Categorias: Gestão em cuidados paliativos, Educação para a morte Autor(a): Rafaella Aquino, fisioterapeuta e paliativista Publicado em: 11/02/2026
Contexto
Apesar dos avanços biomédicos, o sofrimento diante da morte ainda carrega um peso social e existencial profundo. O modelo atual de cuidados de fim da vida, centrado majoritariamente nas instituições de saúde, tem se mostrado insuficiente para atender às múltiplas dimensões desse momento. É nesse cenário que emerge o conceito de Comunidades Compassivas (Compassionate Communities), proposto por Allan Kellehear, como um movimento internacional baseado nos princípios da saúde pública e na corresponsabilidade comunitária em torno da morte, do morrer, do luto e dos cuidados de longa duração.
As Comunidades Compassivas buscam reconstruir o tecido social do cuidado — mobilizando vizinhos, escolas, empresas, serviços e redes formais e informais — para apoiar pessoas em situação de sofrimento de forma digna e afetiva. Ao reconhecer que o cuidado não é apenas responsabilidade dos profissionais de saúde, mas uma missão coletiva, amplia-se o olhar sobre saúde, pertencimento e cidadania. Nesta #PP, discutiremos esse movimento fundamental para os Cuidados Paliativos de qualidade.
A cidade como cuidadora
A partir da obra “Compassionate Cities: Public Health and End-of-Life Care”, de Allan Kellehear, propõe-se um reposicionamento do cuidado no território: hospitais e unidades de saúde não são os únicos lugares onde ele ocorre. A cidade é, também, espaço de cuidado (saiba mais sobre o tema na #PP 050 - Ecossistema Paliativo). Nesse sentido, uma cidade compassiva é aquela em que escolas ensinam sobre perdas, empresas acolhem pessoas enlutadas, vizinhos conhecem as fragilidades uns dos outros, e profissionais de saúde atuam de forma integrada com redes locais de suporte.
Essa abordagem articula políticas públicas, saúde, assistência social e educação, configurando uma extensão do que o autor denomina “Cuidados Paliativos de Saúde Pública”. Mais do que ações isoladas, trata-se da construção de uma infraestrutura de compaixão, capaz de oferecer sustentação ao longo de toda a trajetória do adoecimento até a morte.
No contexto brasileiro, essa proposta dialoga diretamente com os princípios do Sistema Único de Saúde (SUS), com atenção especial à territorialização, à integralidade do cuidado e ao reconhecimento dos determinantes sociais da saúde. Em um país marcado por profundas desigualdades sociais, redes comunitárias já exercem — muitas vezes de forma invisível — um papel central no cuidado de pessoas em situação de sofrimento, de cuidados de fim da vida e de luto. As Comunidades Compassivas não criam essas redes do zero; elas as reconhecem, fortalecem e articulam com os serviços formais.
A Atenção Primária à Saúde (APS), os agentes comunitários, as escolas públicas, os equipamentos da assistência social e as organizações da sociedade civil ocupam posição estratégica nessa construção. Ao ampliar o cuidado para além do setor saúde, a cidade cuidadora contribui para reduzir o isolamento, distribuir responsabilidades e promover respostas mais humanas e culturalmente sensíveis ao morrer — em consonância com os princípios dos Cuidados Paliativos.
Morte, luto e compaixão como responsabilidade social
A compaixão não se reduz à empatia: ela implica agir diante do sofrimento. Nas Comunidades Compassivas, isso se traduz em mobilizações concretas para apoiar pessoas isoladas, garantir dignidade no cuidado e reduzir o sofrimento evitável. Segundo o modelo proposto por Allan Kellehear, cerca de 95% dos cuidados de fim da vida são realizados fora dos hospitais; por isso, fortalecer o capital social — ou seja, os vínculos comunitários — é tão essencial quanto assegurar recursos clínicos.
Essas iniciativas se baseiam em valores locais, adaptando ações às particularidades culturais e estruturais de cada território. Não há um modelo único. Ainda assim, todas compartilham o compromisso de escutar, incluir e sustentar quem sofre, criando espaços em que a fragilidade não é exílio, mas pertencimento.
Quando os objetivos se transformam: o caso da Sra. Graça
Caso apresentado com dados e identificação alterados para preservação do sigilo.
Sra. Graça, 68 anos, com doença de Alzheimer de início precoce, foi admitida no Cabana Compassiva, uma Comunidade Compassiva situada na cidade de Belo Horizonte, em 2022. Sua trajetória revela o quanto o cuidado se transforma junto com a progressão da doença — e como a comunidade pode se constituir como uma rede de apoio potente nesse percurso. A cada visita, a equipe buscava escutar, orientar e acolher as mudanças nas necessidades da paciente e de sua família, que enfrentavam não apenas o luto antecipatório, mas também os desafios do cuidado contínuo e das decisões difíceis.
Vivendo em um contexto de favela, com recursos limitados e sem uma rede formal de cuidado, foi a comunidade quem ofereceu dignidade: o vizinho que ajudava no banho, a amiga que lembrava os horários dos medicamentos, a agente comunitária que alertava sobre sinais de risco.
Ao longo dos dois anos de acompanhamento, foi possível observar a progressiva perda funcional, mas também a ampliação da rede de cuidado afetiva. O caso de Dona Graça mostra que o cuidado não é apenas um plano clínico — é construção coletiva. Quando o objetivo do cuidado se transforma, o vínculo permanece. O que se preserva é a dignidade.
Esse caso ilustra como o cuidado compassivo não é apenas técnico, mas relacional, comunitário e simbólico. As redes de cuidado — formais e informais — se entrelaçam para sustentar o que é essencial: o vínculo e o pertencimento até o fim.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Reconheça os saberes e valores do território: escute a comunidade, suas dores, potências, tradições e espiritualidades.
Construa redes intersetoriais de cuidado: articule saúde, assistência social, educação, cultura, lideranças locais e sociedade civil.
Promova educação para a morte: fale sobre fim de vida em escolas, rodas de conversa e espaços comunitários.
Aplique princípios da saúde pública: planejamento, equidade, participação social, advocacy e avaliação devem orientar a implementação.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Iniciar uma Comunidade Compassiva não exige grandes recursos, mas sim relações verdadeiras. Comece pequeno: uma escuta ativa na praça, uma roda de conversa na escola, uma visita solidária. Compaixão se aprende praticando — e se espalha como semente. Inclua, desde o início, o cuidado com quem cuida. As Comunidades Compassivas também sustentam voluntários, profissionais e familiares, oferecendo espaços de escuta, descanso e partilha, prevenindo o desgaste e o isolamento. Por fim, documente e compartilhe as histórias. Narrativas como a da Sra. Graça são instrumentos potentes de sensibilização, mobilização comunitária e transformação cultural — ajudam a nomear o que importa e a inspirar novos modos de cuidar.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Advocacy: Atuação intencional em defesa de direitos, necessidades ou interesses de pessoas ou grupos, especialmente daqueles em situação de vulnerabilidade, com o objetivo de influenciar decisões, práticas, políticas públicas ou estruturas institucionais. Atenção Primária à Saúde (APS): De acordo com o Ministério da Saúde, é o primeiro nível de atenção em saúde, caracterizado por um conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e coletivo, que abrange a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a redução de danos. Trata-se da principal porta de entrada ao SUS e do centro de comunicação entre toda a Rede de Atenção à Saúde. O modelo brasileiro de APS é a Estratégia Saúde da Família (ESF), organizada a partir de equipes de Saúde da Família (eSF) que atuam nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) nos municípios de todo o país. Compaixão: Atitude de sensibilidade ativa diante do sofrimento do outro, que impulsiona à ação concreta de cuidado e solidariedade. Vai além da empatia, pois envolve envolvimento afetivo e intenção de aliviar o sofrimento. Comunidade compassiva: Conceito criado por Allan Kellehear, que propõe o envolvimento ativo da sociedade no cuidado durante o adoecimento, o fim de vida e o luto. Valoriza redes de apoio locais, responsabilidade coletiva e o fortalecimento de vínculos como formas de reduzir sofrimento e promover dignidade. Cuidados de fim da vida: Cuidados ofertados a pacientes em terminalidade com o propósito de assegurar qualidade de vida até os últimos dias e proporcionar uma morte digna e sem sofrimento. Fazem parte dos Cuidados Paliativos e, por isso, possuem os mesmos princípios, porém não são sinônimos. Dignidade: Princípio que reconhece o valor intrínseco de cada indivíduo, estabelecendo que todas as pessoas devem ser tratadas com respeito, igualdade e liberdade, por meio da garantia de suas necessidades vitais. Dor: De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP), é “uma experiência sensitiva e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita nos termos de tal lesão”. Educação para a morte: Processo educativo que promove reflexão e diálogo sobre a morte, o morrer e as perdas, reconhecendo a finitude como parte da experiência humana e favorecendo atitudes mais conscientes, éticas e solidárias diante do fim de vida. Empatia: Capacidade de reconhecer e compreender a experiência emocional do outro, adotando sua perspectiva. Diferencia-se da compaixão por não implicar, necessariamente, ação para aliviar o sofrimento. Favela: Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), aglomerado urbano subnormal composto por pelo menos 51 moradias – como barracos, casas ou casebres – construídas, em geral, sobre terrenos públicos ou privados ocupados de forma irregular. Essas áreas apresentam, na maioria das vezes, infraestrutura precária e deterioração física, embora também sejam marcadas por formas potentes de organização comunitária e redes solidárias de apoio. Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura. Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais. Luto antecipatório: Processo de elaboração emocional e relacional que ocorre antes da morte ou perda efetiva, geralmente diante do diagnóstico de doença ameaçadora à vida ou da percepção de uma perda iminente. Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual. Sistema Único de Saúde (SUS): Sistema público de saúde brasileiro que oferece atenção integral à saúde a todas as pessoas que se encontram em território nacional. Criado através da Lei 8.080 em 1990 e gerido pelo Ministério da Saúde, é considerado um dos maiores e mais complexos sistemas de saúde pública do mundo. Orienta-se princípios da Universalidade, Equidade e Integralidade.
Referências bibliográficas
Kellehear A. Compassionate Cities: Public Health and End-of-Life Care. London: Routledge; 2005.
Kellehear A. Health-promoting palliative care: developing a social model for practice. Mortality. 2003;8(1):37–45.
Abel J, Kellehear A, Karapliagou A. Palliative care—the new essentials. Ann Palliat Med. 2018;7(Suppl 2):S3–S14. doi:10.21037/apm.2018.03.04.
Abel J, Kingston H, Scally A, et al. Reducing emergency hospital admissions: a population health complex intervention. BMJ Open. 2018;8:e019257.
Abel J, Kellehear A. Palliative care reimagined: a needed shift. BMJ Support Palliat Care. 2016;6(1):21–26.
Heung J, Bruera E. Compassionate Communities: the need for integrated models of palliative care. 2022.
Krikorian A. Comunidades Compassivas: o desafio das práticas interprofissionais comunitárias na atenção ao sofrimento. 2019.
Pallium Canada. An Implementation Guide for Communities. Ottawa: Pallium Canada; 2022.
Mills J, Abel J, Kellehear A, Noonan K, Bollig G, Grindod A, Hamzah E, Haberecht J. The role and contribution of compassionate communities. Lancet. 2024;404(10448):104–106. doi:10.1016/S0140-6736(23)02269-9.
Silva AE. Favela Compassiva: iniciativa de voluntariado para promoção do cuidado comunitário nas favelas da Rocinha e do Vidigal. Relatório interno. Rio de Janeiro: Fundação New Health; 2023.
Brasil. Ministério da Saúde. Política Nacional de Cuidados Paliativos. Brasília: Ministério da Saúde; 2024.