Categorias: Tomada de decisão, Manejo de fim de vida, Educação para a morte Autor(a): Juliana Martins, médica clínica e paliativista Publicado em: 15/07/2026
Contexto
Quando pensamos em legado, pensamos naquilo que permanece após a nossa morte: histórias, valores, memórias, vínculos e tudo o que deixamos para as pessoas que seguem vivendo. Parte desse legado pode assumir formas concretas, como cartas, fotografias ou objetos de valor afetivo. Hoje, entretanto, boa parte da nossa história também existe no ambiente digital: fotografias armazenadas em nuvem, mensagens, e-mails, redes sociais, documentos, vídeos, músicas, assinaturas digitais e até patrimônio financeiro.
Apesar disso, conversas sobre legado digital ainda são pouco frequentes nos Cuidados Paliativos. Em um mundo cada vez mais conectado, refletir sobre o destino desses bens digitais tornou-se mais uma oportunidade de exercer autonomia, preservar memórias e reduzir dificuldades para quem permanece. Nesta #PP, discutiremos o conceito de legado digital, sua relevância para os Cuidados Paliativos e como esse tema pode integrar o planejamento antecipado de cuidados.
O que é o legado digital?
O legado digital corresponde ao conjunto de informações, arquivos, contas e registros produzidos ou armazenados em meios digitais ao longo da vida. Isso inclui fotografias, vídeos, mensagens, e-mails, documentos em nuvem, redes sociais, serviços de streaming, contas bancárias digitais, aplicativos, criptomoedas e diversos outros ativos.
Enquanto fotografias, vídeos, gravações de voz e playlists preservam lembranças, expressões e aspectos da identidade da pessoa, contas bancárias digitais, investimentos, documentos eletrônicos, carteiras de criptomoedas, assinaturas e outros serviços online podem representar patrimônio, gerar implicações financeiras e demandar providências legais pelos familiares. Para muitos pacientes e familiares, esses bens digitais já possuem importância semelhante à dos bens físicos, seja pelo seu valor afetivo, seja por suas implicações patrimoniais.
Além das dimensões afetiva e patrimonial, existe uma terceira dimensão igualmente importante: a administrativa. O que acontecerá com as contas digitais? Quem terá acesso às fotografias armazenadas na nuvem? Como os familiares encontrarão documentos importantes? Organizar essas informações previamente reduz dificuldades práticas, evita a perda de acesso a informações importantes e aumenta a chance de que os desejos da pessoa sejam respeitados.
Na prática, a ausência de planejamento pode gerar dificuldades que vão muito além da perda de memórias. Não é raro que familiares encontrem obstáculos para acessar contas ou documentos porque senhas foram perdidas, dispositivos permanecem bloqueados ou aplicativos exigem autenticação biométrica — como reconhecimento facial ou impressão digital — de alguém que já faleceu. Essas situações podem atrasar processos administrativos, dificultar o acesso ao patrimônio e representar uma fonte adicional de sofrimento para quem permanece. Assim como planejamos o destino de bens materiais, documentos ou preferências de cuidado, também podemos planejar o destino daquilo que construímos no ambiente digital.
Embora essas questões façam parte da vida de praticamente todas as pessoas, conversas sobre legado digital ainda são pouco frequentes nos Cuidados Paliativos. A literatura mostra que pacientes reconhecem a importância do tema e desejam discuti-lo, mas poucos profissionais o incorporam ao planejamento antecipado de cuidados. Essa lacuna parece decorrer mais da falta de familiaridade e segurança dos profissionais para abordar o assunto do que da ausência de relevância clínica.
Planejar no físico e no digital
Em uma sociedade cada vez mais digital, cuidar da própria presença online também passou a fazer parte do exercício da cidadania e, portanto, o legado digital deve ser compreendido uma dimensão complementar ao planejamento antecipado de cuidados. Assim como conversamos sobre preferências para tratamentos futuros, também podemos conversar sobre o destino daquilo que construímos no ambiente digital.
Na prática, esse planejamento pode ser bastante simples. Vale orientar o paciente a elaborar uma lista de suas contas digitais — e-mail, redes sociais, armazenamento em nuvem, bancos digitais, aplicativos, serviços de streaming e outros — registrando o que gostaria que acontecesse com cada uma delas. Também é útil definir uma pessoa de confiança para conhecer essas preferências e identificar onde estão armazenadas informações importantes. Essa estratégia guarda grande semelhança com o próprio processo de planejamento antecipado de cuidados: assim como a pessoa pode nomear um procurador para cuidados de saúde para representá-la quando perder sua capacidade de decisão, também pode identificar alguém de sua confiança para auxiliar na execução de suas preferências relacionadas ao legado digital.
Diversas plataformas já oferecem ferramentas específicas para o gerenciamento das contas após a morte, permitindo, por exemplo, indicar um contato de confiança para administrar a conta após a morte. O papel do profissional não é ensinar a configurar essas ferramentas, mas reconhecer que essa dimensão da vida existe e criar oportunidades para que ela seja discutida. É importante lembrar que esse planejamento representa uma declaração de preferências sobre o legado digital e não se confunde com o testamento vital, documento destinado a registrar preferências relacionadas aos cuidados de saúde em situações de incapacidade decisória (aprenda mais sobre o tema na #PP 015 - Testamento Vital).
As políticas para acesso, memorialização ou exclusão de contas variam entre as plataformas e podem mudar ao longo do tempo. Ainda assim, registrar essas preferências pode facilitar decisões futuras, orientar familiares e demonstrar a vontade previamente manifestada pela própria pessoa.
À medida que o tema ganha relevância, também cresce a oferta de materiais de apoio para pacientes, familiares e profissionais. Organizações dedicadas ao tema, como a Digital Legacy Association, disponibilizam gratuitamente guias e materiais educativos sobre planejamento do legado digital, organização de contas, memorialização de perfis e outros aspectos relacionados à gestão dos bens digitais após a morte.
Legado digital para quem fica
O legado digital também pode ser uma importante fonte de conforto para quem permanece. Fotografias, vídeos, mensagens e outros registros digitais podem favorecer o processo de luto ao permitir que familiares mantenham uma conexão contínua com quem morreu. Em um estudo qualitativo com profissionais de Cuidados Paliativos, vídeos, gravações de voz e músicas foram descritos como recursos valiosos por preservarem a maneira de falar, o riso, pequenos gestos e outras características únicas da pessoa. Muitos participantes relataram que esses registros podem despertar respostas emocionais ainda mais intensas do que fotografias impressas por transmitirem aspectos da personalidade que dificilmente seriam preservados de outra forma.
Além dos desafios administrativos, a perda definitiva de fotografias, vídeos, mensagens ou outros registros digitais pode representar uma forma de perda secundária. Quando esses conteúdos se tornam inacessíveis após a morte — por ausência de planejamento, perda de senhas ou impossibilidade de acesso às contas — familiares podem vivenciar um sofrimento adicional, decorrente não apenas da morte, mas também da impossibilidade de preservar lembranças importantes.
Entretanto, nem toda experiência é positiva. Mensagens programadas para serem enviadas após a morte, notificações automáticas de aniversários ou recordações inesperadas podem provocar sofrimento ou intensificar o luto em momentos indesejados. Assim, não existe uma única forma correta de lidar com o legado digital. Algumas pessoas desejam preservar suas contas como memoriais; outras preferem encerrá-las definitivamente. Como em qualquer decisão nos Cuidados Paliativos, o elemento central é respeitar os valores, as preferências e os objetivos de cada pessoa.
O legado digital amplia, para o ambiente virtual, princípios que já orientam os Cuidados Paliativos: respeito à autonomia, uso do Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP) e atenção às necessidades de quem fica. Incorporá-lo à prática clínica não significa tornar-se especialista em tecnologia, mas reconhecer que uma parte importante da vida das pessoas — de sua história, de seus vínculos e de seu patrimônio — também existe no ambiente digital.
Modo de usar:
Descubra como aplicar esta pílula paliativa de forma prática em seu dia a dia.
Pergunte se o paciente gostaria de conversar sobre o destino de seus arquivos, contas e memórias digitais.
Oriente o paciente a listar suas principais contas e bens digitais e registrar o que deseja que aconteça com cada um deles após sua morte.
Estimule a escolha de uma pessoa de confiança para conhecer essas preferências e auxiliar na execução de seus desejos relacionados ao legado digital.
Disponibilize materiais de apoio e recursos confiáveis, como os da Digital Legacy Association, para pacientes e familiares que desejem aprofundar o planejamento de seu legado digital.
Dica da especialista 🤌🏻
Você já tem o e-pali ou costuma ler A incrível newsletter paliativa? Então já sabe que essa é uma seção especial: aqui compartilhamos insights a partir da nossa visão e experiência profissional.
💡 Muitos profissionais evitam abordar o legado digital porque acreditam que precisarão explicar o funcionamento de redes sociais ou configurações de privacidade. A evidência mostra justamente o contrário: nossa função não é sermos especialistas em tecnologia, mas especialistas em conversar sobre aquilo que importa para cada pessoa. Muitas vezes, perguntar "Existe algo no seu celular ou computador que você gostaria que sua família pudesse guardar?" é suficiente para iniciar uma conversa profunda sobre identidade, vínculos e planejamento.
Glossário Paliativo 🗺
O glossário paliativo traz os principais termos que você precisa conhecer em cuidados paliativos. A cada edição da Pílula Paliativa você encontrará neste espaço os termos citados.
Autonomia: Princípio bioético que define a capacidade do sujeito de se autodeterminar, decidir por si próprio. Legado: Conjunto de valores, memórias, ensinamentos, histórias, bens materiais ou elementos simbólicos que uma pessoa transmite e deixa para outras após sua morte. Em Cuidados Paliativos, o legado frequentemente está relacionado ao desejo de preservar significado, identidade e vínculos para as gerações futuras. Legado digital: Conjunto de informações, arquivos, contas, registros e conteúdos produzidos ou armazenados em meios digitais durante a vida de uma pessoa, incluindo fotografias, vídeos, mensagens, redes sociais, documentos e outros ativos digitais, cujo destino pode ser planejado como parte do cuidado de fim de vida. Luto: Vivência natural diante de uma perda de um vínculo significativo, seja ou não por morte. É uma resposta multidimensional, com manifestações emocionais, físicas, sociais, espirituais e comportamentais. Em inglês, três termos distintos costumam ser traduzidos como luto: 1. Bereavement – estado objetivo de perda, decorrente de um vínculo rompido. 2. Grief – resposta emocional e multidimensional à perda. 3. Mourning – expressão pública do luto, mediada por rituais, normas culturais ou práticas espirituais. Em português, luto pode abranger os três sentidos, o que exige atenção à polissemia em contextos clínicos, acadêmicos e culturais. Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP): Abordagem do cuidado em saúde que coloca a pessoa - e não apenas sua condição clínica - no centro do processo de cuidado. Propõe que o serviço de saúde se ajuste às necessidades, valores e preferências do paciente, promovendo uma parceria ativa entre equipe, paciente, familiares e cuidadores. Essa abordagem busca garantir que todos sejam respeitados, bem informados, engajados nas decisões, apoiados e tratados com dignidade, compaixão e empatia. Planejamento antecipado de cuidados: Processo no qual uma pessoa com capacidade decisória preservada, com auxílio da equipe de saúde, expressa e registra seus valores, objetivos e preferências em relação a seus cuidados de saúde, com foco no fim da vida. Tem como objetivo garantir cuidados compatíveis com a biografia da pessoa, devendo ter como produtos finais: 1) A construção de um testamento vital e 2) A escolha de um procurador para cuidados de saúde. Em inglês, diz-se “Advance Care Planning (ACP)”, de forma que também pode ser traduzido como planejamento avançado de cuidado. Procurador para cuidados de saúde: Pessoa nomeada por outra para tomar decisões sobre seus cuidados de saúde quando esta não puder mais expressar sua vontade. Cabe ao procurador esclarecer os desejos do paciente diante de situações não previstas no testamento vital, sendo sua posição considerada a opinião leiga de maior relevância no processo decisório — exceto, é claro, pela própria vontade do paciente previamente expressa no testamento vital. Sofrimento: Experiência repulsiva e sua emoção negativa correspondente. Pode ser de natureza física, psicoemocional, social e/ou espiritual. Testamento vital: Tipo de diretiva antecipada de vontade (DAV), que versa sobre os tratamentos e preferências de cuidados relacionados à terminalidade da vida. Na Resolução do Conselho Federal de Medicina Nº 1995/2012, é trazida como sinônimo de DAV.
Referências bibliográficas
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Stanley S, Higginbotham K, Finucane A, Nwosu AC. A grounded theory study exploring palliative care healthcare professionals’ experiences of managing digital legacy as part of advance care planning for people receiving palliative care. Palliat Med. 2023.
Marie Curie. Sorting out online accounts [Internet]. London: Marie Curie; [citado 2026 jul 13]. Disponível em: https://www.mariecurie.org.uk/information/planning-ahead/sorting-out-online-accounts
Clabburn O, Knighting K, Jack BA, et al. The use of digital legacies with people affected by motor neurone disease for continuing bonds. Palliat Med. 2019.
Digital Legacy Association. Digital Legacy Association [Internet]. Liverpool: Digital Legacy Association; [citado 2026 jul 13]. Disponível em:
https://digitallegacyassociation.org/