Categorias: Fundamentos, Avaliação prognóstica Autor(a): Amanda Pifano, médica hematologista e paliativista Publicado em: 13/08/2025
Contexto
A Hematologia é uma especialidade ampla e complexa, que abrange desde doenças benignas até neoplasias hematológicas de alta letalidade. Tradicionalmente, a integração dos Cuidados Paliativos a essa área esteve centrada nas neoplasias malignas, mas condições consideradas “benignas” pelos hematologistas — como anemia falciforme, anemia aplástica e hemofilia — também podem gerar intenso sofrimento, múltiplas comorbidades e impacto significativo na vida de pacientes e famílias. Reconhecer o potencial benefício dos Cuidados Paliativos em toda a gama de doenças hematológicas exige compreender suas trajetórias clínicas, barreiras específicas e oportunidades de intervenção precoce. Nesta edição, exploraremos essas particularidades, as evidências científicas disponíveis e estratégias para uma integração eficaz.
Trajetórias e desafios dos Cuidados Paliativos na Hematologia
Nas neoplasias hematológicas, os Cuidados Paliativos ficaram atrás da oncologia de tumores sólidos, por fatores como:
Incerteza prognóstica;
Uso frequente de terapias intensivas com potencial curativo;
Percepção equivocada dos Cuidados Paliativos como cuidados de fim de vida;
Paradigmas culturais da oncologia hematológica;
Escassez de evidências robustas voltadas a essa população.
Ainda assim, pacientes com neoplasias hematológicas apresentam carga de sintomas físicos e psicológicos comparável ou superior à dos pacientes com tumores sólidos avançados — em média, 8,8 sintomas por paciente, e mais de 75% com sintomas psicológicos frequentes. Além disso, muitos desses pacientes morrem no hospital, frequentemente na unidade de terapia intensiva, e não raramente recebem quimioterapia no último mês de vida, evidenciando lacunas importantes no acesso a Cuidados Paliativos de qualidade no fim de vida. Apesar de suas necessidades significativas, pacientes com neoplasias hematológicas raramente utilizam serviços de Cuidados Paliativos em comparação com pacientes com tumores sólidos.
Em contraste com as neoplasias hematológicas, a trajetória natural da doença em tumores sólidos costuma ser mais previsível, com metástases muitas vezes marcando a incurabilidade e um declínio funcional relativamente constante. Em 2022, Shaulov et al. propuseram a classificação das neoplasias hematológicas em três trajetórias principais, considerando evolução clínica, contexto de cuidado e desafios para integração dos Cuidados Paliativos:
Trajetória em “montanha-russa” – Doenças agressivas com evolução rápida e imprevisível, como leucemia aguda, linfoma agressivo, transplante de células-tronco e doença do enxerto contra o hospedeiro aguda.
Trajetória em “guerra de atrito” – Doenças indolentes, como linfoma indolente, mieloma múltiplo e leucemia linfoide crônica, que apresentam evolução lenta, porém com períodos de piora e necessidade de intervenção.
Trajetória em “grilhões da transfusão” – Condições como mielodisplasia e mielofibrose, caracterizadas por dependência crônica de transfusões e suporte hematológico.
Conhecer essas trajetórias é fundamental para definir o momento ideal de encaminhamento e planejar estratégias de cuidado individualizadas.
Evidências científicas e impacto na prática clínica
Ensaios clínicos randomizados recentes demonstram benefícios consistentes da integração precoce dos Cuidados Paliativos na leucemia mieloide aguda (LMA) e no transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH).
Na LMA, o diagnóstico e o início da quimioterapia de alta intensidade são experiências desafiadoras, nas quais os pacientes apresentam sintomas físicos intensos e sofrimento psicológico durante a hospitalização urgente e prolongada. Em um estudo multicêntrico com 160 pacientes, a oferta de Cuidados Paliativos durante a internação, comparada ao cuidado habitual, resultou em melhora significativa da qualidade de vida em duas semanas, redução de depressão, ansiedade e estresse pós-traumático. Entre os que faleceram, houve mais conversas sobre preferências no fim de vida e menor uso de quimioterapia no último mês. Além disso, uma análise sugeriu que os efeitos da abordagem paliativa no enfrentamento podem ser responsáveis por até 78% do efeito na qualidade de vida geral e por proporções significativas do efeito nos sintomas de depressão e ansiedade.
Submeter-se ao TCTH é igualmente difícil devido à significativa carga de sintomas, sofrimento psicológico, isolamento relacionado à quimioterapia de condicionamento, comprometimento imunológico prolongado e complicações pós-transplante. Um ensaio unicêntrico verificou que a abordagem paliativa precoce reduziu carga de sintomas, depressão e ansiedade em duas semanas, com manutenção da melhora de qualidade de vida e depressão por três meses e de sintomas de estresse pós-traumático por seis meses. Cuidadores também se beneficiaram, apresentando menos sintomas depressivos e melhor qualidade de vida, especialmente nos domínios de enfrentamento e sobrecarga administrativa e financeira.
Esses achados mostram que, mesmo quando a exposição aos Cuidados Paliativos é de curta duração e ocorre em períodos de grande vulnerabilidade, os benefícios podem ser duradouros para pacientes e familiares. Em 2024, a Sociedade Americana de Oncologia Clínica passou a recomendar Cuidados Paliativos especializados para todos os pacientes com neoplasias hematológicas.
Modelos de integração e recomendações
As doenças hematológicas são heterogêneas, e o modelo de integração dos Cuidados Paliativos deve considerar a trajetória de cada condição:
Alta carga de sintomas e mortalidade (ex.: LMA, TCTH): integração desde o diagnóstico, com acompanhamento longitudinal.
Carga moderada de sintomas e mortalidade (ex.: linfomas agressivos): integração desde o diagnóstico, com acompanhamento intermitente;
Carga baixa de sintomas e mortalidade (ex.: linfomas indolentes, mieloma múltiplo): integração intermitente, especialmente quando houver progressão e piora do prognóstico.
Trajetórias prolongadas com dependência de suporte (ex.: mielodisplasia, mielofibrose, anemia falciforme): integração conforme surgimento de sintomas limitantes ou declínio funcional.
Um dos desafios atuais na Hematologia é a ausência de critérios claros para encaminhamento em modelos consultivos, o que torna a integração dos Cuidados Paliativos dependente da iniciativa de outras especialidades. A maioria dos estudos em neoplasias hematológicas se concentra no contexto hospitalar, sendo necessários mais dados sobre modelos ambulatoriais e mistos, já consolidados na oncologia de tumores sólidos.
Para que essa integração seja sustentável, é necessário identificar a “dose mínima efetiva” da abordagem paliativa que traga benefícios concretos — , ou seja, compreender em qual momento de cada uma das doenças há reais benefícios da integração interdisciplinar dos Cuidados Paliativos —, evitando sobrecarga de recursos e otimizando a presença da equipe especializada no momento certo.
Mesmo doenças hematológicas benignas crônicas — como anemia falciforme — podem se beneficiar dessa abordagem, mas faltam diretrizes claras para orientar o encaminhamento. Independentemente do modelo, a presença de equipe multidisciplinar experiente e relações transdisciplinares sólidas são essenciais para garantir um cuidado centrado na pessoa.
Equipes interdisciplinares de Cuidados Paliativos têm papel fundamental na Hematologia: auxiliam pacientes e famílias na adaptação a diagnósticos e doenças progressivas, promovem compreensão realista do prognóstico e oferecem comunicação personalizada — facilitando o enfrentamento das incertezas e oscilações do curso clínico.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Reconheça em qual curva de trajetória natural da doença o paciente mais se adequa de acordo com o seu diagnóstico de base e em qual provável momento da curva ele se encontra.
Avalie sempre qual(is) linha(s) de terapia modificadora de doença o paciente já foi submetido, tolerância a ela(s), presença de efeitos colaterais cumulativos e disponibilidade de novos tratamentos, incluindo aqueles com potencial curativo, tais como transplante de medula óssea e CAR-T cell.
Atente-se à indicação de abordagem paliativa a pacientes com doença hematológica benigna, a despeito da ausência de estudos direcionados.
Adquira conhecimento técnico de Hematologia para entender as necessidades específicas dos pacientes com doenças hematológicas graves (sintomas, curso da doença e as opções de tratamento) e trabalhe em parceria com o hematologista — ele sabe mais sobre a doença e, possivelmente, tem excelente vínculo com o paciente.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 A integração dos Cuidados Paliativos à Hematologia já evoluiu muito nos últimos anos, mas ainda há uma longa jornada pela frente, principalmente em relação à melhor compreensão e conhecimento técnico de como, quando e em quais cenários hematológicos os Cuidados Paliativos agregam valor. “Sair da espreita” da oncologia — ou seja, da comparação direta a tumores sólidos — é um primeiro passo para que sejam reconhecidas às necessidades dos pacientes hematológicos.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Cuidados de fim de vida: Cuidados ofertados a pacientes em terminalidade com o propósito de assegurar qualidade de vida até os últimos dias e proporcionar uma morte digna e sem sofrimento. Fazem parte dos Cuidados Paliativos e, por isso, possuem os mesmos princípios, porém não são sinônimos. Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura. Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida. Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual. Terapia modificadora de doença: Todo tratamento que modifica o curso de uma doença, com objetivo de aumento de sobrevida e, idealmente, melhora na qualidade de vida. Não é sinônimo de terapia curativa. Trajetória natural da doença: Evolução de uma doença em um indivíduo, desde a exposição ao(s) agente(s) causal(is) até a recuperação ou o óbito, na ausência de intervenções que modifiquem seu curso.
Referências bibliográficas
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