Categorias: Comunicação compassiva, Manejo de sintomas, Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Educação para a morte Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista Publicado em: 19/11/2025
Contexto
O envelhecimento populacional e o aumento consistente das doenças crônicas têm ampliado de forma contínua a prevalência da Doença Renal Crônica (DRC) no mundo. Esse crescimento resulta em um número maior de pessoas chegando aos estágios avançados da doença e, consequentemente, demandando diálise e/ou transplante renal. Nesse cenário, a renúncia à diálise — seja por recusa inicial ou por descontinuação após o início do tratamento — tem sido cada vez mais documentada em diferentes populações, especialmente entre idosos. Entender esse fenômeno, reconhecer seus desafios e saber conduzir essas decisões é parte essencial de um cuidado seguro, ético e alinhado às necessidades das pessoas com DRC avançada.
Diálise e fim de vida
Com mais pacientes vivendo mais tempo com DRC, cresce também o número de situações em que a indicação formal de terapia renal substitutiva (TRS) convive com fragilidade avançada, múltiplas comorbidades, perda de funcionalidade e limites clínicos claros. A TRS inclui o transplante renal — que possui critérios de elegibilidade específicos — e a diálise, que, em suas diferentes modalidades (hemodiálise, diálise peritoneal e hemodiafiltração), é virtualmente factível para qualquer paciente com DRC avançada. Ao longo desta #PP, usaremos o termo diálise de forma genérica para todas essas modalidades.
Na prática, muitos pacientes com DRC avançada não iniciam TRS e seguem com tratamento conservador. Revisões sistemáticas mostram que, nesses casos, a sobrevida mediana varia entre 6 e 23 meses. Em idosos, uma metanálise demonstrou que a sobrevida em um ano pode ser semelhante entre quem faz diálise e quem segue tratamento conservador — apesar de não ter sido avaliada a qualidade de vida desses pacientes.
Quando falamos em descontinuação, o cenário é distinto: no Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS), que acompanhou prospectivamente mais de 250 mil pacientes em diálise, 12% dos óbitos ocorreram após sua interrupção. A sobrevida mediana após a última sessão foi de sete dias, com menos de 5% dos pacientes sobrevivendo mais de 30 dias. Observou-se que quem tende a descontinuar são, majoritariamente, pessoas idosas, mulheres, institucionalizadas, com doenças degenerativas, fragilidade importante ou suporte social limitado.
Considerando esse perfil, cabe um alerta: quando a interrupção ocorre por falta de acesso, transporte, vagas ou por vulnerabilidade social extrema, não se trata de uma decisão clínica autônoma. Trata-se de mistanásia — e isso precisa ser nomeado com clareza.
Alternativas ao “tudo ou nada”
A renúncia à diálise ainda provoca desconforto técnico e emocional entre profissionais. Muitos nefrologistas relatam insegurança diante da possibilidade de não iniciar ou interromper o tratamento, seja pela falta de protocolos claros, receio jurídico, dificuldade de comunicação ou pela carga emocional envolvida na tomada de decisão em situações de terminalidade. Ao mesmo tempo, pacientes e famílias frequentemente não recebem informações adequadas sobre prognóstico, alternativas de cuidado ou expectativas realistas da TRS.
Uma forma de qualificar o plano de cuidados é evitar a abordagem “tudo ou nada”: não existem apenas as opções de “fazer” ou “não fazer” diálise. A Sociedade Brasileira de Nefrologia recomenda oferecer alternativas que reduzam a carga do tratamento antes de definir pela recusa ou interrupção, como a diálise incremental, a diálise paliativa e a diálise por tempo limitado.
Essas modalidades representam, na prática, o exercício da tomada de decisão compartilhada, permitindo um cuidado orientado pelos valores do paciente e sustentado pela melhor técnica disponível. Em alguns casos, a experiência do paciente com essas alternativas se mostra desalinhada com seu objetivo do cuidado, levando à nova discussão sobre renúncia à diálise como opção mais coerente. Em outros, a resposta clínica e a vivência do paciente são satisfatórias, mostrando que muitas decisões consideradas “finais” poderiam ter sido evitadas se alternativas terapêuticas — para além de “diálise” ou “não diálise” — tivessem sido apresentadas desde o início.
Comunicação e bioética
Em um estudo canadense realizado em unidades de diálise, a comunicação apareceu como um problema estrutural: a maioria dos pacientes tinha pouco conhecimento sobre a trajetória de sua doença, e apenas 10% relataram ter discutido fim de vida com seu nefrologista no último ano. Além disso, 61% disseram se arrepender de ter iniciado a diálise — um dado que sugere qualidade de vida insatisfatória e ausência de conversas claras sobre alternativas, riscos, benefícios e desfechos prováveis. Sem informação adequada, não existe autonomia possível.
O posicionamento da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) sobre a não introdução ou suspensão de suporte orgânico artificial oferece diretrizes centrais para a condução ética da renúncia à diálise:
Não existe diferença ética relevante entre recusar e interromper um suporte de vida.
Não é ético iniciar ou manter intervenções que contrariem os valores e os objetivos do cuidado definidos com o paciente.
Em tratamentos que prolongam a vida sem melhorar o viver, é obrigatória a pactuação explícita do objetivo do cuidado e como aquele tratamento está contribuindo para este objetivo.
Quando alguém decide não iniciar ou interromper a diálise, essa escolha não representa desistência. Quando feita com informação adequada, discussão franca sobre alternativas e desfechos e com suporte emocional, essa decisão expressa coerência com valores pessoais e preservação da dignidade. Cabe a nós garantir que essa escolha seja informada, documentada, respeitada e acompanhada de cuidado ativo até o fim.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Traga o prognóstico para a mesa cedo. Inicie precocemente conversas sobre trajetória da DRC, expectativas realistas e impacto da diálise na qualidade de vida.
Ofereça alternativas antes do “tudo ou nada”. Diálise incremental, diálise paliativa ou diálise por tempo limitado devem entrar no repertório antes de definir recusa ou interrupção.
Pergunte o que importa de verdade. Reforce os objetivos do cuidado do paciente: o que ele considera aceitável, digno, viável e desejável no tratamento.
Documente tudo e repita. Registro claro em prontuário, revisões periódicas e novas conversas evitam decisões impulsivas e reduzem conflitos no fim de vida.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Decidir sobre diálise é mais complexo do que parece - e a saída é a conversa. O erro mais comum é discutir diálise como se fosse uma equação técnica, quando, na vida real, é uma escolha que passa por biografia, rotina, medo, limites e desejos. Pergunte menos “qual é o risco?” e mais “o que você quer preservar?”, “o que é inaceitável para você?” e “como você imagina seus próximos meses?”. Quando você escuta essas respostas de verdade, os objetivos do cuidado aparecem e o plano deixa de ser um debate sobre máquina para virar um cuidado coerente: isso reduz grande parte dos conflitos e dos arrependimentos.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP): Instituição de representação multiprofissional de Cuidados Paliativos no Brasil. Tem como missão o desenvolvimento e reconhecimento dos Cuidados Paliativos como campo de conhecimento científico e área de atuação profissional. Fundada em 2005, tem sede em São Paulo. Diálise: Tipo de terapia renal substitutiva que inclui modalidades de hemodiálise, hemodiafiltração e diálise peritoneal. Diálise incremental: Procedimento no qual há a instituição da terapia renal substitutiva em dose ajustada à função renal residual, seja com menos sessões (< 3 sessões/semana) ou menor tempo de sessão. Dessa forma, promove-se uma transição mais gradual ao simular a progressão natural da doença renal crônica, com o objetivo de reduzir os efeitos colaterais da terapia. Não é sinônimo de diálise paliativa, apesar de poder ser utilizada como uma estratégia de abordagem paliativa em pacientes com doença renal crônica. Diálise paliativa: Modalidade de diálise com foco principal na qualidade de vida e no alívio de sintomas, e não no alcance de metas laboratoriais. Pode incluir ajustes como redução da frequência ou duração das sessões. Não é sinônimo de diálise incremental, apesar de diálise incremental poder ser utilizada como uma estratégia de abordagem paliativa em pacientes com doença renal crônica. Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura. Funcionalidade: Capacidade de uma pessoa realizar, com ou sem apoio, atividades físicas, cognitivas, sociais e afetivas do cotidiano. Em Cuidados Paliativos, é um marcador clínico importante para avaliar independência e orientar o plano de cuidados. Pode ser medida por escalas como o Índice de Barthel, Escala de Katz e PPS. Mistanásia: Morte evitável ou antecipada causada por falhas estruturais, negligência, abandono terapêutico, barreiras de acesso ou discriminação dentro do sistema de saúde. Ocorre quando um indivíduo morre não pela evolução inevitável de sua doença, mas em consequência da interação entre vulnerabilidade social e falhas institucionais. Objetivo do cuidado: Objetivo a ser alcançado com o tratamento, definido com base nos valores e preferências do paciente por meio de um processo de tomada de decisão compartilhada. Exemplos de objetivos do cuidado incluem: “cura da doença”, “prolongamento da vida a qualquer custo”, “manutenção ou melhoria da funcionalidade”, “prolongamento da vida sem medidas que causem sofrimento”, “promoção da qualidade de vida” e “uma boa morte”. Plano de cuidados: Estratégia através da qual o objetivo do cuidado será alcançado. É sempre individualizado, conforme fase da doença, valores e biografia do paciente. Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida. Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“ Terapia renal substitutiva (TRS): Estratégia terapêutica de substituição da função não endócrina dos rins em vigência de falência renal, incluindo a diálise (em suas diversas modalidades) e o transplante renal. Terminalidade: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura, está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. A maior parte da literatura considera terminalidade como sinônimo de fim de vida, embora algumas correntes façam distinção entre esses dois termos. Na Escola de Habilidades Paliativas, esses termos são utilizados como sinônimos. Tomada de decisão compartilhada: Processo colaborativo em que profissionais de saúde, pacientes e — quando apropriado — seus familiares ou representantes constroem juntos as decisões sobre o cuidado, integrando evidências clínicas (conhecimento técnico) com os valores, preferências e objetivos de vida do paciente.
Referências bibliográficas
Tourinho F. E-pali 2: prognóstico e funcionalidade. [S.l.: s.n.], 2025
Silva DR, Gorayeb-Polacchini FS, Moura AF, et al. Posicionamento da Sociedade Brasileira de Nefrologia sobre a recusa e a descontinuação da diálise. Braz J Nephrol. 2025.
Vidal EIO, Ribeiro SCC, Kovacs MJ, et al. Posicionamento da Academia Nacional de Cuidados Paliativos sobre suspensão e não implementação de intervenções de suporte de vida. Crit Care Sci. 2024.
Jassal SV, Larkina M, Jager KJ, et al. International variation in dialysis discontinuation in patients with advanced kidney disease. CMAJ. 2020.