”, por reconhecer a possibilidade de benefício, ponderando sua proporcionalidade e adequação ao contexto do cuidado.

Referências bibliográficas

1. Tourinho F. E-pali: conceitos e fundamentos. [S.l.: s.n.], 2023

2. Tourinho F. E-pali 2: prognóstico e funcionalidade. [S.l.: s.n.], 2025

3. Tinetti ME, Naik AD, Dodson JA. Moving From Disease-Centered to Patient Goals-Directed Care for Patients With Multiple Chronic Conditions: Patient Value-Based Care. JAMA Cardiol. 2016;1(1):9-10. doi:10.1001/jamacardio.2015.0248

4. Fried TR, Bradley EH, Towle VR, Allore H. Understanding the treatment preferences of seriously ill patients. N Engl J Med. 2002;346(14):1061-1066. doi:10.1056/NEJMsa012528

5. Sudore RL, Lum HD, You JJ, et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017;53(5):821-832.e1. doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331

6. Paladino J, Bernacki R, Neville BA, et al. Evaluating an Intervention to Improve Communication Between Oncology Clinicians and Patients With Life-Limiting Cancer: A Cluster Randomized Clinical Trial of the Serious Illness Care Program. JAMA Oncol. 2019;5(6):801-809. doi:10.1001/jamaoncol.2019.0292

7. Richardson DR, Wang Y, Flannery M, et al. Outcomes of older adults with advanced cancer who prefer quality of life vs prolonging survival: a secondary analysis of the GAP70+ cluster randomized clinical trial. JAMA Oncol. Published online March 5, 2026. doi:10.1001/jamaoncol.2026.0072.

Categorias: Educação para a morte, Manejo de fim de vida, Manejo de sintomas
Autor(a): Mariana Sarkis, psicóloga e paliativista
Publicado em: 15/04/2026

Contexto

Os Cuidados Paliativos têm como objetivo promover qualidade de vida por meio da prevenção e do alívio do sofrimento de pacientes e familiares que enfrentam doenças ameaçadoras à vida, contemplando as dimensões física, psicossocial e espiritual. Essa abordagem inclui o cuidado ao processo de luto, que deve ser compreendido em sua dimensão ampliada, uma vez que não se restringe ao período pós-óbito do paciente (para revisão deste conceito, leia a #PP040 Luto em Cuidados Paliativos). Esta #PP aborda o luto complicado e o papel da equipe de Cuidados Paliativos em sua prevenção, reconhecendo que esse processo se constrói ao longo de toda a trajetória do adoecimento.

Perdas relacionadas ao processo de adoecimento

O processo de luto pode se iniciar já no diagnóstico da doença, à medida que pacientes e familiares vivenciam múltiplas perdas ao longo do adoecimento. Essas perdas — simbólicas ou concretas, transitórias ou permanentes — dão origem aos chamados lutos em vida, que demandam reconhecimento e cuidado contínuos.

Entre as perdas frequentemente associadas ao adoecimento estão:

• perda do lugar seguro no mundo;

• perda de partes do corpo ou da funcionalidade;

• perda da autonomia e da autoestima;

• perda de papéis familiares e sociais;

• mudanças na rotina social, afetiva e laboral.

Essas experiências devem ser compreendidas a partir do significado atribuído pelo paciente e por seus familiares, reconhecendo que uma mesma situação pode gerar impactos muito distintos. Quando acolhidas e elaboradas, favorecem a construção de significados que contribuem tanto para o enfrentamento da doença quanto para uma elaboração mais integrada do luto diante da morte.

Assim, um processo de luto mais saudável envolve reconhecimento da perda e adaptação progressiva à ausência. O luto complicado, por sua vez, caracteriza-se por sofrimento persistente e desorganização emocional e funcional que comprometem o funcionamento global do indivíduo. Estima-se que 10 a 20% dos processos de luto evoluam dessa forma.

Papel da equipe multiprofissional na prevenção do luto complicado

Muitas das perdas experienciadas durante o processo de adoecimento, por não estarem diretamente associadas à morte, configuram-se como lutos não reconhecidos. São vivências de luto que não encontram permissão social ou individual para serem expressas, o que pode gerar isolamento, fragilização do suporte social e sensação de não pertencimento. Nesse contexto, o luto não reconhecido pode constituir um importante fator de risco para o luto complicado.

Considerando que o luto atravessa toda a trajetória do adoecimento, o suporte a esse processo é responsabilidade de toda a equipe multiprofissional, e não exclusivamente do psicólogo. Ainda que o psicólogo detenha expertise específica, as atitudes, comunicações e decisões de todos os profissionais podem influenciar diretamente a forma como pacientes e familiares vivenciam perdas.

No contexto dos Cuidados Paliativos, a prevenção do luto complicado ocorre principalmente por meio de intervenções relacionais, comunicacionais e assistenciais, realizadas de forma longitudinal. A proposta não é patologizar o luto, mas antever possíveis complicações neste processo e oferecer cuidado oportuno, com intervenções e encaminhamentos precoces quando indicado. Ressalta-se que os fatores de risco e proteção devem ser compreendidos de acordo com a cultura, o contexto, a personalidade e o que a pessoa narra para si mesma sobre o significado daquela situação. Ademais, não necessariamente um fator de risco ou proteção vai ser complicador ou protetor do luto.

Ações da equipe para prevenção do luto complicado

A equipe de saúde pode representar segurança para o indivíduo doente e familiares conforme apresenta comportamentos de atenção, preocupação com o que é importante para o outro, gerando também acolhimento e continência emocional. Ademais, os profissionais de saúde podem apresentar comportamentos que podem favorecer o processo de luto da unidade de cuidado, tais como:

• Comunicação efetiva, afetiva, clara e honesta, que possibilite ao núcleo paciente-família construir uma narrativa sobre a experiência vivida, favorecendo a atribuição de significados;

• Atuação da equipe como referência de segurança, permitindo que pacientes e familiares se sintam confortáveis para solicitar e receber cuidado em momentos de vulnerabilidade;

• Controle adequado de sintomas, contribuindo para a percepção de que o paciente esteve confortável e de que “tudo o que era possível foi feito”, reduzindo sentimentos de culpa e pendências relacionadas ao cuidado;

• Co-construção de estratégias de enfrentamento;

• Incentivo ao autocuidado dos familiares, especialmente daqueles que assumem o papel de cuidadores e tendem a priorizar o cuidado do outro em detrimento de si;

• Facilitação da realização de rituais, religiosos ou não, que auxiliem no processo de separação;

• Apoio à resolução de pendências e à realização de despedidas, quando possível;

• Validação da dor e da perda, reconhecendo o sofrimento do outro e promovendo sensação de acolhimento e pertencimento;

• Atenção contínua ao que é importante e significativo para cada pessoa.

Por fim, a atenção contínua ao que é importante e significativo para cada pessoa também envolve a identificação precoce de fatores de risco para desorganizações no processo de luto. Quando esses fatores estão presentes, pode ser indicado oferecer intervenções de apoio ou encaminhar o enlutado para acompanhamento especializado, com o objetivo de favorecer a elaboração da perda e prevenir maior sofrimento. De modo geral, esse encaminhamento torna-se particularmente relevante diante de sofrimento intenso e persistente ao longo do tempo, sem sinais de adaptação, com prejuízo significativo do funcionamento social, ocupacional ou relacional. Sinais como isolamento progressivo, dificuldade marcante em atribuir significado à perda, sentimentos persistentes de culpa ou vazio, desesperança contínua e incapacidade de retomar minimamente a vida cotidiana podem indicar a necessidade de cuidado especializado.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Reconheça perdas e lutos ao longo do adoecimento, incluindo os lutos em vida e os lutos não reconhecidos, ampliando o olhar da equipe para além do momento do óbito;

• Identifique precocemente fatores de risco para o luto complicado, considerando o contexto, a cultura, a história e os significados atribuídos pelo paciente e por seus familiares;

• Oriente atitudes e intervenções cotidianas da equipe multiprofissional — como comunicação qualificada, validação do sofrimento, manejo adequado de sintomas e apoio à construção de significados — que podem contribuir para a prevenção do luto complicado;

• Apoie discussões em equipe e decisões de cuidado, favorecendo encaminhamentos oportunos e a continuidade do suporte ao paciente e à família ao longo de toda a trajetória da doença.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Pacientes e familiares vivenciam perdas ao longo de todo o processo de adoecimento, e não apenas no fim de vida ou após a morte. Esses lutos em vida precisam ser reconhecidos, legitimados e cuidados por toda a equipe multiprofissional. A identificação de fatores de risco e de proteção para luto complicado constitui uma ferramenta fundamental para orientar intervenções e encaminhamentos precoces, sempre respeitando a singularidade de cada história e evitando a patologização de experiências humanas naturais.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Autoestima: Percepção subjetiva de valor e segurança que uma pessoa atribui a si mesma, refletindo como se sente em relação a quem é.

Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS.

Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.

Luto complicado: Termo clínico utilizado para descrever uma vivência de luto marcada por sofrimento persistente, desorganização emocional e dificuldade de retomada das atividades da vida com a qualidade anterior após o rompimento de um vínculo significativo. Pode envolver isolamento, somatizações, sentimentos intensos e duradouros, sintomas depressivos, baixa autoestima e maior vulnerabilidade emocional. Diferencia-se do transtorno do luto prolongado por não corresponder necessariamente a uma categoria diagnóstica formal única.

Luto em vida: Processo de luto vivenciado antes da morte, relacionado às múltiplas perdas que ocorrem ao longo do adoecimento, como perdas de funcionalidade, autonomia, papéis sociais, projetos, identidade e sentido de continuidade da vida.

Luto não reconhecido: Forma de luto em que a perda não é socialmente validada, dificultando o apoio, os rituais de despedida e a elaboração do sofrimento. Pode ocorrer em perdas estigmatizadas (como suicídio, overdose ou HIV), vínculos invisíveis (como relações extraconjugais ou amizades intensas) ou perdas não humanas (como animais de estimação).

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Referências bibliográficas

1. Braz MS. Prevenção de luto complicado em cuidados paliativos: percepção dos profissionais de saúde acerca de suas contribuições nesse processo [dissertação]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP); 2013.

2. Braz MS, Franco MHP. Profissionais paliativistas e suas contribuições na prevenção de luto complicado. Psicologia: Ciência e Profissão. 2017;37:90-105.

3. Braz MS. O sofrimento do luto do profissional de saúde: a construção do vínculo de cuidado formal e a permissão de enlutar-se. In: Mucci S, organizadora. Acolhimento ao luto: guia prático para profissionais da saúde. São Paulo: Atheneu; 2024.

4. Casellato G. Luto não reconhecido: o fracasso da empatia nos tempos modernos. In: Casellato G, organizadora. O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo: Summus; 2015. p. 10-15.

   Doka KJ. Disenfranchised grief: recognizing hidden sorrow. Lexington: Lexington Books; 1989.

5. Neimeyer RA, Jordan JR. Disenfranchisement as empathic failure: grief therapy and the co-construction of meaning. In: Doka KJ, editor. Disenfranchised grief: new directions, challenges and strategies for practice. Illinois: Research Press; 2002. p. 95-117.

Categorias: Manejo de sintomas, Resolução de conflitos
Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista
Publicado em: 08/04/2026

Contexto

Cuidar de alguém com uma doença ameaçadora à vida é uma experiência que pode gerar sofrimento profundo e multidimensional. Os Cuidados Paliativos preveem a abordagem da família e dos cuidadores e, por isso, a prevenção e o cuidado ativo dirigidos a esse grupo são peça fundamental dessa prática. Considerando sua importância, esta #PP trata de um tema central para quem deseja oferecer cuidado amplo ao paciente e ao seu núcleo familiar: a sobrecarga do cuidador.

O que é a sobrecarga?

Na prática clínica, é esperado que a atenção esteja centrada no paciente. No entanto, isso pode ter como consequência a marginalização do cuidador. Mais do que uma consequência “esperada” do adoecimento, a sobrecarga (ou estresse) do cuidador é uma condição que impacta diretamente a qualidade de vida de quem cuida e, consequentemente, a qualidade do cuidado ofertado.

A definição da sobrecarga do cuidador, de acordo com a análise conceitual proposta por Liu et al., é o nível de tensão multifacetada percebida pelo cuidador ao cuidar de um familiar e/ou ente querido ao longo do tempo. Ou seja, tem como componentes fundamentais: (a) a autopercepção pelo cuidador — é necessário que ele se reconheça como sobrecarregado —; (b) o aspecto multifacetado — há mais de uma dimensão envolvida neste sofrimento —; e (c) a temporalidade — não se trata de um cuidado pontual, mas sustentado ao longo do tempo.

A sobrecarga do cuidador costuma seguir uma história natural, na qual é precedida por fatores que vulnerabilizam quem cuida, com destaque para recursos financeiros insuficientes — tanto para o cuidado quanto para a manutenção da condição social —, o conflito entre múltiplas responsabilidades e papéis sociais e a reclusão ou redução das atividades sociais. Com a instalação da sobrecarga do cuidador, há aumento do risco de piora da qualidade do cuidado ofertado, redução da qualidade de vida do cuidador e comprometimento de sua saúde global.

Como identificá-la?

As experiências e necessidades dos cuidadores devem ser captadas pelo olhar atento da equipe, de forma que o suporte seja ofertado em tempo oportuno e de maneira adequada.

A sobrecarga do cuidador nem sempre se apresenta de forma explícita. Às vezes, ela aparece como exaustão persistente, irritabilidade ou sensação de estar “falhando” com o paciente, mesmo quando o cuidador está oferecendo tudo o que pode. Em outros casos, manifesta-se na dimensão física, com dores e piora de doenças prévias, havendo associação consistente com maior risco de adoecimento físico. Muitas vezes, a sobrecarga só se torna visível para olhos não treinados quando já compromete o cuidado — o que reforça a importância do rastreio ativo.

Além da escuta clínica, instrumentos breves podem ajudar no rastreio. A Caregiver Burden Inventory (CBI) e a escala de Zarit tem versões em português validadas no Brasil, com evidências de confiabilidade e validade para uso clínico e em pesquisa. A CBI é multidimensional e permite compreender em quais domínios a sobrecarga se expressa, enquanto a escala de Zarit costuma ser mais simples de aplicar.

Mesmo quando não se utiliza uma escala formal, o essencial é incorporar a avaliação do cuidador à rotina assistencial: identificar sinais de exaustão, mapear a rede de apoio, compreender conflitos familiares e reconhecer vulnerabilidades práticas, emocionais e financeiras. Perguntas simples como “Quem cuida de você enquanto você cuida?”, “O que tem sido mais difícil?” ou “Você sente que está dando conta?” podem abrir conversas decisivas.

O que fazer?

Nem toda sobrecarga do cuidador será evitável, mas muita coisa pode ser reduzida quando ela é reconhecida precocemente. Intervenções úteis incluem educação sobre a doença e sua trajetória, com comunicação clara sobre o que esperar, além de orientações práticas para o manejo de sintomas. A articulação com a rede de apoio e a discussão sobre uma divisão realista de tarefas também podem ser de grande ajuda.

Às vezes, a intervenção mais factível não será “resolver” o problema, mas legitimar a experiência: dizer que o cansaço existe, que ele não é sinal de fracasso e que pedir ajuda não diminui o vínculo nem o compromisso com quem está doente.

Modo de usar:

Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.

• Inclua o cuidador como alvo explícito da avaliação clínica, não apenas como fonte de informação sobre o paciente.

• Faça perguntas diretas sobre como ele está — emocional, física e socialmente — mesmo quando ele não verbaliza sofrimento espontaneamente.

• Oriente de forma concreta sobre o que esperar da evolução clínica e sobre o manejo de sintomas mais frequentes no domicílio.

• Ajude a mapear e acionar a rede de apoio, incentivando uma divisão mais equilibrada das responsabilidades de cuidado.

• Reconheça e legitime a experiência do cuidador, nomeando o cansaço e reduzindo a sensação de inadequação ou culpa.

Dica da especialista 🤌🏻

Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.

💡 Em muitos atendimentos, o cuidador só começa a falar de si quando percebe que há espaço para isso. Nomear o peso do cuidado, com delicadeza e sem julgamento, costuma criar um vínculo que permite acessar conteúdos que o cuidador se sentia culpado até por pensar.

Glossário Paliativo 🗺

O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.

Caregiver Burden Inventory (CBI): Instrumento multidimensional utilizado para avaliar a sobrecarga do cuidador, contemplando diferentes domínios do impacto do cuidado, incluindo sobrecarga física, emocional, social, do tempo e do desenvolvimento pessoal. É composto por 24 itens, organizados em cinco dimensões, respondidos pelo próprio cuidador em escala tipo Likert, que expressa a frequência com que vivencia determinadas situações. A pontuação total permite estimar o nível de sobrecarga e o domínio mais afetado, sendo útil tanto na prática clínica quanto em pesquisa para identificar necessidades específicas de suporte ao cuidador.

Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.

Escala de Zarit: Instrumento utilizado para avaliar o nível de sobrecarga experimentado por cuidadores de idosos.  Deve ser preenchida pelo próprio cuidador, na ausência do idoso. O cuidador responde a um questionário indicando com que frequência sente determinadas emoções ou dificuldades relacionadas ao cuidado (as respostas possíveis são: "nunca", "quase nunca", "às vezes", "frequentemente" ou "sempre", para as quais é atribuída pontuação), com identificação de sobrecarga a partir de 21 pontos.

Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“

Sobrecarga (ou estresse) do cuidador: Nível de sobrecarga multifacetada do cuidador ao cuidar de um familiar e/ou ente querido ao longo do tempo. Pode ser mensurado através de escalas, como a escala de Zarit e a Caregiver Burden Inventory (CBI).

Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.

Referências bibliográficas

1. Liu Z, Heffernan C, Tan J. Caregiver burden: A concept analysis. Int J Nurs Sci. 2020;7(4):438-445.

2. Medeiros MMC, Ferraz MB, Quaresma MR, Menezes AP. Adaptação ao contexto cultural brasileiro e validação da Caregiver Burden Inventory. Rev Bras Reumatol. 1998;38(4):193–199.

3. Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver burden: a clinical review. JAMA. 2014;311(10):1052-1060.

4. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980;20(6):649–655.