Categorias: Fundamentos Autor(a): Fabiana Moreno, reumatologista e paliativista Publicado em: 29/10/2025
Contexto
A Reumatologia — conhecida, pelos mais íntimos e bem-humorados, como “Esquisitologia” — é uma especialidade desafiadora, especialmente pelas Doenças Reumáticas Imunomediadas (DRIM). É um campo marcado, muitas vezes, por diagnósticos difíceis, doenças com alto potencial de complicações sistêmicas e com alta carga de sintomas físicos e psicoemocionais. Na maioria das vezes, essas condições exigem adaptação da dinâmica social, laboral e familiar, não raro sendo acompanhadas de sofrimento espiritual diante do diagnóstico. Nesse contexto, faz todo sentido pensar em Cuidados Paliativos nas DRIM, sendo este o tema desta #PP.
Classificação das Doenças Reumáticas
As doenças reumáticas estão classificadas pelo Código Internacional de Doenças (CID) no capítulo XIII de sua 10ª revisão (CID-10) e nos capítulos 4 e 15 da 11ª revisão (CID-11).
O capítulo 4 do CID-11 abrange as doenças do sistema imune — como lúpus eritematoso, miopatias inflamatórias idiopáticas, esclerose sistêmica, doença autoimune sistêmica não órgão-específica, vasculites e distúrbios autoinflamatórios. Já o capítulo 15 classifica as doenças do sistema musculoesquelético e do tecido conjuntivo, incluindo artrite reumatoide, artrite psoriásica e artrite idiopática juvenil.
Compreender essa classificação favorece o raciocínio diagnóstico e o direcionamento propedêutico, uma vez que o desafio na Reumatologia começa, frequentemente, na definição do diagnóstico. Esse processo é, por si só, uma possível fonte de sofrimento para o paciente e sua família: a incerteza diagnóstica dificulta a elaboração de mecanismos adaptativos, já que não está claro a que o paciente precisará se adaptar.
Doenças Reumáticas Imunomediadas Sistêmicas e Cuidados Paliativos
As DRIM são doenças complexas que trazem — se não desde o diagnóstico, certamente ao longo de sua evolução e tratamento — alta carga de sintomas (dor, fadiga, dispneia, ansiedade, depressão, insônia, rigidez articular, fraqueza muscular, náuseas, constipação), redução de funcionalidade e risco de mortalidade precoce, mesmo com o avanço dos tratamentos modificadores de doença, como os imunobiológicos.
Se penso em Cuidados Paliativos sempre que desejo aliviar o sofrimento multidimensional de um paciente com uma doença ameaçadora à vida — complexa, crônica e grave —, apoiando sua família e cuidadores para que possam, com suporte de uma equipe multiprofissional, alcançar mais qualidade de vida, então faz todo sentido integrar as DRIM sistêmicas aos Cuidados Paliativos, uma vez que são doenças com ampla presença de dor total — conceito explorado em profundidade na PP #010 Dor total.
As principais DRIM sistêmicas evoluem em curvas semelhantes às das falências orgânicas, com declínio lento e longitudinal, entremeado por episódios de intercorrências graves.
A seguir, destaco algumas delas:
Esclerose sistêmica: foi o primeiro guideline da Reumatologia a incluir, formalmente, a recomendação de acompanhamento conjunto com os Cuidados Paliativos, publicado em novembro de 2024.
Lúpus eritematoso sistêmico: especialmente quando há acometimento para além do cutâneo, com possíveis disfunções orgânicas associadas — como a doença renal crônica.
Artrites (reumatoide, psoriásica e espondiloartrites): merecem atenção especial na presença de critérios de mau prognóstico, como erosões radiográficas e comprometimento funcional significativo.
Vasculites e miopatias: condições também associadas a risco elevado de complicações sistêmicas e declínio funcional progressivo.
Interface Reumatologista — Paliativista
A interface entre Reumatologia e Cuidados Paliativos exige troca mútua de saberes e reconhecimento de complementaridades. Ao reumatologista, cabe o desenvolvimento de habilidades paliativas fundamentais — como o controle de sintomas, a comunicação compassiva, o trabalho em equipe e a capacidade de estimar o prognóstico de forma adequada. Diante de fatores de mau prognóstico ou de sintomas de difícil manejo, o encaminhamento precoce a uma equipe de Cuidados Paliativos amplia as possibilidades de alívio do sofrimento e de melhora da qualidade de vida. Igualmente importante é a escuta ativa dos valores, desejos e prioridades de cada pessoa em todas as fases do tratamento, favorecendo o alinhamento de expectativas e a construção compartilhada do testamento vital — para discussão mais aprofundada do tema, leia a PP #015 Testamento Vital.
Para o paliativista, a parceria com o reumatologista é essencial — afinal, não é necessário dominar as complexidades do universo imunológico ou as particularidades dos imunobiológicos para cuidar bem. Apesar dos avanços terapêuticos, doenças como esclerose sistêmica e lúpus eritematoso sistêmico ainda estão associadas à mortalidade precoce; por isso, o planejamento antecipado de cuidados se torna uma ferramenta crucial para apoiar pessoas com DRIM e suas famílias a se prepararem para o futuro com dignidade e clareza.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Reconheça o momento certo de integrar os Cuidados Paliativos: pacientes com DRIM podem se beneficiar de Cuidados Paliativos desde o diagnóstico, sobretudo quando há sinais de mau prognóstico, comprometimento funcional ou sofrimento multidimensional.
Trabalhe em parceria: reumatologistas e paliativistas devem atuar de forma complementar. Enquanto o primeiro domina a imunopatologia e o tratamento modificador da doença, o segundo traz expertise no controle de sintomas, comunicação e suporte à família.
Alinhe metas e valores: em cada fase da trajetória da doença, explore o que faz sentido para o paciente, favorecendo o planejamento antecipado de cuidados (PAC) e o registro de testamento vital.
Promova educação de habilidades paliativas: incluir temas como prognóstico, sofrimento e qualidade de vida nas discussões clínicas é uma forma de ampliar o olhar das equipes e fortalecer a integração entre Reumatologia e Cuidados Paliativos.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Estamos vivendo a melhor fase da integração entre a Reumatologia e os Cuidados Paliativos — ainda incipiente, inicial, mas já revelando seu potencial e relevância. Acredito que, a partir de agora, avançaremos na indicação dos Cuidados Paliativos para nossos pacientes de forma mais objetiva, relacionando precocemente os sinais de mau prognóstico e de gravidade da doença ao diagnóstico e aos índices de atividade ao longo da evolução. Assim, poderemos realmente transformar desfechos e oferecer um cuidado centrado nos valores de cada pessoa.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Constipação: Evacuação infrequente (menos de três vezes por semana), com esforço excessivo, fezes endurecidas ou sensação de esvaziamento incompleto. Dispneia: Sensação subjetiva de dificuldade ou desconforto para respirar, com intensidade variável. Resulta da interação de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais, podendo desencadear respostas físicas e emocionais. Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores. Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”. Dor total: Conceito criado por Dame Cicely Saunders na década de 1960, que propõe que a dor é multidimensional, não apenas física. Esse conceito apresenta o sofrimento como um fenômeno abrangente, envolvendo dimensões físicas, emocionais, sociais e espirituais, que estão interligadas e se influenciam mutuamente. Atualmente, esse entendimento pode ser ampliado para o termo sofrimento total, aplicando-se a outros tipos de sofrimento que, anteriormente, eram considerados exclusivamente físicos, como a dispneia e a náusea. Fadiga: Sensação subjetiva e persistente de cansaço, que pode ser física, emocional e/ou cognitiva. Caracteriza-se por ser desproporcional ao esforço realizado, não melhorar com repouso ou sono e interferir negativamente nas atividades da vida cotidiana. Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS. Imunobiológico: Substância produzida a partir de organismos ou células vivas, capaz de atuar de forma específica sobre mecanismos do sistema imunológico, modulando sua resposta para prevenir, tratar ou controlar doenças. Incluem-se nesse grupo vacinas, soros, imunoglobulinas, citocinas e anticorpos monoclonais, entre outros agentes biotecnológicos. Náusea: Sintoma caracterizado por vontade de vomitar, podendo ou não ser seguida de vômito. Planejamento antecipado de cuidados (PAC): Processo no qual uma pessoa com capacidade decisória preservada, com auxílio da equipe de saúde, expressa e registra seus valores, objetivos e preferências em relação a seus cuidados de saúde, com foco no fim da vida. Tem como objetivo garantir cuidados compatíveis com a biografia da pessoa, devendo ter como produtos finais: 1) A construção de um testamento vital e 2) A escolha de um procurador para cuidados de saúde. Em inglês, diz-se “Advance Care Planning (ACP)”, de forma que também pode ser traduzido como planejamento avançado de cuidado. Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida. Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“ Rigidez articular: Sensação de resistência ou dificuldade para movimentar uma ou mais articulações, geralmente acompanhada de desconforto e limitação funcional após períodos de inatividade. Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual. Testamento vital: Tipo de diretiva antecipada de vontade (DAV), que versa sobre os tratamentos e preferências de cuidados relacionados à terminalidade da vida. Na Resolução do Conselho Federal de Medicina Nº 1995/2012, é trazida como sinônimo de DAV.
Referências bibliográficas
Moreira C, Shinjo SK, editores. Tratado de Reumatologia da Sociedade Brasileira de Reumatologia. 3ª ed. Barueri, SP: Manole; 2023.
Ross L, McDonald J, Wicks C, et al. Early, integrated systemic sclerosis palliative care for patients and their caregivers: description of a new model of care. Rheumatology Advances in Practice. 2025;9(2):rkaf052.
Denton CP, Ong VH, Hughes M, et al. The 2024 British Society for Rheumatology guideline for management of systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford). 2024;63(7):1654–1684.
Morrison L, Beliveau MJ, Atallah S, et al. Top ten tips palliative care clinicians should know about rheumatology. Journal of Palliative Medicine. 2025;28(3).
Fabi, maravilhosa!!! 👏🏻
excelente post. de fato as DRIM - as cerejas da "esquisitologia" - são mesmo candidatas a sempre estar nos cuidados paliativos