Categorias: Gestão em cuidados paliativos, Educação para a morte Autor(a): Alexandre Silva, enfermeiro paliativista, Kamila Damásio, acadêmica de enfermagem e Débora Silva, acadêmica de medicina Publicado em: 25/03/2026
Contexto
A palavra “comunidade”, do latim communitas, remete a um grupo de pessoas que compartilham elementos em comum – como língua, cultura, território ou valores. A ideia de comunidade compassiva (CC) parte desse princípio, entendendo a finitude como processo comum e coletivo, que transcende o âmbito familiar. Nesse modelo, os cuidados de fim de vida são compreendidos como uma responsabilidade compartilhada entre cidadãos, instituições e sistemas de saúde.
Comungando com esse modelo, o projeto Favela Compassiva, implementado nas favelas da Rocinha e Vidigal no Rio de Janeiro, surge como ferramenta de enfrentamento das fragilidades e sofrimentos relacionados às doenças ameaçadoras de vida por meio da própria força da comunidade.
Nesta edição, vamos conhecer a história e o funcionamento do projeto Favela Compassiva, responsável pela instituição das primeiras comunidades compassivas no Brasil — uma inovação que devolve o cuidado à sua origem mais natural: as relações humanas (leia mais sobre as Comunidades Compassivas na #PP 056).
Um pouco da história
A semente do projeto Favela Compassiva foi plantada durante o doutorado do professor Alexandre Ernesto Silva. Atento às vulnerabilidades das populações que vivem em favelas — especialmente à ausência de cuidados adequados diante de doenças ameaçadoras à vida —, ele reconheceu ali uma urgência: levar os Cuidados Paliativos a territórios historicamente negligenciados pelo sistema de saúde.
O projeto ganhou corpo em 2019, durante o I Congresso de Cuidados Paliativos do Rio de Janeiro. Na ocasião, uniram-se à iniciativa duas enfermeiras da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e uma médica da rede municipal. Nascia ali uma rede comprometida com o cuidado comunitário e com a dignidade no fim de vida.
Desde então, a Favela Compassiva tornou-se um projeto de extensão universitária, resultado da parceria entre três instituições públicas: a UFRJ, Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ) e a Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO).
Finalidade e funcionamento
A Favela Compassiva é um modelo educacional e assistencial que atua como apoio ao SUS, com a missão de implementar Cuidados Paliativos em territórios onde o cuidado em saúde é precário — como é o caso das favelas. Nessas regiões, marcadas pela vulneração social e pela insuficiência ou ausência do Estado, o sofrimento biopsicossocial-espiritual é amplificado. Dificuldades de mobilidade, escassez de medicamentos e violência urbana encurtam a trajetória de vida e aceleram, de forma indigna, o processo de morrer.
A proposta da Favela Compassiva é restaurar a dignidade. Isso é feito de forma multidisciplinar e multidimensional, por meio da prevenção e controle de sintomas, incentivo à independência e à autonomia, apoio ao luto e garantia de vida e morte dignas.
Um dos pilares do modelo é sua conexão com a Atenção Primária à Saúde (APS), que, como porta de entrada do sistema, se beneficia do reforço comunitário. As redes compassivas ampliam essa oferta de cuidado ao mobilizar moradores, profissionais e instituições locais.
Na Rocinha e no Vidigal, o projeto funciona por meio de uma rede cooperativa e voluntária formada por três grupos principais:
Padrinhos e madrinhas: moradores que já cuidavam espontaneamente de vizinhos, e que agora são capacitados para atuar como agentes compassivos. Eles identificam pacientes com potencial indicação de Cuidados Paliativos, constroem vínculos com as famílias e realizam visitas periódicas conforme a necessidade.
Tutores profissionais: voluntários da saúde que formam equipes multiprofissionais (psicologia, medicina, enfermagem, fisioterapia, nutrição, serviço social, fonoaudiologia, odontologia). Realizam visitas mensais — ou conforme demanda — para avaliações clínicas, orientações e articulação com a rede de atenção à saúde.
Apoiadores externos: pessoas e instituições que sustentam o projeto com doações de insumos como fraldas, curativos, medicamentos, cadeiras de rodas e suplementos. Também são realizadas campanhas de apadrinhamento para demandas urgentes e específicas.
A implementação da Favela Compassiva
A Favela Compassiva é sustentada pela corresponsabilidade dos próprios moradores. Para que esse modelo ganhasse vida, foi necessário um processo gradual e imersivo — mais orgânico que linear.
O ponto de partida foi o diálogo com a comunidade. A equipe buscou identificar lideranças locais, apresentar a proposta e escutar os moradores. Foi esse vínculo inicial que permitiu a identificação dos primeiros voluntários — pessoas que já cuidavam de vizinhos antes mesmo de qualquer capacitação.
A partir daí, deu-se início à formação desses agentes. Após a capacitação inicial, os voluntários participaram do mapeamento de pacientes com potencial indicação de Cuidados Paliativos. Em seguida, profissionais da saúde e apoiadores externos foram incorporados à rede, tornando possível iniciar as visitas domiciliares e aplicar os critérios de elegibilidade.
Uma vez confirmada a necessidade de acompanhamento, cada paciente passou a contar com um padrinho ou madrinha. Essa relação é o alicerce de um cuidado integral e contínuo.
A gestão da rede é viva e horizontal: surgem demandas, surgem respostas. A educação em saúde é permanente, com rodas de conversa, oficinas e a participação ativa de estudantes de graduação e pós-graduação. Por ser projeto de extensão universitária, essa integração entre ensino, cuidado e território amplia ainda mais os horizontes de transformação social.
Desde sua criação, a Favela Compassiva já acompanhou mais de 100 pacientes da Rocinha e do Vidigal — além de apoiar familiares e cuidadores. O grande diferencial está na raiz do projeto: os próprios moradores participam de todas as instâncias — operacional, tática, estratégica e de liderança. Em cada passo dado, promove-se a consciência sobre o fim da vida, fortalece-se o vínculo com a rede de atenção à saúde e, acima de tudo, alivia-se o sofrimento em todas as suas dimensões.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Seja um apoiador: contribua financeiramente ou com materiais para o cuidado direto dos pacientes. Entre em contato pelo e-mail favelacompassiva@gmail.com.
Siga e divulgue: acompanhe o projeto no Instagram @favelacompassiva e ajude a ampliar essa rede de solidariedade.
Entre para o grupo de apoio: peça no Instagram o link para acessar o grupo de WhatsApp e ficar por dentro das principais necessidades e ações da comunidade.
Inspire-se: leve a ideia para seu território. Toda comunidade pode ser compassiva.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Investir em formação e sensibilização sobre Cuidados Paliativos e comunidades compassivas é essencial para garantir conforto e qualidade de vida às pessoas que enfrentam doenças ameaçadoras à vida. Capacitar profissionais e voluntários fortalece o cuidado multidimensional e humanizado nos territórios, além de consolidar redes compassivas conectadas às reais necessidades da comunidade.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Atenção Primária à Saúde (APS): De acordo com o Ministério da Saúde, é o primeiro nível de atenção em saúde, caracterizado por um conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e coletivo, que abrange a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a redução de danos. Trata-se da principal porta de entrada ao SUS e do centro de comunicação entre toda a Rede de Atenção à Saúde. O modelo brasileiro de APS é a Estratégia Saúde da Família (ESF), organizada a partir de equipes de Saúde da Família (eSF) que atuam nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) nos municípios de todo o país. Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio. Comunidade compassiva: Conceito criado por Allan Kellehear, que propõe o envolvimento ativo da sociedade no cuidado durante o adoecimento, o fim de vida e o luto. Valoriza redes de apoio locais, responsabilidade coletiva e o fortalecimento de vínculos como formas de reduzir sofrimento e promover dignidade. Dignidade: Princípio que reconhece o valor intrínseco de cada indivíduo, estabelecendo que todas as pessoas devem ser tratadas com respeito, igualdade e liberdade, por meio da garantia de suas necessidades vitais. Doença ameaçadora à vida: Condição de saúde de qualquer etiologia, ativa, grave, progressiva e que causa sofrimento multidimensional ao paciente, seus familiares e cuidadores. Favela: Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), aglomerado urbano subnormal composto por pelo menos 51 moradias – como barracos, casas ou casebres – construídas, em geral, sobre terrenos públicos ou privados ocupados de forma irregular. Essas áreas apresentam, na maioria das vezes, infraestrutura precária e deterioração física, embora também sejam marcadas por formas potentes de organização comunitária e redes solidárias de apoio. Favela Compassiva: Iniciativa brasileira de cuidado comunitário no fim de vida, inspirada no movimento das comunidades compassivas. Surgiu na Rocinha e no Vidigal (Rio de Janeiro), com foco no fortalecimento de redes locais de apoio, acolhimento ao luto e promoção da dignidade em territórios marcados pela vulneração social. Tornou-se referência internacional de exemplo inovador em saúde pública paliativa. Fim de vida: Termo que define o último período da vida e fase mais avançada de uma doença, em que a saúde não pode ser recuperada. É marcado especialmente pelo declínio funcional do paciente e pela incurabilidade da doença. Na literatura está associado aos 6 últimos meses de vida, embora cada vez mais seja entendido não como um marcador de tempo, mas de estado de saúde. Alguns locais utilizam este termo como um período de dias a semanas que antecede a morte. Na Escola de Habilidades Paliativas, utilizamos como sinônimo de terminalidade, conforme é mais frequente em literatura. Independência: Capacidade de realizar atividades da vida diária sem auxílio de terceiros. Difere de autonomia, que diz respeito à capacidade de tomar decisões, mesmo na presença de dependência funcional. Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais. Qualidade de vida: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) é “a percepção que um indivíduo tem da sua posição na vida. Esta percepção é feita em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive.“ Rede de Atenção à Saúde (RAS): De acordo com o Ministério da Saúde, é o “arranjo organizativo de ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas que, integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, buscam garantir a integralidade do cuidado”. Sistema Único de Saúde (SUS): Sistema público de saúde brasileiro que oferece atenção integral à saúde a todas as pessoas que se encontram em território nacional. Criado através da Lei 8.080 em 1990 e gerido pelo Ministério da Saúde, é considerado um dos maiores e mais complexos sistemas de saúde pública do mundo. Orienta-se princípios da Universalidade, Equidade e Integralidade. Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual.
Referências bibliográficas
Mesquita MG da R, Silva AE, Prates CM, Couto L da S, Oliveira LC. Comunidade compassiva de favela: ampliando o acesso aos cuidados paliativos no Brasil. Rev Esc Enferm USP. 2023 Sep 1;57:e20220432.
Silva AE, Prates CM, Couto L da S, Oliveira LC. Comunidade Compassiva das Favelas da Rocinha e Vidigal: Estratégia para Auxílio no Controle do Câncer. Rev Bras Cancerol. 2024;70(2):e104714.