Categorias: Comunicação compassiva, Manejo de sintomas, Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Educação para a morte Autor(a): Manuela Condurú, médica paliativista e com área de atuação em dor Publicado em: 10/12/2025
Contexto
Desde que haja suporte adequado, 77% das pessoas preferem morrer em casa. Além disso, 66% dos médicos admitem levar em conta suas preferências pessoais ao cuidar — especialmente os não paliativistas. Entre colegas da área, a preferência por acompanhar o fim de vida em casa é quase unânime, sobretudo quando a alternativa envolve Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e risco de distanásia. Alguns serviços de Cuidados Paliativos utilizam o óbito em domicílio como marcador de qualidade. Mas, como nos alerta a lei de Goodhart — “quando uma medida vira meta, ela deixa de ser uma boa medida” —, depender desse indicador pode distorcer o cuidado. Usar o óbito domiciliar como único ou principal parâmetro pode levar à perseguição desse desfecho mesmo sem estrutura adequada, ou até sem o desejo real do paciente e da família, corrompendo o cuidado centrado na pessoa apenas para manter a métrica bonita. Nesta #PP, discutiremos as preocupações e perguntas essenciais para planejar um óbito em domicílio com segurança e dignidade.
O mínimo necessário para o óbito em domicílio
Considerando que exista o desejo do paciente, como tornar isso possível? Que providências precisamos tomar para garantir um pouso seguro numa pista curta? Aqui, trago perguntas fundamentais que devem ser previamente respondidas antes da alta de um paciente em fim de vida — ou da decisão de mantê-lo sob cuidado domiciliar.
Estrutura social do cuidado: Quem vai cuidar dessa pessoa? A família imediata está de acordo? Está engajada? Está com as expectativas ajustadas? Pode ser difícil: não é exatamente bonito, instagramável e não aparecem borboletas.
Estrutura física do cuidado: A casa comporta um paciente em fim de vida? Serão necessárias adaptações? Elas são viáveis? Dinheiro não é um recurso ilimitado.
Estrutura técnica do cuidado: A equipe está disponível? A equipe — toda ela — sabe reconhecer e manejar a fase ativa de morte? Sabe distinguir o que é sinal fisiológico do que é sintoma a ser medicado? Há medicações de fácil acesso para esta fase? E, se surgir um sintoma de difícil controle, qual será o plano B?
Estrutura para o cuidado pós-óbito: Quem vai atestar o óbito? Quem vai constatar? Que cuidados devem ser tomados com o corpo até a chegada do serviço funerário? (Aliás: esse serviço já foi contratado?)
Essa lista de perguntas traduz preocupações básicas para o planejamento seguro de um óbito em domicílio. Se a fase ativa de morte é conduzida em domicílio sem que essas questões tenham sido discutidas, corre-se um risco significativo de o paciente evoluir com sofrimento prevenível ou tratável — ou mesmo precisar ser transferido à unidade hospitalar.
A maleta mágica
Se eu só pudesse ter três medicações para cuidar dos sintomas no processo ativo de morte, seriam, nesta ordem: morfina, midazolam e haloperidol.
Essas três medicações, em apresentação parenteral, tratam a grande maioria dos sintomas dessa fase: morfina para dor e dispneia; haloperidol para delirium e náuseas; midazolam para ansiedade, insônia (para saber mais sobre esse sintoma, leia a #PP042 Insônia) e quaisquer sintomas refratários. Bem simples, né? Só que a maleta para guardá-las precisa, de fato, ser mágica.
A Portaria SVS/MS nº 344/1998 (a famosa “maleta de emergência”) permite o porte de psicotrópicos e/ou entorpecentes durante o atendimento, mas não legitima manter estoque em domicílio, no carro ou no consultório.
Já a RDC 304/2019 — Boas Práticas de Transporte e Armazenagem — define que apenas estabelecimentos licenciados com AFE/AE (Autorização/Função Especial) podem armazenar e transportar medicamentos controlados. De acordo com os arts. 2º e 6º, a norma aplica-se exclusivamente a empresas que desempenham atividades como distribuição, armazenamento ou transporte e que atendam requisitos de infraestrutura, segurança, cadeia de frio e documentação.
Ou seja, é necessário se vincular a algum serviço hospitalar ou de atenção domiciliar para poder guardar a tal maleta entre os atendimentos. E, como não dá para contar com a Fada Madrinha da Cinderela aparecendo para resolver esta dificuldade com um passe de mágica, é fundamental trabalhar dentro dos limites legais e das possibilidades práticas existentes.
A maleta é a ponta do iceberg
Morrer em casa pode ser desafiador. Usei a maleta para exemplificar um sistema que, muitas vezes, mais atrapalha do que ajuda e que empurra o óbito para o hospital por pura burocracia. Mas a falta de habilidade nas conversas sobre prognóstico e antecipação de agravos pode dificultar o planejamento — e a heterogeneidade da equipe e a falta de treinamento podem causar danos adicionais, aumentando o sofrimento ao invés de aliviá-lo. Tudo isso empurra o paciente a morrer no hospital, mesmo sob risco de distanásia — não por ser “melhor”, mas por ser mais conveniente.
Promover cuidados de fim da vida em casa pode se tornar um “perrengue” sem preparo adequado e sem o mínimo de recursos — mas levar todo mundo para morrer no hospital também não é a solução.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Prepare-se com antecedência: evite ter que internar um paciente por falta de receituário amarelo, psicotrópico, acesso ou formulário para declaração de óbito. Avalie a melhor forma de obter esses recursos no seu contexto específico. Converse sobre local de óbito antecipadamente, considerando os valores dos envolvidos e as limitações da vida real.
Tenha uma equipe: ou, pelo menos, mais um colega que possa assumir caso você esteja indisponível. No final da vida, tudo é urgente — e deixar de atender a uma ligação pode significar uma transferência às pressas para o hospital.
Seja criativo: a casa é um ambiente menos controlado que o hospital, e os recursos são diferentes. Tentar replicar os mesmos protocolos em ambos os cenários tende a ser pouco efetivo e bastante frustrante.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Acompanhar o fim de vida na casa do paciente é um dos pontos altos da atuação do paliativista, mas não pode se tornar um fim em si mesmo. O paliativista não deve ser um “advogado da morte em casa”. Nem sempre morrer em casa é o melhor para o paciente — mesmo quando ele deseja. Levar o desejo do paciente em consideração não significa seguir exatamente o que ele quer.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Ansiedade: Estado afetivo caracterizado por apreensão, tensão e antecipação de perigo, com componentes emocionais, físicos e cognitivos. Pode ser uma resposta adaptativa a situações de estresse, mas torna-se patológica quando é persistente, desproporcional e interfere no funcionamento cotidiano. Cuidado centrado na pessoa: Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa — e não apenas sua condição clínica — no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia. Cuidados de fim da vida: Cuidados ofertados a pacientes em terminalidade com o propósito de assegurar qualidade de vida até os últimos dias e proporcionar uma morte digna e sem sofrimento. Fazem parte dos Cuidados Paliativos e, por isso, possuem os mesmos princípios, porém não são sinônimos. Declaração de óbito: Também chamada de atestado de óbito, é o documento oficial emitido por médico que atesta o falecimento de uma pessoa. Contém dados do paciente, como nome, idade, sexo e local do óbito, além do registro das causas da morte. É essencial para fins legais, estatísticos e para os trâmites funerários. Delirium: Distúrbio agudo, transitório e geralmente reversível, caracterizado pela alteração flutuante da atenção, da cognição e do nível de consciência. Geralmente secundário à doença orgânica, representando uma disfunção neurológica associada. Dignidade: Princípio que reconhece o valor intrínseco de cada indivíduo, estabelecendo que todas as pessoas devem ser tratadas com respeito, igualdade e liberdade, por meio da garantia de suas necessidades vitais. Distanásia: Prolongamento artificial do processo de morte por meio do uso de medidas de suporte orgânico artificial em pacientes que não têm benefício dessas intervenções — ou seja, sem possibilidade de melhora do quadro de base —, podendo resultar em sofrimento intenso. Considerada infração do Código de Ética Médica no Brasil. Dispneia: Sensação subjetiva de dificuldade ou desconforto para respirar, com intensidade variável. Resulta da interação de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e ambientais, podendo desencadear respostas físicas e emocionais. Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”. Fase ativa de morte: Fase em que o processo de morte se iniciou, com alterações fisiológicas que, de forma irreversível, culminarão com o óbito. Tem duração de horas a dias. Fim de vida: Termo que define o último período da vida e a fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura, está associado aos seis últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo para se referir ao período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente na literatura. Haloperidol: Antipsicótico típico com ação antagonista dopaminérgica (bloqueio dos receptadores D2). Insônia: Distúrbio que compromete a qualidade e/ou a quantidade do sono, com consequente redução da capacidade de realizar as atividades cotidianas. Midazolam: Benzodiazepínico de curta ação. Morfina: Opioide forte. Em Cuidados Paliativos, amplamente utilizada no controle da dor e da dispneia. Náusea: Sintoma caracterizado por vontade de vomitar, podendo ou não ser seguido de vômito. Paliativista: Profissional de saúde especialista em Cuidados Paliativos. No Brasil, o reconhecimento da especialização em Cuidados Paliativos se dá através da prova de título — promovida pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em parceria com a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn), anualmente para médicos(as) e enfermeiros(as) — ou da residência médica ou multiprofissional, que pode ser feita por profissionais da Enfermagem, Farmácia, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Nutrição, Psicologia, Serviço Social e Terapia Ocupacional. Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida. Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“ Sintoma: Fenômeno subjetivo caracterizado por uma sensação anormal relatada pelo paciente em relação à sua condição de saúde. No caso de sintomas físicos, sua caracterização geralmente envolve sete atributos: localização, característica, intensidade, início, duração/frequência, fatores associados e fatores de melhora/piora. Sintoma de difícil controle: Sintoma cuja melhora é parcial, instável ou lenta, mesmo após intervenções terapêuticas adequadas. Diferencia-se do sintoma refratário por ainda haver uma possibilidade razoável de controle satisfatório. Embora não haja definição formal ou consenso internacional, na Escola de Habilidades Paliativas o termo é utilizado para descrever situações de manejo clínico complexo, que não preenchem critérios de refratariedade, mas exigem monitoramento intensivo, ajustes frequentes e atuação especializada para evitar sofrimento prolongado. Sintoma refratário: Sintoma que não pode ser controlado de forma satisfatória, mesmo após tratamentos adequados e baseados em evidências. Pode ocorrer por ineficácia, efeitos adversos intoleráveis ou tempo de resposta incompatível com a condição do paciente. Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual. Unidade de Terapia Intensiva (UTI): Setor hospitalar destinado ao cuidado de pacientes em estado crítico ou com risco iminente de vida, que necessitam de monitorização contínua e suporte intensivo de múltiplas funções orgânicas. Conta com equipe multiprofissional especializada e recursos tecnológicos avançados.
Referências bibliográficas
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Gomes B, Calanzani N, Gysels M, Hall S, Higginson IJ. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliat Care. 2013;12:7. doi: 10.1186/1472-684X-12-7. PMID: 23414145.
Mroz S, Daenen F, Dierickx S, Mortier F, De Panfilis L, Downar J, et al. Associations between physicians’ personal preferences for end-of-life decisions and their own clinical practice: PROPEL survey study in Europe, North America, and Australia. Palliat Med. 2025;39(2):266–76. doi: 10.1177/02692163241300853.
Mattson C, Bushardt RL, Artino AR Jr. “When a measure becomes a target, it ceases to be a good measure.” J Grad Med Educ. 2021;13(1):2–5. doi: 10.4300/JGME-D-20-01492.1.
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria SVS/MS nº 344/1998, arts. 117–119. Disponível em: https://in.gov.br.