Categorias: Fundamentos, Gestão em cuidados paliativos, Educação para a morte Autor(a): Fernanda Tourinho, médica clínica e paliativista Publicado em: 21/12/2025
Contexto
Durante muitos anos, os Cuidados Paliativos foram compreendidos — e organizados — como um serviço especializado, geralmente hospitalar ou hospice, acionado em situações de maior complexidade clínica ou em fases mais avançadas da doença. Esse modelo cumpriu um papel importante na consolidação da área. Mas, com o tempo, seus limites ficaram evidentes.
O envelhecimento populacional, o aumento das multimorbidades, a cronicidade das doenças e as profundas desigualdades de acesso tornaram claro que um modelo centrado apenas no cuidado clínico especializado é insuficiente para responder às necessidades reais das pessoas que adoecem, morrem e vivenciam o luto. Essa #PP discute o modelo de um ecossistema paliativo, ampliando a visão exclusivamente assistencial.
O ecossistema paliativo
Ao longo das últimas décadas, tornou-se cada vez mais evidente que a saúde — e, de forma ainda mais clara, o cuidado no adoecer grave, no fim de vida e no luto — não se produz apenas dentro do sistema de saúde.
Ela acontece em múltiplos espaços: no domicílio, na comunidade, nas relações familiares, nos ambientes de trabalho, nas instituições sociais e nas políticas públicas. Essa compreensão, própria de um modelo ampliado de saúde pública, passou a ser progressivamente incorporada aos Cuidados Paliativos.
Em países desenvolvidos, até 2018, os CPs já haviam alcançado conquistas importantes: consolidação como especialidade, expansão dos serviços especializados e reconhecimento da excelência clínica do modelo tradicional. Ao mesmo tempo, tornaram-se evidentes seus limites. Um modelo predominantemente assistencial, centrado em programas especializados, mostrou-se insuficiente para garantir acesso, continuidade e equidade do cuidado.
Além disso, o fim de vida passou a ser reconhecido de forma mais clara como uma experiência social, cultural e política, e não apenas biomédica. Nesse contexto, a responsabilidade pelo cuidado não pode recair exclusivamente sobre equipes especializadas. Ela precisa ser compartilhada, reconhecendo a comunidade como um recurso ativo e legítimo.
É nesse cenário que o artigo Palliative care — the new essentials propõe uma mudança de perspectiva na organização dos Cuidados Paliativos, ao deslocar o foco exclusivo dos programas assistenciais especializados para uma visão mais ampla e integrada.
Os Cuidados Paliativos passam, então, a ser compreendidos não como um ponto isolado da rede, mas como um ecossistema, composto por diferentes níveis de cuidado que se articulam e se sustentam mutuamente. Ao longo desta Pílula e nos demais conteúdos da Escola de Habilidades Paliativas, chamaremos essa organização integrada e interdependente dos Cuidados Paliativos de ecossistema paliativo.
As partes do todo
O ecossistema paliativo é representado por uma roldana de engrenagens interligadas. Cada engrenagem tem uma função própria, mas nenhuma funciona adequadamente de forma isolada. Quando uma falha ou está ausente, todo o sistema perde eficiência, continuidade e equidade — comprometendo a qualidade do cuidado.
1.Cuidados Paliativos Especializados: Os Cuidados Paliativos especializados concentram profissionais com formação avançada, preparados para lidar com situações de alta complexidade: sintomas refratários, sofrimento intenso, conflitos éticos, decisões difíceis e cenários clínicos instáveis. Seu papel é fundamental, mas sua capacidade é, por definição, limitada.
Quando o sistema depende exclusivamente dessa engrenagem, o resultado costuma ser:
acesso tardio,
sobrecarga das equipes,
exclusão de pacientes não oncológicos,
cuidado fragmentado.
Apesar de sua grande importância estratégica e histórica, ela é representada com a menor engrenagem do sistema. O cuidado paliativo especializado não foi concebido para atender a todos — e não deve ser responsabilizado por suprir lacunas estruturais dos demais níveis.
2. Cuidados Paliativos Básicos: é a engrenagem principal do cuidado clínico do ecossistema paliativo. Os Cuidados Paliativos básicos devem ser oferecidos desde o diagnóstico de uma doença que ameaça a vida, pela equipe assistente que já acompanha o paciente: atenção primária, especialidades clínicas, equipes hospitalares.
Incluem competências essenciais como:
comunicação adequada sobre doença e prognóstico,
manejo inicial de sintomas,
identificação precoce de necessidades paliativas,
uso de ferramentas de triagem,
tomada de decisão compartilhada.
Quando os CP básicos estão bem estruturados, o Cuidado Paliativo deixa de ser tardio e excepcional, passando a ser contínuo e integrado.
É exatamente nesse nível que a educação de profissionais de saúde em larga escala se torna decisiva. A Escola de Habilidades Paliativas nasce dessa compreensão: ampliar o acesso aos Cuidados Paliativos passa, necessariamente, por capacitar profissionais que não são especialistas, mas que cuidam de pacientes todos os dias.
3. Comunidades compassivas: Grande parte do cuidado real não acontece dentro dos serviços de saúde.
Apoio emocional, presença, ajuda prática, organização da vida cotidiana, cuidado no luto — tudo isso é sustentado, em grande medida, por redes informais: família, amigos, vizinhos, comunidade. As comunidades compassivas partem do reconhecimento de que o adoecer, o morrer e o luto são experiências sociais, e não apenas eventos médicos.
No Brasil, as iniciativas comunitárias surgiram com a Favela compassiva e vêm se multiplicando nos ultimos anos. Quando fortalecidas, essas redes reduzem isolamento, sobrecarga familiar e sofrimento evitável, além de favorecer permanência em casa e continuidade do cuidado. Em tamanho e impacto, esta engrenagem deve ser maior que as duas anteriores.
4. Programa cívico – cidades compassivas: é representada como a engrenagem mais ampla do ecossistema. Aqui entram as instituições sociais: escolas, ambientes de trabalho, universidades, igrejas, equipamentos culturais, políticas públicas e marcos legais.
A proposta das cidades compassivas desloca a pergunta central: não se trata apenas de “como o sistema de saúde cuida”, mas de como a sociedade se organiza para cuidar quando alguém adoece, morre ou fica enlutado.
Essa dimensão cívica legitima o cuidado como responsabilidade coletiva e cria condições para que ele aconteça fora do ambiente estritamente assistencial.
Onde estamos, para onde vamos - o Brasil em perspectiva
O cenário brasileiro em Cuidados Paliativos não é homogêneo. Ele se organiza em bolhas de desenvolvimento, especialmente concentradas em grandes capitais e na região Sudeste, que coexistem com extensas áreas ainda marcadas por ausência de serviços, baixa integração e acesso limitado ao cuidado paliativo.
O último atlas da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) mostra um aumento progressivo no número de serviços especializados, tanto no sistema público quanto no privado. Testemunhamos a inauguração de instituições com foco específico em Cuidados Paliativos, com modelos que podem inspirar outras unidades. Esse crescimento é relevante e ainda necessário em nosso país, onde, diferentemente de países desenvolvidos, ainda há carência na engrenagem dos Cuidados Paliativos especializados. Embora a expansão ocorra de forma desigual e ainda insuficiente para atender à demanda populacional em um país de dimensões continentais, tem demonstrado resiliência e ampliação progressiva nos últimos anos.
Paralelamente, observa-se a expansão das comunidades compassivas, especialmente no último ano, com iniciativas comunitárias, acadêmicas e intersetoriais voltadas ao cuidado no fim de vida, ao luto e ao apoio às famílias. Soma-se a isso a obrigatoriedade do ensino de Cuidados Paliativos na graduação em Medicina (com tendência a esta obrigatoriedade também em outros cursos de saúde), um avanço estruturante que tende a fortalecer, no médio e longo prazo, os Cuidados Paliativos básicos e a atuação das equipes assistentes. E, claro, a aprovação e implementação da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), que fortalece os Cuidados Paliativos em todos os níveis citados.
Esse movimento demonstra que não ha necessidade de aguardar o desenvolvimento completo dos Cuidados Paliativos especializados para fortalecer as demais engrenagens do ecossistema. Revela, ainda, um país em transição: há expansão, inovação e reconhecimento institucional, mas ainda é preciso trabalhar em capilaridade, coordenação e formação suficientes para garantir equidade.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Compreenda os Cuidados Paliativos como um ecossistema, e não como um serviço isolado ou restrito ao cuidado especializado.
Empregue o modelo da roldana para analisar sua realidade de atuação, identificando quais engrenagens estão presentes, frágeis ou ausentes.
Use este conteúdo para qualificar discussões sobre organização de serviços, redes de cuidado e políticas institucionais em Cuidados Paliativos.
Utilize esta Pílula como apoio em atividades de ensino, gestão ou planejamento, especialmente ao discutir expansão, equidade e sustentabilidade dos Cuidados Paliativos.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Quando falamos em expandir Cuidados Paliativos, a primeira reação costuma ser pedir mais equipes especializadas. Isso é compreensível e necessário — mas insuficiente. A experiência mostra que sistemas mais sustentáveis não são os que concentram tudo no especialista, e sim os que distribuem competência, fortalecem equipes assistentes e reconhecem o papel da comunidade.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP): Instituição de representação multiprofissional de Cuidados Paliativos no Brasil. Tem como missão o desenvolvimento e reconhecimento dos Cuidados Paliativos como campo de conhecimento científico e área de atuação profissional. Fundada em 2005, tem sede em São Paulo.
Comunidade compassiva: Conceito criado por Allan Kellehear, que propõe o envolvimento ativo da sociedade no cuidado durante o adoecimento, o fim de vida e o luto. Valoriza redes de apoio locais, responsabilidade coletiva e o fortalecimento de vínculos como formas de reduzir sofrimento e promover dignidade.
Cuidados Paliativos básicos: Conhecimentos e práticas mínimas de Cuidados Paliativos que devem ser do domínio de todos os profissionais de saúde (não especialistas em Cuidados Paliativos) e devem ser oferecidos pela equipe assistente desde o diagnóstico de uma doença que ameaça a continuidade da vida.
Cuidados Paliativos avançados: Cuidados Paliativos ofertados por uma equipe multidisciplinar especializada em Cuidados Paliativos, independente do local de atendimento, com objetivo de ofertar assistência direta a pacientes e familiares com demandas complexas relacionadas ao seu adoecimento e/ou prestar apoio às equipes que ofertam Cuidados Paliativos básicos. Também chamados de Cuidados Paliativos especializados.
Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores.
Ecossistema Paliativo: Modelo de organização dos Cuidados Paliativos que compreende o cuidado como uma rede integrada e interdependente: desde os serviços especializados até os cuidados básicos, as comunidades compassivas e os programas cívicos. Reconhece que os cuidado de fim de vida não são apenas clínicos, mas também sociais, culturais e coletivos.
Equidade: Princípio que orienta a distribuição justa de recursos e cuidados, considerando as diferentes necessidades das pessoas. Em saúde, busca garantir que todos tenham acesso ao que precisam para alcançar o melhor nível possível de bem-estar, mesmo que isso exija tratamentos desiguais para corrigir desigualdades pré-existentes.
Escola de Habilidades Paliativas: Ecossistema educacional dedicado à formação de profissionais de saúde, com foco no desenvolvimento das competências essenciais para aliviar o sofrimento de pacientes com doenças avançadas, fundada por Dra. Fernanda Tourinho em 2023, cuja missão é aliviar o sofrimento humano através da educação.
Favela Compassiva: Iniciativa brasileira de cuidado comunitário no fim de vida, inspirada no movimento das comunidades compassivas. Surgiu na Rocinha e no Vigidal (Rio de Janeiro), com foco no fortalecimento de redes locais de apoio, acolhimento ao luto e promoção da dignidade em territórios marcados por vulneração social. Tornou-se referência internacional de exemplo inovador em saúde pública paliativa.
Ferramenta de triagem em Cuidados Paliativos: Ferramenta destinada à identificação de pacientes que possam se beneficiar da abordagem paliativa. Uma boa ferramenta de triagem deve ser sensível – ou seja, capaz de identificar todos os pacientes com necessidades paliativas –, mesmo que, para isso, apresente menor especificidade, incluindo pacientes que talvez não tenham um benefício claro da abordagem paliativa. Além disso, é desejável que a ferramenta identifique os pacientes precocemente, e não apenas em fases avançadas ou no fim de vida. Exemplos incluem: NECPAL-BR, SPICT-BR e GSF-PIG.
Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura.
Hospice: Termo utilizado para duas definições: um local de cuidado e um modelo de assistência em Cuidados Paliativos.
Local de Cuidado: Unidade de internação especializada no cuidado de pacientes em terminalidade, tal como o St. Christopher Hospice.
Modelo de assistência: Filosofia de cuidado integral ofertado a pacientes em terminalidade, que pode ser realizado em diferentes locais, como o domicílio e também em unidades hospice.
Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais.
Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto:
1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido.
2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda.
3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais.
Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais.
Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP): Conjunto de medidas e diretrizes instituídas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) pelo Ministério da Saúde do Brasil para garantir acesso a Cuidados Paliativos de qualidade aos usuários do sistema. A PNCP foi instituída através da Portaria nº 3.681, de 7 de maio de 2024.
Prognóstico: Previsão do curso ou do resultado provável de uma doença, condição ou tratamento, que estima a trajetória futura da saúde de um indivíduo, com espectro amplo, não limitado à estimativa de sobrevida.
Saúde pública: Campo da saúde voltado à proteção e promoção da saúde coletiva, por meio de ações de vigilância, prevenção de doenças, promoção do bem-estar e organização de políticas públicas. Atua sobre determinantes sociais, ambientais e institucionais da saúde.
Sintoma refratário: Sintoma que não pode ser controlado de forma satisfatória, mesmo após tratamentos adequados e baseados em evidências. Pode ocorrer por ineficácia, efeitos adversos intoleráveis ou tempo de resposta incompatível com a condição do paciente.
Sistema de saúde: Conjunto de instituições, serviços, pessoas e ações organizadas para promover, prevenir, tratar e reabilitar a saúde da população. Pode incluir setores públicos, privados e filantrópicos, com diferentes níveis de complexidade e formas de financiamento.
Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.Referências bibliográficas
Abel, Julian; Kellehear, Allan; Karapliaogou, Aliki. Palliative care — the new essentials. Annals of Palliative Medicine, v. 7, supl. 2, p. S3–S14, 2018. DOI: https://doi.org/10.21037/apm.2018.03.04.
Abel, Julian; Walter, Tony; Carey, Lindsay B.; Rosenberg, John; Noonan, Kate; HORSFALL, Debra; LEONARD, Roz. Circles of care: should community development redefine the practice of palliative care? BMJ Supportive & Palliative Care, 2013. DOI: https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2012-000359.
Kellehear A. Compassionate communities: end-of-life care as everyone's responsibility. QJM. 2013 Dec;106(12):1071-5. doi: 10.1093/qjmed/hct200. Epub 2013 Sep 30. PMID: 24082152.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2024. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2024/prt3681_22_05_2024.html. PMC+1
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil. São Paulo: ANCP, ed. mais recente. Disponível em: https://drive.google.com/file/d/1r0DVSyo08-ArD-Pf7KjspXB0ALjGEO9p/view.
FAVELA COMPASSIVA. Favela Compassiva: iniciativa comunitária em Cuidados Paliativos (Rocinha e Vidigal). Rio de Janeiro: Favela Compassiva, s.d. Disponível em: https://www.favelacompassiva.org.br/